Ξυπνάτε μερικές φορές το πρωί νιώθοντας πόνο, δυσκαμψία και πόνο στην πλάτη και τους γοφούς σας; Νιώθετε εξαιρετικά κουρασμένοι το πρωί, ανεξάρτητα από το πόσο κοιμάστε το βράδυ; Εάν αυτά τα συμπτώματα δεν είναι μόνο ένα ή δύο, αλλά σας ενοχλούν εδώ και πολύ καιρό, αξίζει να το προσέξετε λίγο. Σήμερα μιλάμε για κάποιον που ζει με μια τέτοια εμπειρία και την ασθένεια που την προκαλεί, την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (ΑΣ).
Τι ακριβώς είναι η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (ΑΣ);
Με απλά λόγια, πρόκειται επίσης για έναν τύπο αρθρίτιδας. Αλλά αυτή επηρεάζει κυρίως τη σπονδυλική σας στήλη και τις σχετικές αρθρώσεις . Λόγω κάποιου σφάλματος στο ανοσοποιητικό σύστημα του σώματός μας, αρχίζει να επιτίθεται στις δικές μας αρθρώσεις, ειδικά στις αρθρώσεις μεταξύ των σπονδύλων της σπονδυλικής στήλης και στις αρθρώσεις που συνδέουν το οστό του ισχίου. Αυτό προκαλεί φλεγμονή , που σημαίνει πρήξιμο, ερυθρότητα και έντονο πόνο.
Με την πάροδο του χρόνου, αυτή η φλεγμονή προκαλεί δυσκαμψία ή συγχώνευση των αρθρώσεων. Η λέξη «αγκυλωτική» σημαίνει «συγχωνευμένες». Αυτή είναι η κύρια αιτία πρωινής δυσκαμψίας και πόνου. Αυτή η πάθηση είναι πιο συχνή στους άνδρες και συνήθως ξεκινά σε νεαρή ηλικία, μεταξύ 20 και 40 ετών.
Ας δούμε τώρα πώς είναι η εμπειρία κάποιου που ζει με αυτή την πάθηση. Αυτή η ιστορία θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα αυτήν την πάθηση.
Το να ξεκινάς τη μέρα σου με το AS είναι μια πρόκληση κάθε μέρα.
Το άτομο που αφηγείται αυτή την ιστορία άρχισε να εμφανίζει αυτά τα συμπτώματα στα μέσα της δεκαετίας των είκοσι πέντε. Αρχικά ένιωσε μούδιασμα, πόνο και αφόρητη κόπωση. Μόλις περίπου ένα χρόνο αργότερα έγινε η τελική διάγνωση.
Έχω στο μυαλό μου έναν άνθρωπο που κάνει πολύ γρήγορους σχεδιασμούς, αλλά το σώμα μου δεν με αφήνει. Είναι σαν μια προσωπικότητα Τύπου Α παγιδευμένη σε ένα σώμα Τύπου Ζ.
Λέει ότι κάθε πρωί ξεκινάει δύσκολα. Όσο κι αν κοιμηθεί το προηγούμενο βράδυ, ξυπνάει με πόνο στο σώμα και υπερβολική κόπωση. «Νιώθεις σαν να έχεις τρέξει μαραθώνιο και κάποιος να σε χτυπάει με ξύλα», λέει.
Το πρώτο πράγμα που κάνω όταν ξυπνάω είναι να πάρω το φάρμακό μου. Μετά πίνω καφέ. Μόνο τότε, αν μου έχει μείνει λίγη ενέργεια, γράφω λίγο, βγαίνω έξω να δουλέψω ή μαγειρεύω λίγο.
«Το να έχεις AS είναι σαν να έχεις ένα τηλεχειριστήριο στο σώμα σου. Μπορούν να με απενεργοποιήσουν με το κουμπί κόπωσης όποτε θέλουν. Μπορούν να ανεβάσουν το κουμπί πόνου στη μέγιστη ένταση. Μπορούν να θέσουν σε σίγαση πράγματα που θέλω να κάνω.»
Ένα σχέδιο για τα πάντα - πώς να κάνετε τη ζωή ευκολότερη
Όταν ζείτε με μια τέτοια πρόκληση, η μόνη λύση είναι να προγραμματίσετε τα πάντα. Από τα ψώνια, το μαγείρεμα, την κοινωνικοποίηση, την εργασία, τον ύπνο, πρέπει να έχετε ένα σχέδιο. Επίσης, πρέπει να φροντίσετε να αφιερώσετε χρόνο για να χαλαρώσετε αφού κάνετε κάτι.
Για παράδειγμα, ας σκεφτούμε το μαγείρεμα. Είναι αδύνατο να τα κάνει όλα αυτά σε μια μέρα, δουλεύοντας 8 ώρες, μαγειρεύοντας το βράδυ, πλένοντας ρούχα και πηγαίνοντας στο κατάστημα. Έτσι, αυτό που κάνει είναι να ετοιμάζει τα λαχανικά και τις σάλτσες που χρειάζεται για το γεύμα δύο ή τρεις μέρες νωρίτερα. «Μαγειρεύει χύμα» μία ή δύο φορές το μήνα. Αυτό σημαίνει ότι μαγειρεύει κάτι όπως κοτόπουλο, φτιάχνει λίγο ρύζι και το διατηρεί στην κατάψυξη. Με αυτόν τον τρόπο, μπορεί εύκολα να ετοιμάσει ένα γεύμα μια μέρα που είναι πεσμένη.
Όλα εξαρτώνται από την προετοιμασία. Πριν κάνετε οτιδήποτε, πρέπει να το σχεδιάσετε. Και μετά σίγουρα χρειάζεται να ξεκουραστείτε.
Μια μάχη με τον ύπνο - η πρόκληση της «Πονοϋπνίας»
Συνήθως είναι αργά το απόγευμα που αισθάνεστε λίγο καλύτερα. Παρόλο που μπορείτε να εργαστείτε εκείνη την ώρα, είναι δύσκολο να αποφασίσετε πότε να σταματήσετε και να ξεκουραστείτε. Επίσης, ο ύπνος με AS δεν είναι εύκολος.
Αυτό το αποκαλεί «Πονοϋπνία» . Σημαίνει αϋπνία που προκαλείται από πόνο. Όταν το σώμα σας πονάει, η εύρεση της σωστής στάσης για ύπνο μπορεί να είναι μια πρόκληση. Μερικές φορές, λόγω στρες ή σωματικής δυσφορίας, πρέπει να μείνετε ξύπνιοι μέχρι την αυγή.
Κάποιες νύχτες βιώνω επίσης «οξύ πόνο» . «Είναι σαν ένας οξύς πόνος που διαπερνά τα κόκαλα. Παρόλο που έχω αυτή την ασθένεια εδώ και 18 χρόνια, εξακολουθεί να με εκπλήσσει όταν εμφανίζεται, επειδή είναι τόσο άσχημη».
Έτσι, όπως όλα τα άλλα, έχει ένα σχέδιο για τον ύπνο.
| Δράση | Περιγραφή |
|---|---|
| Ετοιμαζόμαστε για ύπνο | Περίπου μία ώρα πριν τον ύπνο, φτιάξτε ένα φλιτζάνι τσάι χωρίς καφεΐνη και πιείτε το. Το άρωμά του θα διαπεράσει το δωμάτιο, δίνοντας σήμα στο σώμα σας να προετοιμαστεί για ύπνο. |
| Ανακούφιση από τον πόνο | Στη συνέχεια, κοιτάζω πού πονάει περισσότερο το σώμα μου και εφαρμόζω μια αναλγητική κρέμα ή ένα θερμαντικό επίθεμα σε αυτά τα σημεία. Μερικές φορές κάνω και μερικές ασκήσεις stretching. |
| Νιώστε άνετα | Έπειτα φοράω άνετα ρούχα, τυλίγομαι σε πολλές κουβέρτες και κοιμάμαι. |
| Αν ξυπνήσεις τη νύχτα | Αν ξυπνήσετε στη μέση της νύχτας, τεντώνεστε λίγο περισσότερο ή εφαρμόζετε λίγη κρέμα και προσπαθείτε να ξανακοιμηθείτε. Αν δεν κοιμηθείτε καλά, εκτός από το ότι θα είστε κουρασμένοι την επόμενη μέρα, θα πονάτε και περισσότερο από το συνηθισμένο. |
Δεν είσαι μόνος - υποστήριξη της κοινότητας
Όταν ζείτε με μια χρόνια ασθένεια όπως η ΑΣ, είναι μεγάλη δύναμη να γνωρίζετε ότι δεν είστε μόνοι. Στις μέρες μας, έχουν σχηματιστεί ισχυρές κοινότητες πασχόντων στο διαδίκτυο. Δεν χρειάζεται καν να φύγετε από το σπίτι σας για να τους βρείτε.
Το άτομο που αφηγείται αυτή την ιστορία επικοινωνεί τακτικά με γιατρούς, ερευνητές και άτομα με την ίδια πάθηση στο διαδίκτυο. Πιστεύει ότι αυτό κάνει μεγάλη διαφορά. Μερικοί άνθρωποι του έχουν πει ακόμη και: «Μου έσωσες τη ζωή».
Έτσι, εάν έχετε αυτά τα συμπτώματα ή έχετε διαγνωστεί με αυτήν την πάθηση, το καλύτερο που έχετε να κάνετε είναι να δείτε έναν έμπειρο γιατρό (κατά προτίμηση έναν ρευματολόγο) για κατάλληλες συμβουλές και θεραπεία . Επίσης, η συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης όπου μπορείτε να μοιραστείτε εμπειρίες όπως αυτή θα ενισχύσει σημαντικά την ψυχική σας δύναμη.
Μήνυμα για το σπίτι
- Η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (ΑΣ) είναι μια χρόνια φλεγμονώδης πάθηση που επηρεάζει τη σπονδυλική στήλη και τις αρθρώσεις. Τα κύρια συμπτώματα είναι η πρωινή δυσκαμψία και ο πόνος.
- Όταν ζείτε με αυτή την πάθηση, είναι πολύ σημαντικό να προγραμματίζετε τις καθημερινές σας δραστηριότητες εκ των προτέρων και να αφιερώνετε χρόνο για ξεκούραση.
- Η αϋπνία που σχετίζεται με τον πόνο (πονοϋπνία) είναι συχνή. Αυτή η πάθηση μπορεί να αντιμετωπιστεί με την καθιέρωση μιας ρουτίνας ύπνου.
- Εάν έχετε συμπτώματα όπως αυτά ή έχετε διαγνωστεί με την ασθένεια, φροντίστε να επισκεφθείτε τον γιατρό σας και να ζητήσετε την κατάλληλη θεραπεία και συμβουλές.
- Δεν είσαι μόνος/η. Η εύρεση ομάδων υποστήριξης όπου μπορείς να συνδεθείς με άλλους που έχουν περάσει παρόμοιες εμπειρίες μπορεί να αποτελέσει μια εξαιρετική πηγή ψυχικής δύναμης.
💬 Comments (0)
Δεν έχουν δημοσιευτεί ακόμη σχόλια. Προσθέστε το σχόλιό σας εδώ για πρώτη φορά.
Προσθέστε το σχόλιό σας