Γνωρίζετε το σύνδρομο Down; Ας μιλήσουμε για αυτά τα υπέροχα παιδιά.

Έχετε δει ποτέ ένα χαριτωμένο μωρό που φαίνεται λίγο διαφορετικό, πάντα με ένα χαμόγελο στο πρόσωπό του; Μπορεί να αναρωτηθήκατε: «Γιατί αυτό το μωρό είναι διαφορετικό από τα άλλα;» Το σύνδρομο Down είναι μια πάθηση που επηρεάζει πολλά από αυτά τα παιδιά. Το πρώτο πράγμα που πρέπει να καταλάβουμε είναι ότι δεν πρόκειται για ασθένεια. Είναι μια γενετική πάθηση. Ας διαλύσουμε, λοιπόν, τις παρανοήσεις σχετικά με αυτό και ας μάθουμε περισσότερα για αυτά τα χαριτωμένα μωρά και τον κόσμο τους.

Με απλά λόγια, τι είναι το σύνδρομο Down;

Για να το κατανοήσουμε αυτό, πρέπει πρώτα να μιλήσουμε για τη μικρότερη μονάδα στο σώμα μας. Το σώμα μας αποτελείται από εκατομμύρια κύτταρα. Μέσα σε κάθε ένα από αυτά τα κύτταρα, υπάρχει ένα σύνολο «οδηγιών» που ελέγχουν τα πάντα στο σώμα μας, καθορίζοντας κάθε χαρακτηριστικό του σώματός μας, όπως το ύψος, το χρώμα των ματιών και το χρώμα των μαλλιών μας. Αυτά τα σύνολα οδηγιών τα ονομάζουμε χρωμοσώματα .

Κανονικά, ένα υγιές άτομο έχει 23 ζεύγη αυτών των χρωμοσωμάτων σε κάθε κύτταρο, για ένα σύνολο 46 χρωμοσωμάτων. Ωστόσο, ένα παιδί με σύνδρομο Down έχει ένα επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21 αντί για δύο, αλλά τρία. Αυτό το επιπλέον χρωμόσωμα προκαλεί ορισμένες διαφορές στη σωματική και ψυχική ανάπτυξη αυτών των παιδιών.

Παρόλο που έρευνες έχουν δείξει ότι τα παιδιά που γεννιούνται από μητέρες άνω των 35 ετών είναι πιο πιθανό να εμφανίσουν αυτή την πάθηση, μια μητέρα οποιασδήποτε ηλικίας μπορεί να αποκτήσει παιδί με σύνδρομο Down.

Ποια είναι τα κοινά χαρακτηριστικά αυτών των παιδιών;

Δεν είναι όλα τα παιδιά με σύνδρομο Down ίδια. Υπάρχουν όμως κάποια κοινά χαρακτηριστικά που μπορούν να παρατηρηθούν μεταξύ τους. Δεν υπάρχει τίποτα να φοβάστε όταν τα βλέπετε αυτά, αυτό είναι μέρος της ταυτότητάς τους.

Ας ενημερωθούμε επίσης για τα προβλήματα υγείας που συνοδεύουν το σύνδρομο Down.

Αυτά τα παιδιά διατρέχουν ελαφρώς υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξουν ορισμένα προβλήματα υγείας από άλλα. Ωστόσο, δεν θα αναπτύξουν όλα αυτά τα προβλήματα. Το πιο σημαντικό είναι να το γνωρίζετε αυτό, να διατηρείτε τακτική επαφή με τον γιατρό του παιδιού σας και να υποβάλλεστε στις απαραίτητες ιατρικές εξετάσεις και θεραπεία εγκαίρως.

• Συγγενείς καρδιοπάθειες: Σχεδόν τα μισά παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να έχουν κάποια μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας. Πολλά από αυτά μπορούν πλέον να αντιμετωπιστούν με επιτυχία με χειρουργική επέμβαση.
• Πεπτικά προβλήματα: Μερικά παιδιά μπορεί να αντιμετωπίσουν κάποια προβλήματα με το πεπτικό τους σύστημα.
• Προβλήματα ακοής και όρασης: Υπάρχει πιθανότητα εμφάνισης προβλημάτων όρασης και ακοής. Επομένως, είναι σημαντικό να ελέγχεστε τακτικά.
• Προβλήματα θυρεοειδούς: Υπάρχει κίνδυνος υποθυρεοειδισμού, μιας πάθησης κατά την οποία ο μεταβολισμός του σώματος υπολειτουργεί.
• Άπνοια ύπνου: Μια κατάσταση κατά την οποία η αναπνοή σταματά στιγμιαία κατά τη διάρκεια του ύπνου.
• Συχνές λοιμώξεις: Λόγω ορισμένων αδυναμιών στο ανοσοποιητικό σύστημα, παθήσεις όπως τα κρυολογήματα και οι ωτίτιδες μπορεί να εμφανίζονται συχνά.

Μην πανικοβάλλεστε όταν δείτε αυτά τα πράγματα. Υπάρχουν πολύ καλές θεραπείες για όλα αυτά στη σημερινή προηγμένη ιατρική επιστήμη. Το μόνο που χρειάζεται είναι η προσοχή των γονέων και των κηδεμόνων και η σωστή ιατρική καθοδήγηση.

Πώς μπορούμε να στηρίξουμε αυτά τα παιδιά;

Αυτό είναι το πιο σημαντικό κομμάτι. Υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε ένα παιδί με σύνδρομο Down να ζήσει μια επιτυχημένη και ευτυχισμένη ζωή.

1. Πρώιμη Παρέμβαση

Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να βοηθήσουμε το παιδί να αναπτυχθεί σε νεαρή ηλικία. Ανάλογα με τις ανάγκες του παιδιού,

• Φυσικοθεραπεία: Ενδυναμώνει τους μύες και σας βοηθά να περπατάτε, να τρέχετε και να πηδάτε.
• Λογοθεραπεία: Σας βοηθά να μιλάτε καθαρά και να επικοινωνείτε ιδέες.
• Εργοθεραπεία: Σας διδάσκει πώς να κάνετε καθημερινές δραστηριότητες όπως το φαγητό και το ντύσιμο μόνοι σας.

Μέσω αυτών, μπορείτε να μεγιστοποιήσετε τις δυνατότητες του παιδιού σας. Ρωτήστε τον γιατρό σας σχετικά με την αναζήτηση βοήθειας από εξειδικευμένους θεραπευτές για αυτό.

2. Εκπαίδευση και ίσες ευκαιρίες

Είναι εντελώς ψέμα ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν μπορούν να μάθουν. Μαθαίνουν με τον δικό τους ρυθμό. Η συμπεριληπτική εκπαίδευση, η οποία τους επιτρέπει να μαθαίνουν σε κανονικά σχολεία με άλλα παιδιά, τα βοηθά να αναπτύξουν τις κοινωνικές τους δεξιότητες. Πολλά μπορούν να διαβάζουν, να γράφουν, ακόμη και να εργάζονται τακτικά.

3. Αγάπη, αποδοχή και ενθάρρυνση

Αυτά τα παιδιά δεν χρειάζονται τη συμπάθειά μας. Χρειάζονται αγάπη, υπομονή, αποδοχή και ενθάρρυνση. Γιορτάστε ακόμη και τις μικρές τους νίκες. Αν τους πάρει λίγο χρόνο να κάνουν κάτι, να είστε υπομονετικοί και επιτρέψτε τους να το κάνουν. Εμείς ως κοινωνία πρέπει να μάθουμε να τα αγαπάμε μαζί με τις διαφορές τους, όχι να γελάμε μαζί τους.

Φανταστείτε ότι υπάρχει ένα παιδί με σύνδρομο Down στη γειτονιά σας. Μην το απομονώνετε, παίξτε μαζί του μαζί του. Γίνετε πηγή ψυχικής δύναμης για τους γονείς αυτού του παιδιού. Η μικρή μας αλλαγή μπορεί να αποτελέσει μεγάλη δύναμη για την οικογένεια.

Σήμερα, χάρη στην καλύτερη ιατρική περίθαλψη και την κοινωνική υποστήριξη, το μέσο προσδόκιμο ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down έχει αυξηθεί στα 55-60 έτη. Πολλά από αυτά ζουν ανεξάρτητα.