Ĉu vi sentas vin malforta kaj senviva? Ni parolu pri ALS (Amiotrofa Lateralsklerozo)

Imagu, ke simplaj taskoj, kiujn vi faras ĉiutage, kiel ekzemple preni tason, kombi viajn harojn aŭ grimpi ŝtuparojn, fariĝas pli kaj pli malfacilaj. Ĉu vi sentas, ke viaj membroj sensentiĝas, viaj muskoloj tremas, aŭ viaj vortoj estas malklaraj kiam vi parolas? Jen la fruaj signoj de grava malsano, kiun multaj homoj ignoras, sed ili povas esti. Hodiaŭ ni parolos pri unu tia malsano, nome ALS, aŭ Amiotrofa Lateralsklerozo.

Simple dirite, kio estas ALS?

ALS estas malsano, kiu efikas sur nian nervan sistemon. Pli precize, ĝi estas malsano, kiu difektas la nervĉelojn, aŭ neŭronojn, en nia cerbo kaj mjelo. Ni nomas ĉi tiujn neŭronojn motorneŭronoj. Ilia ĉefa funkcio estas preni mesaĝojn de nia cerbo kaj sendi ilin al niaj muskoloj. Ĉiuj movoj kiel "levu vian manon", "metu vian kruron antaŭen", "malfermu vian buŝon" estas kontrolataj de ĉi tiuj mesaĝoj.

Pensu pri ĝi kiel telefonlinio de via cerbo al viaj muskoloj. Kiam ALS disvolviĝas, ĉi tiuj telefonlinioj iom post iom rompiĝas. Tiam la mesaĝoj senditaj de la cerbo ne atingas la muskolojn ĝuste. La mesaĝoj interrompiĝas. Fine, la konekto tute perdiĝas. Rezulte, la muskoloj ne ricevas la komandon por funkcii, do ili iom post iom ŝrumpiĝas kaj atrofiiĝas. En medicino, ni nomas ĉi tion atrofio .

Ĉi tiu malsano iam estis konata kiel la malsano de Lou Gehrig. Tio estas ĉar fama basbalisto en la 1920-aj kaj 30-aj jaroj suferis de ĉi tiu malsano. Ankoraŭ ne ekzistas kuraco por ĉi tiu malsano. Sed ne zorgu, oni jam disvolvis kuracadojn por helpi kontroli la malsanon, redukti simptomojn kaj vivi komfortan vivon.

Ekzistas du ĉefaj tipoj de ALS-malsano.

Ĉi tiu malsano povas esti dividita en du ĉefajn tipojn depende de kiel ĝi okazas.

Kiujn simptomojn oni devas atenti?

La simptomoj de ALS povas varii de persono al persono kaj la malsano povas komenciĝi en malsamaj partoj de la korpo. Tamen, ekzistas kelkaj komunaj simptomoj.

Ĉi tiuj simptomoj povas unue komenciĝi en unu brako aŭ kruro kaj poste disvastiĝi al aliaj korpopartoj laŭlonge de la tempo. La rapideco de progresado de la malsano ne estas la sama por ĉiuj.

Kial ALS disvolviĝas? Kiuj estas la riskfaktoroj?

Fakte, esploristoj ankoraŭ ne trovis definitivan kaŭzon por ALS, sed ekzistas pluraj faktoroj, kiuj supozeble kontribuas al ĝi.

• Genetiko: La familiara formo de ALS, kiun ni diskutis antaŭe, estas kaŭzata de genetikaj mutacioj. Oni ankaŭ trovis, ke malgranda procento de sporadaj ALS-pacientoj povas havi genetikan influon.
• Mediaj faktoroj: Oni ankaŭ supozas, ke eksponiĝo al toksaj kemiaĵoj kiel plumbo kaj hidrargo, certaj virusoj aŭ severaj fizikaj vundoj kontribuas al tio.

Faktoroj, kiuj pliigas la riskon disvolvi ĉi tiun malsanon:

• Aĝo: Homoj inter 55 kaj 75 jaroj havas pli altan riskon.
• Sekso: Inter homoj sub la aĝo de 55 jaroj, viroj iom pli emas evoluigi la malsanon ol virinoj.
• Militservo: Kelkaj esploroj montris, ke tiuj, kiuj servis en la militistaro (precipe eksterlande), havas pliigitan riskon disvolvi ALS. Tio povas esti pro eksponiĝo al toksaj kemiaĵoj aŭ intensa fizika penado.

Kiel kuracisto diagnozas ĉi tiun malsanon?

ALS ne estas malsano, kiun oni povas diagnozi per unu sola testo. Ekzistas multaj aliaj malsanoj, kiuj havas similajn simptomojn. Tial, via kuracisto eble faros serion da testoj por ekskludi aliajn malsanojn.

Jen estas la testoj, kiujn oni kutime faras:

• Sango- kaj urino-testoj: Kontrolu aliajn medicinajn kondiĉojn en la korpo.
• Elektromiogramo (EMG): Ĉi tio testas la elektran aktivecon de muskoloj.
• Studo pri Nerva Konduktado: Mezuras la rapidon, je kiu mesaĝoj vojaĝas tra nervoj.
• Magneta Resonanca Bildigo (MRB):MRI-skanado estas farita por kontroli ĉu estas ia ajn difekto aŭ tumoroj en la cerbo kaj mjelo.

Kiuj estas la kuracadoj por ALS?

Kiel ni menciis antaŭe, ne ekzistas kuraco por ALS aŭ kuraco por la malsano. Tamen, ekzistas pluraj traktadoj, kiuj povas malrapidigi la progreson de simptomoj kaj helpi pacientojn vivi pli komforte kaj sendepende.

Via kuracisto kaj via medicina teamo povas rekomendi kuracadojn kiel ekzemple:

Medikamentoj

Ekzistas pluraj medikamentoj, kiuj povas helpi malrapidigi la progreson de la malsano kaj kontroli kelkajn el la simptomoj. "Riluzole" kaj "Edaravone" estas du el la ĉefaj. Krome, apartaj medikamentoj estas donitaj por aferoj kiel muskola rigideco, salivado, doloro kaj depresio.

Terapioj kaj Rehabilitado

• Fizioterapio: Provizas ekzercojn kaj konsilojn por helpi konservi muskolojn fortaj, malhelpi artikan rigidecon, kaj helpi vin funkcii sendepende kiel eble plej longe.
• Okupiga terapio: Instruas kiel uzi aparatojn kiel rulseĝojn kaj irhelpojn kaj kiel plenumi ĉiutagajn taskojn pli facile.
• Paroloterapio: Trejnado por konservi la kapablon paroli kiel eble plej longe, gluti manĝaĵon sekure, kaj uzi aliajn komunikmetodojn se necese.

Nutra Subteno

Malfacilaĵoj engluti povas konduki al malpeziĝo. Tial gravas sekvi la konsilojn de nutriciisto kaj manĝi dieton, kiu estas facile englutebla kaj provizas la necesan nutradon. En iuj kazoj, oni povas uzi nutrotubon por liveri manĝaĵon rekte al la stomako tra la nazo aŭ stomako.

Spira Subteno

Dum la malsano progresas, la spiraj muskoloj malfortiĝas. Tiam, ekipaĵo kiel "Neinvaziva Ventolado" (NIV), kiu liveras aeron tra masko portata super la nazo kaj buŝo, povas esti necesa. En la finaj stadioj, la helpo de maŝino, kiu pumpas aeron en la pulmojn (mekanika ventolado), povas esti necesa.

Via mensa sano ankaŭ estas tre grava.

Scii, ke vi havas malsanon kiel ALS kaj vivi kun ĝi povas esti tre streĉa. Sentoj kiel frustriĝo, senespereco, kolero, depresio kaj angoro povas okazi.