Haben Sie manchmal Schwierigkeiten beim Gehen, Taubheitsgefühle in den Gliedmaßen oder fühlen Sie sich ständig grundlos müde? Treten diese Symptome nicht plötzlich auf, sondern verschlimmern sie sich allmählich? Dann ist es sehr wichtig, dass Sie sich mit der Erkrankung PPMS vertraut machen, über die wir heute sprechen. Auch wenn es sich um ein etwas komplexes Thema handelt, werden wir es Ihnen ganz einfach und verständlich erklären.
Was ist PPMS genau?
Okay, schauen wir uns zunächst an, was PPMS ist. PPMS steht für „Primär Progressive Multiple Sklerose“ . Dies ist eine Form der Erkrankung „Multiple Sklerose“ ( MS ).
Vereinfacht gesagt ist Multiple Sklerose (MS) eine Erkrankung, bei der das Immunsystem unseres Körpers – das System, das uns vor Krankheiten schützt – fälschlicherweise unser eigenes Nervensystem angreift. Dadurch wird der Informationsfluss zwischen Gehirn, Rückenmark und dem Rest des Körpers gestört.
Es gibt heute zwei Haupttypen von MS.
1. Schubförmig remittierende MS (RRMS): Hierbei verschlimmern sich die Symptome plötzlich (wir nennen dies einen Schub), bevor sie sich nach einer gewissen Zeit wieder bessern oder vollständig verschwinden (Remission). Es ist wie Regen: Er setzt plötzlich ein, hört auf und kommt dann wieder.
2. Primär progrediente MS (PPMS): Die Form, über die wir heute sprechen, die PPMS, verläuft anders. Hier treten die Symptome nicht plötzlich auf und klingen dann wieder ab. Stattdessen verschlimmern sie sich allmählich. Wie bei einem leichten Regenguss, der erst etwas stärker wird. Gelegentlich können die Symptome auch schubweise auftreten, das ist aber selten.
Ungefähr 10 % der MS-Patienten leiden an dieser Form der MS, die als PPMS bezeichnet wird.
Was sind die Hauptsymptome von PPMS?
Bei PPMS sind die Symptome anfangs oft nicht sehr deutlich. Mit der Zeit verschlimmern sie sich jedoch. Die Symptome können von Person zu Person variieren. Schauen wir uns die Hauptsymptome an, die auftreten können.
| Symptom | Eine einfache Erklärung |
|---|---|
| Schwierigkeiten beim Gehen | Dies ist das häufigste Symptom der PPMS. Aufgrund von Schwäche, Steifheit oder Gleichgewichtsstörungen in den Beinen kann das Gehen erschwert sein. |
| Häufige Müdigkeit | Ich fühle mich extrem müde, selbst nach gutem Schlaf und ohne etwas zu tun. Das ist weit mehr als normale Müdigkeit. |
| Taubheitsgefühl oder Empfindungsverlust in den Gliedmaßen | Möglicherweise verspüren Sie Taubheit, Kribbeln oder einen Verlust des Empfindungsvermögens in verschiedenen Körperteilen, insbesondere in Händen und Füßen. |
| Sehveränderungen | Es können verschwommenes Sehen, Doppeltsehen oder Augenschmerzen auftreten. |
| Muskelsteifheit oder Muskelschwäche | Die Muskeln versteifen sich (Spastik), was das Beugen und Strecken erschwert. Auch die Muskelkraft nimmt ab. |
| Harnwegs- und Darmprobleme | Es können Probleme wie plötzlicher Harndrang, Harninkontinenz oder Schwierigkeiten beim Wasserlassen auftreten. |
| Denk- und Gedächtnisprobleme (Gehirnnebel) | Es können Probleme wie Konzentrationsschwierigkeiten, Gedächtnisverlust und Wortfindungsstörungen auftreten. |
Am wichtigsten ist: Gehen Sie nicht automatisch davon aus, dass Sie an PPMS leiden, nur weil Sie ein oder zwei dieser Symptome haben. Diese Symptome können auch bei vielen anderen Erkrankungen auftreten. Daher ist es wichtig, einen Arzt für eine genaue Diagnose aufzusuchen.
Warum entwickelt sich PPMS? Was ist die Ursache?
Tatsächlich ist die genaue Ursache von MS bzw. PPMS noch immer unbekannt, Forscher gehen jedoch davon aus, dass es sich um eine Kombination von Faktoren handelt.
- Genetische Veranlagung: Wenn jemand in Ihrer Familie MS hat, besteht für Sie ein geringes Risiko, ebenfalls daran zu erkranken. Dieses Risiko ist jedoch sehr gering. Das bedeutet, dass es unwahrscheinlich ist, dass Kinder allein aufgrund der Erkrankung ihrer Eltern MS entwickeln.
- Umweltfaktoren: Es wird angenommen, dass auch die Exposition gegenüber bestimmten Viren oder bakteriellen Infektionen einen gewissen Einfluss auf die Entwicklung von MS hat.
- Aktivierung des Immunsystems: Wie bereits erwähnt, schädigt unser Immunsystem dabei die Schutzhülle (Myelinscheide) unserer Nervenzellen . Diese Schädigung stört die Signalübertragung in den Nerven.
Wie wird PPMS diagnostiziert?
Es gibt keinen einzelnen Test, der PPMS bestätigen kann. Ein Arzt diagnostiziert die Erkrankung durch eine sorgfältige Untersuchung Ihrer Symptome, Ihrer Krankengeschichte und der Ergebnisse verschiedener Tests. Daher benötigt dieser Prozess einige Zeit.
Hier sind einige der wichtigsten Tests, die durchgeführt werden.
| Prüfen | Was sehen Sie darin? |
|---|---|
| MRT-Untersuchung | Dies hilft dabei, Läsionen in den Nerven des Gehirns und des Rückenmarks zu erkennen. Es handelt sich um einen unerlässlichen Test zur Diagnose von PPMS. |
| Lumbalpunktion | Eine kleine Nadel wird in das Rückenmark eingeführt, um eine kleine Menge Liquor zu entnehmen und diese auf das Vorhandensein spezifischer Proteine (oligoklonale Banden) zu untersuchen, die bei MS auftreten. |
| Bluttests | Es werden Bluttests durchgeführt, um sicherzustellen, dass keine anderen Erkrankungen (z. B. Vitaminmangel, andere Autoimmunerkrankungen) vorliegen, die diese Symptome verursachen könnten. |
| Optische Kohärenztomographie (OCT) | Dies ist eine schmerzlose Untersuchung. Sie dient dazu, Schäden an den Nerven im hinteren Teil des Auges (dem Sehnerv) zu messen. Auch Multiple Sklerose kann diese Nerven schädigen. |
PPMS wird üblicherweise zwischen dem 40. und 50. Lebensjahr diagnostiziert, die Erkrankung kann jedoch in jedem Alter auftreten.
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für PPMS?
Für PPMS gibt es bisher keine Heilung. Es gibt jedoch Behandlungen, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen und die Lebensqualität durch die Linderung der Symptome verbessern können.
Die Behandlung lässt sich in zwei Hauptteile unterteilen:
1. Krankheitsmodifizierende Therapien (DMTs)
Diese Medikamente wirken, indem sie die durch die Erkrankung verursachten Nervenschäden verlangsamen und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen. Eines der wichtigsten für PPMS zugelassenen DMTs ist Ocrelizumab (Ocrevus®) . Dieses Medikament kann dazu beitragen, das Fortschreiten der Symptome bis zu einem gewissen Grad zu kontrollieren.
2. Symptommanagement
Das ist sehr wichtig. Zur Linderung der Symptome, die den Alltag beeinträchtigen, werden verschiedene Behandlungsformen eingesetzt.
- Physiotherapie : Übungen und andere Behandlungen lindern Muskelsteifheit, Muskelschwäche und Gleichgewichtsstörungen .
- Ergotherapie: Vermittelt Methoden und Hilfsmittel, um alltägliche Aufgaben (z. B. Anziehen, Kochen) zu erleichtern.
- Medikamente: Ihr Arzt kann Ihnen verschiedene Medikamente gegen Symptome wie Harninkontinenz, Schmerzen, Müdigkeit und Depressionen verschreiben.
Ihr Arzt wird einen für Sie passenden Behandlungsplan erstellen. Sprechen Sie vor Beginn einer Behandlung mit Ihrem Arzt über mögliche Nebenwirkungen.
Was erwartet Sie im Leben mit PPMS?
PPMS ist eine Erkrankung, die Ihr tägliches Leben stark beeinträchtigen kann. Mit zunehmender Verschlimmerung der Symptome müssen Sie möglicherweise einige Änderungen vornehmen, um Ihre Sicherheit zu gewährleisten und Unfälle zu vermeiden.
Wenn Ihnen das Gehen schwerfällt, benötigen Sie möglicherweise einen Rollator oder Rollstuhl. Denken Sie daran: Die Nutzung dieser Hilfsmittel ist kein Zeichen von Schwäche, sondern eine Möglichkeit, Ihre Unabhängigkeit zu bewahren und die Dinge zu erledigen, die Sie tun müssen.
Mit einer chronischen Erkrankung wie dieser zu leben, kann sowohl körperlich als auch seelisch sehr belastend sein. Traurigkeit und Angstgefühle sind in solchen Momenten völlig normal. Gerade dann kann es eine große Erleichterung sein, mit einem Psychotherapeuten oder Therapeuten zu sprechen und seine Gefühle mit einer vertrauten Person zu teilen.
PPMS hat keinen direkten Einfluss auf die Lebenserwartung, aber Komplikationen der Erkrankung können die Lebensqualität beeinträchtigen.
Wann sollte ich zum Arzt gehen?
Wenn Sie an PPMS leiden, ist es wichtig, regelmäßig Kontakt zu Ihrem Arzt zu halten. Suchen Sie ärztlichen Rat, insbesondere wenn:
- Wenn Ihre Symptome so stark werden, dass sie Ihre täglichen Aktivitäten beeinträchtigen.
- Bei Lähmungen, anhaltenden Schmerzen oder Taubheitsgefühl in der betroffenen Extremität.
- Wenn Sie stürzen und sich aufgrund eines Gleichgewichtsverlusts verletzen, begeben Sie sich unverzüglich in die Notaufnahme .
- Wenn die Nebenwirkungen der Behandlung schwerwiegend sind.
Fragen an Ihren Arzt
- Habe ich PPMS oder eine andere Form von MS?
- Wie kann ich meine Symptome lindern?
- Benötige ich Physiotherapie oder Ergotherapie?
- Welche Nebenwirkungen haben die von Ihnen empfohlenen Medikamente?
- Werde ich eine Mobilitätshilfe wie einen Rollstuhl benötigen?
Kernaussage
- PPMS ist eine Form der MS, bei der die Symptome nicht plötzlich auftreten, sondern sich im Laufe der Zeit allmählich verschlimmern.
- Es gibt keine bekannte Ursache und keine Heilung, aber es gibt sehr wirksame Behandlungsmethoden, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und die Symptome zu lindern.
- Zur Diagnose sind verschiedene Untersuchungen erforderlich, beispielsweise eine MRT-Untersuchung und eine Lumbalpunktion.
- Mit der richtigen Behandlung und einer Anpassung Ihres Lebensstils können Sie Ihre Symptome lindern und ein erfülltes Leben führen.
- Wenn Sie Veränderungen Ihrer Symptome bemerken oder Bedenken haben, sprechen Sie sofort mit Ihrem Arzt.
👩🏽⚕️ Weitere Fragen (FAQs)
💬 Um welche Krankheit handelt es sich bei PPMS (Primär Progressive Multiple Sklerose)?
PPMS ist eine schwere Multiple Sklerose (MS), bei der das körpereigene Immunsystem die Myelinscheide (die Hülle der Nervenfasern) im Gehirn und Rückenmark angreift. Sie entwickelt sich nicht plötzlich, sondern schreitet allmählich fort und schwächt die Geh- und Arbeitsfähigkeit der Betroffenen.
💬 Was sind die ersten Symptome von PPMS?
Im Anfangsstadium können Sie ein starkes Schweregefühl in den Beinen, Taubheitsgefühle und schnelle Erschöpfung verspüren. Sie können häufig das Gleichgewicht verlieren und beim Gehen stolpern. Diese Symptome verstärken sich von Tag zu Tag und klingen nicht ab.
💬 Kann diese Krankheit vollständig geheilt werden?
Leider gibt es für PPMS noch keine Heilung. Neue Medikamente (Ocrelizumab) und Physiotherapie können jedoch das Fortschreiten der Erkrankung weitgehend verlangsamen und den Patienten Linderung verschaffen.











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