Leiden Sie oder jemand in Ihrem Umfeld an der seltenen Erkrankung hATTR-Amyloidose ? Dann gehören Arztbesuche wahrscheinlich zu Ihrem Alltag. Doch jeder Arztbesuch sollte optimal genutzt werden. Am besten bereitet man sich im Vorfeld etwas vor. So gehen Sie entspannter zum Arzt und erleichtern dem Arzt die Entscheidung für die passende Behandlung. Wie bereitet man sich also am besten vor?
Zunächst einmal: Was ist hATTR-Amyloidose?
Vereinfacht gesagt ist hATTR eine seltene Erbkrankheit, die innerhalb von Familien genetisch vererbt wird. Genauer gesagt gehört sie zu den Transthyretin-Amyloidosen (ATTR). Da sich diese Krankheit mit der Zeit verschlimmern kann, ist eine frühzeitige Diagnose und Behandlung sehr wichtig .
Diese Erkrankung kann mehrere Organe im Körper betreffen, daher müssen Sie möglicherweise mehrere verschiedene Spezialisten aufsuchen, anstatt nur einen. Zum Beispiel:
- Kardiologe
- Hämatologe
- Neurologe
Nicht alle diese Ärzte arbeiten im selben Krankenhausverbund. Gehen Sie daher nicht davon aus, dass Ihre Informationen, die Sie einem Arzt mitgeteilt haben, auch anderen Ärzten zur Verfügung stehen. Manchmal werden Ihre Krankenakten nicht ausgetauscht, weil die Computersysteme der Krankenhäuser nicht miteinander verbunden sind. Deshalb ist es wichtig, dass Sie Ihre Unterlagen zu jedem Termin mitbringen.
Dinge, die Sie unbedingt zum Arzt mitnehmen sollten
Auch wenn Ihr Arzt Ihre alten Krankenakten noch hat, ist es ratsam, die aktuellsten Informationen zu jedem Termin mitzubringen. Es ist sehr praktisch, wenn Sie diese Unterlagen übersichtlich in einem Ordner griffbereit haben.
| Was ist vorzubereiten? | Zu berücksichtigende Details |
|---|---|
| Eine Liste der Symptome | Notieren Sie alle Symptome der hereditären transienten Translokation (hATTR), die Sie haben. Beispiele hierfür sind Erbrechen, trockene Augen, schwarze Flecken vor den Augen, Gewichtsverlust, Völlegefühl nach kleinen Mahlzeiten, Beinschwellungen und Karpaltunnelsyndrom. Informieren Sie Ihren Arzt auch über seltene Symptome wie Kopfschmerzen, Schlaganfall, Gedächtnisverlust oder Krampfanfälle. Die Symptome können sich im Laufe der Zeit verändern, teilen Sie Ihrem Arzt daher jede Veränderung mit. Es ist wichtig, dass Sie Ihren Arzt auch über alle anderen Symptome informieren, die Ihrer Meinung nach nicht mit hATTR zusammenhängen. |
| Medikamente, Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel | Notieren Sie alle Medikamente, Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel, die Sie einnehmen. Geben Sie die Dosis, die Einnahmezeiten und die Apotheke an, aus der Sie die Medikamente beziehen. Falls Sie Medikamente speziell für hATTR einnehmen (z. B. eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), tragen Sie diese bitte ebenfalls ein. Auch rezeptfreie Medikamente wie Paracetamol und Vitamin C können in diese Liste aufgenommen werden. |
| Ihre und die Krankengeschichte Ihrer Familie | Informieren Sie Ihren Arzt über alle bestehenden Erkrankungen (z. B. Diabetes, Bluthochdruck) und über alle Operationen, die Sie hatten. Am wichtigsten ist es, Ihre engsten Familienangehörigen (Eltern, Geschwister) über Ihre Erkrankungen zu informieren. Falls jemand in Ihrer Familie an hATTR leidet, beschreiben Sie die Hauptsymptome. |
| Testergebnisse | Bringen Sie bitte alle Testergebnisse im Zusammenhang mit hATTR mit. Dazu gehören Blutuntersuchungen, neurologische Untersuchungen, Herzuntersuchungen (EKG, Echokardiographie), MRT-Befunde und Biopsiebefunde. Insbesondere sollten Sie alle Gewebeproben mitbringen, die Ihnen im Rahmen einer Biopsie des Bauchfettgewebes oder anderer Organe entnommen wurden. |
| Ergebnisse des Gentests | Dies ist der wichtigste Bericht. Bringen Sie unbedingt den Originalbericht des Gentests mit, der Ihre Mutation im Transthyretin-Gen (TTR) bestätigt hat. Falls jemand in Ihrer Familie (Eltern, Geschwister, Kinder) bereits einen Gentest auf hATTR gemacht hat, bringen Sie bitte auch diese Berichte mit. |
| Eine Liste mit Fragen, die Sie stellen sollten | Es kann vorkommen, dass Sie Ihre Fragen an den Arzt vergessen. Schreiben Sie sich daher vor dem Arztbesuch alle Ihre Fragen auf. Bringen Sie außerdem einen Notizblock und einen Stift mit, um sich Notizen zu machen. Sollten Sie sich dabei unsicher fühlen, zögern Sie nicht, ein vertrautes Familienmitglied oder einen Freund um Hilfe zu bitten. |
Warum ist diese Vorbereitung so wichtig?
Stellen Sie sich vor: All diese detaillierten Angaben, die Sie machen, sind für den Arzt wie ein Bild. Sie helfen ihm, sich ein umfassendes Bild von Ihrem Gesundheitszustand zu machen. Nur so kann er Ihnen die geeignetste und präziseste Behandlung vorschlagen.
Wie bereits erwähnt, werden Informationen nicht immer zwischen Krankenhäusern ausgetauscht. Gehen Sie daher nicht davon aus, dass Ihr Arzt Ihre Krankengeschichte kennt. Es ist am besten und sichersten, Ihre eigenen Informationen mitzubringen.
Wenn Sie sich vor Ihrem Arztbesuch etwas vorbereiten, können Sie das Beste aus dem Termin herausholen. Das ist nicht nur für Sie, sondern auch für den behandelnden Arzt eine große Hilfe.
Kernaussage
- Bereiten Sie sich jedes Mal im Voraus auf Ihren Arztbesuch wegen hATTR vor.
- Bewahren Sie Ihre Symptome, alle von Ihnen verwendeten Medikamente, Testberichte (insbesondere genetische Testberichte) und die familiäre Krankengeschichte in einer Datei auf.
- Notieren Sie sich Ihre Fragen vorher auf einem Zettel, da Sie sie möglicherweise vergessen. Scheuen Sie sich nicht, jemanden zur Hilfe mitzunehmen.
- Die von Ihnen bereitgestellten Informationen werden dem Arzt sehr helfen, Ihren Zustand zu verstehen und die bestmögliche Behandlung zu gewährleisten.
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