Ας μιλήσουμε για την ανίατη ασθένεια - Δεν είσαι μόνος/η.

Ξέρω ότι το να μιλάμε για ένα τόσο ευαίσθητο θέμα μπορεί να είναι δύσκολο κατά καιρούς. Ωστόσο, πρέπει να μιλάμε και να έχουμε επίγνωση ορισμένων από τα πραγματικά πράγματα στη ζωή. Επειδή αυτή η γνώση μπορεί να είναι χρήσιμη σε εμάς και τους αγαπημένους μας. Σήμερα, λοιπόν, ας μιλήσουμε για την «(τελική ασθένεια)», ή μια πάθηση που πλησιάζει στο τέλος της ζωής.

Τι είναι αυτή η «τελική ασθένεια»; Ας το καταλάβουμε πολύ απλά, έτσι δεν είναι;

Με απλά λόγια, μια «τελική ασθένεια» είναι μια ανίατη ασθένεια που οι γιατροί προβλέπουν ότι θα καταλήξει σε θάνατο. Αυτό σημαίνει ότι η ασθένεια που έχετε δεν μπορεί να αντιστραφεί ή να θεραπευτεί πλήρως. Με άλλα λόγια, η ασθένεια δεν θα υποχωρήσει.

Μερικές φορές, αυτοί οι τύποι ασθενειών μπορούν να επιδεινωθούν πολύ γρήγορα. Ή, υπάρχουν ορισμένες ασθένειες που αναπτύσσονται αργά, αυξάνοντας σταδιακά τα συμπτώματα με την πάροδο του χρόνου και αποδυναμώνοντας το σώμα. Σκεφτείτε το σαν μια λάμπα που ανάβει και ανάβει.

Το να ανακαλύψετε ότι έχετε μια ανίατη ασθένεια μπορεί να σας κάνει να νιώσετε σαν να σας έχει καταρρεύσει ο κόσμος. Δεν μπορείτε να προβλέψετε ακριβώς ποια συναισθήματα θα νιώσετε σε μια τέτοια στιγμή. Μπορεί να νιώσετε λύπη, θυμό, φόβο ή ακόμα και μια απροσδόκητα ανακούφιση. Μπορεί να νιώσετε μουδιασμένοι, άδειοι ή άδειοι. Μπορεί να νιώσετε όλα αυτά ταυτόχρονα. Ό,τι και αν είναι, πρέπει να καταλάβετε ότι είναι φυσιολογικό . Θα χρειαστεί λίγος χρόνος για να αποδεχτείτε αυτά τα συναισθήματα.

Είτε είστε άτομο με αυτή την πάθηση είτε φροντιστής, η συζήτηση για τον θάνατο δεν είναι εύκολη. Ωστόσο, το να γνωρίζετε τι να περιμένετε μπορεί να δώσει σε εσάς και την οικογένειά σας κάποια δύναμη και προετοιμασία .

Ποιες είναι οι πιο συχνές «τελικές ασθένειες»;

Στην πραγματικότητα, είναι δύσκολο να δώσουμε μια λίστα με «Αυτές είναι οι «τελικές ασθένειες» επειδή ακόμη και η ίδια ασθένεια επηρεάζει διαφορετικά διαφορετικούς ανθρώπους. Υπάρχουν ορισμένες ασθένειες που είναι πιο πιθανό να γίνουν «τελικές» στα τελικά τους στάδια.

Για να δώσω μερικά παραδείγματα:

• Προχωρημένος καρκίνος
• Νόσος Αλτσχάιμερ
• Σοβαρές περιπτώσεις καρδιακής ανεπάρκειας (συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια)
• Νεφρική Ανεπάρκεια
• Ηπατική Ανεπάρκεια
• Καρκίνος που έχει εξαπλωθεί σε όλο το σώμα (Μεταστατικός καρκίνος)
• Σοβαρές περιπτώσεις σκλήρυνσης κατά πλάκας, μιας νόσου του νευρικού συστήματος
• Νόσος Πάρκινσον

Αλλά να θυμάστε, μόνο και μόνο επειδή έχετε μια πάθηση σε αυτήν τη λίστα δεν σημαίνει ότι είστε «τελικά άρρωστοι». Είναι καλύτερο να μιλήσετε με τον γιατρό σας για να μάθετε ακριβώς ποια είναι η πάθησή σας και πώς θα επηρεάσει το προσδόκιμο ζωής σας.

Ποια είναι η διαφορά μεταξύ μιας «τελικής νόσου» και μιας «χρόνιας νόσου»;

Και οι δύο αυτές είναι ισόβιες παθήσεις. Ωστόσο, «(Χρόνια Ασθένεια)» ή μια χρόνια ασθένειαΓια κάποιον με κάποια πάθηση (όπως διαβήτη, άσθμα ή ορισμένες αυτοάνοσες διαταραχές), η θεραπεία μπορεί να τον βοηθήσει να ελέγξει την πάθηση και να ζήσει μια φυσιολογική ζωή.

Ωστόσο, οι θεραπείες που χορηγούνται σε κάποιον με «τελικό στάδιο» δεν μπορούν να θεραπεύσουν την ασθένεια. Απλώς μειώνουν την ενόχληση που αισθάνεστε και σας βοηθούν να αισθάνεστε όσο το δυνατόν πιο άνετα. Αλλά δεν μπορούν να αποτρέψουν τον θάνατο.

Πόσο καιρό μπορεί να ζήσει κάποιος με ανίατη ασθένεια;

Αυτό ποικίλλει σημαντικά από άτομο σε άτομο. Το πόσο καιρό μπορείτε να ζήσετε εξαρτάται από διάφορους παράγοντες, όπως η ιατρική σας κατάσταση, η σωματική σας υγεία και η θεραπεία που λαμβάνετε.

Ο γιατρός σας θα προσπαθήσει να εκτιμήσει πόσο χρόνο έχετε στη ζωή σας. Αλλά είναι πολύ δύσκολο να το πούμε με βεβαιότητα. Τα άτομα με ανίατη ασθένεια μπορεί να ζήσουν για ημέρες, εβδομάδες, μήνες ή και χρόνια. Ο γιατρός σας θα σας πει αυτές τις πληροφορίες μόνο εάν θέλετε να μάθετε. Εάν δεν θέλετε να μάθετε, έχετε το δικαίωμα να ενημερώσετε τον γιατρό σας.

Ποια είναι τα συμπτώματα μιας «(τελικής νόσου)»;

Τα συμπτώματα ποικίλλουν ανάλογα με την ασθένεια που έχετε. Ωστόσο, καθώς πλησιάζετε στο τέλος της ζωής σας, μπορεί να παρατηρήσετε ορισμένα από τα ακόλουθα συμπτώματα:

• Σύγχυση, απώλεια συνείδησης
• Βλέποντας ή ακούγοντας πράγματα που δεν υπάρχουν (ψευδαισθήσεις)
• Δυσκολία στην κατάποση τροφής ή υγρών
• Κούραση
• Απώλεια όρεξης
• Λιγότερη ούρηση από το συνηθισμένο
• Δύσπνοια
• Ανακίνηση
• Αδυναμία ελέγχου των ούρων ή των κοπράνων (ακράτεια ούρων ή εντέρων)

Σημαντικό: Εάν εμφανίσετε οποιαδήποτε νέα συμπτώματα ή εάν ένα υπάρχον σύμπτωμα επιδεινωθεί, ενημερώστε αμέσως τον γιατρό σας. Υπάρχουν φάρμακα και θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο αυτών των συμπτωμάτων.

Πώς αντιμετωπίζεται μια «(τελική ασθένεια)»;

Ο κύριος στόχος της θεραπείας εδώ είναι να σας κάνει να νιώσετε όσο το δυνατόν πιο άνετα και να έχετε την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής, παρά να σας θεραπεύσει. Η ιατρική σας ομάδα θα επικεντρωθεί σε αυτό που ονομάζεται «Παρηγορητική Φροντίδα» . Αυτό περιλαμβάνει:

• Βελτιώστε την ποιότητα ζωής σας όσο το δυνατόν περισσότερο.
• Έλεγχος των συμπτωμάτων σας (όπως πόνος και δύσπνοια).
• Υποστήριξη της ψυχικής, συναισθηματικής και πνευματικής σας ευεξίας.

Η ομάδα παρηγορητικής φροντίδας σας μπορεί επίσης να σας βοηθήσει με τον νομικό σχεδιασμό. Για παράδειγμα, μπορούν να σας εκπαιδεύσουν σχετικά με θέματα όπως οι διαθήκες εν ζωή, οι προκαταβολικές οδηγίες και τα πληρεξούσια.

Ωστόσο, η λήψη «Παρηγορητικής Φροντίδας» δεν σημαίνει πάντα ότι έχετε «τελικό στάδιο ασθένειας». Οι γιατροί μπορούν να συστήσουν «Παρηγορητική Φροντίδα» σε οποιοδήποτε στάδιο οποιασδήποτε σοβαρής ασθένειας .

Πώς ξέρετε πότε χρειάζεστε υπηρεσίες «(Φροντίδας Νοσοκομείου)»;

Πολλά άτομα με ανίατες ασθένειες μπορεί να πληρούν τις προϋποθέσεις για φροντίδα σε ξενώνα. Η φροντίδα σε ξενώνα είναι μια εξειδικευμένη μορφή φροντίδας που επικεντρώνεται στην άνεση και τη διαχείριση του πόνου. Αυτή η φροντίδα μπορεί να παρέχεται στο σπίτι σας, σε κέντρο φροντίδας σε ξενώνα, σε οίκο ευγηρίας ή σε νοσοκομείο. Η ομάδα φροντίδας σε ξενώνα μπορεί να σας βοηθήσει να αποφασίσετε ποια είναι η καλύτερη για εσάς. Συνήθως, εάν το προσδόκιμο ζωής σας είναι έξι μήνες ή λιγότερο , πληροίτε τις προϋποθέσεις για φροντίδα σε ξενώνα.

Δεν υπάρχει κανόνας που να λέει ότι πρέπει να ξεκινήσετε τη φροντίδα στο νοσοκομείο «τώρα». Ωστόσο, ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να αποφασίσετε την καλύτερη στιγμή για να ξεκινήσετε.

Πώς μπορώ να φροντίσω τον εαυτό μου; (Αν είμαι άρρωστος/η)

Όταν μαθαίνετε ότι έχετε μια ανίατη ασθένεια, χιλιάδες πράγματα μπορούν να περάσουν από το μυαλό σας. Είναι φυσιολογικό να νιώθετε άγχος, ανησυχία και κατάθλιψη. Είναι επίσης φυσικό να νιώθετε λύπη με πολλούς τρόπους. Αυτή τη στιγμή, είναι πιο σημαντικό από ποτέ να φροντίσετε τον εαυτό σας. Ακολουθούν μερικές ιδέες που μπορεί να σας βοηθήσουν:

• Αποδεχτείτε την πραγματικότητά σας: Είναι φυσιολογικό να νιώθετε σοκαρισμένοι όταν ακούτε τέτοια νέα. Χρειάζεται λίγος χρόνος για να τα επεξεργαστείτε πλήρως. Η αποδοχή του γεγονότος ότι πεθαίνετε σημαίνει ότι πρέπει να εγκαταλείψετε το μέλλον που είχατε φανταστεί. Δεν είναι εύκολο. Αλλά η κατανόηση της αλήθειας της κατάστασής σας και η αποδοχή της με αξιοπρέπεια θα σας βοηθήσει να ζήσετε στο παρόν και να αξιοποιήσετε στο έπακρο κάθε στιγμή .
• Σκεφτείτε να μιλήσετε με μια «Ντούλα Θανάτου»: Πρόκειται για επαγγελματίες υγείας που παρέχουν ψυχική και συναισθηματική υποστήριξη σε εσάς και τα αγαπημένα σας πρόσωπα. Μπορούν να συντονίσουν επισκέψεις, να βοηθήσουν με νομικά έγγραφα και να λειτουργήσουν ως σύντροφοι/φίλοι.
• Βρείτε κάποιον να μιλήσετε (μόνο αν θέλετε): Το να μιλήσετε με τα αγαπημένα σας πρόσωπα μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε αυτά τα περίπλοκα συναισθήματα. Τους δίνει επίσης την ευκαιρία να σας στηρίξουν. Αν δεν έχετε όρεξη να μιλήσετε σε κανέναν ακόμα, δεν πειράζει. Κάντε το όποτε θέλετε. Εν τω μεταξύ, το να γράψετε για τα συναισθήματά σας σε ένα ημερολόγιο ή να μιλήσετε με έναν θεραπευτή μπορεί να σας βοηθήσει να τακτοποιήσετε τις σκέψεις σας.
• Διατηρήστε τη ρουτίνα σας: Αν αισθάνεστε καλά, προγραμματίστε τις ημέρες σας όπως συνήθως. Καταγράψτε τις επερχόμενες δραστηριότητές σας σε ένα ημερολόγιο. Προσπαθήστε να συνεχίσετε να κάνετε τα πράγματα που σας αρέσουν.
• Δώστε προτεραιότητα στην ευτυχία:Όταν έχουμε μια «(τερματική ασθένεια)», είμαστε αναγκασμένοι, είτε μας αρέσει είτε όχι, να ζούμε στην παρούσα στιγμή. Μετατρέψτε το αυτό προς όφελός σας. Ασχοληθείτε με μικρά πράγματα που σας φέρνουν χαρά. Μπορεί να είναι τόσο απλά όσο το να πίνετε ένα ζεστό φλιτζάνι τσάι, να διαβάζετε ένα αγαπημένο βιβλίο ή να ακούτε τα πουλιά να κελαηδούν στον κήπο.
• Δοκιμάστε συμπληρωματικές θεραπείες: Ο βελονισμός, το Ρέικι, η γιόγκα, το μασάζ και ο διαλογισμός μπορούν να είναι πολύ χρήσιμα. Ωστόσο, φροντίστε να ρωτήσετε τον γιατρό σας για τυχόν θεραπείες που δεν είναι κατάλληλες για εσάς.

Πώς φροντίζετε κάποιον με «(τερματική ασθένεια)»; (Εάν είστε εσείς το άτομο που τον φροντίζει)

Όταν μαθαίνεις ότι ένα αγαπημένο σου πρόσωπο πάσχει από μια ανίατη ασθένεια, νιώθεις μια θλίψη πριν πεθάνει. Το ονομάζουμε προκαταρκτικό πένθος. Είναι δύσκολο να σκεφτείς τον θάνατο, πώς θα συμβεί και πότε θα συμβεί.

Αν αυτή είναι η πρώτη φορά που χάνετε κάποιον κοντινό σας άνθρωπο, μπορεί να μην ξέρετε τι να κάνετε ή να πείτε. Είναι φυσιολογικό να νιώθετε άγχος για τέτοια πράγματα. Αλλά η φροντίδα κάποιου με ανίατη ασθένεια δεν είναι τόσο περίπλοκη όσο νομίζετε. Οι άνθρωποι που πεθαίνουν θέλουν τα ίδια πράγματα που θέλουμε όλοι μας - να τους βλέπουμε, να τους ακούμε, να νιώθουμε αγαπημένοι. Ακολουθούν μερικοί τρόποι με τους οποίους μπορείτε να βοηθήσετε:

• Να είστε καλός ακροατής: Ακόμα κι αν δεν έχετε τίποτα να πείτε, αφήστε χώρο για αυτούς. Άκουσε πώς αισθάνονται και κράτα την πόρτα ανοιχτή για συζήτηση. Αυτή είναι μια τρομακτική περίοδος και για τους δύο σας. Να είστε εκεί ο ένας για τον άλλον.
• Να είστε παρόντες: Το να είστε μαζί τους μπορεί να είναι μια μεγάλη παρηγοριά για αυτούς. Δείτε μια ταινία μαζί. Πηγαίνετε τους μια βόλτα με το αυτοκίνητο. Ακούστε το αγαπημένο τους άλμπουμ. Διαβάστε τους ένα βιβλίο. Δεν έχει σημασία η δραστηριότητα, αλλά το γεγονός ότι είστε εκεί.
• Βοηθήστε πριν το ζητήσετε: Οι άνθρωποι που πλησιάζουν στο τέλος της ζωής τους μπορεί να διστάζουν να ζητήσουν βοήθεια επειδή δεν θέλουν να γίνουν βάρος για τους άλλους. Αν μπορείτε να δείτε έναν τρόπο να βοηθήσετε, κάντε τον. Θα μπορούσε να είναι κάτι όπως να κάνετε δουλειές, να ετοιμάσετε δείπνο ή να πλύνετε τα ρούχα.
• Συμπεριλάβετε και αυτούς: Μην υποθέτετε ότι το αγαπημένο σας πρόσωπο δεν θα θέλει να συμμετάσχει στη διασκέδαση μόνο και μόνο επειδή έχει μια ανίατη ασθένεια. Προσκαλέστε τους κι αυτούς και αφήστε τους να πάρουν την απόφαση.
• Δώστε τους την αλήθεια και την καθησύχαση: Μιλήστε τους καθαρά και ευθέως για την ασθένειά τους. Να είστε ειλικρινείς μαζί τους για την «τελική διάγνωση». Μην κάνετε σαν να μην πρόκειται να συμβεί. Ταυτόχρονα, μπορείτε να τους δώσετε ελπίδα. Ρωτήστε τους ποιες είναι οι επιθυμίες τους για το τέλος της ζωής τους και συμπεριλάβετέ τους σε αυτά τα σχέδια. Ενημερώστε τους ότι είστε εκεί γι' αυτούς και ότι δεν θα τους εγκαταλείψετε.
• Σεβαστείτε τα όριά τους:Άκουσε τι θέλουν, ποιες είναι οι ανάγκες τους. Βοήθησέ τους με τον τρόπο που χρειάζονται βοήθεια, όχι με τον τρόπο που θέλεις εσύ να τους βοηθήσεις .

Μια «τελική διάγνωση» είναι κάτι που αλλάζει τη ζωή σας σε μια στιγμή. Είναι πολύ δύσκολο να σκεφτείτε να αποχαιρετήσετε τα αγαπημένα σας πρόσωπα και να εγκαταλείψετε τα σχέδια για το μέλλον. Κάποιες μέρες θα είναι καλύτερες από άλλες. Αν είστε κουρασμένοι, ξεκουραστείτε. Μην ξεχάσετε να ενημερώσετε τον γιατρό σας εάν έχετε οποιαδήποτε νέα συμπτώματα. Ανάμεσα στη διάγνωση και τον θάνατο, υπάρχει ζωή. Περάστε αυτές τις μέρες όπως επιθυμείτε, με τους ανθρώπους που αγαπάτε.

Τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να θυμάστε (Μήνυμα για το σπίτι)

• Μια «τελική ασθένεια» είναι μια ανίατη ασθένεια που καταλήγει σε θάνατο.
• Είναι φυσιολογικό να νιώθετε μια ποικιλία συναισθημάτων όταν λαμβάνετε τέτοια νέα. Δεν είστε οι μόνοι.
• Ο πρωταρχικός στόχος της θεραπείας είναι ο έλεγχος των συμπτωμάτων και η βελτίωση της άνεσης και της ποιότητας ζωής. Οι υπηρεσίες που ονομάζονται «Παρηγορητική Φροντίδα» και «Φροντίδα σε ξενώνα» είναι πολύ σημαντικές για αυτό.
• Εάν πάσχετε από κάποια ασθένεια, είναι απαραίτητο να φροντίσετε τον εαυτό σας και να σκεφτείτε την ψυχική σας υγεία.
• Εάν είστε φροντιστής, είναι πολύ σημαντικό να ακούτε τον ασθενή, να αφιερώνετε χρόνο μαζί του και να σέβεστε τις ανάγκες του.
• Ζητήστε την υποστήριξη γιατρών, νοσηλευτών, συμβούλων και αγαπημένων προσώπων σε αυτό το ταξίδι.

` Ασθένεια τελικού σταδίου, παρηγορητική φροντίδα, τέλος ζωής, ψυχολογική υποστήριξη, οικογενειακή υποστήριξη, φροντίδα ασθενούς, διαχείριση πόνου