Τι είναι η Πρωτοπαθής Προοδευτική Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΠΠΣ); Ας μιλήσουμε γι' αυτήν απλά!

Μπορεί να έχετε ακούσει για μια πάθηση που ονομάζεται « Σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ)». Η Πρωτοπαθής Προοδευτική Σκλήρυνση κατά πλάκας (ΠΠΣ) είναι μια συγκεκριμένη μορφή ΠΚΠ. Σε αυτήν την περίπτωση, τα συμπτώματά σας δεν εμφανίζονται ξαφνικά, δεν υποχωρούν μετά από λίγες ημέρες και στη συνέχεια επιστρέφουν ξανά και ξανά. Αντίθετα, τα συμπτώματά σας αυξάνονται σταδιακά, σταδιακά και σταδιακά με την πάροδο του χρόνου . Όπως και όταν ανεβαίνετε μια σκάλα, αυτά τα συμπτώματα επιδεινώνονται σταδιακά. Μην ανησυχείτε, αυτό μπορεί να ακούγεται λίγο περίπλοκο. Ας μιλήσουμε για τα πάντα με σαφήνεια και απλότητα, εντάξει;

Τι ακριβώς είναι η ΠΠΠ;

Με απλά λόγια, η «Σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ)» είναι μια πάθηση κατά την οποία το δικό μας ανοσοποιητικό σύστημα, το σύστημα που μας προστατεύει από ασθένειες, επιτίθεται κατά λάθος στο δικό μας κεντρικό νευρικό σύστημα («κεντρικό νευρικό σύστημα») – τον ​​εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό (τα νευρικά κορδόνια στο εσωτερικό της σπονδυλικής στήλης). Αυτό βλάπτει το προστατευτικό κάλυμμα (μυελίνη) γύρω από τις νευρικές ίνες.

Τώρα, υπάρχουν διάφοροι κύριοι τύποι MS.

• Υποτροπιάζουσα-Διαλείπουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση (RRMS): Οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν αυτόν τον τύπο. Σε αυτόν τον τύπο, τα συμπτώματα επιδεινώνονται ξαφνικά (το ονομάζουμε «υποτροπή») και, μετά από λίγο καιρό, τα συμπτώματα είτε υποχωρούν εντελώς είτε εξαφανίζονται εντελώς.
• Πρωτοπαθής Προϊούσα Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΠΠΣ): Στην ΠΠΠΣ, τον τύπο που μιλάμε σήμερα, υπάρχουν λιγότερες σαφείς «υποτροπές» όπως στην RRMS. Αντ' αυτού, τα συμπτώματα επιδεινώνονται σταδιακά από την αρχή. Μερικές φορές μπορεί να υπάρχουν μικρές «διακυμάνσεις», που σημαίνει ότι τα συμπτώματα βελτιώνονται και επιδεινώνονται. Συνολικά, όμως, η κατάσταση τείνει να επιδεινώνεται σταδιακά.
• Δευτεροπαθώς Προϊούσα Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΔΠΣ): Μερικά άτομα με RRMS μπορούν να αναπτύξουν την ασθένεια σε SPMS μετά από αρκετά χρόνια. Τα συμπτώματά τους στη συνέχεια επιδεινώνονται σταδιακά και οι υποτροπές γίνονται λιγότερο συχνές.

Η ΠΠΣ και η ΠΠΣ αναφέρονται μερικές φορές μαζί ως «Προϊούσα ΠΣ» επειδή και οι δύο έχουν προοδευτική φύση. Στην ΠΠΣ, υπάρχει κάποιο επίπεδο φλεγμονής στο νευρικό σύστημα και τα νευρικά κύτταρα καταστρέφονται και σταδιακά χάνουν τη λειτουργία τους. Αυτό ονομάζεται «νευροεκφυλισμός».

Πόσο συχνή είναι η ΠΠΠ;

Υπάρχουν εκατομμύρια άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας σε όλο τον κόσμο. Υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου ένα εκατομμύριο άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες. Περίπου το 10% αυτών, ή περίπου ένας στους δέκα ανθρώπους, έχει αυτόν τον τύπο σκλήρυνσης κατά πλάκας που ονομάζεται προχωρημένη σκλήρυνση κατά πλάκας. Έτσι, η προχωρημένη σκλήρυνση κατά πλάκας είναι λίγο λιγότερο συχνή από άλλους τύπους σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Ποια είναι τα συμπτώματα της ΠΠΠΣ; Πώς είναι τα συμπτώματα;

Το κύριο χαρακτηριστικό της ΠΠΠ είναι ότι τα συμπτώματα της ΠΣ επιδεινώνονται σταδιακά.Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Επίσης, ο τρόπος με τον οποίο ξεκινούν τα συμπτώματα και ο ρυθμός με τον οποίο εξελίσσονται ποικίλλουν από άτομο σε άτομο.

Εδώ είναι μερικά από τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα:

• Δυσκολία στο περπάτημα: Αυτό είναι το πρώτο σύμπτωμα που επηρεάζει πολλούς ασθενείς με ΠΠΠΣ. Μπορεί να εμφανίσουν δυσκαμψία στα πόδια τους, αδυναμία και απώλεια ισορροπίας. Μπορεί επίσης να αισθάνονται γρήγορη κόπωση κατά το περπάτημα.
• Μούδιασμα ή μυρμήγκιασμα σε διάφορα μέρη του σώματος: Αυτό μπορεί να εμφανιστεί στα χέρια, τα πόδια, το πρόσωπο ή οπουδήποτε αλλού στο σώμα.
• Αλλαγές στην όραση: Μπορεί να εμφανιστεί θολή όραση στο ένα μάτι, διπλή όραση ή πόνος κατά την κίνηση των ματιών. Ωστόσο, αυτά τα προβλήματα όρασης είναι λιγότερο συχνά στην ΠΠΠΣ από ό,τι στην RRMS.
• Αίσθημα συνεχούς κόπωσης («κόπωση»): Αυτή δεν είναι φυσιολογική κόπωση. Μπορεί να νιώθετε ότι δεν βελτιώνεστε όσο κι αν ξεκουράζεστε. Αυτό μπορεί να αποτελέσει σημαντικό εμπόδιο στις καθημερινές σας δραστηριότητες.
• Δυσκολία στην ούρηση και την αφόδευση: Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει ξαφνική, ξαφνική ανάγκη για ούρηση («επείγον»), δυσκολία στον έλεγχο της ούρησης («ακράτεια») και δυσκολία στην πλήρη κένωση της ουροδόχου κύστης . Η δυσκοιλιότητα είναι επίσης συχνή.
• Αίσθημα ότι κάποιος σας κρατά σφιχτά στο στήθος ή την περιοχή της κοιλιάς: Μερικοί άνθρωποι το αποκαλούν επίσης «αγκαλιά της σκλήρυνσης κατά πλάκας».
• Αίσθημα ηλεκτροπληξίας που διατρέχει την πλάτη, τα χέρια ή τα πόδια όταν ο λαιμός είναι λυγισμένος προς τα εμπρός: Αυτό ονομάζεται «σημείο Lhermitte».
• Μυϊκή δυσκαμψία (σπαστικότητα) ή αδυναμία: Αυτό μπορεί να δυσκολέψει τον χειρισμό και την κίνηση των άκρων σας.
• Προβλήματα ομιλίας: Μπορεί να νιώθετε ότι τα λόγια σας είναι μπερδεμένα ή ότι η ταχύτητα της ομιλίας σας αλλάζει.
• Προβλήματα κατάποσης.
• Προβλήματα σκέψης και μνήμης: Αίσθημα θολότητας του εγκεφάλου, που σημαίνει ότι είναι δύσκολο να θυμάστε πράγματα, να εστιάζετε και να παίρνετε αποφάσεις.
• Ψυχικά προβλήματα: Μπορεί να εμφανιστούν κατάθλιψη , άγχος και ευερεθιστότητα .

Το σημαντικό είναι ότι αυτά τα συμπτώματα μπορεί να μην είναι πολύ εμφανή στην αρχή. Μπορεί να σκεφτείτε: «Ω, είναι απλώς κόπωση». Αλλά αν σταδιακά επιδεινωθούν με την πάροδο του χρόνου, θα πρέπει να ανησυχήσετε.

Γιατί αναπτύσσεται η ΠΠΠ; Ποια είναι η αιτία;

Οι επιστήμονες δεν γνωρίζουν ακόμη την ακριβή αιτία της σκλήρυνσης κατά πλάκας (συμπεριλαμβανομένης της πρωτοπαθούς σκλήρυνσης κατά πλάκας), αλλά υπάρχουν διάφοροι παράγοντες που πιστεύεται ότι συμβάλλουν σε αυτήν:

1. Γενετική προδιάθεση: Πιστεύεται ότι ορισμένες αλλαγές στα γονίδιά μας (DNA) μπορεί να μας κάνουν πιο πιθανό να αναπτύξουμε αυτοάνοσα νοσήματα όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας (μια ασθένεια κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον οργανισμό). Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι εάν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας, θα την αναπτύξουν και τα παιδιά σας. Η επίδραση των γονιδίων στην σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι τόσο μεγάλη όσο νομίζετε. Επομένως, ο κίνδυνος μετάδοσης της νόσου από τα παιδιά είναι σχετικά χαμηλός.

2. Περιβαλλοντικοί παράγοντες: Ορισμένες έρευνες υποδεικνύουν ότι ορισμένα στοιχεία στο περιβάλλον στο οποίο ζούμε μπορεί να συμβάλλουν στην ανάπτυξη της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Για παράδειγμα:

• Ιογενείς λοιμώξεις : Ορισμένες ιογενείς λοιμώξεις, όπως ο ιός Epstein-Barr (EBV), διερευνώνται επίσης για τη σύνδεση μεταξύ της σκλήρυνσης κατά πλάκας και ορισμένων τύπων λοιμώξεων.
• Έλλειψη βιταμίνης D : Υπάρχει επίσης η πεποίθηση ότι τα άτομα με χαμηλά επίπεδα βιταμίνης D από το ηλιακό φως διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο εμφάνισης σκλήρυνσης κατά πλάκας.
• Κάπνισμα: Τα άτομα που καπνίζουν διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο εμφάνισης σκλήρυνσης κατά πλάκας και μπορεί να εμφανίσουν ταχύτερη εξέλιξη της νόσου.

3. Λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος: Κατά κάποιο τρόπο, αυτοί οι γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες συνδυάζονται για να δημιουργήσουν κάτι λάθος στο ανοσοποιητικό σύστημα. Γι' αυτό το λόγο αρχίζει να επιτίθεται στο δικό μας νευρικό σύστημα.

Με απλά λόγια, η ΠΠΠ δεν είναι μια ασθένεια που προκαλείται από μία μόνο αιτία. Προκαλείται από έναν συνδυασμό πολλών παραγόντων.

Ποιες επιπρόσθετες επιπλοκές μπορεί να προκύψουν λόγω της ΠΠΠΣ;

Καθώς τα συμπτώματα της ΠΠΠΣ εξελίσσονται, ενδέχεται να προκύψουν άλλα προβλήματα και επιπλοκές. Μερικά παραδείγματα είναι:

• Επιδείνωση της μυϊκής δυσκαμψίας (σπαστικότητα): Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε αυξημένο πόνο και δυσκολία στην κίνηση.
• Κίνδυνος πλήρους απώλειας της όρασης (σπάνια).
• Επιδείνωση των δυσκολιών ελέγχου της ουροδόχου κύστης: Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε συχνές λοιμώξεις του ουροποιητικού συστήματος.
• Αυξημένη σεξουαλική δυσλειτουργία.
• Περαιτέρω επιδείνωση της μνήμης και της ικανότητας σκέψης.
• Προβλήματα ψυχικής υγείας: Παθήσεις όπως η κατάθλιψη και το άγχος μπορεί να επιδεινωθούν.
• Συχνές πτώσεις και οι επακόλουθοι τραυματισμοί όπως κατάγματα.
• Πληγές κατάκλισης που προκαλούνται από την υπερβολική παραμονή στο κρεβάτι.
• Κίνδυνος αναπνευστικών λοιμώξεων: Ειδικά όταν η νόσος είναι σοβαρή.

Πώς διαγιγνώσκεται η ΠΠΠ; (Διάγνωση)

Δεν υπάρχει μία μόνο εξέταση που να μπορεί να διαγνώσει οριστικά την ΠΠΠΣ. Ο γιατρός σας θα λάβει υπόψη τα συμπτώματά σας, το ιατρικό σας ιστορικό, μια κλινική εξέταση και μερικές άλλες εξειδικευμένες εξετάσεις και στη συνέχεια θα καταλήξει στο συμπέρασμα ότι «αυτό θα μπορούσε να είναι ΠΠΠΣ».

Ακολουθούν μερικές από τις εξετάσεις που εκτελούνται συνήθως για αυτό:

1. Μαγνητική Τομογραφία (MRI): Αυτή είναι η κύρια εξέταση που χρησιμοποιείται για τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Μπορεί να αναζητήσει βλάβες (αλλοιώσεις) στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό που προκαλούνται από την σκλήρυνση κατά πλάκας. Στην προχωρημένη σκλήρυνση κατά πλάκας, το πρότυπο αυτών των αλλοιώσεων και ο τρόπος με τον οποίο αλλάζουν με την πάροδο του χρόνου είναι σημαντικά.

2. Οσφυϊκή παρακέντηση (γνωστή και ως Σπονδυλική Παρακέντηση): Αυτή περιλαμβάνει τη λήψη ενός μικρού δείγματος του εγκεφαλονωτιαίου υγρού (ΕΝΥ) από την κάτω ράχη σας. Αυτό το υγρό εξετάζεται για να διαπιστωθεί εάν υπάρχουν αλλαγές που είναι ειδικές για την MS, όπως πρωτεΐνες που ονομάζονται ολιγοκλωνικές ζώνες. Αυτές δεν είναι ειδικές για την MS, αλλά μπορεί να αποτελούν ένδειξη φλεγμονής στον εγκέφαλο ή τον νωτιαίο μυελό.

3. Εξετάσεις αίματος: Αυτές βοηθούν να διασφαλιστεί ότι δεν έχετε άλλες παθήσεις που προκαλούν συμπτώματα παρόμοια με την MS.

4. Μελέτες Προκλητών Δυναμικών: Αυτές μετρούν την ταχύτητα με την οποία τα ηλεκτρικά σήματα ταξιδεύουν μέσω του νευρικού συστήματος. Όταν τα νεύρα έχουν υποστεί βλάβη από την MS, η ταχύτητα με την οποία ταξιδεύουν αυτά τα σήματα μπορεί να επιβραδυνθεί.

5. Οπτική Τομογραφία Συνοχής (OCT): Πρόκειται για μια ανώδυνη σάρωση του οφθαλμού που μπορεί να ελέγξει για βλάβη στο οπτικό νεύρο και τον αμφιβληστροειδή στο πίσω μέρος του ματιού λόγω σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Για τη διάγνωση της ΠΠΠΣ, οι γιατροί λαμβάνουν υπόψη τη σταδιακή επιδείνωση των συμπτωμάτων σε διάστημα τουλάχιστον ενός έτους και την παρουσία ορισμένων ειδικών χαρακτηριστικών σε μια μαγνητική τομογραφία .

Σε ποια ηλικία εμφανίζεται συνήθως η ΠΠΠΣ;

Οι περισσότεροι άνθρωποι διαγιγνώσκονται με ΠΠΣ στην ηλικία των 40 ή 50 ετών. Αυτή είναι μια ελαφρώς μεταγενέστερη ηλικία από την RRMS. Ωστόσο, μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, τόσο σε νεότερους όσο και σε ηλικιωμένους.

Ποιες είναι οι θεραπείες για την ΠΠΠΣ;

Υπάρχουν δύο κύριοι στόχοι στη θεραπεία της ΠΠΠΣ:

1. Θεραπείες Τροποποίησης της Νόσου (DMT): Αυτές προσπαθούν να επιβραδύνουν τον ρυθμό με τον οποίο επιδεινώνεται η νόσος.

2. Διαχείριση Συμπτωμάτων: Αυτό βοηθά στη μείωση της δυσφορίας σας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής σας.

Θεραπείες Τροποποίησης Νοσημάτων (DMTs)

Υπάρχουν διάφοροι τύποι DMTs διαθέσιμοι για την RRMS, αλλά υπάρχει μόνο ένας περιορισμένος αριθμός DMTs που έχουν εγκριθεί για την PPMS.

• Οκρελιζουμάμπη (Ocrevus®):Αυτή είναι η κύρια DMT που έχει εγκριθεί επί του παρόντος για την ΠΠΠΣ. Είναι ένα φάρμακο που χορηγείται ενδοφλεβίως. Έρευνες έχουν δείξει ότι αυτό το φάρμακο μπορεί να βοηθήσει σε κάποιο βαθμό στον έλεγχο της επιδείνωσης των συμπτωμάτων σε ασθενείς με ΠΠΠΣ.

Οι γιατροί πιστεύουν ότι η ΠΠΠΣ είναι λιγότερο πιθανό να επηρεαστεί από φλεγμονή του ανοσοποιητικού συστήματος σε σχέση με την RRMS, γι' αυτό και τα DMT που την στοχεύουν είναι λιγότερο αποτελεσματικά. Ωστόσο, υπάρχει πολλή έρευνα σε εξέλιξη σχετικά με την ΠΠΣ, επομένως μπορεί να υπάρξουν περισσότερες θεραπείες για την ΠΠΠΣ στο μέλλον.

Έλεγχος συμπτωμάτων

Αυτό είναι ένα πολύ σημαντικό μέρος της διαχείρισης της ΠΠΠΣ. Αυτή η θεραπεία καθορίζεται από τα συγκεκριμένα συμπτώματά σας.

• Φυσικοθεραπεία: Αυτή μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη για πράγματα όπως η δυσκολία στο περπάτημα, η μυϊκή δυσκαμψία και η αδυναμία. Οι ασκήσεις και οι διατάσεις μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της δύναμης, της ισορροπίας και της κινητικότητας.
• Εργοθεραπεία: Εισάγει τεχνικές και εξοπλισμό που βοηθούν τους ανθρώπους να εκτελούν καθημερινές εργασίες (π.χ. ντύσιμο, φαγητό, γράψιμο) ανεξάρτητα.
• Φάρμακο:
• Φάρμακα για τη μυϊκή δυσκαμψία (σπαστικότητα).
• Φάρμακο για την κόπωση.
• Φάρμακο για προβλήματα ουροδόχου κύστης.
• Φάρμακα για τον πόνο.
• Φάρμακα για κατάθλιψη ή άγχος.
• Λογοθεραπεία: Εάν έχετε δυσκολία στην ομιλία ή την κατάποση.
• Βοηθήματα κινητικότητας: Μπορεί να χρειαστείτε πράγματα όπως μπαστούνι, περιπατητήρα ή αναπηρικό αμαξίδιο.

Ο γιατρός σας θα σας εξηγήσει τις πιθανές παρενέργειες οποιουδήποτε φαρμάκου ή θεραπείας πριν την ξεκινήσετε, οπότε μην διστάσετε να κάνετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις έχετε.

Υπάρχει τρόπος πρόληψης της ΠΠΠ;

Δυστυχώς, δεν υπάρχει τρόπος πρόληψης της σκλήρυνσης κατά πλάκας (συμπεριλαμβανομένης της πρωτοπαθούς σκλήρυνσης κατά πλάκας) επειδή η ακριβής αιτία είναι ακόμη άγνωστη.

Ωστόσο, εάν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας, υπάρχουν ορισμένα πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να μειώσετε τον αριθμό των εξάρσεων («υποτροπών» - αν και αυτές είναι σπάνιες στην ΠΠΠΣ) και να ελέγξετε τον ρυθμό με τον οποίο η νόσος επιδεινώνεται:

• Λήψη συνταγογραφούμενων θεραπειών (ειδικά DMTs) ακριβώς όπως έχει συνταγογραφηθεί από γιατρό.
• Ακολουθώντας έναν υγιεινό τρόπο ζωής (καλή διατροφή, καλός ύπνος, άσκηση).
• Απέχετε πλήρως από το κάπνισμα.
• Προσπαθώντας να μειώσω το άγχος όσο το δυνατόν περισσότερο.

Τι είδους εμπειρίες έχει να αντιμετωπίσει κάποιος με ΠΠΠ;

Η ΠΠΠΣ είναι μια χρόνια πάθηση που μπορεί να έχει μεγάλο αντίκτυπο στην καθημερινότητά σας. Καθώς τα συμπτώματα επιδεινώνονται, ίσως χρειαστεί να κάνετε κάποιες αλλαγές στον τρόπο ζωής σας για να προστατεύσετε τον εαυτό σας και να αποφύγετε ατυχήματα.

Φανταστείτε, αν δυσκολεύεστε να μετακινηθείτε μόνοι σας, πρέπει να μιλήσετε με τον γιατρό σας σχετικά με μια συσκευή κινητικότητας όπως ένα αναπηρικό αμαξίδιο. Τέτοια πράγματα μπορεί να είναι δύσκολο να τα αποδεχτείτε στην αρχή. Αλλά,Αυτές οι συσκευές θα σας βοηθήσουν να εργαστείτε λίγο πιο ανεξάρτητα και να διατηρήσετε τη ζωή σας ενεργή.

Εκτός από τις σωματικές επιπτώσεις της ΠΠΠ, η ζωή με αυτή τη χρόνια ασθένεια μπορεί επίσης να έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ψυχική σας υγεία. Είναι σύνηθες να βιώνετε συναισθήματα θλίψης, θυμού, απελπισίας και μοναξιάς. Μερικοί άνθρωποι βρίσκουν μεγάλη ανακούφιση μιλώντας με έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας , όπως έναν σύμβουλο ή έναν ψυχίατρο. Επομένως, εάν νιώθετε την ανάγκη, μη διστάσετε να ζητήσετε βοήθεια.

Να θυμάστε ότι δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία για την ΠΠΠΣ. Ωστόσο, η έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη για να μάθουμε περισσότερα γι' αυτήν και να βρούμε νέες θεραπείες που μπορεί να σας ανακουφίσουν. Μην χάνετε λοιπόν την ελπίδα.

Πόσο γρήγορα επιδεινώνονται τα συμπτώματα της ΠΠΠΣ;

Αυτή είναι μια ερώτηση που θέτουν πολλοί άνθρωποι. Ωστόσο, ο καθένας με ΠΠΠ την βιώνει διαφορετικά. Για μερικούς ανθρώπους, τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν πολύ αργά, με την πάροδο των ετών. Για άλλους, τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν πιο γρήγορα.

Αυτό είναι δύσκολο να προβλεφθεί με ακρίβεια. Εάν παρατηρήσετε οποιεσδήποτε εμφανείς αλλαγές στα συμπτώματά σας ή εάν επιδεινωθούν γρήγορα, φροντίστε να μιλήσετε αμέσως με τον γιατρό σας.

Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου με ΠΠΠΣ;

Αυτό είναι επίσης κάτι που φοβούνται πολλοί άνθρωποι. Ωστόσο, η ΠΠΠΣ δεν επηρεάζει άμεσα τη διάρκεια ζωής σας. Δηλαδή, το να έχετε ΠΠΠΣ δεν σημαίνει ότι το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου είναι μικρότερο από αυτό των άλλων.

Ωστόσο, οι σοβαρές επιπλοκές της νόσου (π.χ. σοβαρές λοιμώξεις, προβλήματα που προκαλούνται από παρατεταμένη κατάκλιση) μπορεί να έχουν απειλητικές για τη ζωή επιπτώσεις εάν δεν αντιμετωπιστούν σωστά. Επομένως, είναι πολύ σημαντικό να ακολουθείτε τις ιατρικές συμβουλές και να φροντίζετε την υγεία σας.

Πότε πρέπει να δω έναν γιατρό;

Εάν έχετε ΠΠΠΣ, είναι σημαντικό να κάνετε τακτικούς ιατρικούς ελέγχους. Επιπλέον, επισκεφθείτε έναν γιατρό εάν:

• Εάν τα συμπτώματα της ΠΠΠΣ επιδεινώνονται και επηρεάζουν την καθημερινότητά σας.
• Εάν εμφανιστούν νέες, σοβαρές επιπλοκές όπως παράλυση.
• Εάν έχετε επίμονο πόνο ή μούδιασμα στα άκρα σας ή εάν αυτό επιδεινώνεται.
• Επειδή η ΠΠΠΣ μπορεί να επηρεάσει την ισορροπία και τον συντονισμό σας, εάν πέσετε και τραυματιστείτε, επισκεφθείτε αμέσως έναν γιατρό ή καλέστε τις υπηρεσίες έκτακτης ανάγκης.
• Εάν το φάρμακο που παίρνετε προκαλεί παρενέργειες .
• Εάν αισθάνεστε ψυχικά άρρωστοι (όπως κατάθλιψη, άγχος).

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνω στον γιατρό;

Όταν πηγαίνετε να δείτε τον γιατρό, είναι καλή ιδέα να γράψετε τις ερωτήσεις που έχετε. Ακολουθούν μερικά παραδείγματα:

• Έχω ΠΠΣ ή άλλο τύπο ΠΣ; Πώς μπορώ να το ξέρω με βεβαιότητα;
• Πώς μπορώ να διαχειριστώ τα συμπτώματά μου; Τι συγκεκριμένα πράγματα μπορώ να κάνω;
• Θα μου προτείνατε φυσικοθεραπεία ή εργοθεραπεία; Πού μπορώ να βρω αυτές τις υπηρεσίες;
• Ποια φάρμακα μου προτείνετε; Ποιες είναι οι παρενέργειές τους; Για πόσο καιρό πρέπει να τα παίρνω;
• Θα χρειαστεί να χρησιμοποιήσω αναπηρικό αμαξίδιο ή άλλη συσκευή κινητικότητας; Αν ναι, για πόσο καιρό;
• Χρειάζεται να αλλάξω τη διατροφή μου;
• Τι πρέπει να κάνω για να φροντίσω την ψυχική μου υγεία;

Τελικό μήνυμα για το σπίτι

Η ΠΠΣ, όπως και άλλοι τύποι σκλήρυνσης κατά πλάκας, είναι μια ασθένεια που μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο στη ζωή σας. Αυτό είναι αλήθεια. Αλλά μην ανησυχείτε, δεν είστε μόνοι.

Να θυμάστε ότι υπάρχουν θεραπείες και μέθοδοι που μπορούν να βοηθήσουν στην επιβράδυνση της εξέλιξης των συμπτωμάτων σας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής σας.

Στην αρχή, μπορεί να μην παρατηρήσετε πολλά συμπτώματα, αλλά με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να επιδεινωθούν. Μπορεί ακόμη και να χρειαστεί να χρησιμοποιήσετε εξοπλισμό όπως αναπηρικό αμαξίδιο για να σας βοηθήσει να μετακινείστε μόνοι σας. Δεν είναι το τέλος του κόσμου. Ο γιατρός σας, ο φυσιοθεραπευτής σας και άλλοι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να σας βοηθήσουν στην πορεία. Μπορούν να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας και να σας καθοδηγήσουν να ζήσετε μια όσο το δυνατόν πιο υγιή και δραστήρια ζωή.

Γι' αυτό, μείνετε θετικοί. Ενημερωθείτε. Κάντε ερωτήσεις. Λάβετε τη βοήθεια που χρειάζεστε. Συζητήστε με την οικογένεια και τους φίλους σας σχετικά με αυτό. Η υποστήριξή τους θα αποτελέσει επίσης μεγάλη δύναμη για εσάς.