Ènya nu tso Sickle Cell Anemia ŋua? Mina míaƒo nu tso eŋu!

Èse ŋkɔ ‘Sickle Cell Anemia’ kpɔa? Ðewohĩ ŋkɔ sia aɖi nusi wɔ nuku vie, alo aɖi vɔvɔ̃ vie gɔ̃ hã. Gake enye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme si do ƒome kple míaƒe ʋu. Kpuie ko la, nusi dzɔna le esia mee nye be míaƒe ʋumenugbagbevi dzĩwo, si nye ʋumenugbagbevi dzĩ siwo le ʋua me, ƒe nɔnɔme trɔna. Abe ʋuʋudedi ene (eyatae woyɔnɛ be 'sickle'). Tɔtrɔ sia ate ŋu ahe lãmesẽkuxi vovovowo vɛ. Eyata ɖe míaƒo nu tso esia ŋu tsitotsito vie egbea?

Nukae Nye Sickle Cell Anemia? Nuka tututue dzɔna?

Sickle cell anemia nye nusi ɖɔktawo yɔna be ƒuƒoƒo gã si woyɔna be ‘Sickle Cell Disease’ ƒe ƒomevi si nu sẽ wu . Esia nye ʋumenugbagbeviɣidɔ si wodzina, si fia be enye domenyiŋusẽfianu . Nusi koŋ gbɔ esia tsoe nye domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ. Le domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ sia ta la, ʋumenugbagbevi dzĩ siwo wowɔna le míaƒe ŋutilã me la menɔa goglo le dzɔdzɔme nu o, ke boŋ wobɔbɔna hekekena abe hɛ ene (le ŋɔŋlɔdzesi C ƒe nɔnɔme me). Ðɔktawo hã yɔa esiawo be "sickle cells".

Azɔ kpɔ ɖa, míaƒe ʋumenugbagbevi dzĩ siwo sɔ la le goglo eye wote ŋu trɔna bɔbɔe, eyata woate ŋu ato míaƒe ʋuka siwo me kɔ la me bɔbɔe eye woatsɔ ɔksidzin ayi ŋutilã ƒe akpa sia akpa, ŋutinu ɖesiaɖe, kple lãmenugbagbevi ɖesiaɖe. Gake ʋumenugbagbevi dzĩ siawo siwo le abe aŋe ene la sesẽna eye woléna ɖe nu ŋu . Eyata womezɔa mɔ bɔbɔe to ʋukawo me o, ke boŋ wodina be yewoatsi teƒe aɖewo. Abe ʋuwo ƒe xaxa le mɔ dzi ene. Nu bubue nye be, ‘sickle’ lãmenugbagbevi siawo gblẽna hekuna kabakaba wu ʋumenugbagbevi dzĩ siwo sɔ. Le esiawo katã ta la, ʋumenugbagbevi dzĩ siwo le lãmesẽ me ƒe xexlẽme dzi ɖena kpɔtɔna le wò ŋutilã me, si wɔnɛ be ʋusɔgbɔdɔ sesẽ vɛ. Eyae nye ʋu ƒe anyimanɔmanɔ.

Tsã la, vidzĩ siwo wodzi kple dɔléle sia ƒe agbetsitsi vaseɖe tsitsime ƒe mɔnukpɔkpɔ sue aɖe ŋutɔ. Gake esi wowɔ ŋgɔyiyi le atikewɔwɔ, ekpɔkpɔ kaba, kple atike yeyewo zazã me ta la, esia trɔ kura. Fifia ame geɖe nɔa agbe vaseɖe ƒe 50 alo esi wu nenema.

Aleke gbegbee dɔléle sia bɔ ɖe Sri Lanka? Amekae ate ŋu axɔe wu?

Le nyateƒe me la, esesẽna be woakpɔ akɔntabubuwo tso dɔléle sia ŋu le Sri Lanka. Gake ne èlé ŋku ɖe xexeame ŋu la, dɔléle sia bɔ ɖe amesiwo tso Afrika, Anyiehe Europa, Titina Ɣedzeƒe alo Asia Indiatɔwo dome koŋ. Ema fia be domenyiŋusẽfianu ƒe kadodo aɖe le wo dome.

Nukae nye ʋusɔgbɔdɔ si me ʋu sina tona si woyɔna be sickle cell anemia ƒe dzesiwo?

Dɔléle sia ƒe dzesiwo ate ŋu ato vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ, gake dzesi aɖewo li siwo bɔ:

• Ðeɖiteameŋu le ʋusɔgbɔdɔ ta: Ne nɔnɔme sia dze vidzĩ suewo dzi la, woate ŋu afa avi enuenu, woƒe lãme mekɔ o, eye woagbe no nana wo.
• Dɔlékuiwo xɔxɔ enuenu:Dɔléle sia gblẽa nu le míaƒe dɔgbo ŋu. Aɖuɖɔtoe nye míaƒe dɔlélenutsiŋutete ƒe akpa vevi aɖe. Eyata ne egbɔdzɔ la, mɔnukpɔkpɔ geɖe li be wòaxɔ dɔlélewo kple dɔlékuiwo. Gake le dɔlékuiwutike kple atike siwo li fifia ta la, afɔku sia dzi ɖe kpɔtɔ ŋutɔ.
• Vevesese: Esia nye dɔléle sia ƒe dzesi siwo bɔ wu eye womewɔa nublanui o la dometɔ ɖeka. Oxygen si sɔ mele ŋutilãa ƒe lãkusiwo xɔm o, si gblẽa nu le lãmekawo ŋu. Nu gbegblẽ siae nana ame sea veve. Teƒe siwo wòsea veve le wue nye abɔwo, afɔwo, akɔta, kple akɔta. Ɣeaɖewoɣi la, ate ŋu adze egɔme abe vevesese vi aɖe ene eye wòadzi ɖe edzi vivivi, alo kasia ate ŋu ava zu vevesese si womate ŋu ado dzi atsɔ o.
• Asiwo kple afɔwo ƒe vuvu si me vevesese le: Esia nye dzesi gbãtɔ siwo ɖea ʋusɔgbɔdɔ si me ʋu sina tona le vidzĩ me fiana la dometɔ ɖeka. Vuvua dzɔna elabena ʋumenugbagbevi dzĩ siwo le abe aŋe ene la tsia ʋuka tsɛ siwo le vidzĩa ƒe asiwo kple afɔwo me, si xea mɔ na ʋu ƒe sisi.
• Ŋku siwo ƒe amadede nye ɣie kple ŋutigbalẽ si tso jaundice gbɔ: Míaƒe aklã ƒe dɔe nye be wòaɖe ʋumenugbagbevi dzĩwo ɖa. Le ʋusɔgbɔdɔ si woyɔna be sickle cell anemia me la, nusi woyɔna be bilirubin, si dona tso sickle cell siwo kuna kabakaba me la ƒoa ƒu ɖe ŋutilãa me, si nana ame ƒe lãme gbãna.

Zi geɖe la , dzesi siawo dzea egɔme ne vidzĩa xɔ abe ɣleti 6 va ɖo 9 ene . Le ɣeyiɣi aɖe megbe la, ne lãmenugbagbevi siwo mesɔ o (siwo gblẽa nu le ame ŋu) ƒe xexlẽme le dzidzim ɖe edzi le ŋutilãa me la, dzesiawo ate ŋu atrɔ eye woasẽ ɖe edzi.

Nukatae ʋusɔgbɔdɔ si me ʋu sina tona si woyɔna be sickle cell va doa mo ɖa? Nukae hea esia vɛ?

Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ le míaƒe domenyiŋusẽfianuwo me gbɔe ʋusɔgbɔdɔ tsona. Etɔxɛe la, domenyiŋusẽfianu aɖe li si woyɔna be HBB domenyiŋusẽfianu. Domenyiŋusẽfianu sia fiaa mɔ mí be míawɔ protein aɖe si woyɔna be beta-globin, si nye míaƒe ʋumenugbagbeviɣidɔ ƒe akpa aɖe. Abe alesi nènyae ene la, ʋumenugbagbevi dzĩwoe nye nu vevitɔ kekeake si kpena ɖe míaƒe ʋumenugbagbevi dzĩwo ŋu be woatsɔ ɔksidzin.

Eyata hafi ʋusɔgbɔdɔ naxɔ sickle cell ʋusɔgbɔdɔ la, ele be nànyi domenyiŋusẽfianu si wogbugbɔ trɔ la ƒe dome tso dawò kple fofowò siaa gbɔ . Ɣeaɖewoɣi la, ne ènyi domenyiŋusẽfianu eve siwo wotrɔ ƒe dome tso dzila evea siaa gbɔ la, àte ŋu axɔ sickle cell dɔléle bubu siwo ɖewohĩ mesẽ boo o. Ðɔktawo yɔa esiawo be ‘domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ vovovowo’.

Kuxi kawoe ate ŋu ado mo ɖa le nɔnɔme sia ta?

Sickle cell anemia ate ŋu ahe kuxi sesẽwo vɛ, eye ɣeaɖewoɣi woate ŋu ade ame ƒe agbe afɔku me . Le kpɔɖeŋu me, zi geɖe la, amesiwo ŋu dɔléle sia le hiã na atikewɔwɔ kpata kple kɔdziyiyi, vevietɔ le nɔnɔme siwo woyɔna be acute chest syndrome (ACS) kple vaso-occlusive crisis (VOC) ta.

Kuxi bubuwo hã li:

• Ayikudɔ si nɔa anyi didi: Nɔnɔme sia ate ŋu ado mo ɖa ne ayiku mexɔ oxygen si sɔ o, si ana lãmenugbagbeviwo gblẽna.
• Ŋku ƒe ŋkumeʋuʋu si ɖe eɖokui ɖa: Esia ate ŋu adzɔ ne lãmenugbagbeviwo xe mɔ na ʋuka siwo le ŋkua me.
• Priapism (erection si me vevesese le): Nɔnɔme si tsoa ʋuka siwo le ŋutsu ƒe vidzinu me ƒe xexe me.
• Splenic sequestration: Ne sickle cells xaxa ɖe aɖuɖɔtoea me eye woxea mɔ na ʋu ƒe sisi la, esia ate ŋu ana ʋusɔgbɔdɔ sesẽ kpata.
• Ʋusɔgbɔdɔ: Amesiame si sickle cell anemia le, ɖevi suewo gɔ̃ hã (ɖeviwo ƒe ʋusɔgbɔdɔ ), ate ŋu anɔ afɔku me.

Nukae Nye Akɔtadɔléle Sesẽ (ACS)?

Esiae nye kuxi si bɔ wu le sickle cell anemia me. Enye nu vevitɔ si wua ame hã eye wònye nu evelia si gbɔ wòtsona be woxɔa ame ɖe kɔdzi. Esia dzɔna ne sickle cells ƒo ƒu eye woxe ʋuka siwo le lãkusiwo me. Dzesiawo dometɔ aɖewoe nye:

• Akɔtave kpata.
• Kpe.
• Asrã.
• Yagbɔgbɔ sesẽ.

Nukae nye Vaso-occlusive Crisis (VOC)?

Esiae nye esime lãmenugbagbeviwo xea mɔ na ʋukawo. Ðɔktawo hã yɔa esia be "vevesese sesẽ ƒe kuxi." Le VOC me la, vevesese si womate ŋu ado dzi atsɔ o ate ŋu adzɔ le abɔwo, afɔwo, akɔta, kple ƒodo me.

Ɣeaɖewoɣi la, ɖɔktawo yɔa VOC be "dɔléle si womekpɔna o." Elabena, zi geɖe la, dzesia koe nye vevesese. Dzesi aɖeke meli be woxɔ abi alo dɔléle bubu aɖeke o. Ðeko wòvea ame.

Vevesese sesẽ sia ƒe atike vevitɔe nye opioid vevesesenutsitikewo. Gake numekuku aɖewo ɖee fia be opioid ƒe hiahiã sia ate ŋu ana ame siwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ si woyɔna be sickle cell anemia le la naɖe wo ɖokui ɖe aga le hadome, si ate ŋu ahe blanuiléle kple dzimaɖitsitsi vɛ. Esia hã nye kuxi bubu si wòle be míado goe ne wole agbe kple dɔléle sia.

Aleke wokpɔa dɔléle sia dzea sii? (Dɔléle ƒe dzesi) .

Ðɔktawo dea dzesi sickle cell anemia to wò dodokpɔ gbã me. Woate ŋu ase wò dɔgbo alo aklã. Woabia nya tso wò dzesiwo ŋu, vevietɔ vevesese le wò abɔwo kple afɔwo me, kple wò dɔgbo ŋu. Woabia nya tso wò dɔléle siwo nèkpɔ va yi kple nenye be dɔlékui aɖewo le ŋuwò hã ŋu. Emegbe woate ŋu awɔ dodokpɔwo abe:

• Ʋu Xexlẽme Blibo (CBC): Esia bia dodokpɔ geɖe siwo léa ŋku ɖe wò ʋumenugbagbevi dzĩwo ŋu koŋ.
• Hemoglobin electrophoresis: Wogayɔa dodokpɔ sia be high-performance liquid chromatography, eye wòdzroa wò ʋumenugbagbeviɣi me be yeade dzesi ʋumenugbagbeviɣi ƒomevi si mesɔ o si nana ʋusɔgbɔdɔ si tsoa ʋumenugbagbeviɣidɔ me eye wòdzidzenɛ.
• Domenyiŋusẽfianu dodokpɔ: Wò ɖɔkta ate ŋu aɖe gbe be woawɔ dodokpɔ siawo be yeakpɔe ɖa be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ siwo hea ʋusɔgbɔdɔ si tsoa sickle cell vɛ la le ŋuwò hã.

Nukawoe nye atike siwo wozãna na esia? Ðe woate ŋu adaea?

Sickle cell anemia dada nɔ te ɖe wò dzesiwo kple wò lãmesẽ bliboa dzi. Le kpɔɖeŋu me, ne kuxi sesẽwo abe akɔta ƒe dɔléle sesẽ, vevesese sesẽ si dzɔna enuenu, alo ne nɔnɔme aɖe abe lãmetutudɔ ene le ŋuwò la, wò ɖɔkta ate ŋu aɖo aɖaŋu be nàdo allogeneic stem cell dodo na wò. Esia koe nye mɔ si dzi woato ada ʋusɔgbɔdɔ si me ʋu sina tona keŋkeŋ fifia .

Dɔdamɔnu bubuwoe nye:

• Ʋudodo.
• Dɔlékuiwutikewo na dɔlékuiwo.
• Atike siwo ɖea dzesi aɖewo koŋ dzi kpɔtɔna. Wo dometɔ aɖewoe nye:
• Hydroxyurea: Esia nye atike si tsia kansa nu. Wozãnɛ na vidzĩ siwo xɔ tso ɣleti 6-9, ɖeviwo, kple ame tsitsiwo. Ate ŋu aɖe kuxi sesẽwo ƒe dzɔdzɔ dzi akpɔtɔ eye wòaɖe ʋusɔgbɔdɔ ƒe dzesiwo dzi akpɔtɔ.
• Voxelotor: Esia wɔnɛ be ʋumenugbagbevi dzĩwo megatrɔna zua sickle cells o. Wotsɔa esia naa ɖevi siwo xɔ wu ƒe 4.
• L-glutamine zazã: Atike sia si wonana ɖevi siwo xɔ wu ƒe 5 kple ame tsitsiwo la xea mɔ na sickle cells be woagazu nusiwo mesɔ o wu.
• Crizanlizumab-tmca: Esia ɖea VOC/vevesese sesẽ ƒe kuxiwo ƒe dzidziɖedzi dzi kpɔtɔna. Wotsɔa esia naa ame siwo xɔ wu ƒe 16.

Aleke nye agbenɔnɔ anɔ ne ʋusɔgbɔdɔ si woyɔna be sickle cell anemia le ŋunye?

Le ame geɖe gome la, ʋusɔgbɔdɔ si woyɔna be sickle cell anemia nye dɔléle si nɔa anyi didi . Esia fia be àhiã atikewɔwɔ kple kpekpeɖeŋu le wò agbemeŋkekewo katã me. Dzesiawo ate ŋu anɔ bɔbɔe na ame aɖewo, woate ŋu asɔ gbɔ na ame bubuwo, eye wo nu sẽ ale gbegbe be woate ŋu ade ame bubuwo ƒe agbe afɔku me. Amesiame ƒe nɔnɔme to vovo. Eyata ƒo nu kple wò ɖɔkta tso nusi nàkpɔ mɔ na ŋu. Enya wò lãmesẽ nyuie kple alesi dɔlélea akpɔ ŋusẽ ɖe dziwòe.

Ðe nɔnɔme sia gagblẽna ɖe edzi ne èle tsitsim?

Ẽ, ne míele tsitsim la, lãmesẽkuxi bubu siwo ate ŋu anye esiwo nu sẽ wu ate ŋu ado mo ɖa le ɔksidzin si mesɔ gbɔ na ŋutinuwo kple lãkusiwo o ta. Amesiwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ si woyɔna be sickle cell anemia le la le afɔku gã aɖe me be woazu lãmetutudɔ, lãkusi, ayiku, dɔgbo, kple aklã ƒe gbegblẽ.

Nukae ame si ŋu dɔléle sia le ƒe agbenɔƒe le mamã dedie nu?

Nuwo nyo wu sã fifia wu tsã. Ne wokpɔe kaba heda wo be woaɖe kuxiawo dzi akpɔtɔ la , amesiwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ le sickle cell ate ŋu anɔ agbe vaseɖe woƒe ƒe 50-awo me. Ame aɖewo nɔa agbe didi wu gɔ̃ hã. Ne nya aɖe le asiwò ku ɖe esia ŋu la, ƒo nu kple wò ɖɔkta. Ate ŋu aɖe eme na wò.

Ðe mɔ aɖe li si dzi woato axe mɔ ɖe dɔléle sia ƒe dzɔdzɔ nua?

Sickle cell anemia nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle, eyata womate ŋu axe mɔ ɖe enu o.. Gake àte ŋu ado ʋu kpɔ be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si nana ʋusɔgbɔdɔ si woyɔna be sickle cell ʋuna le ŋuwò hã. Le dukɔ deŋgɔ geɖe me la, wodoa vidzĩ ɖesiaɖe kpɔna be dɔlélea le eŋu hã le edziɣi. Nu vevitɔe nye be woakpɔ dɔlélea kaba eye woadze edada gɔme .

Aleke mawɔ anɔ agbe nyuie kple dɔléle sia? (Ðokuidzikpɔkpɔ) .

Atikewɔmɔnu yeyewo na amesiwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ si woyɔna be sickle cell anemia le la nɔ agbe nyuie wu sã. Ne dɔlélea le ŋuwò la, bu nu siawo ŋu kpɔ:

• Di atikewɔla bibiwo: Ele vevie be nàdi atike tso ʋumenugbagbeviɣidɔdalawo ƒe ƒuƒoƒo aɖe gbɔ.
• Do atikewɔlawo kpɔ edziedzi: Ƒomedodo nyui me nɔnɔ kple wò ƒomea ƒe ɖɔkta kple dodokpɔ yiyi edziedzi ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàxe mɔ ɖe kuxi sesẽwo nu.
• Bu vevesese dzi ɖuɖu ŋu kpɔ: Vevesese nye dɔléle sia ƒe akpa aɖe si bɔ. Di aɖaŋuɖoɖo tso vevesesenutsitike bibi aɖe gbɔ.
• Xɔ susumedɔléle ŋuti kpekpeɖeŋu: Ɣeaɖewoɣi la, dɔléle sia ate ŋu ana nàse le ɖokuiwò me be yeɖe ye ɖokui ɖe aga, blanuiléle, kple dzimaɖitsitsi. Ne èse le ɖokuiwò me alea la, ƒo nu kple ɖɔkta.
• Takpɔ ɖokuiwò ta tso dɔlékuiwo me: Ƒo nu kple wò ɖɔkta tso atikewɔmɔnu ŋu. Ðe afɔ aɖewo nàtsɔ akpɔ ɖokuiwò ta tso dɔlékuiwo me.
• Lé ŋku ɖe nuto si me nèle ŋu: Ele vevie ŋutɔ be amesiwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ si woyɔna be sickle cell anemia le nalé woƒe ŋutilã ƒe dzoxɔxɔ si da sɔ me ɖe asi. Te ɖa le dzoxɔxɔ kple vuvɔ si nu sẽ ŋu.
• Lé ŋku ɖe dɔdamɔnu dodokpɔwo ŋu: Ðɔktawo kple numekulawo le atike yeyewo dom kpɔ ɣesiaɣi. Ðewohĩ mɔnukpɔkpɔ asu asiwò be nàkpɔ gome le ɖeka me.

Ɣekaɣie wòle be makpɔ ɖɔkta?

Ne èse le ɖokuiwò me be yeƒe dzesiwo le sesẽm ɖe edzi, alo ne dzesi yeyewo va dze ŋuwò la, yi ɖɔkta gbɔ enumake .

Ɣekaɣie wòhiã be nàyi Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ?

Sickle cell anemia ate ŋu ahe atikewɔwɔ me nɔnɔme sesẽwo vɛ. Yi xɔ si me wowɔa dɔ kpata le enumake ne dzesi siawo dometɔ aɖe dze ŋuwò:

• Ʋusɔgbɔdɔ ƒe dzesiwo (ɖeɖiteameŋu si gbɔ eme, gbɔgbɔtsixetsixe, dzi ƒe tsotso si mesɔ o).
• Dzoxɔxɔ si kɔkɔ wu Celsius 38.5 (101.3 Fahrenheit).
• Akɔtave.
• Kpe.

Nɔnɔme sia hã nana ʋusɔgbɔdɔ ƒe afɔkua dzina ɖe edzi. Ʋusɔgbɔdɔ nye atikewɔwɔ kpata . Ne dzesi siwo gbɔna le ŋuwò la, yi kɔdzi enumake:

• Kuxi siwo le ŋutilã ƒe dadasɔ alo nuwɔwɔ aduadu ŋu.
• Nukpɔkpɔ si me mekɔ o alo nukpɔkpɔ eve.
• Tɔtɔ.
• Gbɔdzɔgbɔdzɔ alo lãmetutudɔ le ŋutilã ƒe akpa ɖeka.
• Nuƒoƒo sesẽ (kuɖiɖi).

Mlɔeba la, nu ʋɛ aɖewo siwo dzi wòle be woaɖo ŋkui

Sickle cell anemia nye nɔnɔme sesẽ aɖe ŋutɔŋutɔ. Ƒe aɖewoe nye esi va yi la, mɔkpɔkpɔ boo aɖeke menɔa vidzĩ siwo wodzi kple dɔléle sia me be yewoatsi agbe o. Gake,Atikewɔwɔ ŋuti numekuku wɔ ŋgɔyiyi gã aɖe le ƒe ewo alo esi wu nenema siwo va yi me, eyata ame geɖe te ŋu le dɔléle sia si nɔa anyi didi la gbɔ kpɔm fifia eye wole agbe nyui aɖe ko.

Ne dɔléle sia le wò alo viwòa ŋu, evɔ nèle dzidzɔ kpɔm ɖe ŋgɔyiyi siwo nèwɔ va yi ŋu hã la, kakaɖedzi nenɔ asiwò ɖe etsɔme ŋu. Numekulawo le agbagba dzem ɣesiaɣi be yewoadi atike yeyewo na dɔléle sia. Ƒo nu kple wò ɖɔkta eye nànya nu tso dɔdamɔnu yeye siwo wodo kpɔ ŋu. Mègana mɔkpɔkpɔ gbeɖe o . Ele vevie ŋutɔ be woawɔ ɖe atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo nyuiwo dzi eye nɔnɔme nyui nanɔ ame si.

` Sickle cell anemia, ʋusɔgbɔdɔ, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo, ʋu ƒe dɔlélewo, domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ, hemoglobin, lãmesẽ ŋuti aɖaŋuɖoɖowo