Bliver din hud tykkere og hård? Lad os lære om sklerodermi!

Føler du nogle gange, at din hud er lidt tykkere og strammere end normalt? Eller har du ledsmerter eller morgenstivhed? Det er ting, vi måske ikke lægger så meget mærke til. Men det kan også være symptomer på en sjælden tilstand kaldet sklerodermi . Lad os tale lidt mere detaljeret om det i dag, skal vi?

Hvad er sklerodermi?

Kort sagt er sklerodermi en sjælden tilstand, hvor vævet i din krop bliver tykkere og hårdere end normalt. Oftest påvirker det huden. Men nogle gange kan tilstanden påvirke ethvert andet væv i kroppen.

Dette er faktisk en autoimmun sygdom . Nu undrer du dig måske over, hvad en 'autoimmun sygdom' er. Vores krop har et hærlignende system, der beskytter os mod sygdom, kaldet immunsystemet. Men i denne situation går det galt med systemet, og i stedet for at bekæmpe fremmede bakterier, begynder det at angribe vores egne gode celler. Det er, som om vi ikke kan se, hvem der er vores egen, og hvem der er fjenden. Selv læger kan stadig ikke finde ud af præcis, hvorfor dette sker.

Hvis du har sklerodermi, signalerer dit immunsystem dine kropsceller til at producere for meget af et protein kaldet kollagen . Vores kroppe har faktisk brug for kollagen. Det er det, der skaber det stærke, sunde bindevæv, der understøtter vores organer. Men når det ophobes for meget, bliver huden og andet væv tykkere og mere fibrøst end normalt.

Sklerodermi er en kronisk tilstand . Det betyder, at du muligvis skal leve med disse symptomer i lang tid, måske resten af ​​dit liv. Hvis det påvirker vævet i dine indre organer, kan det også forårsage livstruende komplikationer. Hvis du føler, at du har et hjerteanfald, har svært ved at trække vejret eller har svært ved at synke, skal du straks ringe 112 (eller dit lokale alarmnummer) eller tage til skadestuen på hospitalet.

Hvis du har smerter eller stivhed i dine led, især omkring dine fingre og tæer, bør du helt sikkert se en læge.

Hvad er de vigtigste typer af sklerodermi?

Læger opdeler sklerodermi i to hovedtyper:

1. Lokaliseret sklerodermi: 'Lokaliseret' betyder begrænset til ét område. Denne type påvirker kun én del af kroppen (normalt huden). Den forårsager pletter eller striber af fortykket, voksagtig hud. Det bedste er, at lokaliseret sklerodermi nogle gange kan forsvinde af sig selv . Den spreder sig normalt heller ikke til andre dele af kroppen.

2.Systemisk sklerose: Denne type kan påvirke andre organer udover huden. Den kan påvirke dit åndedrætssystem (det organ, der hjælper dig med at trække vejret og lugte) og dit fordøjelsessystem (det organ, der omdanner den mad, vi spiser, til energi). Hvis sklerodermi påvirker din evne til at trække vejret eller absorbere næringsstoffer, er du mere tilbøjelig til at udvikle alvorlige komplikationer. Det kan endda være dødeligt. Systemisk sklerose har også tre undertyper – diffus, begrænset og sinus sklerose.

Diffus sklerose

'Diffus' betyder 'udbredt'. I denne tilstand opstår diffus sklerose pludseligt over store områder af kroppen. For eksempel:

• Bryst
• Underliv
• Lår
• Våben
• Ben
• Ansigt

Det kan også påvirke flere organer på én gang. Det betyder:

• Fordøjelsessystemet (fordøjelsessystem - mave-tarmkanalen)
• Nyrer
• Hjerte
• Lunger

Begrænset sklerose (CREST syndrom)

Læger omtaler ofte begrænset sklerodermi som CREST-syndrom . Hvert bogstav i CREST står for et symptom, der er forårsaget af det:

• C - Calcinose: Overskydende kalkaflejringer i huden. Det kan vise sig som små hvide knopper på huden.
• R - Raynauds syndrom: Misfarvning og følelsesløshed i fingerspidser og tæer. De kan blive blege, blå eller røde, når de udsættes for kulde.
• E - Spiserørsdysfunktion: Synkebesvær og sure opstød.
• S - Sklerodaktyli: Stramhed i huden på fingrene, hvilket gør det vanskeligt at bøje og strække fingrene.
• T - Telangiektasier: Små, røde eller misfarvede pletter på huden. Disse kan ligne spindelvæv.

Sinus sklerose

I tilfælde af sinussklerose opstår de tidligere nævnte symptomer på begrænset sklerose, men huden påvirkes ikke . Det vil sige, at du kan have nogle af de symptomer, der er nævnt ved CREST-syndrom, men der er ingen synlig fortykkelse af huden.

Hvor almindelig er sklerodermi?

Sklerodermi er en virkelig sjælden sygdom.Eksperter anslår, at omkring 250 per million mennesker i USA har alle tre typer sklerodermi. Af disse har omkring 100.000 mennesker systemisk sklerose.

Hvad er symptomerne på sklerodermi?

Nogle mennesker med sklerodermi har muligvis ingen symptomer i de tidlige stadier. For mange er hovedsymptomet dog forekomsten af ​​fortykkede, voksagtige pletter eller striber på huden. Derudover er der flere andre almindelige symptomer:

• Ledsmerter
• Stivhed , især når man vågner om morgenen
• Træthed (føler mig ekstremt træt hele tiden)
• Uforklarligt vægttab

De andre symptomer, du oplever (og hvor de påvirker dig), afhænger af den type sklerodermi, du har.

Symptomer på lokaliseret sklerodermi

Personer med lokaliseret sklerodermi oplever normalt kun fortykkelse af huden . Denne fortykkelse kan forekomme i ét område eller pletter. Det kan påvirke følgende områder af huden:

• Bryst
• Abdomen (området omkring maven)
• Arme og ben (Dine arme og ben)
• Hænder og fingre
• Fødder og tæer

Lokaliseret sklerodermi, som påvirker indre organer, er dog meget sjælden .

Symptomer på systemisk sklerose

Systemisk sklerose kan forårsage en række symptomer. Dette får også huden til at blive tykkere, men normalt i store områder og pletter. Især i ansigtet og på hænderne. Den fortykkede hud kan starte i fingre og tæer og derefter sprede sig i hele kroppen. Hvis du har Raynauds syndrom , kan fingre og tæer i det berørte lem skifte farve, når de udsættes for kulde (normalt hvid, rød eller en lilla-blå farve).

Systemisk sklerose kan også forårsage symptomer i dine andre organer og væv. For eksempel:

• Muskler: Følelsesløshed og hævelse, især i hænder og fødder (enderne af dine lemmer).
• Led: Stivhed, hævelse og tab af bevægelighed.
• Lunger: Hoste og vejrtrækningsbesvær (dyspnø).
• Fordøjelseskanalen: Dysfagi, halsbrand, oppustethed, forstoppelse og diarré.
• Hjerte:Unormale hjerteslag (arytmi), væskeophobning omkring hjertet (perikardieeffusion) og fortykkelse af hjertemusklen (fibrose).
• Nyrer: Nyresvigt (dette kan være livstruende).
• Kønsorganer: Erektil dysfunktion (ED) hos mænd og vaginal tørhed hos kvinder.

Hvad forårsager sklerodermi?

Faktisk kender lægerne stadig ikke den nøjagtige årsag til sklerodermi.

Nogle undersøgelser har vist, at det i et vist omfang kan gå i familier (hvilket betyder, at det kan overføres fra forældre til børn), men det er så sjældent, at der ikke er tilstrækkeligt bevis til definitivt at bevise, at det er en genetisk lidelse .

Risikofaktorer for sklerodermi

Alle kan udvikle sklerodermi, men nogle grupper har en højere risiko:

• Kvinder er omkring fire gange mere tilbøjelige til at udvikle denne sygdom end mænd.
• Det forekommer oftest hos personer mellem 30 og 50 år. Sklerodermi er meget sjælden hos personer under 30 år.
• Sorte mennesker er mere tilbøjelige til at udvikle sklerodermi. De har også en tendens til at udvikle sygdommen tidligere, er mere tilbøjelige til at udvikle symptomer, der påvirker lungerne, og har mere alvorlige hudsymptomer.

Hvad er de mulige komplikationer ved sklerodermi?

Personer med sklerodermi har en højere risiko for at udvikle to andre tilstande: Raynauds syndrom og Sjögrens syndrom .

Raynauds syndrom påvirker de små blodkar i dine fingre og tæer (dine fingre og tæer). Personer med denne tilstand oplever episoder med symptomer (nogle gange kaldet 'anfald'). Det er, når blodkarrene i dine fingre pludselig trækker sig for tæt sammen. Dette kan få huden på de berørte fingre til at blive bleg eller lysere end din naturlige hudfarve. Nogle gange kan den endda se blålig ud.

Sjögrens syndrom forårsager, at nogle af kroppens kirtler producerer mindre fugt – oftest spytkirtlerne i munden og tårekirtlerne i øjnene. Nogle mennesker med Sjögrens syndrom oplever også muskel- og ledsmerter.

Nogle typer sklerodermi kan forårsage alvorlige komplikationer . Nogle af dem omfatter:

• Nyresvigt
• Pulmonal hypertension (forhøjet blodtryk i arterierne, der transporterer blod fra hjertet til lungerne)
• Lungefibrose (ardannelse i lungevæv)
• Hjerte-kar-sygdomme (problemer der påvirker dit hjerte og blodkar)
• Kongestiv hjertesvigt, en hjertesygdom
• Immundefekt
• Mave-tarmsygdomme (tilstande, der påvirker den måde, kroppen bearbejder mad og absorberer næringsstoffer på)
• Kræft

Nogle af disse komplikationer kan være fatale . Hvis du bemærker nye eller skiftende symptomer, skal du kontakte en læge hurtigst muligt. Hvis du tror, ​​du har symptomer på et hjerteanfald, såsom vejrtrækningsbesvær eller synkebesvær, skal du straks ringe 112 (eller dit lokale alarmnummer) eller tage til skadestuen på hospitalet.

Hvordan diagnosticeres sklerodermi?

En læge diagnosticerer sklerodermi gennem en fysisk undersøgelse og flere andre tests.

Du kan også have brug for at se en reumatolog , en læge der har specialiseret sig i behandling af sygdomme i immunsystemet. Han eller hun vil undersøge dig og spørge om dine symptomer. Du bør fortælle din læge, hvad dine symptomer er, hvornår de først startede, og om noget ser ud til at forværre dem.

Du skal også have foretaget flere tests for at sikre dig, at du ikke har andre tilstande, der forårsager lignende symptomer.

Hvilke tests bruger læger til at diagnosticere sklerodermi?

Diagnosticering af sklerodermi er normalt en del af en proces kaldet 'differentialdiagnose'. Det betyder, at din læge sandsynligvis vil udelukke andre tilstande og udføre en række tests for at finde ud af, hvad der forårsager dine symptomer, før du diagnosticeres med sklerodermi. Her er nogle af de tests, du kan få foretaget:

• Blodprøver for at se, hvordan dit immunforsvar fungerer.
• Lungefunktionstest for at se, om dine lunger eller åndedrætssystem er påvirket.
• En biopsi er en procedure, hvor en lille prøve af den berørte hud eller andet væv tages og testes i et laboratorium.
• Hvis du har fordøjelsessymptomer, er en endoskopi en test, der ser ned i din hals eller mave med et lille kamera fastgjort til et langt, tyndt rør.

Derudover skal du have foretaget adskillige billeddiagnostiske undersøgelser for at tage billeder af din krops indre. Disse omfatter:

• Elektrokardiogram (EKG)
• Ekkokardiogram (Ekkokardiogram - Ekko)
• En røntgenundersøgelse af brystet
• En CT-scanning (computertomografi - CT-scanning)

Hvordan behandles sklerodermi?

Der findes ingen kur mod sklerodermi , men din læge kan hjælpe dig med at finde en kombination af behandlinger, der kan hjælpe med at kontrollere dine symptomer og minimere deres indvirkning på din daglige liv.

Den type behandling, du har brug for, afhænger af, hvor dine symptomer er, og hvor alvorlige de er. Her er nogle almindelige behandlinger for sklerodermi:

• Hudbehandlinger: Du skal bruge cremer og fugtighedscremer for at forhindre din hud i at udtørre.
• Immunsuppressive midler: Disse lægemidler forhindrer dit immunsystem i at skade sunde celler og væv.
• Medicin til at kontrollere specifikke symptomer: For eksempel kan du have brug for at tage medicin til at kontrollere dit blodtryk, gøre vejrtrækningen lettere, håndtere nyresvigt eller lindre fordøjelsessymptomer.
• Fysioterapi: En fysioterapeut kan hjælpe dig med at forbedre dine fysiske bevægelser.
• Fototerapi: Dette indebærer brug af klart, fokuseret ultraviolet (UV) lys til at behandle hudlidelser. Dette kan hjælpe med at behandle fortykket hud.
• Stamcelletransplantationer: Nogle mennesker med svære symptomer kan have brug for en stamcelletransplantation. Dette indebærer at erstatte beskadigede blodlegemer med raske donorceller.

Hvis jeg har sklerodermi, hvad skal jeg så forvente?

Du bør forvente at kunne håndtere sklerodermi og dens symptomer resten af ​​dit liv . Selvom der ikke findes nogen permanent kur, finder mange mennesker behandlinger og livsstilsændringer, der kan minimere den indvirkning, deres symptomer har på deres daglige liv.

Det kan til tider være meget frustrerende at leve med en langvarig sygdom. Spørg din læge om støttegrupper eller uddannelsesmuligheder, der kan hjælpe dig med at håndtere din stress og dit mentale helbred.

Kan sklerodermi forebygges?

Fordi den nøjagtige årsag er ukendt, er der ingen måde at forebygge sklerodermi på .

Hvordan passer jeg på mig selv? (Selvomsorg)

Ud over dine sædvanlige behandlinger kan du muligvis håndtere nogle symptomer ved at foretage nogle ændringer i din daglige livsstil. Nogle af disse omfatter:

• At følge en sund kost- og træningsplan , der passer til dig.
• Undgå intens fysisk aktivitet, når du ikke har det godt.
• Beskyt din hud ved at bære tøj, der passer til dine omgivelser, og ved at bruge en god solcreme, når du går udenfor.
• Besøg en tandlæge (tandplejer) for regelmæssig tandrensning og kontrol.

Hvornår skal jeg se min læge?

Sklerodermi kan forårsage en række forskellige symptomer, så det kan nogle gange være svært at genkende i starten. Hvis du oplever nye smerter eller andre symptomer, især hvis de forværres, skal du kontakte en læge. Selv hvis dine symptomer skyldes noget andet, kan din læge identificere årsagen og anbefale behandlinger til at kontrollere dem.

Hvis din behandling mod sklerodermi ikke ser ud til at virke godt, eller hvis dine symptomer ændrer sig eller forværres – især hvis de påvirker din evne til at trække vejret eller synke – skal du tale med din læge.

Hvornår skal jeg tage til akutmodtagelsen (ETU) ?

Hvis du har symptomer på hjerteanfald , såsom brystsmerter, vejrtrækningsbesvær, eller hvis du føler, at du ikke kan synke, skal du straks ringe 112 (eller dit lokale nødnummer) eller tage til skadestuen på hospitalet.

Hvilke spørgsmål skal jeg stille min læge?

Glem ikke at stille disse spørgsmål, når du ser lægen:

• Har jeg sklerodermi eller en anden sygdom?
• Hvilken type sklerodermi har jeg?
• Hvilken slags behandling har jeg brug for?
• Hvilke komplikationer skal jeg være særligt opmærksom på?

Hvad er den forventede levetid for en person med sklerodermi?

De fleste mennesker med sklerodermi udvikler ikke livstruende komplikationer .

Men hvis du har systemisk sklerose, som påvirker de indre organer, har du en højere risiko for alvorlige komplikationer. Din læge vil fortælle dig, hvad du kan forvente, og om du har en højere risiko for fatale komplikationer.

Er sklerodermi en alvorlig sygdom?

Ligesom enhver kronisk sygdom er sklerodermi en betydelig og alvorlig tilstand.Det skyldes, at du sandsynligvis vil skulle leve med symptomerne resten af ​​dit liv. Det betyder dog ikke, at sklerodermi vil styre dit liv. Alles oplevelse er forskellig. Tal med din læge om dine frygt, tvivl og bekymringer.

Sklerodermi kan være en meget frustrerende tilstand at leve med. Fordi lægerne ikke er sikre på præcis, hvad der forårsager det, og der ikke findes en universel behandling, kan det tage lidt tid at finde en behandling, der kan kontrollere dine symptomer godt. Din læge vil hjælpe dig hele vejen.

Stol på din mavefornemmelse, og stol på det, der føles 'ikke rigtigt'. Selv en lille ændring i symptomerne kan være et tegn på et problem, der skal undersøges af din læge. Vær ikke bange for at stille spørgsmål og dele dine tanker om dine symptomer eller behandling.

Det kan være meget trættende at leve med en kronisk sygdom. Tag dig tid til at vise dig selv respekt og anerkendelse for det hårde arbejde, du lægger i at håndtere dine symptomer.

Nogle vigtige ting du bør huske (besked til hjemmet)

Okay, vi har talt meget om sklerodermi nu. Afslutningsvis er her nogle af de vigtigste ting, du skal huske:

• Sklerodermi er en sjælden, autoimmun sygdom, hvor kroppen producerer for meget kollagen, hvilket får huden og nogle gange de indre organer til at blive tykkere.
• Der er to hovedtyper af dette: lokaliseret og systemisk. Den systemiske type er lidt farligere, fordi den også kan påvirke indre organer.
• Symptomerne varierer. De vigtigste omfatter fortykkelse af huden, ledsmerter, træthed og Raynauds syndrom.
• Selvom der ikke findes nogen permanent kur, findes der effektive behandlinger til at kontrollere symptomerne. Tal med din læge, og lav en behandlingsplan, der virker for dig.
• Tidlig diagnose og behandling er meget vigtig, så hvis du oplever nogen af ​​disse symptomer, skal du sørge for at søge lægehjælp.
• Da dette er en langvarig tilstand, er det vigtigt at forblive mentalt stærk. Søg om nødvendigt hjælp fra støttegrupper.

Bare rolig, du er ikke alene. Med den rette viden og lægefaglig rådgivning kan du leve med denne tilstand.

` Sklerodermi, Sklerodermi, Fortykkelse af huden, Immunsygdomme, Kollagen, Raynauds syndrom, Systemisk sklerose, Hudsygdomme