Ein Arztbesuch kann manchmal sehr stressig sein. Man hat oft das Gefühl, nicht genug Zeit zu haben, um alle Fragen und Bedenken anzusprechen. Das gilt insbesondere für komplexe, seltene Erkrankungen wie die hATTR- Amyloidose. Deshalb ist es wichtig, vor dem Arztbesuch eine Liste mit Fragen vorzubereiten. So können Sie alle wichtigen Informationen erhalten und die für Sie passende Behandlung finden.
Zunächst sollten wir uns genau über diese Krankheit informieren.
Ein gutes Verständnis Ihrer Erkrankung ist für die Behandlung sehr wichtig, zögern Sie daher nicht, diese Fragen zu stellen.
Welche Behandlung sollte ich gegen meine Symptome in Anspruch nehmen?
Schildern Sie Ihrem Arzt alle Ihre Symptome . Sie denken vielleicht, manche davon stünden in keinem Zusammenhang mit hATTR. Es ist aber wichtig, alle Symptome zu beschreiben. Ihr Arzt kann Ihnen dann sagen, wie Sie diese Symptome behandeln und welche Priorität haben. Wenn Sie für jedes Symptom unterschiedliche Medikamente einnehmen, kann er Ihnen auch erklären, wie diese sich gegenseitig beeinflussen (Wechselwirkungen).
In welchem Stadium befindet sich meine Krankheit?
Es gibt vier Hauptstadien der hATTR- Erkrankung.
- Stadium 0: Keine Symptome.
- Stadium I: Leichte Symptome, aber Sie können gehen.
- Stadium II: Das Gehen erfordert Unterstützung, und es treten weitere Probleme im ganzen Körper auf.
- Stadium III: Erfordert die Benutzung eines Rollstuhls oder ist bettlägerig, und es treten schwere sensorische, motorische und neurologische Probleme im ganzen Körper auf.
Wenn der Arzt weiß, in welchem Stadium Sie sich befinden, kann er die Behandlung leichter entsprechend planen.
Welche Organe in meinem Körper sind davon betroffen?
Die hereditäre Transthyretinopathie (hATTR) ist eine erbliche Erkrankung. Dabei faltet sich das Protein Transthyretin falsch und verklumpt zu Amyloidablagerungen in den Organen. Tests können zeigen, ob Amyloidablagerungen im Herzen oder anderen Organen vorhanden sind. Diese Information ist wichtig, da die Behandlung oft vom Amyloidtyp und den betroffenen Organen abhängt.
Sollte sich meine Familie ebenfalls einem Gentest unterziehen?
Da es sich um eine Erbkrankheit handelt, sollten Sie nach der Diagnose herausfinden, ob weitere Familienmitglieder betroffen sind. Wenn Sie Kinder haben, können Sie auch diese auf das Gen testen lassen. Die Behandlung ist umso erfolgreicher, je früher hATTR erkannt wird.Daher kann Ihnen das Wissen darum die Möglichkeit geben, einem anderen Familienmitglied zu helfen.
Welche Symptome erfordern einen Notfallbesuch im Krankenhaus?
Obwohl hATTR eine Vielzahl von Symptomen hervorrufen kann, ist es wichtig zu wissen, was im Notfall zu tun ist. Fragen Sie daher unbedingt Ihren Arzt: „Bei welchen Symptomen sollte ich sofort die Notaufnahme aufsuchen?“
Fragen, die Sie zu Ihrer Behandlung stellen sollten
Durch ein klares Verständnis der Behandlungsmethode können Sie unnötige Ängste und Zweifel vermeiden.
Wie entscheide ich, welche Behandlung für mich die richtige ist?
Ihr Arzt wird Ihnen eine Behandlung empfehlen, die auf dem Stadium Ihrer Erkrankung und Ihren Symptomen basiert. Insbesondere wird er Sie auf Nervenprobleme (Polyneuropathie) wie Taubheitsgefühl, Schwäche oder Entzündungen auf beiden Körperseiten sowie auf Herzmuskelprobleme (Kardiomyopathie) untersuchen. Manche Menschen haben beides. Dies hilft, einen auf Sie zugeschnittenen Behandlungsplan zu erstellen. Wenn Sie bereits in Behandlung sind, fragen Sie: „Möchten Sie diese Behandlung fortsetzen oder ist eine Änderung erforderlich?“
Gibt es neue Medikamente, die für mich geeignet sein könnten?
Mit dem medizinischen Fortschritt entstehen auch neue Behandlungsmethoden für diese Erkrankung. In den letzten Jahren sind mehrere neue Medikamente auf den Markt gekommen. Es gibt verschiedene Medikamente, die für unterschiedliche Krankheitsstadien geeignet sind. Fragen Sie daher Ihren Arzt, ob es neue Behandlungsmöglichkeiten gibt, je nachdem, in welchem Stadium Sie sich befinden.
Was kann ich von diesen Behandlungen erwarten?
Wissen ist Macht. Wenn Sie im Voraus über die möglichen Nebenwirkungen und Risiken der bevorstehenden Behandlung Bescheid wissen, gibt Ihnen das die Kraft, ihnen ohne Sorgen zu begegnen.
Wie lange wird diese Behandlung dauern?
Da es keine Heilung für hATTR gibt, kann die Behandlung lebenslang erforderlich sein. Ihr Arzt kann Ihnen jedoch anhand des Krankheitsstadiums, Ihrer Symptome und anderer Faktoren eine ungefähre Vorstellung davon geben, wie lange die Behandlung voraussichtlich dauern wird.
Welche Nebenwirkungen können diese Medikamente haben?
Dies ist von Behandlung zu Behandlung unterschiedlich. Beispielsweise ist das Medikament Inotersen (Tegsedi) möglicherweise nicht die erste Wahl, da es schwere Nebenwirkungen verursachen kann. Medikamente wie Tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel) hingegen zeigten in Studien bei Patienten mit Kardiomyopathie keine signifikanten Nebenwirkungen. Fragen Sie Ihren Arzt unbedingt nach möglichen Nebenwirkungen, wenn er Ihnen ein Medikament verschreibt.
Welche Tests sollte ich in Zukunft durchführen lassen?
Diese Erkrankung schreitet mit der Zeit fort, insbesondere wenn sie unbehandelt bleibt. Daher sind regelmäßige Untersuchungen erforderlich, um den Krankheitsverlauf zu überwachen. Informieren Sie sich, welche Untersuchungen Sie durchführen lassen sollten und wann.
Woran merke ich, ob diese Behandlung erfolgreich ist?
Das Ärzteteam, das Sie behandelt, wird Sie regelmäßig untersuchen. Mithilfe von Tests wird der Krankheitsverlauf überwacht, und Sie werden gebeten, das Team über Ihre Symptome auf dem Laufenden zu halten, um den Behandlungserfolg zu überprüfen.
Wie koordinieren Sie Fachärzte und andere Aktivitäten?
Da diese Krankheit mehrere Organe im Körper betrifft, müssen Sie mehrere Spezialisten aufsuchen.
| Facharzt | Einflussbereich |
|---|---|
| Kardiologe | Herzprobleme |
| Hämatologe | Blutbedingte Probleme |
| Neurologe | Gehirn- und Nervenprobleme |
| Gastroenterologe | Verdauungstrakt- und Leberprobleme |
| Onkologe | Da Amyloidose mit Krebserkrankungen in Zusammenhang stehen kann |
| Genetischer Berater | Beratung über den genetischen Einfluss, der über Generationen weitergegeben wird, und die Risiken für die Familie |
Wie wird die Behandlung zwischen diesen Ärzten koordiniert?
Da Sie von vielen verschiedenen Ärzten behandelt werden, ist es wichtig, dass diese als Team zusammenarbeiten und Informationen austauschen. Möglicherweise können Sie sich in einem Amyloidosezentrum behandeln lassen, wo alle diese Spezialisten im selben Krankenhaus tätig sind. Falls nicht, fragen Sie unbedingt: „Wie werden die Informationen zwischen den Ärzten ausgetauscht? Werden meine Testergebnisse mit allen geteilt und entscheiden sie gemeinsam, was für mich am besten ist?“
An wen kann ich mich bezüglich meiner Finanzen und Versicherungen wenden?
Möglicherweise benötigen Sie dafür umfangreiche medizinische Versorgung. Fragen Sie daher Ihren Arzt, Ihre Krankenschwester oder die Krankenhausverwaltung: „Übernimmt meine Versicherung diese Kosten? An wen kann ich mich diesbezüglich wenden?“ Falls Sie finanzielle Unterstützung benötigen, fragen Sie nach Ansprechpartnern, die Ihnen dabei helfen können.
Kernaussage
- Bevor Sie zum Arzt gehen, erstellen Sie eine Liste mit Ihren Fragen. Das wird Ihnen sehr helfen.
- Berichten Sie Ihrem Arzt ehrlich von jedem noch so kleinen Symptom, ohne es zu verheimlichen.
- Informieren Sie sich genau über das Stadium Ihrer Erkrankung und welche Organe betroffen sind.
- Besprechen Sie, ob auch andere Familienmitglieder einen Gentest benötigen.
- Erkundigen Sie sich eingehend nach den Behandlungsmethoden, deren Nebenwirkungen und danach, woran man erkennt, ob die Behandlung erfolgreich ist.
- Erkundigen Sie sich, wie Ihre Behandlung zwischen den verschiedenen Fachärzten koordiniert wird.
- Scheuen Sie sich niemals, über Behandlungskosten und finanzielle Unterstützung zu sprechen.
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