Όλοι αγαπάμε πολύ τα παιδιά μας. Πόσο φοβόμαστε έστω και ένα μικρό κρυολόγημα από αυτά; Λοιπόν, φανταστείτε να μας έλεγε ο γιατρός ότι το παιδί σας έχει μια ασθένεια όπως ο καρκίνος που είναι δύσκολο να θεραπευτεί... σε κανέναν μας δεν αρέσει να το ακούει αυτό. Αλλά μερικές φορές στη ζωή πρέπει να αντιμετωπίσουμε τόσο σκληρές, σκληρές πραγματικότητες. Σήμερα μιλάμε για ένα θέμα για το οποίο είναι δύσκολο να αποφασίσουμε, αλλά πρέπει να μιλήσουμε γι' αυτό. Δηλαδή, πώς μπορούμε να κάνουμε την υπόλοιπη ζωή ενός παιδιού που πάσχει από μια ανίατη ασθένεια όσο το δυνατόν πιο ανώδυνη και άνετη.
Αυτή η ιστορία αφορά ένα νεαρό αγόρι ονόματι Γκάμπριελ. Πέρασε το τελευταίο καλοκαίρι της ζωής του όπως κάθε άλλο νεαρό αγόρι. Περνούσε χρόνο με τους φίλους του, πήγαινε για κάμπινγκ και τρόμαζε τους γονείς του κάνοντας πράγματα όπως ελεύθερη πτώση με αλεξίπτωτο. Αργότερα την ίδια χρονιά, αυτοκτόνησε.
Ο θάνατος του Γκάμπριελ δεν ήταν έκπληξη. Όλο το καλοκαίρι έδινε μάχη με τον θάνατο. Αφού διαγνώστηκε με οξεία λεμφοκυτταρική λευχαιμία σε ηλικία 7 ετών, ο Γκάμπριελ είχε υποβληθεί σε δύο κύκλους χημειοθεραπείας και ακτινοθεραπείας μέχρι την ηλικία των 15 ετών. Αλλά τίποτα από αυτά δεν ήταν αρκετό για να ελέγξει τον καρκίνο. Λίγους μήνες αργότερα, ο καρκίνος επέστρεψε.
Μια μεταμόσχευση μυελού των οστών πραγματοποιήθηκε ως έσχατη λύση. Αλλά όταν αυτή απέτυχε και ο καρκίνος επέστρεψε, χάθηκε κάθε ελπίδα για πλήρη ίαση. Σε μια εποχή προηγμένης ιατρικής επιστήμης όπου τρία στα τέσσερα παιδιά με καρκίνο μπορούν να θεραπευτούν, οι γιατροί και οι γονείς του Γκάμπριελ είχαν έναν οδυνηρό αλλά ταπεινό στόχο.
«Δεν προσπαθούσαν να θεραπεύσουν την ασθένεια. Προσπαθούσαν να την ελέγξουν και να τον βοηθήσουν να ζήσει την καλύτερη δυνατή ζωή.» - Ο πατέρας του Γκάμπριελ.
Αλλά ο Γκάμπριελ έζησε περισσότερο και πιο ευτυχισμένος από όσο περίμενε κανείς. Για πέντε μήνες, έκανε τζετ σκι, πηδούσε από τον ουρανό και έπαιζε με τον σκύλο του. Τελικά, το εξασθενημένο ανοσοποιητικό του σύστημα δεν κατάφερε να καταπολεμήσει μια σοβαρή μυκητιασική λοίμωξη.
Τι είναι η Παρηγορητική Φροντίδα;
Γεγονότα όπως αυτό του Γκάμπριελ έχουν επιστήσει την προσοχή του κόσμου στη σημασία της παρηγορητικής φροντίδας για τα παιδιά. Με απλά λόγια, η παρηγορητική φροντίδα είναι η θεραπεία και η φροντίδα που παρέχεται για τη μείωση της ταλαιπωρίας και του πόνου ενός ατόμου με μια ανίατη ασθένεια και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής του .
Δεν πρόκειται για προσπάθεια θεραπείας της νόσου. Αντίθετα, πρόκειται για τον έλεγχο των συμπτωμάτων που προκαλούνται από την ασθένεια (όπως πόνος, δυσκολία στην αναπνοή, ναυτία), την παροχή συναισθηματικής άνεσης στο παιδί και την υποστήριξή του ώστε να περάσει τον υπόλοιπο χρόνο όσο το δυνατόν πιο άνετα και ευτυχισμένα.
Το πιο σημαντικό: Η παρηγορητική φροντίδα δεν έχει να κάνει με την «απελπισία». Πρόκειται για την προσθήκη αξίας και παρηγοριάς στις υπόλοιπες μέρες της ζωής ενός παιδιού.
Γιατί είναι τόσο δύσκολο καν να μιλήσουμε γι' αυτό;
Συχνά, είναι δύσκολο για τους γιατρούς και τους γονείς να σκεφτούν καν την παρηγορητική φροντίδα . Ο κύριος λόγος για αυτό είναι η λανθασμένη νοοτροπία ότι «η προσφυγή στην παρηγορητική φροντίδα σημαίνει ότι έχουμε εγκαταλείψει τον αγώνα».
Έρευνες έχουν δείξει ότι οι γιατροί συνειδητοποιούν την πραγματικότητα ότι «αυτό το παιδί δεν μπορεί να θεραπευτεί» περίπου τρεις μήνες πριν από τους γονείς. Αλλά είναι πολύ δύσκολο να το πεις αυτό στους γονείς, ώστε να τους προετοιμάσεις γι' αυτό. Επειδή όλοι έχουν ελπίδα για θεραπεία στην καρδιά τους.
Σήμερα, το 75% των παιδιών με καρκίνο μπορούν να θεραπευτούν. Αυτό είναι ένα τεράστιο επίτευγμα. Εξαιτίας αυτού, οι γιατροί επικεντρώνονται αποκλειστικά στη θεραπευτική αγωγή . Επομένως, δίνεται λιγότερη προσοχή στο τι πρέπει να γίνει σε περιπτώσεις όπου η θεραπεία δεν είναι εφικτή.
Αλλά η αλήθεια είναι ότι τα παιδιά που πεθαίνουν από καρκίνο υποφέρουν πολύ τους τελευταίους μήνες της ζωής τους από σοβαρά συμπτώματα όπως έντονο πόνο, δύσπνοια , υπερβολική κόπωση και ναυτία . Αυτά μπορούν να ελεγχθούν σε μεγάλο βαθμό με παρηγορητική φροντίδα.
Τι γίνεται στην πραγματικότητα στην παρηγορητική φροντίδα;
Η παρηγορητική φροντίδα δεν είναι ένα πράγμα. Είναι μια ευρεία προσέγγιση που συνδυάζει πολλά διαφορετικά πράγματα. Αυτό που συμβαίνει εδώ είναι η παροχή άνεσης στο παιδί, τόσο σωματικής όσο και ψυχικής.
| Είδος φροντίδας | Παραδείγματα και περιγραφές |
|---|---|
| Έλεγχος πόνου | Χορήγηση ισχυρών παυσίπονων όπως μορφίνη ή φαιντανύλη. Χορήγηση χαμηλών δόσεων αντικαταθλιπτικών για πόνους μυών και αρθρώσεων. |
| Έλεγχος άλλων συμπτωμάτων | Παροχή οξυγόνου για αναπνευστικές δυσκολίες, φαρμακευτική αγωγή για ναυτία και έμετο και διατροφικές συμβουλές για ακραία κόπωση και αναιμία. |
| Θεραπεία στο σπίτι | Μερικές φορές, αντί για ενδοφλέβια χημειοθεραπεία, χορηγούνται χάπια που μπορούν να ληφθούν στο σπίτι. Αυτά μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο του καρκίνου, μειώνοντας παράλληλα τις παρενέργειες. Υπάρχουν ακόμη και υπηρεσίες που έρχονται στο σπίτι σας (φροντίδα σε ξενώνα) που μπορούν να σας βοηθήσουν με πράγματα όπως η αιμοδοσία. |
| Ψυχολογική υποστήριξη | Συμβουλευτική του παιδιού και των γονέων. Χρήση τεχνικών όπως η ανάγνωση ενός βιβλίου, η ύπνωση ή η καθοδηγούμενη νοερή απεικόνιση για την απόσπαση της προσοχής του παιδιού κατά τη διάρκεια επώδυνων εξετάσεων. |
Υποστήριξη για γονείς
Αυτή είναι μια πολύ δύσκολη περίοδος τόσο για το παιδί όσο και για τους γονείς. Δεν είναι εύκολο να αποδεχτεί κανείς ότι «το παιδί σας δεν μπορεί να θεραπευτεί». Οι ψυχοκοινωνικοί λειτουργοί μπορούν να βοηθήσουν τους γονείς να αποδεχτούν αυτή τη σκληρή αλήθεια. Έρευνες έχουν μάλιστα αποδείξει ότι οι γονείς είναι πιο πιθανό να κατανοήσουν την πραγματικότητα όταν μιλούν με τέτοιους συμβούλους παρά όταν μιλούν μόνοι τους με γιατρούς.
Στην ιστορία του Γκάμπριελ, κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων εβδομάδων του, είχε μια νοσοκόμα που ερχόταν στο σπίτι του. Του δόθηκε μια μικρή συσκευή που μπορούσε να χρησιμοποιεί για να κάνει ενέσεις παυσίπονων (Φεντανύλη) όποτε ήθελε. Έδωσε ακόμη και αίμα στο σπίτι. Όλα αυτά επέτρεψαν στον Γκάμπριελ να περάσει τις τελευταίες του μέρες στο σπίτι του, χωρίς πόνο, με την οικογένειά του.
Τελικά, ο Γκάμπριελ σταδιακά εξασθένησε, σταμάτησε να τρώει και ανέκτησε τις αισθήσεις του. Αν και ήταν μια σπαρακτική στιγμή, ο πατέρας του περιγράφει τον θάνατο ως «εύκολο, γαλήνιο». Ένα απόγευμα, ενώ καθόταν ξαπλωμένος στον καναπέ, ο Γκάμπριελ κράτησε το χέρι του πατέρα του και του έκλεισε τα μάτια για πάντα.
Εκείνο το βράδυ, η αδερφή του Γαβριήλ είδε ένα όνειρο για τον αδερφό της.
«Είναι εύκολο να πεθάνεις;» ρώτησε.
«Ναι, είναι τόσο εύκολο όσο η αναπνοή», απάντησε. «Είναι τόσο ωραίο να μπορώ να περπατάω ξανά».
Μήνυμα για το σπίτι
- Η παρηγορητική φροντίδα δεν σημαίνει ότι πρέπει να εγκαταλείψουμε την ελπίδα.Αφορά τη βελτίωση της ποιότητας ζωής ενός παιδιού που πάσχει από μια ανίατη ασθένεια.
- Αυτή η φροντίδα όχι μόνο μειώνει τη σωματική δυσφορία, όπως τον πόνο, τη δυσκολία στην αναπνοή και τη ναυτία , αλλά παρέχει και ψυχολογική ανακούφιση στο παιδί και την οικογένεια.
- Η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να παρέχεται παράλληλα με τη θεραπευτική αγωγή. Μπορεί να είναι χρήσιμη σε οποιαδήποτε περίπτωση ασθένειας.
- Εάν το παιδί σας πάσχει από κάποια σοβαρή ασθένεια, μιλήστε ανοιχτά με τον γιατρό σας γι' αυτό. Μην φοβάστε, ρωτήστε για την παρηγορητική φροντίδα. Θα αποτελέσει μεγάλη δύναμη για το παιδί σας και για εσάς.
💬 Comments (0)
Δεν έχουν δημοσιευτεί ακόμη σχόλια. Προσθέστε το σχόλιό σας εδώ για πρώτη φορά.
Προσθέστε το σχόλιό σας