Kennen Sie diese seltene Krebsart? Sprechen wir über das NUT-Karzinom.

Haben Sie schon einmal von NUT-Karzinom gehört? Wahrscheinlich nicht. Denn es handelt sich um eine seltene, sehr seltene und schnell wachsende Krebsart. Dennoch ist es sehr wichtig, darüber Bescheid zu wissen, da diese Erkrankung jeden treffen kann. Deshalb werden wir heute etwas ausführlicher darüber sprechen, so als würden wir uns mit einem Freund unterhalten.

Was ist ein NUT-Karzinom?

Vereinfacht gesagt, ist das NUT-Karzinom eine sehr schnell wachsende, aggressive Krebsart. Es gilt als die aggressivste Form der Plattenepithelkarzinome. Vielleicht fragen Sie sich nun, was Plattenepithelzellen sind. Es handelt sich dabei um eine Zellart, die in unserer Haut vorkommt. Darüber hinaus sind auch einige innere Organe unseres Körpers von diesen Zellen bedeckt.

Dieses NUT-Karzinom wird durch eine Genmutation verursacht. Genauer gesagt, durch einen Defekt im Gen NUTm1. Diese Gene geben unseren Zellen Anweisungen für ihre Funktion. Wenn diese Anweisungen fehlerhaft sind, also eine Mutation vorliegt, können sich selbst gesunde Zellen in Krebszellen verwandeln. Diese Krebszellen sammeln sich dann und bilden Tumore.

NUT-Karzinome entwickeln sich meist in der Körpermitte, entlang der Mittellinie . Daher wurden sie früher als NUT-Mittellinienkarzinome bezeichnet. Sie können jedoch auch in anderen Körperregionen auftreten.

Wo können sich diese Krebsgeschwüre entwickeln?

Bei Menschen mit der Diagnose NUT-Karzinom befinden sich die Tumore an folgenden Körperstellen:

• Der Kopf, insbesondere die Nasennebenhöhlen (dies ist am häufigsten).
• Am Hals (dies ist ebenfalls häufig zu sehen)
• In der Lunge (auch dies kommt häufig vor)
• Im mittleren Teil des Brustkorbs, dem Raum, in dem sich Herz und Lunge befinden (das „Mediastinum“) (dies ist ebenfalls häufig).
• Pankreas
• Nieren
• Nebennieren
• Magen
• Blase
• In den Knochen (`Knochen`)

Dieser Krebs, das sogenannte NUT-Karzinom , kann selbst bei Behandlung sehr schnell wachsen und sich ausbreiten . Das ist das Gefährlichste daran.

Wie selten ist das NUT-Karzinom?

Es handelt sich hierbei um eine sehr seltene Krebsart . Allerdings gibt es möglicherweise mehr Betroffene als bisher angenommen. Das internationale NUT-Register für Mittellinienkarzinome meldet lediglich 20 Neuerkrankungen pro Jahr.

Ein Grund für diese geringe Zahl ist die Schwierigkeit, diese Krankheit zu diagnostizieren. Wissenschaftler entdeckten das Hauptmerkmal dieser Krebsart, die Mutation im Gen NUTm1, erst im Jahr 2004. Daher verfügen nicht alle Krankenhäuser über die notwendigen Testmaterialien, um dieses Gen nachzuweisen.

Man kann es sich wie die Entdeckung einer neuen Krankheit vorstellen. Es dauert eine Weile, bis die richtigen Tests überall verfügbar sind.

Außerdem wird das NUT-Karzinom leicht mit anderen häufigen Krebsarten verwechselt. Eine sichere Diagnose ist nur möglich, wenn die Genmutation „NUTm1“ nachgewiesen wird. Manche Menschen mit Kopf-Hals-Tumoren, Lungenkrebs oder anderen Krebsarten weisen diese Genmutation auf.

Da das Bewusstsein für diese Krebsart zugenommen hat und sich die Technologie zur Erkennung dieser genetischen Mutation verbessert hat, ist es für Krebsspezialisten heute einfacher als zuvor, ein NUT-Karzinom zu diagnostizieren.

Wer erkrankt an NUT-Karzinom?

Diese Krebsart wird am häufigsten bei jungen Menschen diagnostiziert. Das mittlere Alter bei der Diagnose liegt bei etwa 24 Jahren. Das bedeutet, dass etwa die Hälfte der Betroffenen unter 24 Jahre alt ist, die andere Hälfte ist älter.

Dieser Krebs kann jedoch jeden treffen . Er wurde bei Neugeborenen und bei über 80-Jährigen festgestellt. Daher ist es nicht möglich, allein aufgrund des Alters eine Erkrankung auszuschließen.

Was sind die Symptome eines NUT-Karzinoms?

Meistens verursacht diese Krebsart im Frühstadium keine Symptome . Symptome treten erst auf, wenn der Tumor bereits etwas gewachsen ist und das umliegende Gewebe befällt. Dann fühlen sich Betroffene in der Regel müde und unwohl.

Da sich Tumore häufig in den Nasennebenhöhlen und der Lunge entwickeln, beziehen sich die am häufigsten gemeldeten Symptome auf diese Bereiche.

Häufige Symptome:

• Extreme Müdigkeit/Erschöpfung (`Müdigkeit`)
• Unerklärlicher Gewichtsverlust
• Eine schmerzhafte Masse

Symptome einer Nasennebenhöhlenzyste:

• Druckgefühl, Engegefühl oder Schmerzen in den Nebenhöhlen
• Häufiges Nasenbluten
• Verstopfte Nase
• Verlust des Geruchssinns

Symptome eines Lungentumors:

• Kurzatmigkeit oder Atembeschwerden
• Chronischer Husten (ein anhaltender Husten, der nicht verschwindet)

Haben Sie keine Angst vor einem NUT-Karzinom, nur weil Sie diese Symptome haben. Wenn diese Symptome jedoch anhalten,Es ist sehr wichtig, unbedingt einen Arzt aufzusuchen und sich beraten zu lassen.

Was verursacht NUT-Karzinome?

Diese Krebsart entsteht durch die Kombination zweier unterschiedlicher Gene, wodurch ein ungewöhnliches Hybridgen (auch Fusionsgen genannt) gebildet wird. Bei jedem Patienten mit NUT-Karzinom ist das Gen „NUTm1“ mit einem anderen Gen kombiniert, mit dem es normalerweise nicht kombiniert werden sollte. Das Gen „NUTm1“ selbst verursacht keinen Krebs, aber dieses neu entstandene Hybridgen ist es, das das Wachstum der Krebszellen antreibt.

Bei etwa 75 % der Menschen mit NUT-Karzinom ist das Gen „NUTm1“ mit dem Gen „BRD4“ kombiniert. Bei weiteren etwa 15 % ist das Gen „NUTm1“ mit dem Gen „BRD3“ kombiniert. Sehr selten kann es mit anderen Genen kombiniert sein.

Die Ursachen dieser genetischen Mutationen sind Wissenschaftlern noch immer nicht vollständig bekannt. Fest steht jedoch: Sie sind nicht erblich. Auch gängige Krebsrisikofaktoren wie Rauchen und der Kontakt mit krebserregenden Stoffen scheinen keine Rolle zu spielen. Weitere Forschung ist notwendig, um die Einflüsse auf diese genetischen Veränderungen zu verstehen.

Wie wird ein NUT-Karzinom diagnostiziert?

Ärzte diagnostizieren diese Erkrankung mittels einer Biopsie. Dabei wird mit einer speziellen Hohlnadel eine kleine Gewebeprobe aus dem Tumor entnommen. Die Probe wird anschließend zur Untersuchung auf Krebszellen in ein Labor geschickt.

Ihr Arzt wird außerdem spezielle Bildgebungsverfahren anwenden, um den Tumor in Ihrem Körper zu untersuchen und sein Stadium zu bestimmen. Die Stadieneinteilung von Krebs dient dazu, den Schweregrad der Erkrankung anhand der Tumorgröße, seiner Lage und einer möglichen Ausbreitung (Metastasierung) vom Primärtumor in andere Körperteile zu ermitteln. Eine Krebsmetastasierung liegt vor, wenn sich Krebszellen vom ursprünglichen Tumor ablösen, über die Lymphflüssigkeit oder den Blutkreislauf in andere Organe oder Gewebe gelangen und dort neue Tumore bilden.

Eine Computertomographie (CT) und eine Magnetresonanztomographie (MRT) können zeigen, wo sich der Tumor im Körper befindet. Eine Positronen-Emissions-Tomographie (PET) kann Aufschluss darüber geben, ob der Krebs gestreut hat.

Welche Tests werden zur Diagnose dieser Krankheit durchgeführt?

Im Labor wird ein spezieller Test namens „Immunhistochemie“ durchgeführt, um festzustellen, ob das Gen „NUTm1“ in der Biopsieprobe vorhanden ist. Ist das Gen „NUTm1“ in der Probe nachweisbar („positiv“), wird die Diagnose NUT-Karzinom gestellt.

Weitere Tests, die zur Identifizierung dieses Gens durchgeführt werden können, sind der Fluoreszenz-in-situ-Hybridisierungstest (FISH) oder andere spezielle Gentests.

Wie wird NUT-Karzinom behandelt?

Man kann den Tumor entfernen.Eine Operation und Strahlentherapie können erforderlich sein. Hat sich der Krebs über den Tumor hinaus ausgebreitet, kann zusätzlich eine Chemotherapie eingesetzt werden. Häufig werden eine oder mehrere dieser Behandlungen kombiniert.

Die Behandlung des NUT-Karzinoms ist jedoch sehr schwierig. Oftmals, selbst wenn die Behandlung das Fortschreiten des Krebses stoppt, beginnt er nach einiger Zeit wieder zu wachsen und sich auszubreiten.

Das Wichtigste in Zeiten wie diesen ist, stark zu bleiben. Wir müssen auf die Ärzte hören und diese Herausforderung gemeinsam mit ihnen bewältigen.

Wenn bei Ihnen ein NUT-Karzinom diagnostiziert wurde, kann die Teilnahme an einer klinischen Studie die beste Behandlungsoption sein . Klinische Studien sind Untersuchungen, in denen neue Behandlungen oder Therapieansätze getestet werden. Wissenschaftler forschen derzeit an zielgerichteten Therapien für das NUT-Karzinom. Zielgerichtete Therapien setzen an der genetischen Mutation an, die dazu führt, dass eine gesunde Zelle zu einer Krebszelle wird.

Eine der zielgerichteten Therapien für das NUT-Karzinom sind BET-Inhibitoren . Diese Medikamente hemmen die beiden Gene BRD4 und BRD3, die häufig mit dem Gen NUTm1 assoziiert sind. In Kombination mit diesem Gen NUTm1 stoppen diese Inhibitoren das Wachstum der Krebszellen.

Ist NUT-Karzinom heilbar?

Leider gibt es keine Heilung für das NUT-Karzinom. Es handelt sich um eine sehr schnell wachsende Krebsart, die sich rasch auf andere Körperteile ausbreitet. Im Durchschnitt leben Patienten, die behandelt werden, nach der Diagnose etwa zehn Monate. Zwei bis drei von zehn Patienten mit NUT-Karzinom überleben zwei Jahre.

Wie bei jeder Krebserkrankung hängt Ihre Prognose, also wie gut Sie auf die Behandlung ansprechen, von vielen Faktoren ab. Die Lage des Tumors, ob er durch eine Operation oder Strahlentherapie vollständig entfernt werden kann, und einige Studien haben gezeigt, dass auch andere Gene, die mit dem NUTm1-Gen gekoppelt sind, eine Rolle spielen.

Ihr Arzt wird Ihnen die Behandlungsziele auf Grundlage Ihrer Diagnose erläutern.

Wie kann ich für mich selbst sorgen?

Es ist wichtig, sich in dieser Zeit mit vertrauten und unterstützenden Menschen zu umgeben. Nutzen Sie alle verfügbaren Hilfsangebote, um die Herausforderungen dieser Diagnose zu bewältigen.

Palliativversorgung durch Ihren ArztInformieren Sie sich über die angebotenen Leistungen. Fachkräfte der Palliativmedizin können Ihnen helfen, die neuen Anforderungen Ihres Lebens aufgrund dieser Diagnose zu bewältigen. Sie können Sie bei der Linderung der Nebenwirkungen von Chemotherapie und Strahlentherapie unterstützen und Ihnen helfen, die mit der Krebserkrankung verbundenen täglichen Aufgaben zu meistern.

Denk daran, du bist nicht allein. Zögere nie, um Hilfe und Unterstützung zu bitten.

Welche Fragen sollte ich meinem Arzt stellen?

Es gibt viele Dinge, die Sie in einer solchen Situation Ihrem Arzt fragen möchten. Hier sind einige Beispiele:

• Hat sich der Krebs ausgebreitet?
• Muss ich einen Spezialisten aufsuchen oder mich in ein spezialisiertes Krankenhaus begeben?
• Welche Behandlungsart empfehlen Sie?
• Welche Vorteile und möglichen Risiken birgt die Behandlung?
• Was sind die Ziele der Behandlung?
• Können Sie mir helfen, weitere Unterstützungsleistungen, einschließlich Palliativversorgung, zu erhalten?

Die Behandlung eines NUT-Karzinoms kann oft sehr intensiv sein. Häufige Arzttermine und der Stress des Alltags können die Bewältigung einer Krebsdiagnose erschweren. Medizinische Angebote wie die Palliativversorgung können dabei helfen. Auch der Kontakt zu Ihren Angehörigen kann Ihnen viel Kraft geben. Vom Moment Ihrer Diagnose an ist es wichtig, offen mit Ihrem Behandlungsteam zu sprechen, um die besten Behandlungsoptionen für die Zukunft zu besprechen. Jeder Mensch erlebt Krebs anders. Ihr Behandlungsteam ist für Sie da und begleitet Sie durch diese herausfordernde Zeit.

Wichtige Dinge, die man sich merken sollte (Kernaussage)

Okay, fassen wir also die wichtigsten Punkte zusammen, die Sie sich aus unserem Gespräch merken sollten:

• Das NUT-Karzinom ist eine seltene, aber sehr schnell fortschreitende und aggressive Krebsart.
• Dies wird durch eine Mutation im Gen „NUTm1“ verursacht. Es handelt sich dabei nicht um eine vererbbare Erkrankung.
• Symptome treten oft erst auf, nachdem die Krebserkrankung bereits ein gewisses Stadium erreicht hat. Ignorieren Sie diese nicht und suchen Sie ärztlichen Rat, wenn Sie ungewöhnliche und anhaltende Symptome haben.
• Zur Diagnose sind eine Biopsie und spezielle Gentests erforderlich.
• Die Behandlung gestaltet sich schwierig, doch es wird an neuen Therapien geforscht. Klinische Studien könnten eine gute Option sein.
• Palliativpflege und die Unterstützung Ihrer Angehörigen sind auf diesem Weg sehr wichtig.
• Sprechen Sie offen mit Ihrem Ärzteteam über alles.

Ich hoffe, diese Informationen sind hilfreich für Sie. Das Wissen um diese Krankheit wird Ihnen helfen, zum gegebenen Zeitpunkt die richtigen Entscheidungen zu treffen.

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