Δυσκολεύεται το μικρό σας να περπατήσει; Φαίνεται να έχει κακή ισορροπία; Ας μιλήσουμε γι' αυτό (Αταξική Εγκεφαλική Παράλυση)!

Μερικές φορές μπορεί να έχετε παρατηρήσει ότι το μικρό σας τρέμει λίγο όταν περπατάει ή όταν απλώνετε το χέρι σας για να πιάσετε κάτι, το χέρι του φαίνεται να κινείται λίγο. Μπορεί να έχετε σκεφτεί: «Ω, το παιδί μου είναι απλώς περίεργο». Είναι φυσιολογικό για μια μητέρα ή έναν πατέρα να νιώθει πολύ φοβισμένος όταν βλέπει τέτοια πράγματα. Αλλά μπορεί να υπάρχει κάποιος ιατρικός λόγος πίσω από όλα αυτά. Αυτή είναι η «(Αταξική Εγκεφαλική Παράλυση)».

Τι είναι λοιπόν αυτό (Αταξική Εγκεφαλική Παράλυση);

Με απλά λόγια, η «(Αταξική Εγκεφαλική Παράλυση)» είναι μια πάθηση που κάνει τις κινήσεις των μικρών μας ασταθείς, καθώς και προκαλεί δυσκολίες στην ισορροπία και τον συντονισμό. Μερικές φορές μπορεί επίσης να επηρεάσει την «αντίληψη βάθους» του παιδιού σας. Δηλαδή, την ικανότητα να κατανοεί πόσο μεγάλο είναι ένα αντικείμενο και πόσο μακριά βρίσκεται από αυτό. Φανταστείτε, το παιδί σας απλώνει το χέρι του για να αρπάξει ένα παιχνίδι, αλλά το χέρι του δεν πηγαίνει κατευθείαν σε αυτό, αλλά αντ' αυτού κινείται μπρος-πίσω. Αυτό συμβαίνει επειδή τα μηνύματα που πρέπει να πάνε από τον εγκέφαλο στο χέρι δεν πηγαίνουν ακριβώς και τη σωστή στιγμή. Δηλαδή, αυτή η πάθηση εμφανίζεται όταν υπάρχει διακοπή στις οδούς («(εγκεφαλικές οδοί)») που ελέγχουν τους μύες και τις κινήσεις από τον εγκέφαλο. Αυτό είναι που μερικές φορές ονομάζουμε «(Αταξία)» στην ιατρική.

Είναι αυτή η κατάσταση πολύ συχνή;

Στην πραγματικότητα, η «Αταξική Εγκεφαλική Παράλυση» είναι ο λιγότερο συχνός τύπος «Εγκεφαλικής Παράλυσης». Λιγότεροι από ένας στους δέκα ανθρώπους που έχουν διαγνωστεί με «Εγκεφαλική Παράλυση» έχουν αυτόν τον τύπο «Αταξίας». Επομένως, είναι μια σχετικά σπάνια πάθηση.

Ποια είναι τα συμπτώματα αυτής της πάθησης (Αταξική Εγκεφαλική Παράλυση);

Ας δούμε τώρα ποια συμπτώματα μπορεί να παρατηρήσετε σε ένα παιδί με αυτή την πάθηση. Αυτά μπορεί να διαφέρουν ελαφρώς από παιδί σε παιδί, αλλά τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα είναι:

• Τρέμουλο: Μπορεί να αισθανθείτε ένα ελαφρύ τρέμουλο στα χέρια και τα πόδια σας, είτε ενώ στέκεστε ακίνητοι είτε όταν προσπαθείτε να κάνετε κάτι.
• Δυσκολία στην εκτέλεση ακριβών κινήσεων: Φανταστείτε ότι προσπαθείτε να πιάσετε ένα φλιτζάνι στο τραπέζι, αλλά το χέρι σας δεν το φτάνει ακριβώς ή προσπαθείτε να το φτάσετε σε λάθος σημείο.
• Υπερδιόρθωση: Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, όταν προσπαθείτε να πιάσετε κάτι και κάνετε ένα λάθος, κινείτε το χέρι σας μπρος-πίσω περισσότερο από όσο χρειάζεται για να το διορθώσετε.
• Δυσκολία στην εκτέλεση κινήσεων που απαιτούν συντονισμό: Για παράδειγμα, μπορεί να αντιμετωπίσετε κάποια δυσκολία σε εργασίες όπως το χειροκρότημα ή το γράψιμο, καθώς αυτές απαιτούν καλό συντονισμό των χεριών και των δακτύλων.
• Ασταθές βάδισμα και απώλεια ισορροπίας: Μπορεί να αισθάνεστε ασταθείς όταν περπατάτε και μπορεί να νιώθετε σαν να πρόκειται να πέσετε.
• Ευρύ βάδισμα: Όταν περπατάτε, τα πόδια είναι πιο φαρδιά από το πλάτος των γοφών, σε μια προσπάθεια να διατηρηθεί η ισορροπία.
• Δυσκολία στην ομιλία και την κατάποση: Μπορεί να έχετε δυσκολία στην ομιλία ή στην κατάποση φαγητού και ποτού.
• Αργή κίνηση των ματιών: Η ταχύτητα με την οποία κινούνται τα μάτια μπορεί να είναι πιο αργή από το κανονικό.
• Μάτια που περνούν πέρα ​​από τον στόχο: Όταν εστιάζετε τα μάτια σας σε κάτι, μπορεί να φαίνεται σαν τα μάτια σας να έχουν περάσει τον στόχο και να προσπαθούν να επιστρέψουν στη σωστή θέση.

Μερικές φορές, επειδή οι κινήσεις αυτών των μικρών είναι τόσο απρόβλεπτες, που σημαίνει ότι κινούνται προς τη μία κατεύθυνση τη φορά και προς την άλλη κατεύθυνση κάθε φορά, ένας εξωτερικός παρατηρητής μπορεί να σκεφτεί ότι το παιδί είναι απλώς απρόσεκτο ή «μεθυσμένο». Αλλά αυτό δεν ισχύει, αυτή είναι η φύση αυτής της πάθησης.

Πώς επηρεάζει αυτό τη συζήτηση;

Με την «(Αταξική Εγκεφαλική Παράλυση)», οι μύες του παιδιού σας που ελέγχουν την ομιλία, καθώς και η ικανότητά του να καταπίνει, μπορεί να επηρεαστούν. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε μια πάθηση που ονομάζεται «σάρωση ομιλίας». Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να σταματά και να κάνει παύσεις μεταξύ λέξεων ή συλλαβών και η ομιλία του μπορεί να είναι μονότονη, που σημαίνει ότι μιλάει με τον ίδιο τόνο, χωρίς αλλαγές στην ένταση ή την έκφραση. Μερικές φορές, μπορεί επίσης να ακουστεί ένας δυνατός ήχος αναπνοής.

Ποια μέρη του σώματος επηρεάζει αυτή η πάθηση;

Αυτή η πάθηση (Αταξική Εγκεφαλική Παράλυση) μπορεί να επηρεάσει όχι μόνο ένα μέρος του σώματος του παιδιού, αλλά πολλά μέρη. Οι κύριες περιοχές που μπορούν να επηρεαστούν είναι:

• Πόδια
• Χέρια
• Χέρια και δάχτυλα
• Μάτια
• Μύες του λαιμού

Ποιες είναι οι αιτίες της αταξικής εγκεφαλικής παράλυσης;

Η κύρια αιτία αυτής της πάθησης είναι η βλάβη σε ένα μέρος του εγκεφάλου μας που ονομάζεται παρεγκεφαλίδα . Αυτό το μέρος του εγκεφάλου σας που ονομάζεται παρεγκεφαλίδα είναι αυτό που στην πραγματικότητα ελέγχει την κίνηση και τον συντονισμό. Σκεφτείτε το σαν έναν μικρό υπολογιστή που ελέγχει τις κινήσεις του σώματός μας. Έτσι, εάν αυτό το σημαντικό μέρος υποστεί βλάβη, τότε εμφανίζεται «Αταξική Εγκεφαλική Παράλυση».

Υπάρχουν διάφοροι τρόποι με τους οποίους μπορεί να υποστεί βλάβη αυτός ο εγκέφαλος. Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, κατά τον τοκετό ή λίγο μετά τη γέννηση, ο εγκέφαλος μπορεί να υποστεί βλάβη από πράγματα όπως:

• Ανεπαρκής ροή αίματος προς τον εγκέφαλο: Αυτό ονομάζεται επίσης «ισχαιμικό εγκεφαλικό επεισόδιο».
• Αιμορραγία στον εγκέφαλο: Αυτή είναι μια πάθηση που ονομάζεται αιμορραγικό εγκεφαλικό επεισόδιο.
• Εγκεφαλική βλάβη λόγω λοίμωξης.
• Η τραυματική εγκεφαλική βλάβη (TBI) είναι η βλάβη στον εγκέφαλο που προκαλείται από ατύχημα στο κεφάλι.

Επιπλέον, έχει διαπιστωθεί ότι αυτή η πάθηση μπορεί επίσης να προκληθεί από ορισμένες γενετικές παραλλαγές (γενετικές παραλλαγές / μεταλλάξεις). Περαιτέρω έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη σχετικά με αυτό.

Ποιοι είναι οι παράγοντες κινδύνου;

Μπορεί να υπάρχει αυξημένος κίνδυνος εμφάνισης Εγκεφαλικής Παράλυσης (όχι μόνο Αταξικής Εγκεφαλικής Παράλυσης, αλλά Εγκεφαλικής Παράλυσης γενικότερα) εάν η μητέρα (η μητέρα που γεννά το μωρό) ή το μωρό έχει οποιαδήποτε από τις ακόλουθες παθήσεις:

• Μια λοίμωξη που επηρεάζει το μωρό ή τον πλακούντα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης είναι κάτι για το οποίο πρέπει να είστε πολύ προσεκτικοί.
• Ένας πρόωρος τοκετός είναι ένας τοκετός πριν από την αναμενόμενη ημερομηνία.
• Επιπλοκές κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Για παράδειγμα, πράγματα όπως η αποκόλληση του πλακούντα ή η ρήξη της μήτρας μπορούν να μειώσουν τη ροή του αίματος στο μωρό στη μήτρα.
• Ταυτόχρονη γέννηση πολλών παιδιών στη μήτρα (π.χ. δίδυμα, τρίδυμα).
• Το μωρό γεννιέται με πολύ χαμηλό βάρος γέννησης.
• Σοβαρός ίκτερος αναπτύχθηκε μετά τη γέννηση και δεν αντιμετωπίστηκε σωστά.

Αυτό δεν σημαίνει ότι όλοι όσοι έχουν αυτά τα πράγματα θα αναπτύξουν εγκεφαλική παράλυση, αλλά σημαίνει ότι ο κίνδυνος είναι ελαφρώς υψηλότερος .

Ποιες είναι οι πιθανές επιπλοκές της αταξικής εγκεφαλικής παράλυσης;

Αυτή η πάθηση μπορεί να προκαλέσει ορισμένες επιπλοκές. Αυτές είναι:

• Ασυντόνιστες κινήσεις: Το έχουμε ξαναμιλήσει. Αυτό μπορεί να δυσκολέψει την εκτέλεση καθημερινών εργασιών.
• Αυξημένος κίνδυνος πτώσεων και ατυχημάτων. Μπορεί να πέσετε εύκολα λόγω κακής ισορροπίας.
• Αναπτυξιακές καθυστερήσεις στις κινητικές λειτουργίες: Για παράδειγμα, το σέρσιμο, το περπάτημα και το πιάσιμο μπορεί να εμφανίζονται αργότερα από ό,τι σε άλλα παιδιά.

Επιπλέον, αν και δεν παρατηρείται συχνά, ορισμένα παιδιά μπορεί να αναπτύξουν παθήσεις όπως νοητική υστέρηση ή επιληπτικές κρίσεις. Ωστόσο, αυτό είναι πολύ σπάνιο.

Είναι η αταξική εγκεφαλική παράλυση νοητική υστέρηση;

Αυτό είναι ένα ερώτημα που έχουν πολλοί γονείς. Δεν έχουν όλα τα παιδιά με «Αταξική Εγκεφαλική Παράλυση» νοητικά επηρεασμένα. Στις περισσότερες περιπτώσεις, αυτή η πάθηση δεν επηρεάζει τη νοημοσύνη του παιδιού, δηλαδή δεν προκαλεί «νοητική αναπηρία». Ωστόσο, μια πολύ μικρή μειονότητα μπορεί να βιώσει τέτοιες επιπτώσεις. Αυτή η πάθηση ποικίλλει από παιδί σε παιδί. Επηρεάζει κυρίως τις κινήσεις του παιδιού.

Πώς να αναγνωρίσετε αυτήν την πάθηση;

Ένας γιατρός συνήθως διαγιγνώσκει αυτή την πάθηση (Αταξική Εγκεφαλική Παράλυση) κατά τη βρεφική ηλικία ή την πρώιμη παιδική ηλικία. Το πρώτο πράγμα που πρέπει να κάνετε είναι να εξετάσετε διεξοδικά το παιδί (φυσική εξέταση). Στη συνέχεια, εάν είναι απαραίτητο, ο γιατρός μπορεί να συστήσει περαιτέρω εξετάσεις (έλεγχος παρακολούθησης).

Ο γιατρός θα σας κάνει ερωτήσεις σχετικά με τις κινήσεις του παιδιού σας, τα αναπτυξιακά ορόσημα και τυχόν άλλα συμπτώματα που μπορεί να αντιμετωπίζετε. Ο γιατρός θα εξετάσει επίσης το παιδί σας για να ελέγξει τον μυϊκό τόνο, τις κινητικές δεξιότητες και τον συντονισμό.

Τι είδους εξετάσεις γίνονται;

Εάν η εξέταση του παιδιού υποδηλώνει ότι έχει «Αταξική Εγκεφαλική Παράλυση», ο γιατρός μπορεί να διατάξει απεικονιστικές εξετάσεις για να αναζητήσει τυχόν βλάβη στον εγκέφαλο. Μπορεί επίσης να διατάξει εξετάσεις για να αποκλείσει άλλες παθήσεις που έχουν παρόμοια συμπτώματα. Οι εξετάσεις που μπορούν να γίνουν για τη διάγνωση της «Αταξικής Εγκεφαλικής Παράλυσης» περιλαμβάνουν:

• Μαγνητική Τομογραφία (MRI): Με αυτήν μπορείτε να λάβετε λεπτομερείς εικόνες του εγκεφάλου.
• Αξονική τομογραφία (αξονική τομογραφία): Αυτή είναι μια άλλη μέθοδος λήψης εικόνων του εγκεφάλου.
• Ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (EEG): Αυτό ελέγχει την ηλεκτρική δραστηριότητα του εγκεφάλου, ειδικά για τον έλεγχο παθήσεων όπως οι επιληπτικές κρίσεις.
• Εξετάσεις αίματος και ούρων.
• Αξιολόγηση ομιλίας.
• Οφθαλμολογική εξέταση.
• Γενετικός έλεγχος: Μερικές φορές γίνεται για να διαπιστωθεί εάν υπάρχει γενετική αιτία.

Ποιες είναι οι θεραπείες για την αταξική εγκεφαλική παράλυση;

Τα ακόλουθα μπορούν να γίνουν ως θεραπεία για την «(Αταξική Εγκεφαλική Παράλυση)»:

• Ασκήσεις για το σπίτι για την εξάσκηση του συντονισμού.
• Φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία ή/και λογοθεραπεία. Αυτά είναι πολύ σημαντικά. Η φυσικοθεραπεία βοηθά στη βελτίωση πραγμάτων όπως το περπάτημα και η ισορροπία. Η εργοθεραπεία σας βοηθά να κάνετε καθημερινές εργασίες μόνοι σας, όπως το ντύσιμο και το φαγητό. Η λογοθεραπεία βοηθά με τις δυσκολίες στην ομιλία και την κατάποση.
• Στηρίγματα όπως νάρθηκες ή αναπηρικά αμαξίδια. Αυτά θα πρέπει να χρησιμοποιούνται ανάλογα με τις ανάγκες.
• Μυοχαλαρωτικά. Αυτά χορηγούνται μερικές φορές για τη μείωση της μυϊκής δυσκαμψίας.

Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας θα βοηθήσει το παιδί σας να διαχειριστεί τα συμπτώματά του και να γίνει όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητο. Η αταξική εγκεφαλική παράλυση δεν είναι μια πλήρως ιάσιμη πάθηση. Επομένως, η διαχείριση των συμπτωμάτων είναι μια δια βίου διαδικασία. Συζητήστε με τον γιατρό σας σχετικά με τις πιθανές παρενέργειες της θεραπείας. Αυτό θα σας βοηθήσει να καταλάβετε τι πρέπει να προσέξετε.

Θα επιδεινωθεί αυτή η κατάσταση με την πάροδο του χρόνου; (Πρόγνωση / Προοπτικές)

Αυτό είναι κάτι που φοβούνται πολλοί γονείς. Αλλά η «(Αταξική Εγκεφαλική Παράλυση)» δεν είναι μια «(προοδευτική)» πάθηση που επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου. Αυτό σημαίνει ότι η πάθηση δεν επιδεινώνεται καθώς το παιδί μεγαλώνει. Ωστόσο, τα συμπτώματα μπορούν να επηρεάσουν το παιδί καθώς μεγαλώνει. Επομένως, η υποστήριξη μιας ιατρικής ομάδας είναι απαραίτητη για τη διαχείριση αυτής της πάθησης σε όλη τη ζωή. Με την κατάλληλη θεραπεία, οι περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να μάθουν να εργάζονται ανεξάρτητα, να φροντίζουν τον εαυτό τους και να κινούνται με ασφάλεια στο περιβάλλον τους.Αυτή είναι μια μεγάλη ανακούφιση, έτσι δεν είναι;

Αυτό επηρεάζει τη διάρκεια ζωής;

Η αταξική εγκεφαλική παράλυση δεν επηρεάζει άμεσα τη διάρκεια ζωής ενός ατόμου. Τα άτομα με αυτή την πάθηση έχουν φυσιολογικό έως σχεδόν φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής. Αν και η πάθηση μπορεί μερικές φορές να προκαλέσει άλλες επιπλοκές, υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να τις μειώσουν.

Πότε πρέπει να δείτε έναν γιατρό;

Εάν παρατηρήσετε ασυνήθιστες κινήσεις στο παιδί σας (π.χ. τρόμο, αργές κινήσεις των ματιών) ή εάν το παιδί σας φαίνεται να δυσκολεύεται να κάνει πράγματα που είναι κατάλληλα για την ηλικία του (π.χ. περπάτημα, ομιλία), επισκεφθείτε οπωσδήποτε έναν γιατρό. Όσο πιο έγκαιρη είναι η διάγνωση, τόσο το καλύτερο.

Επίσης, εάν το παιδί σας πέσει και τραυματιστεί σοβαρά, μεταφέρετέ το αμέσως σε νοσοκομείο ή καλέστε το 1990 (την υπηρεσία επειγόντων περιστατικών ασθενοφόρων της χώρας μας).

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνετε στον γιατρό;

Όταν μιλάτε στον γιατρό για το παιδί σας, είναι σημαντικό να κάνετε ερωτήσεις όπως οι εξής:

• «Γιατρέ, μπορείτε να μου εξηγήσετε λίγο περισσότερο τη διάγνωση του παιδιού μου;»
• «Ποια είναι η καλύτερη θεραπεία για τα συμπτώματα του παιδιού;»
• «Ποιους στόχους θα πρέπει να αναμένουμε από αυτές τις θεραπείες;»
• «Υπάρχουν παρενέργειες σε αυτές τις θεραπείες; Ποιες είναι αυτές;»
• «Υπάρχουν βοηθητικές συσκευές που θα μπορούσαν να βοηθήσουν το παιδί μου;»
• «Πόσο συχνά πρέπει να χορηγείται φυσικοθεραπεία ή εργοθεραπεία σε ένα παιδί;»

Είναι πολύ σημαντικό για εσάς και το παιδί σας να κατανοήσετε τα πάντα με σαφήνεια κάνοντας ερωτήσεις όπως αυτές.

Τέλος, πράγματα που πρέπει να θυμάστε (Μήνυμα για το σπίτι)

Μια πάθηση που ονομάζεται «Αταξική Εγκεφαλική Παράλυση» μπορεί να είναι λίγο δύσκολη για ένα παιδί. Όσο κι αν προσπαθεί το παιδί, όταν προσπαθεί να φτάσει σε κάτι ή να διατηρήσει την ισορροπία του, το σχετικό μέρος του εγκεφάλου δεν επικοινωνεί σωστά, γεγονός που δυσκολεύει την ολοκλήρωση της εργασίας. Είναι φυσιολογικό οι γονείς να νιώθουν λύπη όταν το βλέπουν αυτό.

Αλλά το πιο σημαντικό είναι ότι υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν το παιδί σας. Πράγματα όπως η φυσικοθεραπεία και η εργοθεραπεία μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της ισορροπίας και του συντονισμού του παιδιού σας. Στη συνέχεια, καθώς το παιδί σας μεγαλώνει, θα έχει μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση στις κινήσεις του και θα είναι σε θέση να κάνει πράγματα μόνο του. Γι' αυτό, με ελπίδα, ξεκινήστε αυτό το ταξίδι με το παιδί σας.

Δεν είστε μόνοι. Οι γιατροί και οι θεραπευτές είναι εκεί για να βοηθήσουν εσάς και το μωρό σας. Είναι πολύ σημαντικό να ακολουθήσετε τις συμβουλές τους.

` Αταξική Εγκεφαλική Παράλυση, Εγκεφαλική Παράλυση, Κινητικές Διαταραχές, Ισορροπία, Συντονισμός, Υγεία του Παιδιού, Εγκεφαλικές Διαταραχές