Ĉu vi volas scii pri la amnioza benda sindromo, danĝera kondiĉo, kie bendoj volviĝas ĉirkaŭ via bebo?

Vi ĉiam pensas pri la bonfarto de via bebo dum gravedeco, ĉu ne? Iafoje, kiam vi vidas ion malgrandan dum skanado, vi sentas vin tre timigita. Tiel multaj patrinoj maltrankviliĝas, sed se vi estas konvene informita, ĉi tiu kondiĉo nomata amnioza benda sindromo estas regebla. Ni parolu pri ĝi simple, laŭ maniero, kiun vi povas kompreni.

Kio estas la sindromo de amnioza bendo?

Simple dirite, tio okazas kiam maldikaj bendoj de fluido el la amnia sako (kiun ni nomas la "Amnia Sako"), kiu ĉirkaŭas la bebon en la utero, volviĝas ĉirkaŭ la korpo de la bebo. Pensu pri la bebo kiel balono plena de akvo. Se la delikata membrano ene de la amnio estas iel difektita, ĝi povas rompiĝi en fadenecajn aŭ bendsimilajn pecojn kaj flosi ene de la amnia sako. Jen kion ni nomas "Amniaj Bendoj". Ĉi tiuj ŝvebantaj bendoj, kiel fadenbulo, povas implikiĝi ĉirkaŭ brako, kruro, fingro aŭ alia parto de la korpo de la bebo en la utero. Se ĉi tiuj bendoj implikiĝas forte, la sangofluo al tiu parto reduktiĝas, foje eĉ tute haltiĝas. Tiam tiu parto ne disvolviĝas ĝuste. Foje tio povas influi la internajn organojn de la bebo kaj eĉ la umbilikan ŝnuron. Tio povas konduki al naskhandikapoj (denaskaj malsanoj) kaj, en severaj kazoj, amputo. La severeco de la kondiĉo dependas de kiom forte la bendoj estas envolvitaj kaj kie sur la korpo de la bebo ili estas envolvitaj. Kelkaj beboj eble havas nur malgrandajn, streĉitajn haŭtajn etikedojn ĉe naskiĝo. Tamen, kelkaj beboj povas naskiĝi sen brakoj, kruroj aŭ fingroj. Se ĉi tiuj bendoj fortranĉas la sangoprovizon de la bebo el la placento, ĝi povas esti vivminaca. Kuracistoj kelkfoje povas diagnozi la kondiĉon per ultrasono dum gravedeco. Tamen, plej ofte, ĉi tio ne estas konfirmita ĝis post la naskiĝo de la bebo. Ĉi tiu kondiĉo ne estas tre ofta. Ĝi okazas ĉe proksimume 1 el 1 200 ĝis 15 000 vivaj naskoj. Ĝi ankaŭ estas konata kiel:

• Amnia Benda Sekvenco
• Konstrikta Bendo/Ringoj Sindromo
• Amnia Benda Interrompa Komplekso
• Denaskaj Konstriktaj Bendoj/Ringoj
• ADAM-Komplekso `(ADAM-Komplekso - Amniaj Misformaĵoj/ Adheraĵoj /Kriplikoj)`
• Streeter Anomalio

Kiuj estas la simptomoj de ĉi tio? Kiel rekoni ĝin?

La simptomoj de ĉi tiu kondiĉo plejparte dependas de kie la ŝnuro estas implikita sur la korpo de la bebo kaj kiom forte ĝi estas implikita.Ĉirkaŭ 80 procentoj de kazoj trafas la brakojn kaj krurojn. Sed ĉi tiuj bendoj ankaŭ povas implikiĝi en la kapo, kolo kaj stomako. Iafoje tio ne estas tiel grava. Ĝi nur reduktas la sangofluon al la haŭta surfaco. Tiam, kiam la bebo naskiĝas, povas esti aferoj kiel konstriktaj ringoj en la haŭto, aŭ malgrandaj misformaĵoj en la membroj. Sed iafoje ĉi tiuj bendoj implikiĝas tiel forte kaj profunde, ke la sangofluo al tiu organo aŭ korpoparto estas tute ĉesigita. Tiam tiu parto povas perdiĝi, la sangoprovizo perdiĝas, kaj iafoje povas okazi vivminacaj komplikaĵoj. Aliaj simptomoj, kiuj videblas en ĉi tiu kondiĉo, estas:

• Naskiĝi sen brakoj, kruroj aŭ fingroj.
• Fingroj kungluitaj (Sindaktilio). Povas esti haŭto inter la fingroj, kiel ĉe anaso.
• La membroj estas mallongaj kaj ne ĝuste evoluintaj.
• Ŝvelaĵo kie la rimenoj estas interplektitaj.
• Bulpiedo .
• Fendita lipo kaj fendita palato .
• Ostaj misformaĵoj, kiel ekzemple skoliozo.
• Ĥoana atrezio (nekompleta evoluo de la naztruoj). Ĉi tio povas malfaciligi la spiron de la bebo.
• Okuloj, kiuj estas tre malgrandaj aŭ ne ĝuste evoluintaj (Mikroftalmio).

Kiujn komplikaĵojn ĉi tio povas kaŭzi?

Amnioza bendsindromo povas kaŭzi kelkajn komplikaĵojn, el kiuj kelkaj povas esti dumvivaj. Kelkaj komplikaĵoj estas tre gravaj kaj eĉ vivminacaj. Ekzemple:

• Truoj en la kranio (Encefalocelo). En ĉi tiu kazo, parto de la cerbo povas protrudi tra la kranio.
• Truoj aŭ misformaĵoj en la abdomenaj aŭ torakaj muroj.
• Difekto de gravaj sistemoj kiel la gastrointesta sistemo aŭ la genitourinara sistemo.
• Komplikaĵoj , kiuj povas okazi se ĉi tiuj ŝnuretoj implikiĝas en la umbilika ŝnuro kaj blokas la sangofluon de la bebo.

Ĉi tiu kondiĉo ofte kaŭzas la naskiĝon de la bebo antaŭtempe. Naskiĝo antaŭtempe havas siajn proprajn riskojn. Ekzistas ankaŭ risko de aborto aŭ mortnasko. Infanoj kun ĉi tiu kondiĉo povas bezoni fizioterapion kaj okupterapion dum jaroj, aŭ ĝis ili adaptiĝas al la defioj de mankantaj membroj aŭ bremsita kresko.

Kial okazas amnioza bendsindromo (ABS)? Kiuj estas la kaŭzoj?

Multaj studoj montras , ke ne ekzistas klara, specifa kialo por tio.Oni ĉefe supozas, ke ĝi estas kaŭzata de difekto al la interna tavolo de la amnio (la akvosako, kiu ĉirkaŭas la bebon). Jen kelkaj el la eblaj kaŭzoj de difekto al ĉi tiu akvosako:

• Kelkaj testoj estas farataj dum gravedeco , kiel ekzemple koriona vilosa specimenigo (KVS) aŭ amniocentezo. Tio implikas trapiki la sakon da akvo per pinglo kaj preni specimenon de fluido aŭ histo de la bebo. Tamen, estas tre malofte, ke ĉi tiuj testoj kaŭzas damaĝon.
• Malferma feta kirurgio: Ĉi tio estas farata nur en tre gravaj, vivminacaj kazoj.

Tamen, en iuj kazoj de amnioza bendsindromo, la akvosako tute ne estas difektita. Tial, iuj fakuloj kredas, ke tio ŝuldiĝas al problemo kun la sangocirkulado en la korpo de la bebo. Eble iuj beboj pli emas havi malbonan sangocirkuladon pro genetika influo.

Kiu plej riskas ĉi tiun kondiĉon?

Viaj ŝancoj havi bebon kun ĉi tiu kondiĉo povas esti iomete pli altaj se vi:

• Se vi havas aliajn komplikaĵojn dum gravedeco.
• Se vi havas malsanon nomatan `(Angia Ehlers-Danlos-Sindromo)`.
• Se vi fumas dum gravedeco.
• Se vi uzas medikamentojn, kiuj ne estis preskribitaj al vi sen kuracista konsilo, aŭ se vi prenas certajn medikamentojn dum gravedeco.

Kiel vi precize diagnozas ĉi tion?

Kuracisto ofte detektas ĉi tiun kondiĉon post la naskiĝo de la bebo, dum ekzamenado de la bebo. Sed kelkfoje, signoj de tio ankaŭ videblas dum ultrasono dum gravedeco. La skanado povas montri liniojn kaŭzitajn de la streĉitaj bendoj. Sed pli ofte, la skanado montras, ke mankas membroj, aŭ ke korpopartoj ne disvolviĝis ĝuste.

Kiom rapide oni povas vidi tion per skanado?

Simptomoj de amnioza bendsindromo kelkfoje videblas jam 12 semajnojn post la komenco de gravedeco, sed ĝi estas tre malfacila. Plej ofte, via kuracisto vidos la signojn de ĉi tio dum anatomia skanado, kiu estas farata ĉirkaŭ 20 semajnoj. Se estas ia dubo, via kuracisto povas mendi pliajn testojn, kiel ekzemple MRI (Magneta Resonanca Bildigo).

Kiuj estas la kuracadoj por ĉi tio?

Kuracado kutime okazas post la naskiĝo de via bebo. La speco de kuracado dependas de kie la bendo estis kaj kiom streĉita ĝi estis. En mildaj kazoj, atenta observado fare de kuracisto povas esti ĉio, kio necesas.Sed se la kondiĉo estas sufiĉe severa por influi la sensojn de la bebo, ĝi bezonas esti traktata rapide. Iafoje kirurgio povas korekti problemojn kiel kurbpiedon, fendlipon kaj palaton, kaj sindaktilion. Beboj kaj infanoj kun mankantaj aŭ mallongigitaj membroj povas profiti de protezoj. Fizioterapio kaj okupiga terapio povas helpi ilin uzi ĉi tiujn artefaritajn membrojn kaj plibonigi ilian ĝeneralan funkcion.

Tre malofte, kuracisto povas plenumi proceduron nomatan fetoskopio por forigi la amniozan sakon dum la bebo ankoraŭ estas en la utero. La celo de ĉi tiu kirurgio estas liberigi la streĉitan sakon kaj malhelpi plian damaĝon. Tamen, ĉi tiu proceduro povas prezenti signifajn sanriskojn por kaj patrino kaj bebo. Ĉi tio kutime estas farata nur kiam la sakon estas tiel streĉa, ke ĝi estas vivminaca.

Ĉu la bebo povas travivi kun ĉi tiu kondiĉo?

Jes, multaj beboj vivas kun ĉi tiu malsano. Ĉu ili postvivas aŭ ne dependas de faktoroj kiel kie estis la rimenoj kaj kiom streĉitaj ili estis.

Ĉu ĉi tiuj amniaj bendoj malaperas?

Ne. En plej multaj kazoj , la kavetoj aŭ cikatroj kaŭzitaj de amniaj bendoj ne malaperas. Tio dependas de kiom profunde la bendoj penetris la haŭton. Demandu vian kuraciston pri eblaj traktadoj por ĉi tiuj specoj de cikatroj.

Ĉu ekzistas maniero malhelpi tion?

Fakte ne ekzistas specifa maniero por preventi la sindromon de amnioza bendo. Kuracistoj kredas, ke plej ofte ĝi okazas hazarde, sen ia ajn kialo.

Kion ni povas pensi pri ĉi tiu situacio estonte? (Perspektivo)

Por beboj kun milda ABS (abdominala bendo), la perspektivo estas bona. Beboj naskitaj kun iuj membrananomalioj kutime bone adaptiĝas al protezoj kaj rehabilitadaj programoj. Tamen, beboj kun severa organa difekto kaj limigita sangofluo tra la umbilika ŝnuro kutime ne postvivas. Ĉirkaŭ 1 el 70 mortnaskoj ŝuldiĝas al amnioza benda sindromo.

Kion fari se via bebo havas amniozan bendsindromon?

Infanoj kun ĉi tiu kondiĉo bezonas fortan subtenon kaj longdaŭran prizorgon.Gepatroj, familianoj kaj kuracistoj ĉiuj devas kunlabori por helpi vian infanon adaptiĝi al la ŝanĝoj en aspekto kaj funkciaj defioj, kiujn ĉi tiu kondiĉo alportas. Via infano eble bezonos vidi diversajn specialistojn. Ekzemple, ortopediajn kirurgojn kaj neŭrologojn (depende de kiuj korpopartoj estas trafitaj). Familianoj kaj gefratoj ankaŭ povas trovi subtenon en subtengrupoj por familioj kun infanoj kun ĉi tiu kondiĉo. Kiam vi ekscias, ke via bebo havas amniozan bendan sindromon, vi eble havos multajn demandojn kaj timojn. Unue, memoru, ke via medicina teamo estas tie por helpi vin kaj vian bebon, por bone prizorgi vin. La preciza naturo de via kondiĉo dependos de kiom streĉaj estas la bendoj kaj kie ili estas. Ĉi tio povas signifi, ke vi bezonos oftajn ultrasonajn skanadojn dum via gravedeco. Aŭ vi eble bezonos kirurgion post la naskiĝo de la bebo, longdaŭran rehabilitadon aŭ la uzon de artefaritaj membroj por restarigi funkcion. Ne timu paroli kun via antaŭnaska klinika kuracisto aŭ la medicina teamo de via bebo pri ĉi tiu diagnozo kaj kiel ĝi influos vian familion.

Fina Hejmenporta Mesaĝo

Amnioza benda sindromo estas vere timiga afero, sed estas tre grave esti konscia pri ĝi.

• Ĉi tio estas tre malofta situacio.
• Plej ofte, tio okazas hazarde, kio signifas, ke ĝi ne estas ies kulpo.
• Multaj beboj naskitaj kun ĉi tiu malsano bone postvivas kun bona medicina prizorgo kaj familia subteno.
• Se ĉi tio povas esti identigita dum gravedeco, ĝi helpos plani la kuracadon bezonatan por la bebo.
• Se vi havas dubojn aŭ demandojn, nepre parolu kun via kuracisto. Ili donos al vi ĉiujn informojn kaj subtenon, kiujn vi bezonas. Ne zorgu, vi ne estas sola.