Har du eller dit barn MPS I? Lad os lære om Laronidase-vaccinen!

Nogle gange har vi sygdomme, som vi slet ikke kan forestille os, ikke sandt? En sådan tilstand er mukopolysakkaridose I, som vi kalder MPS I. Dette er en ret sjælden tilstand. Hvis du eller dit barn har denne tilstand, forstår jeg, hvor vanskelig og stressende det kan være. Men bare rolig, der findes behandlinger, der kan hjælpe med at kontrollere disse symptomer. I dag skal vi tale om en sådan vigtig medicin, som er en vaccine kaldet Laronidase. Lad os se, hvad den gør, og hvordan den bruges.

Hvilken slags medicin er Laronidase?

Kort sagt er Laronidase en medicin, der genopretter et særligt enzym , som mangler eller mangler i vores krop. Forestil dig, disse enzymer hjælper alt i vores krop med at fungere korrekt. Som små arbejdere. Nu, i kroppen af ​​mennesker med MPS I, mangler et bestemt enzym eller fungerer ikke korrekt. Denne medicin gives for at udfylde denne mangel. Dette hjælper med at kontrollere nogle af symptomerne på sygdommen. Men én ting at huske er, at dette ikke er en medicin, der fuldstændigt helbreder sygdommen. Men det hjælper meget ved at reducere symptomerne og gøre livet lidt lettere.

Du kan nogle gange se denne medicin under varemærket Aldurazyme. Denne medicin kan også bruges til andre ting. Hvis du har spørgsmål om det, skal du spørge din læge eller apoteker .

Hvad skal du fortælle dit lægeteam, før du starter med denne medicin?

Før du starter denne Laronidase-behandling, bør du helt sikkert fortælle dit lægeteam, det vil sige lægen og sygeplejersken, om disse ting. Fordi det er meget vigtigt for dem at vide disse ting for at kunne hjælpe dig ordentligt.

• Fortæl os, hvis du nogensinde har haft en allergisk reaktion over for denne medicin, anden medicin, fødevarer, farvestoffer eller konserveringsmidler.
• Hvis du er gravid eller håber at blive gravid, så fortæl dem det.
• Hvis du er ammende mor, bør du også nævne det.

Hvis du fortæller dem disse ting uden at skjule dem, vil de være i stand til at behandle dig på en måde, der passer dig bedst. Ikke sandt?

Hvordan får man fat i denne medicin?

Laronidase gives som en infusion i en vene. Dette er ikke en medicin, du kan tage derhjemme på egen hånd.Det gives af en uddannet læge på et hospital eller en klinik. Det betyder, at en læge eller sygeplejerske vil give dig det. Så der er intet at være bange for, de er gode til det.

Kan denne medicin gives til små børn?

Ja, denne medicin kan gives til babyer helt ned til 6 måneder i nogle udvalgte tilfælde. Der er dog nogle ting, man skal være forsigtig med, når man giver det til små børn. Derfor er det bedst at diskutere det grundigt med din børnelæge og finde ud af alle detaljerne, hvis du giver denne medicin til dit barn.

Hvad sker der, hvis du tager for meget medicin?

Da denne medicin gives under lægens opsyn, er risikoen for overdosis meget lav. I det sjældne tilfælde, at du tror, ​​du har taget for meget af medicinen, eller hvis du mærker noget usædvanligt, bør du straks ringe til et giftinformationscenter eller en skadestue . Jeg gentager dog, at risikoen for, at dette sker, er lav, da dette gives under lægeligt opsyn.

Vigtigt: Denne medicin er kun til dig. Del den aldrig med andre.

Hvad skal man gøre, hvis man glemmer en dosis medicin?

Det er meget vigtigt at tage denne medicin til tiden. Hvis du ikke kan komme på hospitalet eller klinikken på den planlagte dag eller tidspunkt, eller hvis du glemmer en dosis, skal du straks kontakte din læge eller sundhedspersonale. De vil fortælle dig, hvad du skal gøre nu.

Kan denne medicin interagere med anden medicin? (Interaktioner)

Generelt forventes det ikke, at denne medicin, Laronidase, vil forårsage større interaktioner med anden medicin. Det vil sige, at den reagerer mindre med anden medicin.

Det betyder dog ikke, at der ikke vil være problemer. Derfor er det bedst at fortælle din læge om al den medicin, du tager, ikke kun den medicin, som din læge har ordineret, men også den medicin, du køber på apoteket (håndkøbsmedicin), traditionel medicin (urter), vitaminer ( kosttilskud ). Fortæl også din læge, hvis du ryger, drikker alkohol eller bruger andre lægemidler. Nogle ting kan interagere med din medicin på en eller anden måde. Denne liste beskriver ikke alle mulige interaktioner.

Hvad skal man være særligt opmærksom på, når man tager denne medicin?

Når du får denne medicin, Laronidase, vil din tilstand blive overvåget meget nøje af dine læger.Det betyder, at de altid holder øje med dig.

Det er også vigtigt at gå regelmæssigt til lægen for at se, om dine symptomer bliver bedre eller værre. Hvis dine symptomer ikke forbedres eller synes at blive værre, skal du sørge for at fortælle det til din læge eller sundhedsperson.

"En ting mere, for bedre at forstå MPS I og dens behandlinger, er der et særligt register, der indsamler patientoplysninger. Tal med din læge om at inkludere dit navn i dette. Det vil også være en stor hjælp til fremtidig forskning i denne sygdom."

Hvad er de mulige bivirkninger af denne medicin?

Som al anden medicin kan denne Laronidase-vaccine forårsage bivirkninger hos nogle mennesker. Men ikke alle får dem. Der er nogle bivirkninger, som du bør fortælle din læge med det samme, hvis du bemærker dem. Der er andre, der normalt ikke er særlig farlige. Lad os se, hvad de er.

Bivirkninger, som du straks bør rapportere til din læge :

"Hvis du oplever et af disse symptomer, bør du fortælle det til din læge eller sundhedspersonale så hurtigt som muligt:"

• Allergiske reaktioner : Disse omfatter hududslæt, kløe eller nældefeber og hævelse af ansigt, læber eller tunge.
• Vejrtrækningsproblemer .
• Ændringer i synet .
• Brystsmerter .
• Hoste .
• Feber .
• Hævelse af fødder eller hænder .
• Rødme eller fornemmelse af ansigtet .
• Lavt blodtryk .
• Smerter, prikken, følelsesløshed i hænder eller fødder .
• Rødme, smerte eller hævelse på injektionsstedet .
• Gulfarvning af øjne eller hud - Dette kan være et leverproblem.

Bivirkninger, der normalt ikke kræver lægehjælp, men som bør rapporteres til lægen, hvis de fortsætter:

"Disse ting kan nogle gange ske efter vaccinen. For det meste er de ikke alvorlige, men hvis de fortsætter, eller hvis de generer dig, er det en god idé at fortælle det til din læge ."

• En let svie eller ømhed på det sted, hvor injektionen blev givet .

Denne liste er ikke alle mulige bivirkninger. Hvis du bemærker noget andet, der ikke virker korrekt, skal du tale med din læge. Du kan også indberette disse bivirkninger til FDA (Food and Drug Administration) på 1-800-FDA-1088.

Hvor opbevarer du denne medicin?

Dette er ikke et særlig vigtigt spørgsmål, da denne medicin ikke er noget, du kan tage med hjem. Den gives kun på et hospital eller en klinik. Så du behøver ikke bekymre dig om at opbevare medicinen sikkert, det vil det medicinske personale tage sig af.

Endelig, det vigtigste

Okay, jeg håber, du nu har en bedre forståelse af Laronidase-vaccinen, som vi talte om. Husk, at dette er en medicin, der gives under opsyn af en speciallæge for at hjælpe med at kontrollere symptomerne på en sjælden tilstand kaldet MPS I.

"Hvis du eller dit barn modtager denne behandling, skal du følge lægens anvisninger nøjagtigt, som han eller hun fortæller dig. Hvis du har spørgsmål eller tvivl, skal du ikke holde dem for dig selv. De er der for at hjælpe dig. Selvom denne medicin ikke vil kurere sygdommen fuldstændigt, vil den gøre livet lidt lettere og give dig styrken til at bekæmpe symptomerne. Giv aldrig op håbet! "

Denne indlægsseddel er kun et resumé. Den indeholder muligvis ikke alle oplysninger. Hvis du har yderligere spørgsmål om dette lægemiddel, bedes du tale med din læge, apoteker eller sundhedsplejerske.

` Laronidase, MPS I, Mukopolysakkaridose I, Enzymbehandling, Aldurazym, Sjældne sygdomme