Haben Sie das Gefühl, im Kampf gegen Morbus Bechterew (Ankylosierende Spondylitis, AS) ganz allein zu sein? Hier gibt es Hilfe!

Morbus Bechterew, wie die Erkrankung medizinisch genannt wird, kann für manche etwas kompliziert klingen. Vereinfacht gesagt handelt es sich um eine spezielle Form von Arthritis, die die Wirbelsäule und die dazugehörigen Gelenke betrifft. Wenn man mit dieser chronischen Erkrankung lebt, hat man manchmal das Gefühl, mit den Schmerzen und Beschwerden ganz allein zu sein. Aber Sie sind nicht allein. Es gibt viele Anlaufstellen und Möglichkeiten, die Ihnen auf diesem Weg helfen, Ihnen die richtigen Informationen liefern und Ihnen den Austausch mit anderen Betroffenen ermöglichen. Genau darum geht es in diesem Artikel.

Was ist eigentlich Morbus Bechterew (Ankylosierende Spondylitis, AS)?

Bevor wir uns näher damit befassen, sollten wir zunächst verstehen, was diese Erkrankung ist. Morbus Bechterew (Ankylosierende Spondylitis, AS) ist eine Form der entzündlichen Arthritis. „Entzündlich“ bedeutet, dass sie Entzündungen im Körper verursacht. Sie betrifft hauptsächlich die Gelenke der Wirbelsäule .

Stellen Sie sich vor: Unsere Wirbelsäule besteht aus kleinen Knochen (Wirbeln), die übereinander gestapelt sind. Die Gelenke zwischen diesen Wirbeln ermöglichen uns Beugen, Strecken und Drehen. Bei Morbus Bechterew greift das Immunsystem fälschlicherweise diese gesunden Gelenke an. Dadurch schwellen die Gelenke an, schmerzen und versteifen sich. Mit der Zeit kann diese Entzündung zu Knochenwucherungen in der Wirbelsäule führen, die Wirbel miteinander verschmelzen lassen und sogar die Beweglichkeit vollständig beeinträchtigen können. Dies kann mit einer Steifheit der Wirbelsäule direkt nach dem Aufwachen beginnen und mit der Zeit auch andere Gelenke wie Hüfte und Schulter betreffen.

Wo Sie Unterstützung und Informationen erhalten können

In einer solchen Situation ist die Kraft, die man durch die richtigen Informationen und emotionale Unterstützung erhält, von unschätzbarem Wert. Schauen wir uns einige der wichtigsten Anlaufstellen an, wo Sie Hilfe finden können.

Zuallererst Ihr Arzt.

Ihr bester Freund und Ratgeber auf diesem Weg sollte Ihr behandelnder Arzt sein. Egal, wie viel Sie im Internet und von Freunden erfahren, nur er oder sie weiß genau, was Ihre Erkrankung ist, welche Behandlungen geeignet sind, welche Medikamente Sie einnehmen sollten und welche Übungen Sie machen sollten.

• Scheuen Sie sich nicht, dem Arzt alle Fragen oder Zweifel zu stellen, die Sie haben.
• Bevor Sie etwas ausprobieren, das Sie im Internet gesehen haben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber.
• Sollten sich Ihre Symptome verändern, sollten Sie neue Schmerzen verspüren, teilen Sie ihm dies bitte umgehend mit.

Was sind Selbsthilfegruppen?

Eine Selbsthilfegruppe ist ein Ort, an dem sich Menschen mit AS austauschen können. Solche Gruppen können im Krankenhaus oder online organisiert sein. In Sri Lanka ist es einfacher, Online-Gruppen zu finden.

Welche Vorteile bietet Ihnen eine solche Gruppe?

• Fühl dich nicht einsam:Das Gefühl, „nicht der Einzige zu sein, der damit konfrontiert ist“, ist eine große Quelle der Stärke.
• Sie können Erfahrungen austauschen: Sie können auch die kleinen Tricks lernen, die andere anwenden, um Schmerzen zu lindern und alltägliche Aufgaben zu erleichtern.
• Ein Gefühl der Erleichterung: Mit jemandem zu sprechen, der Ihre Probleme versteht, kann eine große Erleichterung sein.

Überlegen Sie es sich zweimal, bevor Sie online nach Informationen suchen!

Heutzutage ist das Internet ein Ozean an Informationen. Doch in diesem Ozean finden sich neben wertvollen Informationen auch Müll und sogar gefährliche Inhalte. Wer Informationen über das AS sucht, wendet sich oft an Blogs, Online-Foren und soziale Medien. Hier ist besondere Vorsicht geboten.

Bevor Sie einer Website oder Online-Community vertrauen, stellen Sie sich diese Fragen.

Vertrauenswürdige internationale Websites und Institutionen

Obwohl es in Sri Lanka keine großen Organisationen gibt, die sich ausschließlich mit AS befassen, existieren weltweit mehrere anerkannte Institutionen, die wissenschaftliche Informationen bereitstellen. Auch wenn diese Informationen auf Englisch vorliegen, sind sie sehr wertvoll.

• Die Spondylitis Association of America (SAA) ist die führende Organisation in den Vereinigten Staaten, die sich mit Morbus Bechterew und verwandten Erkrankungen befasst. Ihre Website bietet eine Fülle von Informationen über die Erkrankung, Behandlungsmethoden und Übungen.
• Arthritis Foundation: Dies ist eine große Organisation, die Informationen über Arthritis im Allgemeinen bereitstellt. Sie hat eine eigene Abteilung für Morbus Bechterew.
• Nationales Institut für Arthritis und Erkrankungen des Bewegungsapparates und der Haut (NIAMS): Dies ist eine US-amerikanische Gesundheitsbehörde. Die von ihr bereitgestellten Informationen sind sehr zuverlässig.

Wir sollten auch soziale Medien wie Facebook und Reddit im Auge behalten.

Es gibt lokale und internationale Gruppen für AS-Patienten auf Social-Media-Plattformen wie Facebook. Diese eignen sich hervorragend, um Erfahrungen auszutauschen und Fragen zu stellen. Die oben erwähnte Vorsicht ist jedoch auch hier sehr wichtig.

• Vertraue deinem Bauchgefühl: Wenn dir eine Gruppe, Seite oder ein Beitrag verdächtig oder gefälscht vorkommt, ist er es wahrscheinlich auch. Meide solche Orte.
• Verwechseln Sie nicht persönliche Erfahrungen mit ärztlicher Beratung: Nur weil jemand sagt: „Ich habe dieses Medikament genommen und mich besser gefühlt“, heißt das nicht, dass es für Sie geeignet ist. Es könnte sogar gefährlich sein. Befolgen Sie in allen Angelegenheiten immer den Rat Ihres Arztes.
• Achten Sie auf verifizierte Konten: Facebook-Seiten großer, seriöser Organisationen sind mit einem blauen Häkchen gekennzeichnet. Dies bedeutet, dass es sich um deren offizielle Seite handelt. Informationen von solchen Seiten sind zuverlässiger.

Das Leben mit AS ist eine Herausforderung. Aber Sie müssen diese nicht allein bewältigen. Die richtigen Informationen und die Unterstützung der richtigen Ansprechpartner können Ihnen diesen Weg deutlich erleichtern.