Har dit barn PKU (phenylketonuri)? Lad os tale om Sapropterin-pulver!

Nogle gange skal vores børn og vi selv leve med nogle særlige helbredsproblemer, ikke sandt? En sådan tilstand kaldes phenylketonuri (også kendt som PKU). En af de lægemidler, der gives mod denne tilstand, er sapropterin. Så lad os i dag lære om denne medicin kaldet sapropterin, ligesom at tale med en ven.

Hvad er denne medicin? (Hvad er Sapropterin?)

Kort sagt er Sapropterin en medicin, der hjælper med at kontrollere den overdrevne ophobning af et kemikalie kaldet phenylalanin i kroppen hos personer med en tilstand kaldet phenylketonuri, eller PKU. Husk, at de små stykker protein i den mad, vi spiser, kaldes aminosyrer? Phenylalanin er en sådan aminosyre. En person med PKU kan ikke nedbryde denne phenylalanin ordentligt, det vil sige fordøje den og bruge den efter behov. Derefter ophobes den i blodet og kan skade hjernen og nervesystemet over tid.

Denne medicin, der indeholder Sapropterin, hjælper med at nedbryde phenylalanin i kroppen. Derefter mindskes dens ophobning i blodet. Ofte anbefaler læger en særlig diæt og nogle gange motion sammen med denne medicin. Fordi du i denne situation skal reducere mængden af ​​mad, der indeholder phenylalanin, så meget som muligt.

Læger kan også ordinere denne medicin til andre tilstande, så hvis du har spørgsmål, er det bedst at spørge din læge eller apoteker .

Du kan normalt købe denne medicin på apoteker under varemærkerne JAVYGTOR eller KUVAN.

Ting du skal fortælle din læge, før du tager denne medicin

Før du begynder at tage Sapropterin, bør du helt sikkert fortælle din læge om disse ting. For først da kan de afgøre, om denne medicin er den rette for dig, og hvor meget du skal have. Hvis du skjuler disse oplysninger, vil det kun give dig problemer.

• Har du nogen spiseforstyrrelser ? Det vil sige tilstande som anoreksi (en mental tilstand, hvor man taber sig ved ikke at spise) og bulimi (en tilstand med overspisning og derefter opkastning).
• Har du feber ?
• Har du nogen infektion ?
• Har du en nyresygdom ?
• LeversygdomEr der?
• Har du en tilstand, der får dig til at føle, at du har et anfald ( kramper ) ? Eller har du haft et før?
• Har du nogensinde haft en allergi over for Sapropterin, anden medicin, fødevarer, farvestoffer eller konserveringsmidler?
• Hvis du er gravid eller planlægger at blive gravid (dette er meget vigtigt).
• Hvis du er en ammende mor .

Det er meget vigtigt for dit eget helbred at fortælle lægen disse ting uden at skjule dem, ikke sandt?

Hvordan bruger du denne medicin?

Okay, lad os nu se på, hvordan man bruger denne medicin præcist. Dette er en oral medicin. Den skal tages sammen med et måltid. Du skal følge instruktionerne på recepten , som din læge har givet dig. Tag aldrig mere eller mindre end den mængde, din læge har fortalt dig.

Dette kommer som et pulver. Du skal drikke det ved at opløse det i vand eller æblejuice. Spørg din læge eller apoteker om den præcise mængde vand eller æblejuice, du skal tage. Pulveret bør opløses hurtigt, endda helt. Du skal drikke medicinen inden for 30 minutter efter opløsning. Lad den ikke virke længere end det.

En anden ting er, at du også kan blande en lille mængde af dette pulver i æblemos (som f.eks. æblemos) eller budding. Spørg også din læge om det, hvis det er behageligt for dig at gøre det.

Tag din medicin til tiden, på samme tidspunkt hver dag, hvis det er muligt. Tag ikke mere, end din læge har anvist. Stop heller ikke pludselig med at tage din medicin uden lægens anvisning. Det kan forværre din tilstand.

Sådan giver du denne medicin til små børn

I nogle særlige tilfælde kan denne medicin gives til babyer helt ned til en måned gamle. Der er dog særlige forholdsregler. Det vil sige, at der er ting, man skal være meget forsigtig med. Tal derfor med din læge om dette, og følg dennes anvisninger nøje. Mængden af ​​medicin bestemmes efter barnets vægt.

Vigtigst af alt: Denne medicin er kun til dig. Giv den ikke til andre, selvom de har de samme symptomer som dig. Alles tilstand er forskellig, så det er ikke en god idé at give denne medicin til nogen uden først at konsultere en læge.

Hvad gør du, hvis du misser en medicinaftale?

Du skal ikke gå i panik på sådanne tidspunkter. Hvis du glemmer en dosis, skal du tage den, så snart du husker det. Men hvis det næsten er tid til din næste dosis (dvs. inden for et par timer), skal du springe den glemte dosis over og tage den næste dosis til det planlagte tidspunkt. Tag aldrig en dobbelt dosis.Du bør kun tage den ordinerede mængde pr. dag. Hvis du er i tvivl om dette, så spørg din læge eller apoteker.

Hvad skal man gøre, hvis man tager for meget? (Overdosis)

Hvis du tror, ​​du har taget for meget medicin, eller hvis dit barn ved et uheld har taget for meget, skal du straks tage til nærmeste skadestue. Eller ring til et giftinformationscenter. Dette bør behandles som en nødsituation , vent ikke.

Andre lægemidler, der kan interagere med denne medicin (interaktioner)

Der er nogle lægemidler, der muligvis ikke virker korrekt eller forårsager andre problemer, når de tages sammen med Sapropterin. Vi kalder disse interaktioner. Fortæl derfor din læge om al medicin, du tager.

• Avanafil ( Avanafil )
• Levodopa (medicin mod Parkinsons sygdom)
• Methotrexat (bruges mod sygdomme som kræft og gigt)
• Pemetrexed
• Pyrimethamin (et lægemiddel, der anvendes til behandling af malaria)
• Sildenafil (Sildenafil)
• Tadalafil (Tadalafil)
• Vardenafil (Vardenafil)

Denne liste indeholder muligvis ikke al medicin. Fortæl derfor din læge om al medicin, du tager (herunder vitaminer, naturlægemidler og kosttilskud). Fortæl også din læge, hvis du ryger, drikker alkohol eller bruger ulovlige stoffer. Nogle ting kan interagere med din medicin.

Ting at være opmærksom på, når du tager medicin

Mens du tager denne medicin, vil din læge overvåge din tilstand nøje. Gå regelmæssigt til lægen og få taget blodprøver regelmæssigt. Disse blodprøver kontrollerer dit phenylalaninniveau og ser, om medicinen virker korrekt. Husk, at det kan tage op til 4 uger for din krop at reagere på denne medicin. Så gå ikke i panik, vær bare tålmodig.

Hvis dine symptomer ikke forbedres, eller hvis de forværres, skal du straks fortælle det til din læge.

Det vigtigste er, at du skal følge en særlig diæt, mens du tager denne medicin. Du skal spise fødevarer med lavt phenylalaninindhold. Dette er afgørende for PKU. Før du foretager ændringer i din kost, skal du sørge for at tale med din læge eller en diætist/ernæringsekspert. De kan give dig en liste over fødevarer, der er gode for dig, og råd om, hvordan du tilbereder dine måltider.

Forestil dig, at Nalini Akka, mens hun giver denne medicin til sin datter, der har PKU, holder styr på sin kost, som lægen har fortalt hende. Før hun tilbereder mad, leder hun altid efter fødevarer med lavt phenylalaninindhold. Når hun går i butikken, læser hun etiketterne på madpakkerne. Den slags omhu er nødvendig i denne situation.

Hvad er bivirkningerne?

Som al anden medicin kan Sapropterin forårsage bivirkninger hos nogle mennesker. Men ikke alle får dem. Lad os se på, hvad de er.

Bivirkninger, som du straks bør fortælle din læge:

Hvis du oplever nogen af ​​disse symptomer, skal du straks fortælle det til din læge. Disse kan være alvorlige.

• Allergiske reaktioner: Hududslæt, kløe, rødme i huden, hævelse i ansigt, læber, tunge eller hals (dette kan også gøre det vanskeligt at trække vejret).
• Hyperaktivitet: Rastløshed, uro, overdreven snak og opmærksomhedsbesvær.
• Betændelse i spiserøret eller maven: Appetitløshed, ondt i halsen, smerter eller synkebesvær, brændende fornemmelse i brystet, kvalme, opkastning, tør hoste, blodig eller tjæreagtig afføring.

Bivirkninger, der normalt ikke kræver lægehjælp, men som bør rapporteres til lægen, hvis de fortsætter:

Disse aftager normalt i løbet af et par dage. Men hvis de fortsætter, eller hvis de generer dig, skal du fortælle det til din læge.

• Hoste
• Diarre
• Hovedpine
• Løbende næse eller tilstoppet næse
• Ondt i halsen
• Opkastning

Denne liste indeholder muligvis ikke alle bivirkninger. Hvis du bemærker noget andet usædvanligt, skal du spørge din læge om det.

Hvordan opbevarer du medicinen?

Det er også meget vigtigt at opbevare denne medicin korrekt.

• Opbevar det utilgængeligt for børn og kæledyr.
• Opbevares ved stuetemperatur (mellem 20 og 25 grader Celsius, mellem 68 og 77 grader Fahrenheit). Må ikke udsættes for ekstrem varme eller kulde.
• Opbevar denne medicin i den originale beholder, den kom i.
• Hold flasken tæt lukket for at forhindre fugt i at slippe ud.
• Brug ikke udløbet medicin, og bortskaf den omhyggeligt. Du kan bede apoteket om instruktioner om, hvordan du bortskaffer den korrekt.

Endelig ting at huske

Vi har jo talt meget om Sapropterin, ikke sandt? Det kan være en udfordring at leve med en lidelse kaldet PKU, men med medicin som denne og korrekt lægefaglig rådgivning kan du og dit barn overvinde den udfordring.

"Husk, det er meget vigtigt at tage denne medicin præcis som lægen har ordineret, i den ordinerede mængde og på det ordinerede tidspunkt. Det er også vigtigt at følge en særlig diæt.""Hvis du gør begge disse ting korrekt, vil du være i stand til at kontrollere din PKU-tilstand godt og leve et sundt liv."

Hvis du har spørgsmål, bekymringer eller tvivl, så hold dem ikke for dig selv, men spørg endelig din læge. De er der for at hjælpe dig. Du er ikke alene på denne rejse, vi er alle med dig!

Ønsker dig og din baby et godt helbred!

` Sapropterin, Sapropterin, PKU, Phenylketonuri, Phenylketonuri, Phenylalanin, phenylalanin, medicin, børns sundhed, genetiske sygdomme