Ðe nètsia dzi ɖe ƒunukpeƒetetedɔ alo ƒuƒu siwo le wò ŋutilã ŋua? Esiawo ate ŋu anye neurofibromas. Mina míaƒo nu tso wo ŋu!

Ðe nède dzesi ƒuƒu suesuesuewo alo ƒoƒoe le wò ŋutilã ŋu, le ŋutigbalẽa te alo etamea? Alo ɖe nèkpɔ ame aɖe si nènya be ame aɖe le esi kpɔa? Esɔ be nàvɔ̃ vie eye nàtsi dzimaɖi ne èkpɔ nusiawo. Gake menye ƒunukpeƒewo katãe nye afɔku o. Egbea míele nu ƒom tso ƒunukpeƒetetedɔ mawo dometɔ ɖeka ŋu, si nye dɔléle aɖe si woyɔna be neurofibroma. Mègatsi dzi o, míaƒo nu tso esia ŋu tsitotsito eye míaƒo nu tso eŋu bɔbɔe.

Nukae Nye Neurofibroma?

Kpuie ko la, neurofibroma nye dɔdzẽ si me dɔlékui aɖeke mele o si tsina ɖe wò lãmekawo ŋu. Le nyateƒe me la, enye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme siwo mebɔ o ƒe ƒuƒoƒo aɖe si woyɔna be neurofibromatosis la dometɔ ɖeka. Ame aɖewo siwo wodzi kple ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔdzẽ ate ŋu axɔ dɔdzẽ siawo le ŋutigbalẽa te, ŋutigbalẽa te, alo le ŋutilãa ƒe gogloƒe ke.

Gake nya lae nye esi, ahɔhɔ̃meka akpa gãtɔ mehea lãmesẽkuxi gã aɖeke vɛ o . Gake ɣeaɖewoɣi la, ne wololo vie la, woate ŋu agblẽ nu le lãmeka geɖe ŋu eye woahe lãmesẽkuxi sesẽwo vɛ. Ne edzɔ alea la, ɖɔktawo aɖe wo ɖa to amekoko me.

Ameka dzie nɔnɔme sia gblẽ nu le wu?

Le nyateƒe me la, wodzia amewo kple ahɔhɔ̃meka siawo. Gake nusi wɔ nukue nye be, ne dɔdzẽ siawo dze dzedze gɔme ŋutɔŋutɔ la, ate ŋu axɔ ƒe geɖe. Zi geɖe la, wova dzena nyuie le woƒe ƒewuiwo me.

Akɔntabubuwo ɖee fia be ɖevi siwo ade ɖeka le 3,000 ɖesiaɖe me ate ŋu axɔ dɔléle aɖe si woyɔna be Neurofibromatosis Type 1 (NF1) . Zi geɖe la, wokpɔnɛ hafi xɔa ƒe 10. Ðevi siwo ŋu NF1 le dometɔ siwo ade 25%, alo abe ɖeka le ene ɖesiaɖe me, ate ŋu axɔ dɔdzẽ siwo ate ŋu alolo ale gbegbe be woate ŋu ahe lãmesẽkuxi sesẽwo vɛ.

Aleke Neurofibroma kpɔa ŋusẽ ɖe míaƒe ŋutilã dzii?

Alesi ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔwɔwɔ kpɔa ŋusẽ ɖe ame ɖesiaɖe dzii la to vovo ŋutɔ. Enɔ te ɖe dɔdzẽ ƒomevi, alesi wòloloe, kple afisi wòle le ŋutilãa dzi dzi.

• Le ame aɖewo gome la, esiawo dzena abe ƒuƒu suesuesuewo alo ŋutigbalẽ si le ɣie ene.
• Gake le ame aɖewo siwo ŋu ahɔhɔ̃meka gãwo le gome la, woate ŋu agblẽ nu le woƒe ŋutinu ememetɔwo kple aklã gɔ̃ hã ŋu.

Bu eŋu kpɔ, ɣeaɖewoɣi la, ele abe bɔl sue aɖe si le wɔwɔm le ŋutilãa me ene. Ŋusẽ si wòkpɔna ɖe ame dzi la nɔ te ɖe afisi wòle dzi.

Ðe ƒunukpeƒetetedɔ siawo ate ŋu anye kansaa?

Esia nye kuxi si le ame geɖe ŋu. Neurofibromas akpa gãtɔ mezua dɔlékui vɔ̃ɖiwo o. Wonye amesiwo mewɔa nuvevi ame o.

Gake,Ƒomevi tɔxɛ aɖe li si woyɔna be Plexiform neurofibromas. Ame sia ƒomevi ƒe 10% lɔƒo, alo abe ɖeka le ewo ɖesiaɖe me ene, ate ŋu azu kansa. Eyata ele vevie ŋutɔ be ɖɔkta nado wò kpɔ ne ƒunukpeƒetetedɔ aɖe le ŋuwò abe esia ene.

Nukae nye Neurofibroma ƒe dzesiwo?

Neurofibroma ƒe dzesiwo to vovo. Abe alesi míegblɔe va yi ene la, wonɔa te ɖe dɔdzẽa ƒe ƒomevi, eƒe lolome, kple afisi wòle dzi. Nukutɔe la, ɖewohĩ ame aɖewo siwo ŋu neurofibroma le la maɖe dzesi aɖeke afia o. Gake ɣeaɖewoɣi la, woate ŋu ahe nɔnɔmewo abe lãmetutudɔ alo ŋkuagbã gɔ̃ hã vɛ.

Mina míalé ŋku ɖe ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle ƒomevi siawo kple woƒe dzesi siwo do ƒome kplii ŋu:

Neurofibromas siwo le teƒe ɖeka

Wogayɔa esia be cutaneous neurofibromas.

• Esiawo ate ŋu adze abe ʋuʋudedi suesuesuewo ene le ŋutilã bliboa me .
• Zi geɖe la, nusiawo dzɔna ɖe amesiwo xɔ tso ƒe 20 va ɖo ƒe 40 dzi.
• Akɔta siawo ate ŋu avuvu eye ate ŋu ave wo hã ne wozi wo dzi .

Neurofibromas siwo kaka ɖe teƒeteƒewo

Esia hã nye bubu si le ŋutigbalẽ me ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle ƒomevi ma ke me.

• Wokpɔa esiawo zi geɖe le ta kple kɔ dzi .
• Edzena abe teƒe si le ɣie eye wòkɔ ɖe dzi le ŋutigbalẽa ƒe gowo dzi ene.
• Àte ŋu ase le ɖokuiwò me be yeƒe lãme le ʋuʋum alo yeƒe lãme gbã ne èka asi eŋu.

Plexiform ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔlékuiwo

Neurofibroma sia ƒomevi dzɔna ɖe lãmekawo ƒe hatsotsowo dzi.

• Esiawo bɔ ɖe ɖevi siwo ŋu Neurofibromatosis Type 1 le me wu.
• Tsitsi siawo ate ŋu adzi ɖe edzi le ɣeyiɣi aɖe megbe eye ɣeaɖewoɣi la, wodzena abe ƒuƒoƒo gã ŋutɔ ene le ɖeviwo ƒe ŋutigbalẽ dzi alo le ete.
• Esiawo ate ŋu aƒoe ɖe aklã alo lãmeka siwo le gota gome nu, si ahe dzesiwo abe lãmetutudɔ , gbɔdzɔgbɔdzɔ, kple lãmetutudɔ ene vɛ.
• Le ɖevi aɖewo siwo ŋu Plexiform neurofibromas le gome la, dɔdzẽ siawo ƒe nyaƒoɖeamenu ɖe ​​akɔta ate ŋu ahe nɔnɔme aɖe si woyɔna be scoliosis vɛ. Ele vevie be míanya esia, elabena abe dzilawo ene la, ele be míalé ŋku ɖe nu ŋu ŋutɔ ne nane si le abe esia ene gblẽ nu le ɖevi ŋu.

Aleke ʋuʋudedi siawo le? (Dzedzeme)

Neurofibroma tumors, siwo dzɔna ɖe ŋutigbalẽ dzi alo ete la, ƒe dzedzeme to vovo kura tso plexiform neurofibromas, siwo dzɔna le ŋutilãa me goglo la gbɔ.

• Ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle siwo le teƒe ɖeka / Ŋutilã ƒe ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔlékuiwo:Esiawo nye ƒuƒu siwo ƒe amadede le abe ŋutigbalẽ ene (nodules) . Zi geɖe la, wokpɔa wo le akɔta, ta, kɔ, abɔ, kple afɔwo dzi. Woƒe lolome anɔ abe pea ene . Wofa ne woka asi wo ŋu eye woƒe nɔnɔme le abe ʋuʋudedi ene vie . Ne èzi ƒuƒu aɖe dzi alea la, anyrɔ ɖe ŋutigbalẽa me, eye ne èɖe asi ɖa la, agado ɖe dzi. Ðɔktawo yɔa esia be "buttonhole dzesi." Edze abe do aɖe si le awudziwui me si me woda abɔta ɖo ene.
• Diffuse neurofibromas: Esiawo ate ŋu adze abe teƒe dzĩ si kɔ ɖe ŋutigbalẽa dzi ene .
• Plexiform neurofibromas: Esiawo ate ŋu adze abe lãgbalẽ gã siwo wotu do goe le ŋutilãa me ene. Ðɔktawo ɖɔ wo be "wole abe nudzodzoewo ƒe akplo si le ŋutigbalẽ te ene." Ne èkpɔ nane si le abe esia ene la, anyo wu be nàdi atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo enumake.

Nukae nye Neurofibromatosis Ƒomevi 1 (NF1)?

Neurofibromatosis Type 1 (NF1) nye dɔléle si dzea vidzĩ yeye siwo ade 1 le 3,300 ɖesiaɖe me dzi. Neurofibroma nye dɔléle sia ƒe dzesi ɖeka ko (NF1). Dzesi bubuwo hã li:

• Café-au-lait teƒewo: Esiawo nye teƒe siwo ƒe amadede nye aŋutiɖiɖi, woƒe amadede nye kɔfi, teƒe gãwo. Teƒe siawo ate ŋu alolo ɖe edzi le ɣeyiɣi aɖe megbe.
• Tsitsi siwo megblẽa nu le ame ŋu o le ŋkua ƒe akpa si le amadede vovovowo me (iris): Wogayɔa esiawo be Lisch nodules.
• Nukpɔkpɔ ƒe lãmeka ƒe dɔdzẽwo: Woyɔa esiawo be ŋku ƒe mɔ ƒe gliomas.

Ne èsusu be dzesi siawo dometɔ ɖeka alo esi wu nenema le viwòa ŋu la, ele vevie be nàyi ɖeviwo ƒe dɔdala gbɔ hena aɖaŋuɖoɖo.

Nukawoe hea ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle vɛ?

Neurofibroma nye nɔnɔme si nye neurofibromatosis type 1 (NF1) ƒe dzesi. Domenyiŋusẽfianu si woyɔna be NF1 domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ alo tɔtrɔ gbɔe nɔnɔme sia tsona. NF1 domenyiŋusẽfianu la tsɔa mɔfiame siwo ku ɖe protein si woyɔna be neurofibromin wɔwɔ ŋu.

Azɔ kpɔ ɖa, protein sia si woyɔna be Neurofibromin le vevie ŋutɔ. Enye protein si tea dɔdzẽ nu . Ema fia be, zi geɖe la, eyae xea mɔ na lãmenugbagbeviwo be woagatsi kabakaba akpa ahama wo ɖokui o. Aleke wòwɔna nenema? Protein bubu aɖe hã li si woyɔna be Ras protein, si kpena ɖe lãmenugbagbeviwo ŋu wotsina hemãna. Neurofibromin ye kpɔa Ras protein ma dzi.

Eyata ne wotrɔ asi le `(NF1)` domenyiŋusẽfianu ma ŋu la, edzudzɔa lãmenugbagbeviwo ƒe tsitsi nu tsotso. Emegbe lãmenugbagbeviawo dzina ɖe edzi le mɔ si dzi womate ŋu aɖu o nu eye wowɔa dɔdzẽ. Èse egɔmea?

Woateŋu axɔ nɔnɔme sia `(NF1)` na ɖeviwo ne domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ sia le dzilawo dometɔ ɖeka ŋu. Ðewohĩ dzila mawo nyi dome tso wo dzilawo gbɔ. Ke hã, nukutɔe la, amesiwo ŋu `(NF1)` le ƒe 50%, si fia be abe afã ene, mekpɔ dɔlélea le ƒomea me o. Esia fia be nɔnɔme sia ate ŋu adzɔ ne domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ yeye aɖe va gɔ̃ hã.

Aleke ɖɔktawo dea dzesi esiae?

Zi geɖe la, ɖɔktawo doa ame ƒe ŋutilã kpɔ gbã be woatsɔ akpɔ ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie. Esia fia be woléa ŋku ɖe ŋuwò heléa ŋku ɖe eŋu be ƒunukpeƒetetedɔ le ŋuwò hã.

Tsɔ kpe ɖe eŋu la, woate ŋu azã nɔnɔmetatawo dodokpɔ abe esiawo ene:

• CT scan (Computed Tomography scan) kple MRI scan (MRI - Magnetic Resonance Imaging): Wozãa dodokpɔ siawo tsɔ dia dɔdzẽ sue ŋutɔwo. Wokpena ɖe ame ŋu hã be woanya afisi dɔdzẽ le kple nenye be amekokoa akpɔ ŋusẽ ɖe lãmeka alo ŋutinu siwo ƒo xlãe dzi.
• PET scan (Positron Emission Tomography scan): Dodokpɔ sia kpena ɖe ɖɔktawo ŋu be woanya nenye be dɔdzẽ aɖe nye dɔdzẽ alo vɔ̃ɖi.

Nukawoe nye ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle ƒe atikewɔwɔ?

Mɔ vovovowo le ɖɔktawo si si dzi woato ada ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle:

• Kpɔkpɔ: Ne wò ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔlélea mewɔa dɔ nyuie o eye mehea kuxi gã aɖeke vɛ o la, wò ɖɔkta agblɔ na wò be nàge ɖe eme be woado ye kpɔ edziedzi be yeakpɔe ɖa be tɔtrɔ aɖewo va hã.
• Amekoko: Wò ɖɔkta ate ŋu aɖo aɖaŋu be nàwɔ dɔ na ame be wòaɖe tsitsi siwo megblẽa nu le ame ŋu o le ŋutigbalẽa dzi alo le ete ɖa.
• Amekoko: Ne ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle aɖe le ŋuwò si le tetem ɖe wò ƒuwo alo ŋutinuwo ŋu la, wò ɖɔkta ate ŋu aɖo aɖaŋu be nàwɔ dɔ na wò be woaɖe dɔdzẽa ƒe akpa gãtɔ, alo dɔdzẽa ƒe akpa gãtɔ alesi nàte ŋui, evɔ magblẽ nu le wò ŋutinuwo alo lãkusiwo ŋu o.

Ðe amekoko ƒe nugbegblẽ aɖewo lia?

Ne ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔwɔwɔ na ame ƒe nugbegblẽ le ame ŋu la toa vovo tso amekoko ɖesiaɖe gbɔ. Le kpɔɖeŋu me, amekoko be woaɖe ŋutigbalẽ me dɔdzẽwo ɖa ƒe nugbegblẽ le ame ŋu to vovo na amekoko be woaɖe aklã me dɔdzẽwo ɖa. Ne èle ɖoɖo wɔm be woawɔ dɔ na wò le ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔwɔwɔ me la, ele vevie be nàbia wò ɖɔkta tso amekokoa ƒe nugbegblẽ le ame ŋu ŋu.

Ðe mɔ aɖe li si dzi woato axe mɔ na nusiawo be woagadzɔ oa?

Neurofibroma nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle, eyata esesẽna be woaxe mɔ ɖe dɔdzẽ siawo ƒe tsitsi nu .

Nukae dzɔna ne ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle aɖe le ŋunye?

Le nyateƒe me la, dɔlélea mekpɔa ŋusẽ ɖe ame akpa gãtɔ siwo ŋu ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle le dzi o . Gake amesiwo ŋu dɔdzẽ geɖe alo gãwo le ate ŋu atsi dzi ɖe woƒe dzedzeme ŋu eye woase le wo ɖokui me be ele ŋusẽ kpɔm ɖe yewoƒe agbenɔnɔ dzi. Ne dɔléle sia le ŋuwò la, ƒo nu kple wò ɖɔkta tso amekoko be woaɖe dɔdzẽ siwo wokpɔna siwo nana nèsena le ɖokuiwò me be yemevo o eye nètsia dzimaɖi la ŋu. Ƒã ŋutɔ hafi ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔwɔwɔ trɔna le amekoko vɔ megbe.

Aleke mawɔ akpɔ ɖokuinye dzi ne ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle le ŋunye?

Neurofibromas nye dɔdzẽ siwo ŋu dɔléle aɖeke mele o, eye ƒã hafi wòhea lãmesẽkuxi sesẽwo vɛ . Gake amesiwo ŋu ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle geɖe le, alo amesiwo ŋu dɔdzẽ gãwo le, ate ŋu ase le wo ɖokui me ɣeaɖewoɣi be yewole yewoƒe dzedzeme ŋu bum. Le nɔnɔme mawo me la, amekoko ate ŋu anye tiatia nyui aɖe.

Ðewohĩ ne wokpɔ be dɔdzẽ si me dɔlékui aɖeke mele o le ŋuwò la mavɔ̃ɖi alo ado vɔvɔ̃ na ame abe alesi wokpɔe be kansa ƒe dɔdzẽ le ŋuwò ene o. Gake dɔdzẽ si me dɔlékui aɖeke mele o abe ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle ene gɔ̃ hã ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe wò agbenɔnɔ dzi.

Esiawo ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe wò dzedzeme dzi. Ame aɖewo xɔa ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔlékuiwo, siwo ate ŋu alolo ale gbegbe be wòagblẽ nu le ŋutinuwo kple lãkusi siwo te ɖe wo ŋu ŋu. Ne wokpɔe be ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie le ŋuwò la, bia wò ɖɔkta tso amekoko si woawɔ be woaɖe wò ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔlékuiwo ɖa ŋu.

Azɔ hã, ɖo ŋku edzi be ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie ate ŋu anye dɔléle aɖe si mebɔ o, si ƒe dome wonyi, si woyɔna be neurofibromatosis, si ate ŋu ahe lãmesẽkuxi sesẽwo vɛ la ƒe dzesi. Eyata ele vevie ŋutɔ be nàbia wò ɖɔkta nenye be wò ƒunukpeƒetetedɔ nye ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle ƒe dzesi.

Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme

Enyo, eyata nu vevi siwo dzi wòle be nàɖo ŋkui tso nusiwo ŋu míeƒo nu tsoe me la dometɔ aɖewoe nye esi:

• Neurofibroma nye dɔdzẽ ƒomevi aɖe si dona tso lãmekawo me eye zi geɖe la , megblẽa nu le ame ŋu o .
• Esiawo ate ŋu anye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme aɖe si woyɔna be neurofibromatosis ƒe dzesi.
• Togbɔ be zi geɖe la, esiawo mehea lãmesẽkuxi gãwo vɛ o hã la, ƒomevi gã alo plexiform aɖewo ate ŋu ahe kuxiwo vɛ .
• Afɔku le Plexiform ƒomeviwo ƒe alafa memamã sue aɖe ŋu be woazu kansa .
• Dzesiawo to vovo, tso ŋutigbalẽ ƒe ƒoƒo, lãmetutudɔ, vevesese, kple ɣeaɖewoɣi lãmekawo ƒe gbegblẽ vevie gɔ̃ hã dzi.
• Wotoa atikewɔlawo ƒe dodokpɔwo kple ne ehiã la, CT, MRI, kple PET scanwo dzi kpɔa dɔlélea.
• Atikewɔwɔe nye ŋkuléle ɖe ame ŋu, alo amekoko ne ehiã.
• Nu siawoWomate ŋu axe mɔ ɖe enu o elabena domenyiŋusẽfianue wònye, gake woate ŋu akpɔ dzesiawo gbɔ.
• Ne ɖikeke aɖe le ŋuwò le ƒunukpeƒetetedɔ abe esia ene ŋu la, anyo wu be màtsi dzodzodzoe ahadi atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo o .

Ðo ŋku edzi be menye wò ɖeka koe o. Ne ènya nɔnɔme siawo eye nèxɔ atikewɔlawo ƒe kpekpeɖeŋu si hiã la, ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nànɔ lãmesẽ me.

` neurofibroma, neurofibromatosis, NF1, ŋutigbalẽ ƒe ƒuƒoƒo, lãmekawo ƒe dɔdzẽ, café-au-lait teƒewo, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo