Ne wò ɖɔkta gblɔ na wò be nɔnɔme aɖe le viwò ŋu si woyɔna be `PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum`, alo `(PROS)` kpuie la, àte ŋu awɔ nuku na wò ŋutɔ eye nàvɔ̃. Ŋkɔ sia sese gɔ̃ hã ate ŋu asesẽ, alo? Gake mègatsi dzi o. Menye wò ɖeka koe o. Ðɔkta bibi bibiwo ƒe ƒuƒoƒo blibo aɖe li siwo ate ŋu akpe ɖe mia kple viwòa ŋu le nɔnɔme sesẽ sia tɔgbe me. Egbea, mina míaƒo nu tso amesiwo le ƒuƒoƒo sia me kple alesi woate ŋu akpe ɖe viwòa ŋui ŋu.
Nuka tututue nye PROS? Nukatae esia bia ɖɔkta bibi geɖe nenema gbegbe ɖo?
Kpuie ko la, PROS nye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme si nana lãmenugbagbevi siwo le míaƒe ŋutilã me tsina le mɔ si dzi womate ŋu aɖu o nu eye wotsina kabakaba wu alesi wòle dzɔdzɔmee. Domenyiŋusẽfianu aɖe si woyɔna be PIK3CA ƒe tɔtrɔ gbɔe wòtsona. Esia ate ŋu ana ŋutilã ƒe akpa vovovowo, abe ŋutigbalẽ, ƒuwo, ami, ʋukawo alo ŋutinuwo abe ahɔhɔ̃ ene, nalolo wu alesi wòle dzɔdzɔmee. Nɔnɔmea toa vovo ŋutɔ tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ. Dzesi siawo dzena le ɖevi aɖewo ŋu le wo dzidzi me. Le ame bubuwo gome la, ne wotsi vie ko hafi wodzena. Le ɖevi aɖewo gome la, nɔnɔmea ate ŋu agblẽ ɖe edzi ne wole tsitsim, gake le bubuwo gome la, metrɔna boo o.
PROS menye dɔléle ɖeka ko o, ke boŋ enye dzesiwo ƒe ƒuƒoƒo. Esia tae esesẽna na ɖɔkta ɖeka be wòadae ɖo. Ele be ɖɔkta siwo si sidzedze tɔxɛ le le ŋutilã ƒe akpa ɖesiaɖe si ŋu wògblẽ nu le ŋu nawɔ dɔ ɖekae abe ƒuƒoƒo ene.
Woaƒo nu na wo nɔewo eye woawɔ atikewɔwɔ ƒe ɖoɖo nyuitɔ kekeake na viwòa. To mɔ sia dzi la, woate ŋu alé ŋku ɖe kuxia ŋu tso go vovovowo me, akpɔ egbɔ be viwòa kpɔ emetsonu nyuitɔ kekeake.
Eŋutinunyala bibi siwo ate ŋu anɔ viwòa ƒe atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa me
Le ŋutilã ƒe akpa siwo dzi viwò ƒe `PROS` nɔnɔmea gblẽ nu le nu la, ahiã be nàkpɔ eŋutinunyala bibi vovovowo. Mina míalé ŋku ɖe amesiwo wonye kple alesi woate ŋu akpe asi ɖe eŋu le kplɔ̃ si le ete la dzi.
| Ðɔkta bibi aɖe | Aleke mate ŋu akpe asi ɖe eŋu? |
|---|
| Ahɔhɔ̃ŋutinunyala | Wole vevie ŋutɔ ne wokpɔ ŋusẽ ɖe ɖevia ƒe ahɔhɔ̃, aklã, alo lãmekawo dzi. Wodaa nuwo abe asrã, seselelãme ƒe kuxiwo, kple ʋuʋu ƒe kuxiwo ene. |
| Dzidɔŋutinunyala | Ne PROS gblẽ nu le ɖevia ƒe ʋukawo ŋu la, dzidɔŋutinunyala ƒe kpekpeɖeŋu hiã. Woate ŋu atsɔ atikewo, amekoko, alo dɔdamɔnu bubuwo akpɔ nɔnɔme siawo gbɔ. |
| Aɖuŋutinunyala | Ayikukuxiwo bɔ ɖe PROS me. Woawɔ dɔ atsɔ akpɔ ʋusɔgbɔdɔ dzi, alé ŋku ɖe ayiku ƒe dɔwɔwɔ ŋu, eye woaɖoe be woawɔ ʋumenugbagbeviɣidɔ alo ayiku dodo nɛ ne ehiã. |
| Ƒumeŋutinunyala | Wodaa nɔnɔmewo abe scoliosis, afɔ ƒe didime si mesɔ o, kple asibidɛ didi siwo mesɔ o ne ɖevia tsi akpa le woƒe ƒunukpeƒewo. |
| Ŋkudɔdala | Nukpɔkpɔ ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ ate ŋu atso lãmeka siwo le ahɔhɔ̃a me alo esiwo ƒo xlã ŋkuwo ƒe tsitsi fũ ta. Ŋkudɔdala aɖe akpɔ nusiawo eye wòana atike si hiã. |
| To, ŋɔti kple ŋɔti ŋuti nunyala (ENT Ðɔkta) . | Ne lãmekawo le tsitsim akpa le mo alo kɔ dzi, alo ne nu mimi sesẽ la, ENT ɖɔkta ƒe kpekpeɖeŋu hiã vevie. |
| Ŋutilãŋutinunyala | Le PROS nɔnɔme aɖewo abe CLOVES syndrome ene me la, ŋutigbalẽ ƒe akpa aɖewo tsina akpa. Esiawo ate ŋu anye ɣie, dzĩ, ƒuƒlu, alo blɔ. Ŋutilãŋutinunyalae kpɔa ŋutigbalẽkuxi siawo gbɔ. |
| Amekola Eŋutinunyala | Ɣeaɖewoɣi la, amekokoe nyea egbɔkpɔnu nyuitɔ kekeake. Ate ŋu anye ahɔhɔ̃ŋutinunyala si daa alɔ̃dɔdɔ, alo akɔtadɔdala si ɖea ami ɖa le akɔta. |
| Atikewɔla Bubuwo | Ne ahɔhɔ̃a gblẽ la, ate ŋu asesẽ na ɖevia le nusɔsrɔ̃, nuwɔna, nuƒoƒo, alo ʋuʋu me. Sidzedzeŋutinunyalawo , nuƒoƒo ŋuti dɔdamɔnufialawo , kple ŋutilãmedɔdalawo ate ŋu akpe ɖe ɖevia ŋu wòaɖu kuxi siawo dzi. |
| Domenyiŋusẽfianu kple kansa ŋuti nunyalawo | PROS ate ŋu ana kansa ƒe afɔkua nadzi ɖe edzi vie ɣeaɖewoɣi elabena lãmenugbagbeviwo ma kabakaba. Domenyiŋusẽfianuŋutinunyalawo kpena ɖe atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa ŋu wosea afɔku sia gɔme. Woléa ŋku ɖe ɖevia ƒe lãmesẽ ŋu ɣesiaɣi. |
Ðe wòhiã be ame siawo katã nado go edziedzia?
Enɔ te ɖe viwòa ƒe nɔnɔme dzi. Ele vevie be nànɔ kadodo kplikplikpli me kple eŋutinunyalawo ƒe ƒuƒoƒo sia vaseɖe esime viwòa naɖo sɔhɛme.
Dodokpɔ edziedzi ate ŋu akpe ɖe ame ŋu wòade dzesi kuxi siwo ate ŋu ado tso lãmekawo ƒe tsitsi fũu akpa me. Bia wò ɖɔkta nyuie tso ɖɔkta si wòle be nàkpɔ, zi nenie, kple taɖodzinu siwo le sasrãkpɔ mawo me ŋu.
Aleke nèwɔna ke ɖe ɖɔkta bibi siawo ŋu?
Mɔ nyuitɔ si dzi nàto awɔ esiae nye
be nàƒo nu kple viwòa ƒe ɖɔkta si wozãna edziedzi . Ate ŋu aɖo wò ɖe eŋutinunyala bibi siwo sɔ gbɔ. Tsɔ kpe ɖe eŋu la, eŋutinunyala bibi mawo le kɔdzi gãwo me le Sri Lanka, vevietɔ ɖeviwo ƒe kɔdziwo.
Ðo ŋku edzi be zi alesi nèdo ka kple eŋutinunyala bibiwo ƒe ƒuƒoƒo sia kaba la, zi nenemae wòanyo na ɖevia ƒe etsɔme.
Mɔzɔzɔ sia ate ŋu asesẽ, gake ne atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒo nyuitɔ kpe ɖe ŋuwò la, àte ŋu ana atikewɔwɔ kple beléle nyuitɔ kekeake viwòa, si akpe ɖe eŋu wòanɔ agbe si sɔ alesi nàte ŋui.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- `PROS` nye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme sesẽ aɖe si nana ŋutilã ƒe akpa aɖewo tsina akpa. Eyata mègavɔ̃ o, xɔ nyatakaka nyuitɔ.
- Ðɔkta bibiwo ƒe ƒuƒoƒo aɖee daa esia . Mehiã be wò ɖeka nàdze ŋgɔ esia o.
- Lãmetsiŋusẽ , dzi, .Ðevia ate ŋu ahiã eŋutinunyala bibiwo ƒe kpekpeɖeŋu le nu vovovowo abe ayiku , ƒu , kple ŋutigbalẽdɔlélewo ene me .
- Ƒo nu kple wò ƒomea ƒe ɖɔkta eye nàdi be woaɖo ye ɖe eŋutinunyala bibi siwo hiã la gbɔ kaba ale si nàte ŋui. Zi alesi wodze atikewɔwɔ gɔme kaba la, zi nenemae emetsonuwo nyona ɖe edzii.
- Nɔ kadodo me kple atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa ɣesiaɣi eye nànɔ ŋku lém ɖe viwòa ƒe nɔnɔme ŋu. Mègavɔ̃ gbeɖe be yeabia nya ne nya aɖewo le asiwò o.
PROS dɔléle, PIK3CA, ɖeviwo ƒe tsitsi, ɖɔkta bibiwo, ɖeviwo ƒe dɔlélewo, ŋutilã ƒe tsitsi fũ akpa, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo
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Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee