Im Gespräch mit dem Arzt während der Schwangerschaft stößt man manchmal auf unbekannte Begriffe oder seltene Erkrankungen. Es ist ganz normal, in solchen Momenten Angst und Sorgen zu verspüren. Heute sprechen wir über eine solche sehr seltene und schwerwiegende angeborene Fehlbildung: Ectopia cordis. Keine Angst, wenn Sie das hören. Wir erklären Ihnen alles ganz einfach Schritt für Schritt.
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Was genau ist Ectopia Cordis?
Ectopia cordis bezeichnet eine seltene Fehlbildung, bei der das Herz eines Babys ganz oder teilweise außerhalb des Körpers liegt. Weltweit kommt diese Fehlbildung nur bei acht von einer Million Neugeborenen vor.
Da es sich um eine sehr schwere Erkrankung handelt, sterben viele Babys mit Ectopia cordis im Mutterleib oder innerhalb der ersten drei Lebenstage. Es gibt jedoch auch Hoffnung: Erfahrene Ärzteteams, bestehend aus Pflegekräften, Physiotherapeuten und anderen Spezialisten, konnten einige Babys mit dieser Erkrankung wochen- und manchmal sogar jahrelang am Leben erhalten.
Was ist der Grund dafür?
Ehrlich gesagt haben Experten dafür noch keinen eindeutigen Grund gefunden, aber sie haben ein paar Ideen.
- Entwicklungsstörungen: Eine Theorie besagt, dass während der Entwicklung des Babys im Mutterleib körperliche Veränderungen auftreten, die das normale Wachstum beeinträchtigen. Beispielsweise bilden sich in der Fruchtblase, die das Baby umgibt, Faserstränge, die das Wachstum des Babys einschränken können.
- Brustkorbentwicklungsstörung: Eine andere Theorie besagt, dass sich der Brustkorb des Babys nicht richtig entwickelt. Dadurch kann das Herz nicht an seinen vorgesehenen Platz im Brustkorb wandern. Dies kann zu einer Ectopia cordis und anderen Herzfehlern führen.
- Assoziation mit anderen Erkrankungen: Ectopia cordis tritt häufig in Verbindung mit anderen angeborenen Fehlbildungen auf, die in der Körpermitte liegen. Beispielsweise besteht ein Zusammenhang mit Fehlbildungen des Brustbeins, des Herzbeutels und der Bauchwand. Auch Chromosomenstörungen wie Trisomie 18 und das Turner-Syndrom können damit einhergehen.
- Genetische Ursachen : Eine neuere Theorie besagt, dass manchen Föten ein bestimmtes Gen namens „BMP2“ fehlt. Dieses Gen ist für die korrekte Entwicklung des Herzens und des vorderen Brustkorbs unerlässlich. Daher vermutet man, dass ein Mangel dieses Gens eine Ursache sein könnte.
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Check Availability →Welche Symptome lassen sich identifizieren?
Das Hauptsymptom der Ectopia cordis ist, dass sich das Herz außerhalb des Körpers befindet. Diese Babys können jedoch auch andere Mittellinienfehlbildungen entlang der Körpermittellinie (der Linie vom Kopf abwärts) aufweisen.
| Weitere Probleme festgestellt | Eine einfache Erklärung |
|---|---|
| Schädelspalte | Eine Spalte oder einen Riss in der Gesichtsform aufweisen. |
| Lippen-Kiefer-Gaumenspalte | Eine Spalte in der Oberlippe oder im Gaumen. |
| Lungen noch nicht vollständig entwickelt | Die Lunge des Babys hat sich nicht ausreichend entwickelt. |
| Skoliose | Eine Verkrümmung oder Skoliose der Wirbelsäule. |
| Ein Loch in der Chinesischen Mauer | Ein abnormales Loch im Zwerchfell, dem Muskel, der Brustkorb und Bauchraum trennt. |
Wie diagnostizieren Ärzte diese Erkrankung?
In den meisten Fällen lässt sich eine Ectopia cordis bei Ihrem Baby im Rahmen einer routinemäßigen Ultraschalluntersuchung während der Schwangerschaft feststellen. Dies ist bereits im ersten Trimester möglich. Zur Bestätigung der Diagnose können weitere Ultraschalluntersuchungen erforderlich sein. Die Ergebnisse dieser Untersuchungen sind sehr wichtig für Ihre Entscheidung über das weitere Vorgehen.
Wenn Sie sich entscheiden, die Schwangerschaft fortzusetzen, wird Ihr Arzt die Entwicklung Ihres Babys engmaschig überwachen. Dies kann eine MRT-Untersuchung ( Magnetresonanztomographie) umfassen.Es werden die Untersuchungen und (Echokardiographie) durchgeführt. Die Echokardiographie ist eine spezielle Untersuchungsmethode, die mithilfe von Schallwellen detaillierte Bilder des Herzens erstellt.
Ärzte klassifizieren diese Erkrankung auch danach, wo sich das Herz befindet.
| Der Ort, an dem sich das Herz befindet | Bedeutung | Fülle |
|---|---|---|
| Thorax | Im Brustkorb, in der Nähe der Rippen und des Brustbeins, oberhalb des Bauches. | Etwa 64 % |
| Thorakoabdominal | Im unteren Brustbereich, in Richtung Bauch. | Etwa 18 % |
| Abdominal | Im Bauchbereich. | Etwa 15 % |
| Zervikal | Schweregefühl im Nackenbereich, in Richtung Wirbelsäule. | Etwa 3 % |
Die Diagnose Ectopia cordis ist für jede Familie eine sehr belastende Erfahrung. Gerade in einer solchen Zeit ist es besonders wichtig, mental stark zu bleiben.
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Bei der Wahl der Behandlungsoptionen steht die Sicherheit des Babys an erster Stelle. Daher ist ein Kaiserschnitt die einzige Möglichkeit, das Baby zu entbinden. Dies ist die beste Methode, das Baby zu holen, ohne das Herz außerhalb des Körpers zu schädigen.
Nach der Geburt benötigt Ihr Baby möglicherweise zusätzliche Unterstützung beim Atmen. Dazu führen Ärzte einen flexiblen Kunststoffschlauch in die Luftröhre Ihres Babys ein, um die Luftzufuhr zu gewährleisten. Zusätzlich kann eine spezielle Flüssigkeit durch den Schlauch injiziert werden, die die Lunge umhüllt und so die Sauerstoffaufnahme verbessert.
Das Hauptziel der Behandlung einer Ectopia cordis ist der operative Verschluss der Öffnung im Brustkorb, die Wiedereinsetzung des Herzens in den Brustkorb und die Behebung etwaiger weiterer Herzfehler. Diese Operationen werden in der Regel nicht in einem Eingriff, sondern in mehreren Schritten durchgeführt.
Die erste und größte Herausforderung besteht darin, das Herz in einen verkleinerten Brustkorb einzusetzen. Anschließend positioniert der Arzt das Brustbein neu. In solchen Fällen ist eine Herztransplantation meist nicht möglich.
Was ist „Komfortpflege“?
In manchen Fällen ist eine Operation zu riskant und die Erfolgsaussichten sind sehr gering. In solchen Fällen wird Ihr Arzt mit Ihnen über eine Option namens „Palliativversorgung“ sprechen.
Ziel ist es, die Schmerzen und das Leid des Babys zu lindern und ihm ein Leben in Geborgenheit und Frieden zu ermöglichen. Diese besondere Form der Betreuung zielt darauf ab, dem Baby und seiner Familie in dieser schwierigen Zeit Trost zu spenden, anstatt sie zu behandeln und zu heilen.
Kernaussage
- Ectopia cordis ist ein sehr seltener und schwerwiegender Geburtsfehler, bei dem sich das Herz des Babys außerhalb des Körpers befindet.
- Obwohl die genaue Ursache hierfür noch nicht entdeckt wurde, geht man davon aus, dass Probleme, die während der Entwicklung des Babys im Mutterleib auftreten, sowie genetische Faktoren dazu beitragen.
- Die Diagnose erfolgt häufig während der Schwangerschaft mittels Ultraschalluntersuchung.
- Auch wenn zur Behandlung sehr komplexe, aus mehreren Schritten bestehende Operationen durchgeführt werden, ist nicht jedes Baby für eine Operation geeignet.
- Eine solche Diagnose stellt eine große Herausforderung für eine Familie dar. Daher ist es unerlässlich, alle Optionen, einschließlich Operation und palliativer Versorgung, offen mit Ihrem Arzt zu besprechen und die beste Entscheidung für Ihr Baby und Ihre Familie zu treffen.
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