hATTR Amyloidosis (Hereditary ATTR Amyloidosis): Aleke nàwɔ ake ɖe eŋutinunyala si sɔ na wò ŋu?

Ðɔkta si sɔ na wò eye wòse egɔme na wò didi ate ŋu asesẽ vie ɣeaɖewoɣi. Mí katã míeto vovo, míaƒe nuhiahiãwo kple nusiwo míelɔ̃na to vovo. Eyata ne dɔléle aɖe si mebɔ o abe hATTR Amyloidosis ene le ŋuwò la, àte ŋu akpɔe be esesẽ wu. Ne èle nɔnɔme sia tɔgbe dam la, ele vevie be nàdi ɖɔkta si se dɔlélea gɔme nyuie eye wòana beléle si nèhiã la wò. Le nyateƒe me la, hafi nàte ŋu akpɔ atike nyuitɔ kekeake la, ele be nàdi eŋutinunyala bibi geɖe le dɔ vovovowo me.

Ðɔkta ka ƒomevie daa hATTR?

Kpuie ko la, hATTR amyloidosis nye dɔléle si mebɔ o si ate ŋu adze wò ŋutilã ƒe ŋutinu geɖe dzi le ɣeyiɣi ɖeka me. Esia fia be màte ŋu axɔ atike tso atikewɔla bibi ɖeka ko gbɔ o. Àhiã na ƒuƒoƒo aɖe si me tɔwo nye dɔwɔla vovovowo ƒe kpekpeɖeŋu.

Le kpɔɖeŋu me, ne dɔléle sia gblẽ nu le wò dzi ŋu la, ahiã be nàyi dzidɔŋutinunyala gbɔ. Le go bubu me la, ne ahɔhɔ̃mekawo ƒe kuxi aɖe le ŋuwò, abe afɔwo ƒe ʋuʋu alo gbɔdzɔgbɔdzɔ ene la, ahiã be nàyi ahɔhɔ̃ŋutinunyala gbɔ. Eyata, dzesi siwo kpɔm nèle, ŋutinu siwo ŋu wògblẽ nu le, kple alesi gbegbe dɔlélea gblẽ nu le ŋuwòe afia eŋutinunyala bibi siwo wòle be nàkpɔ.

Le kplɔ̃ si le ete me la, míakpɔ eŋutinunyala bibi siwo hiã wu le hATTR dɔlélea me kple dzesi ƒomevi siwo wodaa.

Wò dzesiwo ate ŋu anɔ te ɖe tɔtrɔ tɔxɛ si le Transthyretin (TTR) domenyiŋusẽfianu si hea dɔlélea vɛ dzi. Esiae afia ɖɔkta siwo ƒomevi nèhiã. Ðewohĩ ahiã be nàkpɔ eŋutinunyala bubuwo hã ne dzesi yeyewo do mo ɖa le ɣeyiɣi aɖe megbe esime dɔlélea le sesẽm ɖe edzi.

Aleke woawɔ ake ɖe hATTR ŋuti nunyala bibi aɖe ŋu le Sri Lanka?

Ne wole dɔléle si mebɔ o abe esia ene dam la, ele vevie ŋutɔ be woakpɔ egbɔ be eŋutinunyala bibiwo. Le Sri Lanka la, mɔ nyuitɔ si dzi woato awɔ esiae nye be woayi kɔdzi gã aɖe si me eŋutinunyala bibi geɖe wɔa dɔ le le teƒe ɖeka.

Zi geɖe la, le dziɖuɖua ƒe kɔdzi gãwo abe Teaching Hospitals kple National Hospital of Sri Lanka ene me la, dɔ vovovowo ŋuti nunyala bibiwo ƒoa ƒu wɔa dɔ na dɔnɔwo. Ðewohĩ dɔwɔƒe sia anɔ kɔdzi gã aɖewo siwo menye dziɖuɖua tɔ o hã.

Viɖe si le atikewɔwɔ xɔxɔ le dɔwɔƒe sia tɔgbe ŋue nye be wò katã ...Atikewɔwɔ ŋuti nuŋlɔɖiwo ƒe amesinɔnɔ le teƒe ɖeka fia be ɖɔktawo ate ŋu adzro wò nɔnɔmea me na wo nɔewo bɔbɔe eye woawɔ atikewɔwɔ ƒe ɖoɖo nyuitɔ kekeake. Àte ŋu asrɔ̃ nu tso atikewɔmɔnu yeyewo alo dɔdamɔnu dodokpɔwo hã ŋu.

Ðe mahiã nye ƒomea ƒe ɖɔkta kokokoa?

Ẽ, keŋkeŋ. Ne hATTR le ŋuwò hã la, wò ɖɔkta gbãtɔ le vevie ŋutɔ. Eyae nye wò lãmesẽ ƒe titina. Ele vevie ŋutɔ be kadodo nyui nanɔ wò dɔnyala bibiwo ƒe ƒuƒoƒoa kple wò ƒomea ƒe ɖɔkta dome . Mègaŋlɔ be be yeana wò ƒomea ƒe ɖɔkta nanya nu tso nusianu si nèkpɔ, da dɔ, dodokpɔ, kple bubuawo ŋu o. Azɔ hã, tsɔ wò nyatakaka tɔxɛwo ƒe kɔpiwo na wò ƒomea ƒe ɖɔkta.

Aleke mawɔ awɔ ɖoɖo ɖe nye atikewɔwɔ ŋu kple ɖɔkta geɖe?

Togbɔ be esia adze abe kuxi aɖe ene hã la, ele bɔbɔe ŋutɔ ne èwɔ ɖoɖo do ŋgɔ.

• Dzra wò ŋutɔ wò faɛl ɖo: Dzra wò dodokpɔ ŋuti nyatakakawo, atikewɔmɔnuwo, kple mɔfiamewo katã ɖo ɖe faɛl ɖeka me. Dzra atikewɔƒe ƒe agbalẽ aɖe me ɖe asi.
• Na nya sia nya nanya: Gblɔ dzesi yeye ɖe sia ɖe si dze ŋuwò, alo ne dzesi xoxo aɖe gagblẽ ɖe edzi la na ɖɔkta ɖesiaɖe si nàkpɔ.
• Bia nyawo: Ne nane li si gɔme mèse o la, mègavɔ̃ be yeagabia wò ɖɔkta ake o. Ele vevie ŋutɔ be nàse wò dɔlélea kple atikewɔwɔ gɔme nyuie.

Aleke mawɔ atia ɖɔkta si sɔ nam?

Ele be ƒomedodo nyui nanɔ mia kple ɖɔkta si le dɔ wɔm na wò dome, elabena mɔzɔzɔ didi aɖee nye esia.

Ðewohĩ àdi ɖɔkta si nye wò ŋutɔ wò ŋutsu alo nyɔnu. Alo, àte ŋu alɔ̃ ame aɖe si ɖea nuwo me le mɔ si gɔme nàte ŋu ase nu. Ne èle domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme sia tɔgbe gbɔ kpɔm la, ele vevie be nàkpɔ ɖɔkta si ate ŋu afia mɔ wò le alesi wògblẽa nu le ƒomea me tɔ bubuwo ŋu kple dodokpɔ siwo woate ŋu ahiã ŋu.

Ne mèse le ɖokuiwò me be yevo le ɖɔkta gbãtɔ si nèkpɔ gbɔ o la, mègatsi dzi ɖe eŋu o. Ðɔkta nyui bubuwo li siwo asɔ na wò nyuie eye woase wò nuhiahiãwo gɔme. Wɔ numekuku aɖewo eye nàdi ɖɔkta nyuitɔ kekeake na wò.