Έχει το μωρό σας HLHS; Ας μάθουμε για τη διαδικασία Norwood με απλά λόγια

Ως γονέας, καταλαβαίνω πόσο βαριά και φοβισμένα πρέπει να νιώθετε όταν ο γιατρός σας σάς λέει ότι το νεογέννητο μωρό σας έχει μια καρδιακή ανωμαλία που ονομάζεται Σύνδρομο Υποπλαστικής Αριστερής Καρδιάς (HLHS). Πρέπει να νιώσατε σαν ολόκληρος ο κόσμος σας να κατέρρευσε ξαφνικά. Αλλά μην ανησυχείτε. Σήμερα, η ιατρική επιστήμη έχει προχωρήσει πολύ. Η διαδικασία Norwood είναι ένα πολύ σημαντικό πρώτο βήμα για να δώσετε ζωή σε τέτοια μωρά. Σήμερα, θα μιλήσουμε για αυτό με έναν απλό τρόπο που μπορείτε να καταλάβετε, ώστε να μπορέσετε να ηρεμήσετε τους φόβους σας.

Τι είναι η διαδικασία Norwood;

Με απλά λόγια, η επέμβαση Norwood είναι μια ειδική καρδιοχειρουργική επέμβαση που εκτελείται σε μωρά με μια συγγενή (γεννημένη με) καρδιακή πάθηση που ονομάζεται Σύνδρομο Υποπλαστικής Αριστερής Καρδιάς (HLHS) .

Σκεφτείτε το σαν ένα μικρό σπίτι με τέσσερα δωμάτια. Αποτελείται από δύο μέρη, τη δεξιά και την αριστερή πλευρά. Κανονικά, η αριστερή πλευρά της καρδιάς αντλεί καθαρό, πλούσιο σε οξυγόνο αίμα σε ολόκληρο το σώμα. Η δεξιά πλευρά αντλεί το αποξυγονωμένο αίμα από το σώμα πίσω στους πνεύμονες για να οξυγονωθεί.

Ωστόσο, η αριστερή πλευρά της καρδιάς ενός μωρού με HLHS δεν αναπτύσσεται σωστά . Αυτό σημαίνει ότι αυτή η πλευρά είναι πολύ μικρή και αδύναμη. Έτσι, δεν μπορεί να αντλήσει αίμα στο σώμα. Αυτό είναι το μεγαλύτερο πρόβλημα.

Η επέμβαση Norwood κάνει κάτι εκπληκτικό. Οι γιατροί δημιουργούν νέες οδούς για τη ροή του αίματος μέσω της καρδιάς. Δηλαδή, ανακατευθύνουν την εργασία που πρέπει να κάνει η αριστερή πλευρά της καρδιάς στη δεξιά πλευρά, η οποία λειτουργεί καλά . Μετά την επέμβαση, η δεξιά κοιλία του μωρού αρχίζει να αντλεί οξυγονωμένο αίμα σε ολόκληρο το σώμα, καθώς και να στέλνει αίμα στους πνεύμονες.

Ποιος χρειάζεται αυτή την επέμβαση;

Αυτή η χειρουργική επέμβαση είναι απαραίτητη κυρίως για μωρά με Σύνδρομο Υποπλαστικής Αριστερής Καρδιάς (HLHS) . Πρέπει να υποβληθούν σε αυτήν την χειρουργική επέμβαση εντός των δύο πρώτων εβδομάδων από τη γέννηση.

Κατά τη γέννηση, κάθε μωρό έχει μια μικρή σύνδεση μεταξύ των δύο κύριων αιμοφόρων αγγείων στην καρδιά (αορτή και πνευμονική αρτηρία). Αυτό ονομάζεται «ανοιχτός αρτηριακός πόρος». Αυτό επιτρέπει σε ένα μωρό με HLHS να τροφοδοτεί με αίμα το σώμα του για τις πρώτες ημέρες. Ωστόσο, αυτή η σύνδεση θα κλείσει φυσικά μετά από λίγες ημέρες. Εάν συμβεί αυτό, το μωρό δεν θα έχει κανέναν τρόπο να τροφοδοτήσει το σώμα του με αίμα, κάτι που είναι πολύ επικίνδυνο.

Επομένως, το πρώτο πράγμα που κάνουν οι γιατροί είναι να χορηγήσουν ένα ειδικό φάρμακο (που ονομάζεται «Προσταγλανδίνη») για να εμποδίσουν το κλείσιμο του αιμοφόρου αγγείου. Αλλά αυτό είναι προσωρινό. Η επέμβαση Norwood πραγματοποιείται ως μόνιμη λύση.

Μερικές φορές, αυτή η χειρουργική επέμβαση μπορεί να μην είναι εφικτή για μωρά που γεννιούνται πρόωρα, έχουν χαμηλό βάρος γέννησης ή έχουν άλλες επιπλοκές. Σε τέτοιες περιπτώσεις, οι γιατροί χρησιμοποιούν άλλες μεθόδους, όπως δακτυλίους πνευμονικής αρτηρίας.

Τι συμβαίνει κατά τη διάρκεια και μετά την επέμβαση;

Πριν και κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης

Πριν από την επέμβαση, το μωρό βρίσκεται στη μονάδα εντατικής θεραπείας (ΜΕΘ). Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, θα συνεχίσουν να χορηγούν φάρμακα για να διατηρούν ανοιχτό το ειδικό αιμοφόρο αγγείο. Μπορεί επίσης να χρειαστεί να διευρυνθεί η οπή μεταξύ των δύο άνω κοιλοτήτων της καρδιάς (διαφραγματοστομία).

Η επέμβαση στο Norwood είναι μια πολύπλοκη, πολυωρη διαδικασία (συνήθως 8-10 ώρες). Η ομάδα των γιατρών εκτελεί προσεκτικά τα ακόλουθα:

• Μια οπή γίνεται μεταξύ των δύο άνω κοιλοτήτων (κόλπων) της καρδιάς για να επιτρέπει τη ροή του αίματος.
• Η μικρή αορτή συνδέεται με τη μεγάλη πνευμονική αρτηρία και εισάγεται ένα ειδικό έμπλαστρο για να δημιουργηθεί μια νέα, μεγαλύτερη αορτή.
• Αυτή η νέα αορτή συνδέεται με την λειτουργούσα δεξιά κοιλία.
• Στη συνέχεια, εισάγεται μια «παρακέντηση» , ένας μικρός τεχνητός σωλήνας, για να στείλει αίμα στους πνεύμονες. Αυτή μπορεί να είναι από την αορτή στους πνεύμονες (παρακέντηση Blalock-Taussig) ή από τη δεξιά κοιλία στους πνεύμονες (παρακέντηση Sano).

Καθ' όλη τη διάρκεια αυτής της χειρουργικής επέμβασης, το μωρό είναι συνδεδεμένο με μια μηχανή καρδιοπνευμονικής παράκαμψης . Αυτό σημαίνει ότι η καρδιά και οι πνεύμονες του μωρού λειτουργούν προσωρινά από αυτήν τη μηχανή.

Μετά την επέμβαση

Μετά την επέμβαση, το μωρό μεταφέρεται πίσω στη μονάδα εντατικής θεραπείας (ΜΕΘ). Όταν πάτε να το δείτε, θα δείτε πολλούς σωλήνες, σύρματα και μηχανήματα. Μην φοβηθείτε όταν τα δείτε. Είναι όλα εκεί για την ευημερία του μωρού, για να το βοηθήσουν . Θα δείτε έναν επίδεσμο που καλύπτει το χειρουργικό τραύμα στη μέση του θώρακα.

Ακόμα και μετά από αυτήν την επέμβαση, το δέρμα του μωρού μπορεί να έχει μια ελαφρά μπλε απόχρωση (κυάνωση) . Αυτό συμβαίνει επειδή κάποια ποσότητα αποξυγονωμένου και οξυγονωμένου αίματος εξακολουθούν να αναμειγνύονται μέσα στην καρδιά. Αυτό είναι φυσιολογικό σε αυτό το στάδιο.

Μετά από περίπου μία εβδομάδα στη μονάδα εντατικής θεραπείας, το μωρό θα μεταφερθεί σε κανονικό θάλαμο. Θα χρειαστεί να παραμείνετε στο νοσοκομείο για περίπου 2-3 ​​εβδομάδες για να αναρρώσετε πλήρως. Αφού επιστρέψετε στο σπίτι, οι γιατροί και οι νοσηλευτές θα σας δώσουν λεπτομερείς οδηγίες για το πώς να φροντίσετε το μωρό, πώς να του χορηγήσετε φάρμακα και πώς να ελέγξετε τα επίπεδα οξυγόνου του.

Σειρά χειρουργικών επεμβάσεων για HLHS

Το HLHS δεν σταματά σε μία μόνο χειρουργική επέμβαση. Είναι μια σειρά χειρουργικών επεμβάσεων τριών σταδίων . Το Norwood είναι μόνο το πρώτο στάδιο.

Ποια είναι τα οφέλη και οι κίνδυνοι;

Φόντα

Το μεγαλύτερο και μοναδικό πλεονέκτημα αυτού είναι ότι το μωρό έχει την ευκαιρία να επιβιώσει . Πριν από τη δεκαετία του 1980, δεν υπήρχε θεραπεία για τα μωρά που γεννιούνται με HLHS. Αλλά από τότε που εφευρέθηκε η διαδικασία Norwood, αυτά τα μωρά είχαν την ευκαιρία να επιβιώσουν μέχρι την παιδική ηλικία και την εφηβεία.

Κίνδυνοι και επιπλοκές

Όπως κάθε μεγάλη χειρουργική επέμβαση, υπάρχουν κίνδυνοι. Είναι σημαντικό να τους γνωρίζετε.

• Απόφραξη ή δυσλειτουργία του shunt: Ο μικρός σωλήνας που μεταφέρει αίμα στους πνεύμονες μπορεί να μπλοκαριστεί.
• Στένωση αιμοφόρων αγγείων (Στένωση): Η χειρουργικά αφαιρεμένη αορτή ή τα αιμοφόρα αγγεία που οδηγούν στους πνεύμονες μπορεί να στενέψουν.
• Ανωμαλίες στον καρδιακό παλμό (αρρυθμία): Ο ρυθμός του καρδιακού παλμού μπορεί να γίνει ακανόνιστος.
• Εξασθένηση της καρδιακής λειτουργίας: Καθώς η δεξιά κοιλία πρέπει να φέρει περισσότερο βάρος, η λειτουργία της μπορεί να εξασθενήσει.
• Νευροαναπτυξιακές καθυστερήσεις: Μπορεί να εμφανιστούν κάποιες καθυστερήσεις στην ανάπτυξη του εγκεφάλου και του νευρικού συστήματος. Ως αποτέλεσμα, ορισμένα μωρά μπορεί να χρειάζονται ειδική βοήθεια σε πράγματα όπως η ομιλία και το περπάτημα.

Το ποσοστό επιβίωσης στο νοσοκομείο μετά την επέμβαση Norwood φτάνει το 90%. Ωστόσο, υπάρχουν περιπτώσεις όπου ορισμένα μωρά δεν τα καταφέρνουν μέχρι τη δεύτερη χειρουργική επέμβαση.

Πότε πρέπει να δείτε τον γιατρό σας;

Θα πρέπει να δίνετε ιδιαίτερη προσοχή στο μωρό σας αφού φτάσετε στο σπίτι. Εάν υποψιάζεστε ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα, καλέστε αμέσως τον γιατρό σας.Να είστε ιδιαίτερα προσεκτικοί με αυτά τα πράγματα:

• Αν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με τη φροντίδα του μωρού σας στο σπίτι.
• Εάν το μωρό δεν παίρνει σωστά βάρος.
• Εάν το επίπεδο οξυγόνου του μωρού είναι χαμηλότερο από αυτό που είπε ο γιατρός να αναμένει.
• Εάν το μωρό δεν ανταποκρίνεται καλά στο συνταγογραφούμενο φάρμακο.
• Εάν το μωρό νυστάζει περισσότερο από το συνηθισμένο ή έχει μειωμένη πρόσληψη γάλακτος.