Vidzĩ si wodzi yeyee kpɔkpɔ wòle agbagba dzem hedze azɔlizɔzɔ gɔme nyea dzidzɔ gã aɖe na vidada alo vifofo ɖesiaɖe. Gake ɣeaɖewoɣi la, míekpɔa lãmekawo ƒe ŋusẽ kple ʋuʋu ƒe anyimanɔmanɔ le ɖevi aɖewo ŋu. Susu ɖeka si tae ate ŋu anye nɔnɔme si ŋu míele nu ƒom tsoe egbea si woyɔna be Spinal Muscular Atrophy , alo SMA kpuie. Togbɔ be nyati sia nye nya vevi aɖe vie hã la, ele vevie ŋutɔ be woana nànya nu tso eŋu nyuie.
Kpuie ko la, nukae nye Spinal Muscular Atrophy (SMA)?
Spinal Muscular Atrophy (SMA) nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle. Lãmetsiŋusẽ ƒe lãmenugbagbevi ƒomevi aɖee kpɔa ŋusẽ ɖe míaƒe ŋutilã ƒe lãmekawo dzi. Míeyɔa ahɔhɔ̃meka siawo be . Bu eŋu abe wò ahɔhɔ̃e nye wò elektrikŋusẽdɔwɔƒe vevitɔ ene. Tso afima la, ahɔhɔ̃meka siawoe nye ‘ka’ siwo tsɔa elektrikŋusẽ ƒe dzesiwo yia lãmeka siwo le wò abɔwo kple afɔwo me. Le SMA me la, ahɔhɔ̃meka siawo siwo le aklã me la gblẽna eye vivivi la, wogbɔdzɔna. Ne ‘ka’ siawo gbɔdzɔ la, dzesi siwo tso ahɔhɔ̃a me meɖoa lãmekawo gbɔ nyuie o. Esia wɔnɛ be lãmekaawo tea ƒoƒo eye wogbɔdzɔna.
Ate ŋu agblẽ nu le ɖeviwo kple ame tsitsiwo siaa ŋu. Hafi ɖevi nate ŋu axɔ dɔlélea la, ele be domenyiŋusẽfianu si hea dɔlélea vɛ la nanyi tso dzila evea siaa gbɔ . Ame tsitsi siwo ade ɖeka le 50 ɖesiaɖe me le nutoa me ate ŋu anye domenyiŋusẽfianu sia tsɔla. Esia fia be togbɔ be dɔlélea ƒe domenyiŋusẽfianu le woƒe ŋutilã me hã la, womeɖea dzesi aɖeke fiana o. Gake mɔnukpɔkpɔ li be ɖevi nanyi dɔléle sia ƒe dome tso dzila eve siwo nye dɔlélea tsɔlawo gbɔ. Le mama dedie nu la, ɖevi siwo wodzina dometɔ ɖeka le 10,000 ɖesiaɖe me ate ŋu axɔ nɔnɔme sia.
Vevietɔ la, SMA ƒe sesẽme toa vovo le ƒe si me dzesiawo dzea egɔme dzena nu. Zi geɖe la, ne dzesiawo dze egɔme tso vidzĩme la, nɔnɔmea ate ŋu asẽ wu.
SMA dɔléle ƒomevi veviwo kple woƒe nɔnɔmewo
Ðɔktawo ma dɔléle sia ɖe hatsotso vevi geɖe me le ɣeyiɣi si me wòdze egɔme kple alesi dzesiawo nu sẽe nu. Mina míalé ŋku ɖe ƒomevi ɖesiaɖe ŋu tsitotsito.
| SMA Ƒomevi | Ɣeyiɣi si me dzesiawo dzea egɔme | Nu vevi siwo le eme kple nyatakaka tsitotsito |
|---|---|---|
| Ƒomevi 0 | Tso hafi wodzii |
|
| Ƒomevi 1 lia (Werdnig-Hoffmann ƒe dɔléle) . | Kaka wòaxɔ abe ɣleti 3 ene | |
| Ƒomevi 2 lia | Le ɣleti 7 va ɖo 18 dome | |
| Ƒomevi 3 lia (Kugelberg-Welander ƒe dɔléle) . | Le ɖevimenɔɣi ƒe nuwuwu alo sɔhɛmenɔɣi | |
| Ƒomevi 4 lia | Le ame tsitsi me (zi geɖe le ƒe 30 xɔxɔ megbe) . |
Nukatae wòle be nàtsi dzi ɖe dzesi siawo ŋu?
Abe alesi nàte ŋu akpɔe ene la, lãmeka siwo kpena ɖe ŋutilãa ŋu wòʋãna koŋue kpɔa ŋusẽ ɖe SMA dzi. Gake mewu enu ɖe afima o.
- Gbɔgbɔ: Lãmetsi siwo le míaƒe akɔta kpena ɖe mía ŋu míegbɔa ya hedoa go. Ne lãmeka siawo gbɔdzɔ la, míate ŋu agbɔ ya nyuie o. Esia ate ŋu ana gbɔgbɔdɔlékuiwo abe aklãdɔ ene nadze ame dzi enuenu.
- Nuɖuɖu: Lãmetsi siwo le míaƒe ŋɔti kple nu me kpena ɖe mía ŋu míemia nuɖuɖu henoa nuɖuɖu. Ne wogbɔdzɔ la, ɖevi mete ŋu noa no alo mia nuɖuɖu nyuie o. Esia ate ŋu ahe nunyuimakpɔɖu vɛ.
- Ŋutilã ƒe nɔnɔme: Ne lãmeka siwo kpena ɖe ame ŋu be akɔta nanɔ dzɔdzɔe la gbɔdzɔ la, akɔta dzea ƒoƒo gɔme (scoliosis). Esia ate ŋu ana gbɔgbɔ nasesẽ ɖe edzi.
Ðe atikewɔmɔnu aɖe lia?
Atike aɖeke meli na SMA haɖe o. Gake le ƒe ʋɛ siwo va yi me la, ŋgɔyiyi siwo wowɔ le atikewɔwɔ ŋuti dzɔdzɔmeŋutinunya me to atike yeye geɖe vɛ siwo ate ŋu aɖu dɔlélea ƒe ŋgɔyiyi dzi ahakpɔ dzesiwo dzi.
Le kpɔɖeŋu me, atikewɔwɔ eve siwo dzi United States ƒe FDA da asi ɖoe nye:
- Nusinersen (Spinraza) ƒe ŋkɔ .
- Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma) ƒe lãmenugbagbevi .
Esiawo nye atikewɔwɔ siwo sesẽ ŋutɔ eye woxɔ asi ŋutɔ siwo wɔa dɔ le domenyiŋusẽfianu ƒe ɖoɖo nu. Ele vevie be nàƒo nu kple wò ɖɔkta tso woƒe anyinɔnɔ kple woƒe anyinɔnɔ le Sri Lanka ŋu.
Vevietɔ: Dɔwɔla bibi si doa wò alo viwòa kpɔ koe natso nya me le atikewɔwɔ si nyo na wò alo viwòa ŋu. Mèganɔ te ɖe nyatakaka siwo le Internet dzi dzi awɔ nyametsotsowo gbeɖe o.
Tsɔ kpe ɖe eŋu la, kamedede, gbɔgbɔtsixe ƒe kamedede, nunyiame ŋuti aɖaŋuɖoɖo, kple ne ehiã la, amekoko (e.g., aklã ƒe ƒoƒo) kpena ɖe dɔnɔa ƒe agbenɔnɔ ŋu wònyona ɖe edzi eye wòxea mɔ na kuxiwo.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Spinal Muscular Atrophy (SMA) nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si gblẽa nu le lãmeka siwo kpɔa míaƒe lãmekawo dzi ŋu.
- Woma dɔléle sia ɖe ƒomevi vovovowo me le ƒe si me dzesiawo dze egɔme tsoe nu. Ne dzesiawo dze egɔme tso woƒe ɖevime la, nɔnɔmea ate ŋu asẽ wu.
- Ne viwò ƒe ŋutilã "ƒu" eye wòsesẽna nɛ be wòakɔ ta, aʋuʋu, alo anɔ anyi la, yi ɖeviwo ƒe dɔdala bibi gbɔ enumake.
- Togbɔ be womate ŋu ada SMA keŋkeŋ o hã la, egbegbe atikewɔwɔ kple mɔnuwo abe kamedede ene ate ŋu akpe ɖe ame ŋu wòaɖu dɔlélea dzi eye wòana agbenɔnɔ nanyo ɖe edzi.
- Ne èdzro nu me kple wò ɖɔkta vɔ ko hafi wòle be nàwɔ atikewɔwɔ ŋuti nyametsotso ɖesiaɖe.
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Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee