Έχει το παιδί σας σκούρες, αποχρωματισμένες κηλίδες στο δέρμα του; (Νεανική Τοπική Σκληροδερμία)

Έχετε παρατηρήσει ποτέ κάποιο σημείο στο σώμα του παιδιού σας, ίσως στο πόδι ή την κοιλιά του, που ξαφνικά άλλαξε χρώμα και ήταν λίγο σκληρό στην αφή; Ως γονέας, μπορεί να νιώσατε λίγο φόβο και ανησυχία όταν το είδατε. «Τι είναι αυτό; Γιατί συνέβη αυτό;» Μπορεί να σκεφτήκατε. Μην φοβάστε. Στις περισσότερες περιπτώσεις, αυτή η πάθηση μπορεί να προκληθεί από την ασθένεια για την οποία μιλάμε σήμερα, την «Εντοπισμένη Νεανική Σκληρόδερμα». Αν και το όνομα είναι λίγο περίπλοκο, ας το συζητήσουμε απλά, με τρόπο που να μπορείτε να καταλάβετε.

Με απλά λόγια, τι είναι η Νεανική Εντοπισμένη Σκληρόδερμα;

Ας ξεκινήσουμε με το όνομα. Η λέξη «σκληρόδερμα» αποτελείται από δύο ελληνικές λέξεις: «σκληρός» σημαίνει «σκληρός» και «δέρμα» σημαίνει «δέρμα». Απλώς σημαίνει «σκληρό δέρμα» . Ο όρος «νεανική» αναφέρεται επειδή εμφανίζεται σε παιδιά και νέους. Ο όρος «εντοπισμένη» αναφέρεται επειδή περιορίζεται σε συγκεκριμένες περιοχές του σώματος, δηλαδή στο δέρμα, στους ιστούς κάτω από το δέρμα και μερικές φορές στους μύες και τα οστά. Μια άλλη ονομασία για αυτό είναι «Μορφέα».

Πρόκειται για μια αυτοάνοση πάθηση . Με απλά λόγια, το αμυντικό σύστημα του οργανισμού μας, το ανοσοποιητικό σύστημα, «τρελαίνεται» λίγο και αρχίζει να επιτίθεται στο δικό του υγιές δέρμα. Σε απάντηση σε αυτή την επίθεση, το δέρμα του παιδιού αρχίζει να πρήζεται ή να φλεγμαίνει.

Αυτό το πρήξιμο αναγκάζει τα κύτταρα του συνδετικού ιστού στο δέρμα να παράγουν υπερβολική ποσότητα μιας πρωτεΐνης που ονομάζεται «κολλαγόνο» . Το «κολλαγόνο» είναι κάτι που δίνει δύναμη και σφριγηλότητα σε πολλούς ιστούς στο σώμα, συμπεριλαμβανομένου του δέρματός μας. Αλλά όταν αυξάνεται πάρα πολύ, όπως μια ουλή μετά από τραυματισμό, το δέρμα πυκνώνει και σκληραίνει. Αυτό το ονομάζουμε επίσης «ίνωση» . Μπορείτε να το δείτε στο σώμα του παιδιού σας ως ένα σκληρό, αποχρωματισμένο σημείο όπως αυτό.

Ποιοι είναι οι κύριοι τύποι αυτής της πάθησης;

Υπάρχουν διάφοροι κύριοι τύποι Τοπικής Σκληροδερμίας. Κάθε τύπος έχει ελαφρώς διαφορετικά συμπτώματα. Ας ρίξουμε μια ματιά σε αυτά.

Ένας ιδιαίτερος τύπος: "En coup de sabre"

Αυτή είναι μια υποκατηγορία της «Γραμμικής Μορφέας». Όταν ένα παιδί εμφανίζει αυτές τις κηλίδες που μοιάζουν με ραβδώσεις στο πρόσωπο ή το τριχωτό της κεφαλής του, την ονομάζουμε «en coup de sabre». Αυτή είναι μια γαλλική λέξη που σημαίνει «σαν να έχει κοπεί από σπαθί». Επειδή μοιάζει με μια αποχρωματισμένη, μερικές φορές βυθισμένη γραμμή στο μέτωπο.

Ποια είναι τα συμπτώματα που εμφανίζει το παιδί;

Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου. Μπορεί να ξεκινήσουν με ένα μικρό σημείο που μοιάζει με μελανιά.

• Πρώιμο στάδιο: Εμφανίζεται μια κόκκινη ή μωβ κηλίδα ή πλάκα στο δέρμα του παιδιού. Σε αυτό το στάδιο, το δέρμα δεν είναι σκληρό και έχει φυσιολογική αίσθηση.
• Μεσαίο στάδιο: Με την πάροδο του χρόνου, η κηλίδα σκληραίνει, πρήζεται και γίνεται ελαφρώς μεγαλύτερη. Το κέντρο της κηλίδας γίνεται λευκό ή κίτρινο, κηρώδες και λαμπερό. Μπορεί να υπάρχει ένα ροζ ή μοβ φωτοστέφανο γύρω της.
• Αργότερα: Με την πάροδο του χρόνου, αφού υποχωρήσει η φλεγμονή, το προσβεβλημένο δέρμα μπορεί να γίνει καφέ (υπερμελάγχρωση) ή λευκό (υπομελάγχρωση). Μερικές φορές το δέρμα μπορεί επίσης να λεπτύνει.

Σε σοβαρές περιπτώσεις, αυτές οι κηλίδες μπορούν να επηρεάσουν τους βαθύτερους ιστούς, προκαλώντας συμπτώματα όπως:

• Πόνος και δυσφορία.
• Αδυναμία σωστής κίνησης των άκρων και των μυών.
• Εάν εμφανιστεί στο πρόσωπο, μπορεί να προκαλέσει προβλήματα με τα δόντια ή την όραση.

Γιατί τα παιδιά το αναπτύσσουν αυτό;

Για να είμαστε ειλικρινείς, η ακριβής αιτία αυτού δεν έχει ακόμη βρεθεί , αλλά οι γιατροί πιστεύουν ότι μπορεί να οφείλεται σε έναν συνδυασμό παραγόντων.

Το κύριο πράγμα είναι, όπως αναφέραμε και πριν, η ενεργοποίηση του ανοσοποιητικού συστήματος . Επιπλέον, ορισμένοι περιβαλλοντικοί παράγοντες, για παράδειγμα, μια λοίμωξη, ένα τραύμα στο δέρμα κ.λπ., είναι ύποπτοι ως η αιτία αυτής της πάθησης. Αλλά δεν πρόκειται για μεταδοτική ασθένεια.

Πώς διαγιγνώσκει ένας γιατρός κάτι τέτοιο;

Όταν πηγαίνετε το παιδί σας στον γιατρό, το πρώτο πράγμα που θα κάνει είναι να το εξετάσει προσεκτικά και να σας ρωτήσει για τα συμπτώματα. Συχνά μπορείτε να μαντέψετε αν πρόκειται για «τοπική σκληροδερμία» εξετάζοντας τη φύση των κηλίδων στο δέρμα.

Για να επιβεβαιώσετε τη διάγνωση, μπορεί επίσης να χρειαστεί να κάνετε εξετάσεις όπως αυτές:

• Βιοψία δέρματος: Αυτή περιλαμβάνει τη λήψη ενός πολύ μικρού κομματιού του προσβεβλημένου δέρματος και την εξέτασή του στο μικροσκόπιο. Αυτό μας επιτρέπει να δούμε ακριβώς ποιες αλλαγές έχουν συμβεί στα κύτταρα του δέρματος.
• Μαγνητική Τομογραφία (MRI): Αυτή μπορεί να δει πόσο βαθιά έχει φτάσει η δερματική βλάβη και αν έχουν επηρεαστεί οι υποκείμενοι μύες ή τα οστά.

Ποιες είναι οι θεραπείες για αυτό;

Οι κύριοι στόχοι της θεραπείας είναι ο έλεγχος του οιδήματος (φλεγμονής) στο δέρμα, η διακοπή της περαιτέρω εξάπλωσης της νόσου και η μείωση των ουλών (ίνωσης) του δέρματος. Η θεραπεία εξαρτάται από τον τύπο και τη σοβαρότητα της νόσου στο παιδί.

Υπάρχουν αρκετές επιλογές θεραπείας:

• Κορτικοστεροειδή: Αυτά μπορούν να χορηγηθούν ως τοπικές κρέμες, δισκία για χορήγηση από το στόμα ή ενδοφλέβιες ενέσεις.
• Άλλοι τύποι κρεμών για το δέρμα: Κρέμες που περιέχουν φάρμακα όπως «καλσιποτριένιο», «τακρόλιμους», «πιμεκρόλιμους».
• Ανοσοτροποποιητικοί παράγοντες: Εάν η νόσος είναι πιο σοβαρή, χορηγούνται φάρμακα όπως η «Μεθοτρεξάτη» ή η «Μυκοφαινολάτη Μοφετίλη» για τον έλεγχο της υπερδραστηριότητας του ανοσοποιητικού συστήματος.
• Φυσικοθεραπεία και μασάζ: Αυτά είναι πολύ σημαντικά για την ενδυνάμωση των μυών και τη διατήρηση της καλής κινητικότητας των αρθρώσεων, ειδικά σε καταστάσεις όπως η «γραμμική μορφεία».
• Φωτοθεραπεία (Φωτοθεραπεία):Αυτή η θεραπεία χρησιμοποιεί υπεριώδεις ακτίνες για να μαλακώσει τις σκούρες κηλίδες στο δέρμα. Ωστόσο, αυτό μπορεί να προκαλέσει γήρανση του δέρματος ή καρκίνο του δέρματος, επομένως ο γιατρός θα σας το εξηγήσει προσεκτικά.
• Πλαστική χειρουργική: Μόλις η νόσος αδρανοποιηθεί πλήρως, μπορεί να γίνει χειρουργική επέμβαση για την αποκατάσταση της εμφάνισης του δέρματος.

Πώς μπορείτε να βοηθήσετε το παιδί σας ως γονέας;

Εκτός από τις ιατρικές θεραπείες, υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορείτε να κάνετε στο σπίτι για να προστατεύσετε το δέρμα του μωρού σας.

• Αποφύγετε τη χρήση σκληρών σαπουνιών και απορρυπαντικών: Τα προϊόντα που περιέχουν έντονα αρώματα μπορούν να κάνουν το δέρμα του μωρού σας ακόμα πιο ξηρό και να προκαλεί φαγούρα.
• Χρησιμοποιήστε μια ενυδατική κρέμα φιλική προς το δέρμα: Εφαρμόστε μια καλή ενυδατική κρέμα κατάλληλη για ευαίσθητο δέρμα αρκετές φορές την ημέρα.
• Κάντε μπάνιο σε χλιαρό νερό: Αποφύγετε το πολύ ζεστό ή κρύο νερό.
• Προστατευτείτε από τον ήλιο: Φροντίστε να εφαρμόζετε ένα καλό αντηλιακό όταν βγαίνετε έξω.
• Διατηρήστε την υγρασία στο σπίτι σας: Εάν ο αέρας είναι ξηρός, η χρήση ενός υγραντήρα μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη της ξηροδερμίας.

Πώς επηρεάζει αυτή η κατάσταση τη ζωή του παιδιού;

Ακόμα κι αν αυτό μπορεί να σας τρομάξει, η αλήθεια είναι ότι τα παιδιά με Νεανική Εντοπισμένη Σκληρόδερμα μπορούν να ζήσουν μια εντελώς φυσιολογική ζωή .

Δεν υπάρχει κανένα εμπόδιο για το παιδί να πηγαίνει σχολείο, να παίζει με φίλους, να αθλείται και να συμμετέχει σε οικογενειακές δραστηριότητες όπως συνήθως. Στην πραγματικότητα, η άσκηση είναι καλή επειδή ενδυναμώνει τους μύες. Δεν χρειάζονται ειδικές τροφές και ποτά, αρκεί απλώς να του παρέχετε μια καλή, ισορροπημένη διατροφή.

Μερικές φορές, οι κηλίδες στο δέρμα μπορούν να κάνουν το παιδί να νιώθει λίγο άβολα και αμήχανα στην κοινωνία. Σε τέτοιες περιπτώσεις, το καθήκον σας ως γονέας είναι να μιλήσετε στο παιδί με αγάπη, να το κάνετε να καταλάβει ότι δεν είναι δικό του λάθος και να χτίσετε την αυτοπεποίθησή του.