Δυσκολεύεστε να μιλήσετε λόγω της νόσου του Πάρκινσον; Ας μιλήσουμε γι' αυτό!

Μήπως κάποιος στην οικογένειά σας, ίσως ο πατέρας σας, η μητέρα σας ή κάποιος που γνωρίζετε, πάσχει από νόσο Πάρκινσον; Αν ναι, μπορεί να το έχετε βιώσει κι εσείς. Μήπως η φωνή κάποιου που μιλούσε δυνατά και καθαρά ακούγεται τώρα λίγο πιο ήσυχη και ασαφής; Μήπως μπερδεύετε τα λόγια σας όταν μιλάτε ή φαίνεται να μην μπορείτε να πείτε αυτό που προσπαθείτε να πείτε; Αυτή είναι στην πραγματικότητα μια κοινή πάθηση που βιώνουν πολλά άτομα με νόσο Πάρκινσον. Αλλά μην ανησυχείτε, υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορούμε να κάνουμε για να διαχειριστούμε αυτήν την πάθηση και να διευκολύνουμε την επικοινωνία. Ας το συζητήσουμε λεπτομερώς.

Γιατί είναι δύσκολο να μιλήσει κανείς στη νόσο του Πάρκινσον;

Με απλά λόγια, η νόσος του Πάρκινσον επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλό μας. Αυτό δυσκολεύει τον έλεγχο των κινήσεων του σώματός μας. Αυτό επηρεάζει τους λεπτούς μύες που είναι απαραίτητοι για να περπατάμε, να κινούμε τα άκρα μας και να μιλάμε.

Σκέψου μόνο πόσα πράγματα πρέπει να συμβούν ταυτόχρονα ενώ μιλάμε.

• Η αναπνοή πρέπει να βγαίνει από τους πνεύμονες.
• Οι φωνητικές χορδές στο λαιμό πρέπει να δονούνται σωστά.
• Η γλώσσα, τα χείλη και ο άνω ουρανίσκος του στόματος πρέπει να κινούνται με ακρίβεια για να σχηματίσουν λέξεις.

Η νόσος του Πάρκινσον προκαλεί απώλεια συντονισμού στους μύες και τα νεύρα που εμπλέκονται σε αυτή τη διαδικασία. Είναι σαν μια καλοκουρδισμένη ορχήστρα που παίζει κάθε νότα ταυτόχρονα. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο υπάρχουν αλλαγές στη φωνή και την ομιλία. Στην ιατρική, ονομάζουμε αυτή την πάθηση επίσης δυσαρθρία .

Ποια είναι τα συνηθισμένα προβλήματα που προκύπτουν κατά τη διάρκεια αυτής της συζήτησης;

Ένα άτομο με νόσο του Πάρκινσον μπορεί να εμφανίσει μια ποικιλία συμπτωμάτων. Δεν τα εμφανίζουν όλοι όλα. Υπάρχουν όμως μερικά κοινά συμπτώματα. Ας ρίξουμε μια ματιά σε αυτά.

Από ποιον μπορώ να ζητήσω βοήθεια για αυτό;

Εάν έχετε κάποιο από αυτά τα προβλήματα, το πρώτο πράγμα που πρέπει να κάνετε είναι να μιλήσετε με τον γιατρό σας. Αυτός ή αυτή μπορεί να σας παραπέμψει σε έναν λογοθεραπευτή, ο οποίος ειδικεύεται σε αυτόν τον τομέα.

Πώς μπορεί να βοηθήσει ένας λογοθεραπευτής;

Ένας λογοθεραπευτής είναι σαν ένας προπονητής για τη φωνή και την ομιλία σας. Θα αξιολογήσει την κατάστασή σας και θα σας βοηθήσει με τον τρόπο που σας ταιριάζει.

• Θα σας διδαχθούν ειδικές ασκήσεις που θα σας βοηθήσουν να διατηρήσετε τη φωνή σας δυνατή και καθαρή.
• Εξασκούνται σε μεθόδους έκφρασης ιδεών με σαφήνεια και λιγότερη προσπάθεια όταν μιλάνε.
• Σας μαθαίνουμε για συσκευές που διευκολύνουν την επικοινωνία.
• Εάν υπάρχουν δυσκολίες στην κατάποση (θα μιλήσουμε γι' αυτό αργότερα), αυτές θα αντιμετωπιστούν επίσης.

Υπάρχουν θεραπείες ειδικά σχεδιασμένες για αυτό. Για παράδειγμα, η Θεραπεία Φωνής Lee Silverman (LSVT) είναι μια πολύ αποτελεσματική θεραπεία για την αύξηση της έντασης της φωνής σε ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον.

Πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να διευκολύνετε την επικοινωνία

Ενώ βλέπετε έναν λογοθεραπευτή, μπορείτε επίσης να κάνετε μικρά πράγματα στην καθημερινότητά σας για να διευκολύνετε την επικοινωνία.

• Επιλέξτε ένα ήσυχο περιβάλλον: Πριν μιλήσετε σε κάποιον, απενεργοποιήστε για λίγο τυχόν συσκευές που παράγουν θόρυβο στο σπίτι, όπως την τηλεόραση ή το ραδιόφωνο. Αν βρίσκεστε σε εξωτερικό χώρο, επιλέξτε ένα ήσυχο, χωρίς κόσμο μέρος.
• Μιλήστε αργά και καθαρά: Μην προσπαθείτε να πείτε πολλές λέξεις με μία ανάσα. Πείτε μία ή δύο λέξεις με μία ανάσα. Αφήστε μια σύντομη παύση ανάμεσα στις προτάσεις.
• Μιλήστε πρόσωπο με πρόσωπο: Κοιτάξτε το άτομο με το οποίο μιλάτε στο πρόσωπο όταν μιλάτε. Μιλήστε σε ένα καλά φωτισμένο μέρος. Αυτό θα διευκολύνει το άλλο άτομο να καταλάβει τι λέτε, παρατηρώντας τον τρόπο που κινούνται τα χείλη σας και τις εκφράσεις του προσώπου σας.
• Χρησιμοποιήστε σύντομες προτάσεις: Αντί για μακροσκελείς προτάσεις, εκφράστε τις ιδέες σας με απλές, σύντομες προτάσεις.
• Πίνετε άφθονο νερό: Ένας ξηρός λαιμός μπορεί να δυσκολέψει την ομιλία. Πίνετε άφθονο νερό όλη την ημέρα. Αποφύγετε όμως την καφεΐνη (τσάι, καφέ) και το αλκοόλ . Μπορούν να αφυδατώσουν περαιτέρω τον οργανισμό.
• Διατηρήστε καλή στάση σώματος: Εάν κάθεστε σε καρέκλα, κρατήστε την πλάτη σας ίσια και το πηγούνι σας ελαφρώς ανασηκωμένο. Αυτό επιτρέπει στη ροή του αέρα από τους πνεύμονές σας να φτάσει στις φωνητικές σας χορδές χωρίς εμπόδια.
• Ξεκουραστείτε όταν αισθάνεστε κουρασμένοι: Γίνεται πιο δύσκολο να μιλήσετε όταν είστε κουρασμένοι. Δώστε στη φωνή σας ένα διάλειμμα κατά τη διάρκεια της ημέρας. Κάντε ένα διάλειμμα πριν κάνετε ένα σημαντικό τηλεφώνημα ή μιλήσετε σε κάποιον.

Αν είναι δύσκολο να το εκφράσεις με λόγια, δοκίμασε αυτά τα πράγματα

Κάποιες μέρες, η συζήτηση μπορεί να είναι πολύ δύσκολη. Μην πανικοβάλλεστε σε τέτοιες στιγμές και χρησιμοποιήστε εναλλακτικές μεθόδους όπως αυτές.

• Γράψτε: Να έχετε πάντα κοντά σας ένα μικρό σημειωματάριο και ένα στυλό . Αν υπάρχει κάτι δύσκολο να πείτε, γράψτε το.
• Πίνακας αλφαβήτου: Αν δυσκολεύεστε να γράψετε γράμματα, κρατήστε έναν πίνακα αλφαβήτου κοντά σας. Δείξτε με το δάχτυλό σας το πρώτο γράμμα των λέξεων.
• Χρησιμοποιήστε χειρονομίες και νοήματα: Χρησιμοποιήστε τα χέρια σας για να δείξετε απλά πράγματα όπως «έλα», «φύγε» και «σταμάτα».
• Χρησιμοποιήστε σύντομες λέξεις: Αντί να πείτε μια ολόκληρη πρόταση όπως «Θέλω ένα ποτήρι νερό», πείτε απλώς τις βασικές λέξεις όπως «Χρειάζομαι νερό».
• Βοηθητικές συσκευές:Μπορούν να χρησιμοποιηθούν συσκευές όπως ένας μικρός ενισχυτής που αυξάνει την ένταση της φωνής σας. Ρωτήστε τον λογοθεραπευτή σας σχετικά με αυτό.

Πώς μπορούν να βοηθήσουν η οικογένεια και οι φίλοι;

Όπως και ο ασθενής, έτσι και εσείς, που επικοινωνείτε μαζί του, μπορείτε να κάνετε αυτό το ταξίδι ευκολότερο.

• Να είστε υπομονετικοί: Μην βιάζετε το άτομο με το οποίο μιλάτε. Δώστε του χρόνο να σκεφτεί και να συνθέσει τα λόγια του.
• Δώστε προσοχή: Μην κάνετε τίποτα άλλο ενώ μιλάει, απλώς κοιτάξτε το πρόσωπό του και ακούστε προσεκτικά.
• Κάντε ερωτήσεις που μπορούν να απαντηθούν με «ναι» ή «όχι»: Είναι πιο εύκολο να απαντήσετε «Θέλεις ρύζι;» παρά «Τι θέλεις για βραδινό;»
• Αναδιατυπώστε ό,τι καταλάβατε: Αν καταλάβατε μόνο ένα μέρος μιας πρότασης, ρωτήστε κάτι όπως: «Είπες ότι ήθελες να ανέβεις πάνω και να πάρεις... τι;» Με αυτόν τον τρόπο, δεν θα χρειαστεί να επαναλάβουν ολόκληρη την πρόταση.
• Μην μαντεύετε: Μην προσπαθείτε να μαντέψετε τι πρόκειται να πουν και να ολοκληρώσετε τις προτάσεις τους. Αυτό μπορεί να τους κάνει να νιώσουν ακόμη πιο άβολα.

Προετοιμασία για έκτακτη ανάγκη

Αν κάποιος είναι μόνος και δύσκολο να μιλήσει μαζί του, θα πρέπει να υπάρχει ένας τρόπος να ζητήσει βοήθεια σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.

• Ένα κουδούνι ή ένα βομβητή: Κρατήστε ένα κουδούνι ή ένα βομβητή πρόχειρο, ώστε να μπορείτε να το χτυπήσετε σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.
• Ταχεία κλήση: Κρατήστε τους αριθμούς τηλεφώνου για την οικογένεια και τις υπηρεσίες έκτακτης ανάγκης στην ταχεία κλήση.
• Υπηρεσία κουμπιού κλήσης ζωής: Πρόκειται για μικρές συσκευές που φοριούνται γύρω από τον λαιμό ή τον καρπό. Όταν πατάτε ένα κουμπί σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης, θα ειδοποιηθεί μια γραμμή βοήθειας ή η οικογένειά σας. Εξετάστε αυτό το είδος υπηρεσίας.

Να είστε ενήμεροι για τις δυσκολίες στην κατάποση (δυσφαγία)

Μαζί με τις δυσκολίες στην ομιλία, ένα άλλο κοινό πρόβλημα που σχετίζεται με τη νόσο του Πάρκινσον είναι η δυσκολία στην κατάποση (δυσφαγία) . Αυτό αναφέρεται στη δυσκολία στην κατάποση τροφής, ποτού και σάλιου.

Η ζωή με τη νόσο του Πάρκινσον μπορεί να είναι δύσκολη. Ωστόσο, με τη σωστή γνώση, θεραπεία και υποστήριξη από τα αγαπημένα σας πρόσωπα, αυτές οι προκλήσεις μπορούν να ξεπεραστούν σε μεγάλο βαθμό. Η επικοινωνία είναι η γέφυρα που μας συνδέει με τους άλλους. Αυτές οι συμβουλές θα σας βοηθήσουν να διατηρήσετε αυτή τη γέφυρα δυνατή.