Skip to main content

Lad os lære om Evrysdi-lægemidlet mod spinal muskelatrofi (SMA)

Lad os lære om Evrysdi-lægemidlet mod spinal muskelatrofi (SMA)

Har du hørt om en tilstand i din familie, især et lille barn, hvor musklerne i rygsøjlen gradvist svækkes? Medicinsk kalder vi dette spinal muskelatrofi (SMA) . På singalesisk er det en degeneration af de muskler, der er forbundet med rygsøjlen. Dette er en genetisk sygdom, der går i arv fra generation til generation. Derfor kan denne muskelsvaghed ikke kun påvirke de opgaver, vi normalt udfører hver dag, såsom at holde hovedet ret, sidde uden hjælp, gå, synke mad, men også vejrtrækningen. Derfor kaldes en ny oral medicin, der gives som behandling for denne SMA-sygdom , Evrysdi (risdiplam) . I dag vil vi tale om denne medicin, hvordan man bruger den, hvad dens fordele er, og hvilke bivirkninger er, du bør kende til.

En kort introduktion til SMA-sygdommen og dens varianter

Før vi taler om Evrysdi-lægemidlet, lad os forstå lidt om SMA. Sygdommen er opdelt i flere hovedtyper baseret på den alder, hvor symptomerne begynder at vise sig.

  • Infantil SMA (type 1): Dette er den mest alvorlige type. Symptomer opstår normalt i spædbarnsalderen, før 6-månedersalderen.
  • Senere debuterende SMA (type 2 og 3): Ved denne type begynder symptomerne at vise sig i barndommen eller ungdomsårene.
  • SMA med debut i voksenalderen (type 4): I dette tilfælde opstår symptomerne først efter voksenalderen.

Lægemidlet Evrysdi bruges til at behandle alle disse typer. Det gives også til personer, der er blevet diagnosticeret med SMA gennem genetisk testning, men som endnu ikke er symptomatiske (præsymptomatiske).

Hvordan bruger man Evrysdi-medicin?

Dette er en meget vigtig del, fordi korrekt brug af medicinen direkte påvirker resultaterne .

Du får denne medicin fra et specialapotek i flydende form. Hvis du nogensinde modtager en flaske, der indeholder noget, der ligner et pulver, må du ikke blande den og drikke den. Hvis dette sker, skal du straks kontakte det sted, hvor du fik medicinen, eller din læge.

Sådan tilberedes medicinen

Din læge vil fortælle dig præcis, hvor meget du skal tage, og hvordan du skal måle og tilberede det. Medicinflasken skal være forsynet med en hætte, en flaskeadapter og flere genanvendelige sprøjter. Hvis nogen af ​​disse dele mangler eller er i stykker, skal du tale med din læge, før du tager medicinen.

  • Det er vigtigt at tage medicinen på samme tidspunkt hver dag .
  • Det bedste tidspunkt at tage medicinen er efter et måltid . Hvis det er en baby,Giv det efter du er færdig med at amme .
  • Bland aldrig denne medicin med modermælkserstatning eller andre typer mælk, såsom komælk.
  • Efter at have taget medicinen, drik lidt vand for at sikre dig, at den er helt synket.
  • Nogle personer får denne medicin gennem en sonde . I så fald kan det være nødvendigt at skylle sonden med vand efter at have givet medicinen.

Vigtigst af alt: Brug den specielle sprøjte, du har fået udleveret, til at måle dosis. Hvis den mistes eller er i stykker, skal du spørge din læge, før du får en ny. Den brugte sprøjte kan vaskes, rengøres og bruges den næste dag.

Ting at overveje, når du tager medicin

Efter du har trukket medicindosis op i sprøjten, skal du drikke den inden for 5 minutter . Hvis du ikke kan drikke den inden for den tid, skal du kassere dosen og forberede en ny dosis.

Lad heller ikke denne medicin komme på huden eller i øjnene. Hvis det kommer på huden, skal du vaske det grundigt med sæbe og vand. Hvis det kommer i øjnene, skal du skylle øjnene grundigt med rent vand. Bland ikke to flasker medicin til én dosis under nogen grund.

Hvordan blev denne medicins succes testet?

Før medicin kommer på markedet, udføres der mange kliniske undersøgelser for at finde ud af, hvor effektiv og sikker den er. Evrysdi-medicinen har også gennemgået adskillige sådanne tests. Lad os tage et simpelt kig på det.

Testtype Dem, der deltog i testen De vigtigste observerede resultater
SMA med infantil debut 58 spædbørn, cirka 6 måneder gamle, med type 1 SMA. Efter 12 måneders indtagelse af lægemidlet var omkring en tredjedel i stand til at sidde i 5 sekunder uden hjælp. Efter 24 måneder var omkring 60 % i stand til at sidde på den måde.
Senere debuterende SMA 180 børn og voksne i alderen 2-25 år med SMA type 2 eller 3. (Nogle fik Evrysdi, andre fik placebo.) Motorfunktionen forbedredes hos dem, der tog Evrysdi, mens den faldt hos dem, der tog placebo.
Dem, der ikke har vist symptomer (præsymptomatiske) 26 babyer under 6 uger gamle, som blev diagnosticeret med SMA gennem genetisk testning, men var asymptomatiske. Ved udgangen af ​​12 måneder var 96% i stand til at sidde i 5 sekunder uden hjælp. 81% var i stand til at sidde i 30 sekunder.

Husk, at dette er forskningsresultater. De resultater, du eller dit barn får, kan være forskellige. Det varierer afhængigt af hver persons fysiske tilstand.

Hvad er bivirkningerne ved Evrysdi?

Som med al anden medicin kan Evrysdi forårsage nogle mindre bivirkninger. De mest almindelige er:

  • Feber
  • Diarre
  • Hududslæt eller kløe

Dette er de mest almindelige bivirkninger, men der er også andre mulige bivirkninger.

Hvad skal man gøre, hvis der opstår bivirkninger?

I tilfælde som feber kan du tale med din læge og få en passende dosis paracetamol.

Hvis du har løs mave, er det vigtigste at forhindre dehydrering.

  • Giv dem rigeligt med væske at drikke.
  • Hvis det er en baby, så am ofte.
  • Det er meget godt at give små børn en drink som Jeevani (oral rehydreringsopløsning) .
  • Drik rigeligt med vand.

Det vigtigste er straks at informere din læge om eventuelle symptomer, der generer dig eller virker usædvanlige. Du må ikke bare selvmedicinere.

Er Evrysdi sikkert under graviditet og amning?

Dette er en meget vigtig sag.

  • Hvis du er gravid, planlægger at blive gravid eller ammer, skal du fortælle det til din læge, før du starter med Evrysdi.
  • Den nuværende opfattelse er, at Evrysdi-lægemidlet kan være skadeligt for barnet i livmoderen.
  • Derfor bør du tage en graviditetstest, inden du starter med denne medicin, for at sikre dig, at du ikke er gravid.
  • Du skal bruge en meget effektiv form for prævention, mens du tager p-piller og i mindst en måned efter, at du er stoppet med at tage dem.

Du er velkommen til at drøfte eventuelle spørgsmål eller bekymringer, du har om dette, med din læge.

Besked til hjemmet

  • Spinal muskelatrofi (SMA) er en genetisk sygdom, der forårsager muskelsvaghed. Evrysdi er en oral flydende medicin til denne tilstand.
  • Du skal tage medicinen præcis som din læge har anvist, på samme tidspunkt hver dag, helst efter måltider.
  • Bland ikke medicinen med mejeriprodukter. Drik noget vand efter indtagelse af medicinen.
  • Bivirkninger såsom feber, mavesmerter og hududslæt kan forekomme. Fortæl det til din læge om eventuelle generende symptomer.
  • Hvis du er gravid, forsøger at blive gravid eller ammer, skal du sørge for at drøfte brugen af ​​denne medicin med din læge.
  • Tal åbent med din læge om eventuelle spørgsmål eller bekymringer, du måtte have. Det er det bedste sted at få præcise oplysninger.

Evrysdi, risdiplam, Spinal muskelatrofi, SMA, Spinal muskelatrofi, Genetiske sygdomme, Pædiatri, Muskelsvaghed, Neurologiske sygdomme, Medicin
⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

No comments yet. Be the first to share your thoughts here.

Add Your Comment

Please calculate: 7 + 9 =