Έχει το παιδί σας PKU (φαινυλκετονουρία); Ας μιλήσουμε για τη σκόνη σαπροπτερίνης!

Μερικές φορές, τα παιδιά μας και εμείς οι ίδιοι πρέπει να ζούμε με κάποιες ειδικές παθήσεις, σωστά; Μια τέτοια πάθηση ονομάζεται Φαινυλκετονουρία (γνωστή και ως PKU εν συντομία). Ένα από τα φάρμακα που χορηγούνται για αυτήν την πάθηση είναι η Σαπροπτερίνη. Σήμερα, λοιπόν, ας μάθουμε για αυτό το φάρμακο που ονομάζεται Σαπροπτερίνη, όπως ακριβώς θα μιλούσαμε με έναν φίλο.

Τι είναι αυτό το φάρμακο; (Τι είναι η σαπροπτερίνη;)

Με απλά λόγια, η σαπροπτερίνη είναι ένα φάρμακο που βοηθά στον έλεγχο της υπερβολικής συσσώρευσης μιας χημικής ουσίας που ονομάζεται φαινυλκετονουρία στο σώμα ατόμων με μια πάθηση που ονομάζεται φαινυλκετονουρία ή PKU. Θυμηθείτε, τα μικρά κομμάτια πρωτεΐνης στις τροφές που τρώμε ονομάζονται αμινοξέα; Η φαινυλαλανίνη είναι ένα τέτοιο αμινοξύ. Ένα άτομο με PKU δεν μπορεί να διασπάσει σωστά αυτή τη φαινυλαλανίνη, δηλαδή να την αφομοιώσει και να τη χρησιμοποιήσει όπως απαιτείται. Στη συνέχεια, συσσωρεύεται στο αίμα και μπορεί να βλάψει τον εγκέφαλο και το νευρικό σύστημα με την πάροδο του χρόνου.

Αυτό το φάρμακο σαπροπτερίνης βοηθά στη διάσπαση της φαινυλαλανίνης στο σώμα. Στη συνέχεια, η συσσώρευσή της στο αίμα μειώνεται. Συχνά, μαζί με αυτό το φάρμακο, οι γιατροί συμβουλεύουν μια ειδική δίαιτα και μερικές φορές άσκηση. Επειδή, σε αυτή την περίπτωση, πρέπει να μειώσετε όσο το δυνατόν περισσότερο την ποσότητα τροφίμων που περιέχουν φαινυλαλανίνη.

Οι γιατροί μπορούν επίσης να συνταγογραφήσουν αυτό το φάρμακο για άλλες παθήσεις, επομένως εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις, είναι καλύτερο να ρωτήσετε τον γιατρό ή τον φαρμακοποιό σας.

Συνήθως μπορείτε να αγοράσετε αυτό το φάρμακο από φαρμακεία με τις εμπορικές ονομασίες JAVYGTOR ή KUVAN.

Πράγματα που πρέπει να ενημερώσετε τον γιατρό σας πριν πάρετε αυτό το φάρμακο

Πριν ξεκινήσετε να παίρνετε Σαπροπτερίνη, θα πρέπει οπωσδήποτε να ενημερώσετε τον γιατρό σας για αυτά τα πράγματα. Διότι μόνο τότε μπορεί να καθορίσει εάν αυτό το φάρμακο είναι κατάλληλο για εσάς και πόσο να σας χορηγήσει. Η απόκρυψη αυτών των πληροφοριών θα σας προκαλέσει μόνο προβλήματα.

• Έχετε διατροφικές διαταραχές ; Δηλαδή, παθήσεις όπως η ανορεξία (μια ψυχική κατάσταση απώλειας βάρους επειδή δεν τρώτε) και η βουλιμία (μια πάθηση που χαρακτηρίζεται από υπερφαγία και στη συνέχεια εμετό).
• Έχετε πυρετό ;
• Έχετε κάποια λοίμωξη ;
• Έχετε νεφρική νόσο ;
• Ηπατική νόσοςυπάρχει;
• Έχετε κάποια πάθηση που σας κάνει να νιώθετε σαν να έχετε κρίση ; Ή είχατε κάποια στο παρελθόν;
• Είχατε ποτέ αλλεργία στη σαπροπτερίνη, σε άλλο φάρμακο, σε τρόφιμα, σε χρωστικές τροφίμων ή σε συντηρητικά;
• Εάν είστε έγκυος ή σχεδιάζετε να μείνετε έγκυος (αυτό είναι πολύ σημαντικό).
• Εάν είστε θηλάζουσα μητέρα .

Είναι πολύ σημαντικό για την υγεία σας να πείτε αυτά τα πράγματα στον γιατρό χωρίς να τα κρύψετε, σωστά;

Πώς χρησιμοποιείτε αυτό το φάρμακο;

Εντάξει, ας δούμε τώρα πώς ακριβώς να χρησιμοποιήσετε αυτό το φάρμακο. Πρόκειται για ένα φάρμακο που λαμβάνεται από το στόμα. Πρέπει να λαμβάνεται με το γεύμα. Θα πρέπει να ακολουθήσετε τις οδηγίες στην ετικέτα της συνταγής που σας έχει δώσει ο γιατρός σας. Ποτέ μην λαμβάνετε περισσότερο ή λιγότερο από την ποσότητα που σας έχει πει ο γιατρός σας.

Αυτό διατίθεται σε μορφή σκόνης. Θα πρέπει να το πίνετε διαλύοντάς το σε νερό ή χυμό μήλου. Ρωτήστε τον γιατρό ή τον φαρμακοποιό σας για την ακριβή ποσότητα νερού ή χυμού μήλου που πρέπει να πάρετε. Η σκόνη θα πρέπει να διαλυθεί γρήγορα, ακόμη και πλήρως. Θα πρέπει να πιείτε το φάρμακο εντός 30 λεπτών από τη διάλυσή του. Μην το αφήνετε για περισσότερο από αυτό.

Κάτι άλλο που μπορείτε επίσης να κάνετε είναι να αναμίξετε μια μικρή ποσότητα αυτής της σκόνης σε μηλόσουπα (όπως μηλόσουπα) ή πουτίγκα. Ρωτήστε και τον γιατρό σας σχετικά, αν σας βολεύει.

Πάρτε το φάρμακό σας στην ώρα του, την ίδια ώρα κάθε μέρα, αν είναι δυνατόν. Μην πάρετε περισσότερο από ό,τι σας έχει συστήσει ο γιατρός σας. Επίσης, μην διακόψετε ξαφνικά τη λήψη του φαρμάκου σας χωρίς τη συμβουλή του γιατρού σας. Κάτι τέτοιο θα μπορούσε να επιδεινώσει την κατάστασή σας.

Πώς να δώσετε αυτό το φάρμακο σε μικρά παιδιά

Σε ορισμένες ειδικές περιπτώσεις, αυτό το φάρμακο μπορεί να χορηγηθεί σε βρέφη ηλικίας μόλις ενός μηνός. Ωστόσο, υπάρχουν ειδικές προφυλάξεις. Δηλαδή, υπάρχουν πράγματα που πρέπει να είστε πολύ προσεκτικοί. Επομένως, μιλήστε με τον γιατρό σας σχετικά με αυτό και ακολουθήστε τις οδηγίες του ακριβώς. Η ποσότητα του φαρμάκου καθορίζεται ανάλογα με το βάρος του παιδιού.

Το πιο σημαντικό: Αυτό το φάρμακο είναι μόνο για εσάς. Μην το δίνετε σε κανέναν άλλο, ακόμα κι αν έχει τα ίδια συμπτώματα με εσάς. Η πάθηση του καθενός είναι διαφορετική, επομένως δεν είναι καλή ιδέα να δίνετε αυτό το φάρμακο σε κανέναν χωρίς να συμβουλευτείτε πρώτα έναν γιατρό.

Τι κάνετε αν χάσετε ένα ραντεβού για φαρμακευτική αγωγή;

Παρακαλώ, μην πανικοβάλλεστε σε τέτοιες περιπτώσεις. Εάν παραλείψετε μια δόση, πάρτε την αμέσως μόλις το θυμηθείτε. Ωστόσο, εάν πλησιάζει η ώρα για την επόμενη δόση σας (δηλαδή, μέσα σε λίγες ώρες), παραλείψτε τη χαμένη δόση και πάρτε την επόμενη δόση στην προγραμματισμένη ώρα. Ποτέ μην πάρετε διπλή δόση.Θα πρέπει να λαμβάνετε μόνο την καθορισμένη ποσότητα ανά ημέρα. Εάν έχετε αμφιβολίες σχετικά με αυτό, ρωτήστε τον γιατρό ή τον φαρμακοποιό σας.

Τι να κάνετε εάν πάρετε υπερβολική δόση; (Υπερδοσολογία)

Εάν νομίζετε ότι έχετε πάρει υπερβολική δόση φαρμάκου ή εάν το παιδί σας πήρε κατά λάθος υπερβολική δόση, μεταβείτε αμέσως στα επείγοντα του πλησιέστερου νοσοκομείου. Ή καλέστε ένα κέντρο δηλητηριάσεων. Αυτό θα πρέπει να αντιμετωπιστεί ως επείγον περιστατικό , μην καθυστερείτε.

Άλλα φάρμακα που μπορεί να αλληλεπιδράσουν με αυτό το φάρμακο (Αλληλεπιδράσεις)

Υπάρχουν ορισμένα φάρμακα που ενδέχεται να μην λειτουργούν σωστά ή να προκαλούν άλλα προβλήματα όταν λαμβάνονται με τη σαπροπτερίνη. Αυτές οι αλληλεπιδράσεις ονομάζονται αλληλεπιδράσεις. Επομένως, ενημερώστε τον γιατρό σας για τυχόν φάρμακα που παίρνετε.

• Αβαναφίλη `( Αβαναφίλη )`
• Λεβοντόπα (φάρμακο για τη νόσο του Πάρκινσον)
• Μεθοτρεξάτη (χρησιμοποιείται για ασθένειες όπως ο καρκίνος και η αρθρίτιδα)
• Πεμετρεξίδη
• Πυριμεθαμίνη (ένα φάρμακο που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της ελονοσίας)
• Σιλδεναφίλη `(Σιλδεναφίλη)`
• Ταδαλαφίλη `(Ταδαλαφίλη)`
• Βαρδεναφίλη `(Βαρδεναφίλη)`

Αυτή η λίστα ενδέχεται να μην περιλαμβάνει όλα τα φάρμακα. Επομένως, ενημερώστε τον γιατρό σας για όλα τα φάρμακα που παίρνετε (συμπεριλαμβανομένων βιταμινών, φυτικών θεραπειών και συμπληρωμάτων διατροφής). Επίσης, ενημερώστε τον γιατρό σας εάν καπνίζετε, πίνετε αλκοόλ ή χρησιμοποιείτε παράνομα ναρκωτικά. Ορισμένα πράγματα μπορούν να αλληλεπιδράσουν με τα φάρμακά σας.

Πράγματα που πρέπει να προσέχετε όταν παίρνετε φάρμακα

Ενώ παίρνετε αυτό το φάρμακο, ο γιατρός σας θα παρακολουθεί στενά την κατάστασή σας. Επισκέπτεστε τον γιατρό σας τακτικά και κάνετε τακτικές εξετάσεις αίματος. Αυτές οι εξετάσεις αίματος ελέγχουν τα επίπεδα φαινυλαλανίνης σας και διαπιστώνουν εάν το φάρμακο λειτουργεί σωστά. Να θυμάστε ότι μπορεί να χρειαστούν έως και 4 εβδομάδες για να ανταποκριθεί το σώμα σας σε αυτό το φάρμακο. Μην πανικοβάλλεστε, απλώς κάντε υπομονή.

Εάν τα συμπτώματά σας δεν βελτιωθούν ή εάν επιδεινωθούν, ενημερώστε αμέσως τον γιατρό σας.

Το πιο σημαντικό είναι ότι πρέπει να ακολουθείτε μια ειδική δίαιτα κατά τη λήψη αυτού του φαρμάκου. Πρέπει να τρώτε τροφές με χαμηλή περιεκτικότητα σε φαινυλαλανίνη. Αυτό είναι απαραίτητο για τη φαινυλκετονουρία (PKU). Πριν κάνετε οποιεσδήποτε αλλαγές στη διατροφή σας, φροντίστε να μιλήσετε με τον γιατρό σας ή έναν διαιτολόγο/διατροφολόγο. Μπορούν να σας δώσουν μια λίστα με τροφές που είναι καλές για εσάς και συμβουλές για το πώς να προετοιμάζετε τα γεύματά σας.

Φανταστείτε, η Ναλίνι Άκα, ενώ δίνει αυτό το φάρμακο στην κόρη της που έχει φαινυλκετονουρία, ελέγχει τη διατροφή της όπως της έχει πει ο γιατρός. Πριν ετοιμάσει φαγητό, ψάχνει πάντα για τρόφιμα που έχουν χαμηλή περιεκτικότητα σε φαινυλαλανίνη. Όταν πηγαίνει στο κατάστημα, διαβάζει τις ετικέτες στις συσκευασίες τροφίμων. Αυτού του είδους η προσοχή χρειάζεται σε αυτή την περίπτωση.

Ποιες είναι οι παρενέργειες;

Όπως κάθε φάρμακο, η σαπροπτερίνη μπορεί να προκαλέσει παρενέργειες σε ορισμένα άτομα. Ωστόσο, δεν τις εμφανίζουν όλοι. Ας ρίξουμε μια ματιά σε αυτές.

Παρενέργειες που πρέπει να ενημερώσετε αμέσως τον γιατρό σας:

Εάν εμφανίσετε οποιοδήποτε από αυτά τα συμπτώματα, θα πρέπει να ενημερώσετε τον γιατρό σας χωρίς καθυστέρηση. Αυτά μπορεί να είναι σοβαρά.

• Αλλεργικές αντιδράσεις: Δερματικό εξάνθημα, κνησμός, ερυθρότητα του δέρματος, πρήξιμο του προσώπου, των χειλιών, της γλώσσας ή του λαιμού (αυτό μπορεί επίσης να δυσκολέψει την αναπνοή).
• Υπερκινητικότητα: Ανησυχία, νευρικότητα, υπερβολική ομιλία και δυσκολία στην προσοχή.
• Φλεγμονή του οισοφάγου ή του στομάχου: Απώλεια όρεξης, πονόλαιμος, πόνος ή δυσκολία στην κατάποση, κάψιμο στο στήθος, ναυτία, έμετος, ξηρός βήχας, αιματηρά ή σαν πίσσα κόπρανα.

Παρενέργειες που συνήθως δεν απαιτούν ιατρική συμβουλή, αλλά θα πρέπει να αναφέρονται στον γιατρό εάν επιμένουν:

Αυτά συνήθως υποχωρούν σε λίγες μέρες. Αλλά αν επιμένουν ή αν σας ενοχλούν, ενημερώστε τον γιατρό σας.

• Βήχας
• Διάρροια
• Πονοκέφαλο
• Ρινική καταρροή ή βουλωμένη μύτη
• Πονόλαιμος
• Έμετος

Αυτή η λίστα ενδέχεται να μην περιλαμβάνει όλες τις παρενέργειες. Εάν παρατηρήσετε οτιδήποτε άλλο ασυνήθιστο, ρωτήστε το γιατρό σας.

Πώς αποθηκεύετε το φάρμακο;

Είναι επίσης πολύ σημαντικό να φυλάσσετε σωστά αυτό το φάρμακο.

• Κρατήστε το μακριά από παιδιά και κατοικίδια.
• Φυλάσσετε σε θερμοκρασία δωματίου (μεταξύ 20 και 25 βαθμών Κελσίου, μεταξύ 68 και 77 βαθμών Φαρενάιτ). Μην εκθέτετε σε υπερβολική ζέστη ή κρύο.
• Φυλάξτε αυτό το φάρμακο στην αρχική του συσκευασία.
• Κρατήστε το μπουκάλι ερμητικά κλειστό για να αποτρέψετε τη διαρροή υγρασίας.
• Μην χρησιμοποιείτε ληγμένα φάρμακα και απορρίψτε τα προσεκτικά. Μπορείτε να ζητήσετε οδηγίες από το φαρμακείο σας σχετικά με τον σωστό τρόπο απόρριψής τους.

Τέλος, πράγματα που πρέπει να θυμάστε

Λοιπόν, έχουμε μιλήσει πολύ για τη σαπροπτερίνη, έτσι δεν είναι; Η ζωή με μια πάθηση που ονομάζεται φαινυλκετονουρία (PKU) μπορεί να είναι μια πρόκληση, αλλά με τέτοια φαρμακευτική αγωγή και σωστή ιατρική συμβουλή, εσείς και το παιδί σας μπορείτε να ξεπεράσετε αυτή την πρόκληση.

«Θυμηθείτε, είναι πολύ σημαντικό να παίρνετε αυτό το φάρμακο ακριβώς όπως σας το συνταγογράφησε ο γιατρός, στην ποσότητα που σας έχει συνταγογραφήσει και την ώρα που σας έχει συνταγογραφήσει. Επίσης, είναι απαραίτητο να ακολουθείτε μια ειδική δίαιτα.»«Αν κάνετε και τα δύο αυτά πράγματα σωστά, θα είστε σε θέση να ελέγχετε καλά την πάθηση της φαινυλκετονουρίας (PKU) και να ζήσετε μια υγιή ζωή».

Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις, ανησυχίες ή αμφιβολίες, μην τις κρατάτε για τον εαυτό σας, αλλά μη διστάσετε να ρωτήσετε τον γιατρό σας. Είναι εκεί για να σας βοηθήσει. Δεν είστε μόνοι σε αυτό το ταξίδι, είμαστε όλοι μαζί σας!

Σας εύχομαι καλή υγεία σε εσάς και το μωρό σας!

` Σαπροπτερίνη, Σαπροπτερίνη, Φαινυλκετονουρία, Φαινυλκετονουρία, Φαινυλαλανίνη, φαινυλαλανίνη, ιατρική, υγεία του παιδιού, γενετικές ασθένειες