Έχετε ακούσει για κάποια πάθηση στην οικογένειά σας, ειδικά σε ένα μικρό παιδί, όπου οι μύες της σπονδυλικής στήλης σταδιακά εξασθενούν; Ιατρικά, αυτό ονομάζεται Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) . Στα Σινχάλα, είναι μια εκφύλιση των μυών που σχετίζονται με τη σπονδυλική στήλη. Πρόκειται για μια γενετική ασθένεια που μεταδίδεται από γενιά σε γενιά. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο αυτή η μυϊκή αδυναμία μπορεί να επηρεάσει όχι μόνο τις εργασίες που συνήθως κάνουμε καθημερινά, όπως το να κρατάμε το κεφάλι μας ίσιο, να καθόμαστε χωρίς βοήθεια, να περπατάμε, να καταπίνουμε τροφή, αλλά και την αναπνοή. Έτσι, ένα νέο από του στόματος φάρμακο που χορηγείται ως θεραπεία για αυτή τη νόσο SMA ονομάζεται Evrysdi (risdiplam) . Σήμερα, θα μιλήσουμε για αυτό το φάρμακο, πώς να το χρησιμοποιούμε, ποια είναι τα οφέλη του και ποιες είναι οι παρενέργειες που πρέπει να γνωρίζετε.
Μια σύντομη εισαγωγή στη νόσο SMA και τις παραλλαγές της
Πριν μιλήσουμε για το φάρμακο Evrysdi, ας κατανοήσουμε λίγο την SMA. Η ασθένεια χωρίζεται σε διάφορους κύριους τύπους με βάση την ηλικία στην οποία αρχίζουν να εμφανίζονται τα συμπτώματα.
- SMA βρεφικής έναρξης (Τύπος 1): Αυτός είναι ο πιο σοβαρός τύπος. Τα συμπτώματα εμφανίζονται συνήθως στη βρεφική ηλικία, πριν από την ηλικία των 6 μηνών.
- SMA όψιμης έναρξης (Τύπος 2 και 3): Σε αυτόν τον τύπο, τα συμπτώματα αρχίζουν να εμφανίζονται στην παιδική ηλικία ή την εφηβεία.
- SMA με έναρξη στην ενήλικη ζωή (Τύπος 4): Σε αυτήν την περίπτωση, τα συμπτώματα εμφανίζονται μόνο μετά την ενηλικίωση.
Το φάρμακο Evrysdi χρησιμοποιείται για τη θεραπεία όλων αυτών των τύπων. Χορηγείται επίσης σε άτομα που έχουν διαγνωστεί με SMA μέσω γενετικών εξετάσεων, αλλά δεν είναι ακόμη συμπτωματικά (προσυμπτωματικά).
Πώς να χρησιμοποιήσετε το φάρμακο Evrysdi;
Αυτό είναι ένα πολύ σημαντικό μέρος, επειδή η σωστή χρήση του φαρμάκου επηρεάζει άμεσα τα αποτελέσματα .
Θα λάβετε αυτό το φάρμακο από ένα εξειδικευμένο φαρμακείο, σε υγρή μορφή. Εάν ποτέ λάβετε ένα μπουκάλι που περιέχει κάτι που μοιάζει με σκόνη, μην το ανακατέψετε και το πιείτε. Εάν συμβεί αυτό, επικοινωνήστε αμέσως με το μέρος όπου σας χορηγήθηκε το φάρμακο ή με τον γιατρό σας.
Πώς να προετοιμάσετε το φάρμακο
Ο γιατρός σας θα σας πει ακριβώς πόσο να πάρετε και πώς να το μετρήσετε και να το προετοιμάσετε. Το μπουκάλι του φαρμάκου θα πρέπει να συνοδεύεται από καπάκι, προσαρμογέα μπουκαλιού και αρκετές επαναχρησιμοποιούμενες σύριγγες. Εάν κάποιο από αυτά τα αντικείμενα λείπει ή είναι σπασμένο, μιλήστε με τον γιατρό σας πριν πάρετε το φάρμακο.
- Είναι σημαντικό να παίρνετε το φάρμακο την ίδια ώρα κάθε μέρα .
- Η καλύτερη ώρα για να πάρετε το φάρμακο είναι μετά το γεύμα . Εάν πρόκειται για μωρό,Χορηγήστε το αφού τελειώσετε τον θηλασμό .
- Ποτέ μην αναμειγνύετε αυτό το φάρμακο με φόρμουλα ή οποιοδήποτε άλλο είδος γάλακτος, όπως το αγελαδινό γάλα.
- Αφού πάρετε το φάρμακο, πιείτε λίγο νερό για να βεβαιωθείτε ότι το καταπιείτε εντελώς.
- Σε ορισμένα άτομα χορηγείται αυτό το φάρμακο μέσω ενός σωλήνα σίτισης . Σε αυτήν την περίπτωση, μπορεί να χρειαστεί να ξεπλύνετε τον σωλήνα με νερό μετά τη χορήγηση του φαρμάκου.
Το πιο σημαντικό: Χρησιμοποιήστε την ειδική σύριγγα που σας δόθηκε για να μετρήσετε τη δόση. Εάν χαθεί ή σπάσει, ρωτήστε τον γιατρό σας πριν πάρετε μια καινούργια. Η χρησιμοποιημένη σύριγγα μπορεί να πλυθεί, να καθαριστεί και να χρησιμοποιηθεί την επόμενη μέρα.
Πράγματα που πρέπει να προσέχετε όταν παίρνετε φάρμακα
Αφού αναρροφήσετε τη δόση του φαρμάκου στη σύριγγα, θα πρέπει να την πιείτε εντός 5 λεπτών . Εάν δεν μπορείτε να την πιείτε μέσα σε αυτό το χρονικό διάστημα, πετάξτε τη δόση και ετοιμάστε μια νέα δόση.
Επίσης, μην αφήσετε αυτό το φάρμακο να έρθει σε επαφή με το δέρμα σας ή τα μάτια σας. Εάν έρθει σε επαφή με το δέρμα σας, ξεπλύνετε το καλά με σαπούνι και νερό. Εάν έρθει σε επαφή με τα μάτια σας, ξεπλύνετε καλά τα μάτια σας με καθαρό νερό. Μην αναμειγνύετε δύο μπουκάλια φαρμάκου για μία δόση για κανέναν λόγο.
Πώς ελέγχθηκε η επιτυχία αυτού του φαρμάκου;
Πριν από την κυκλοφορία οποιουδήποτε φαρμάκου στην αγορά, διεξάγονται πολλές κλινικές μελέτες για να διαπιστωθεί πόσο αποτελεσματικό και ασφαλές είναι. Το φάρμακο Evrysdi έχει επίσης υποβληθεί σε αρκετές τέτοιες δοκιμές. Ας ρίξουμε μια απλή ματιά σε αυτό.
| Τύπος δοκιμής | Όσοι συμμετείχαν στις εξετάσεις | Τα κύρια αποτελέσματα που παρατηρήθηκαν |
|---|---|---|
| SMA βρεφικής έναρξης | 58 βρέφη, περίπου 6 μηνών, με SMA τύπου 1. | Μετά από 12 μήνες λήψης του φαρμάκου, περίπου το ένα τρίτο ήταν σε θέση να καθίσει για 5 δευτερόλεπτα χωρίς βοήθεια. Μετά από 24 μήνες, περίπου το 60% ήταν σε θέση να καθίσει με αυτόν τον τρόπο. |
| SMA με όψιμη έναρξη | 180 παιδιά και ενήλικες ηλικίας 2-25 ετών με SMA τύπου 2 ή 3. (Σε ορισμένα χορηγήθηκε Evrysdi, σε άλλα εικονικό φάρμακο.) | Η κινητική λειτουργία βελτιώθηκε σε όσους έλαβαν Evrysdi, ενώ μειώθηκε σε όσους έλαβαν εικονικό φάρμακο. |
| Όσοι δεν έχουν εμφανίσει συμπτώματα (Προσυμπτωματικοί) | 26 μωρά κάτω των 6 εβδομάδων που διαγνώστηκαν με SMA μέσω γενετικού ελέγχου, αλλά ήταν ασυμπτωματικά. | Στο τέλος των 12 μηνών, το 96% ήταν σε θέση να καθίσει για 5 δευτερόλεπτα χωρίς βοήθεια. Το 81% ήταν σε θέση να καθίσει για 30 δευτερόλεπτα. |
Να θυμάστε ότι αυτά είναι αποτελέσματα έρευνας. Τα αποτελέσματα που θα λάβετε εσείς ή το παιδί σας μπορεί να διαφέρουν. Διαφέρει ανάλογα με τη φυσική κατάσταση κάθε ατόμου.
Ποιες είναι οι παρενέργειες του Evrysdi;
Όπως με κάθε φάρμακο, το Evrysdi μπορεί να προκαλέσει κάποιες μικρές παρενέργειες. Οι πιο συχνές είναι:
- Πυρετός
- Διάρροια
- Δερματικό εξάνθημα ή κνησμός
Αυτές είναι οι πιο συχνές παρενέργειες, αλλά υπάρχουν και άλλες πιθανές παρενέργειες.
Τι πρέπει να κάνετε εάν εμφανιστούν παρενέργειες;
Σε περιπτώσεις όπως ο πυρετός, μπορείτε να μιλήσετε με τον γιατρό σας και να πάρετε την κατάλληλη δόση παρακεταμόλης.
Αν έχετε χαλαρό στομάχι, το πιο σημαντικό είναι να αποτρέψετε την αφυδάτωση.
- Δώστε τους να πίνουν άφθονα υγρά.
- Αν πρόκειται για μωρό, θηλάστε συχνά.
- Είναι πολύ καλό να δίνετε στα μικρά παιδιά ένα ρόφημα όπως το Jeevani (πόσιμο διάλυμα ενυδάτωσης) .
- Πίνετε άφθονο νερό.
Το πιο σημαντικό είναι να ενημερώσετε αμέσως τον γιατρό σας για τυχόν συμπτώματα που σας ενοχλούν ή σας φαίνονται ασυνήθιστα. Μην κάνετε απλώς αυτοθεραπεία.
Είναι ασφαλές το Evrysdi κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και του θηλασμού;
Αυτό είναι ένα πολύ σημαντικό ζήτημα.
- Εάν είστε έγκυος, σχεδιάζετε να μείνετε έγκυος ή θηλάζετε, φροντίστε να ενημερώσετε τον γιατρό σας πριν ξεκινήσετε το Evrysdi.
- Η τρέχουσα άποψη είναι ότι το φάρμακο Evrysdi μπορεί να είναι επιβλαβές για το μωρό στη μήτρα.
- Επομένως, πριν ξεκινήσετε να παίρνετε αυτό το φάρμακο, θα πρέπει να κάνετε ένα τεστ εγκυμοσύνης για να βεβαιωθείτε ότι δεν είστε έγκυος.
- Πρέπει να χρησιμοποιείτε μια εξαιρετικά αποτελεσματική μορφή αντισύλληψης κατά τη διάρκεια της λήψης του χαπιού και για τουλάχιστον ένα μήνα μετά τη διακοπή του.
Μη διστάσετε να συζητήσετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή ανησυχίες έχετε σχετικά με αυτό με τον γιατρό σας.
Μήνυμα για το σπίτι
- Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι μια γενετική ασθένεια που προκαλεί μυϊκή αδυναμία. Το Evrysdi είναι ένα από του στόματος χορηγούμενο σε υγρή μορφή φάρμακο για αυτήν την πάθηση.
- Θα πρέπει να παίρνετε το φάρμακο ακριβώς όπως σας έχει πει ο γιατρός σας, την ίδια ώρα κάθε μέρα, κατά προτίμηση μετά τα γεύματα.
- Μην αναμειγνύετε το φάρμακο με γαλακτοκομικά προϊόντα. Πιείτε λίγο νερό μετά τη λήψη του φαρμάκου.
- Μπορεί να εμφανιστούν παρενέργειες όπως πυρετός, πόνος στο στομάχι και δερματικά εξανθήματα. Ενημερώστε τον γιατρό σας για τυχόν ενοχλητικά συμπτώματα.
- Εάν είστε έγκυος, προσπαθείτε να μείνετε έγκυος ή θηλάζετε, φροντίστε να συζητήσετε τη λήψη αυτού του φαρμάκου με το γιατρό σας.
- Συζητήστε ανοιχτά με τον γιατρό σας για τυχόν ερωτήσεις ή ανησυχίες που μπορεί να έχετε. Αυτό είναι το καλύτερο μέρος για να λάβετε ακριβείς πληροφορίες.
💬 Comments (0)
Δεν έχουν δημοσιευτεί ακόμη σχόλια. Προσθέστε το σχόλιό σας εδώ για πρώτη φορά.
Προσθέστε το σχόλιό σας