Kiam ni parolas kun kuracisto dum gravedeco, ni foje trovas vortojn, pri kiuj ni neniam aŭdis, aŭ maloftajn malsanojn. Estas normale senti multan timon kaj angoron en tiaj momentoj. Hodiaŭ ni parolos pri unu tia tre malofta kaj grava naskhandikapo. Ni nomas ĉi tiun kondiĉon Ectopia Cordis. Ne timu, kiam vi aŭdos ĉi tion. Ni komprenu ĉion pri ĉi tio simple, unu post unu.
Kio precize estas Ectopia Cordis?
Simple dirite, ektopio de la koro estas kiam bebo naskiĝas kun la tuta aŭ parto de sia koro ekster la korpo. Ĉi tio estas tre malofta kondiĉo. Nur pensu, ĉi tiu kondiĉo okazas nur ĉe ok el miliono da beboj naskitaj tutmonde.
Ĉar temas pri tre grava malsano, multaj beboj naskitaj kun Ectopia Cordis mortas en la utero aŭ ene de tri tagoj post la naskiĝo. Tamen, ekzistas esperplena flanko de ĉi tiu rakonto. Kompetentaj medicinaj teamoj de kuracistoj, flegistoj, fizioterapiistoj kaj aliaj specialistoj sukcesis teni kelkajn bebojn naskitajn kun ĉi tiu malsano vivaj dum semajnoj, kaj foje eĉ jaroj.
Kio estas la kialo por tio?
Verdire, fakuloj ankoraŭ ne trovis unuopan definitivan kialon por tio, sed ili ja havas kelkajn ideojn.
- Problemoj pri disvolviĝo: Unu teorio estas, ke dum la bebo kreskas en la utero , okazas fizikaj ŝanĝoj, kiuj malhelpas la normalan kreskon de la bebo. Ekzemple, fibrecaj bendoj formiĝas en la fluidoplena sako (amniota sako), kiu ĉirkaŭas la bebon, kio povas limigi la kreskon de la bebo.
- Problemo pri brusta disvolviĝo: Alia teorio estas, ke la brusto de la bebo ne disvolviĝas ĝuste. Tio malhelpas la koron moviĝi al sia ĝusta loko en la brusto. Tio povas konduki al ektopio de la koro kaj aliaj kordifektoj.
- Asocio kun aliaj malsanoj: Ectopia cordis ofte videblas kune kun aliaj naskhandikapoj, kiuj okazas en la meza linio de la korpo. Ekzemple, ĝi asociiĝas kun difektoj en la sternumo, perikardo kaj abdomena muro. Ĝi ankaŭ povas asociiĝi kun kromosomaj kondiĉoj kiel ekzemple Trisomio 18 kaj Turner-sindromo.
- Genetikaj kaŭzoj : Unu lastatempa teorio estas, ke al iuj fetoj mankas specifa geno nomata "(BMP2)". Ĉi tiu geno estas esenca por la ĝusta disvolviĝo de la koro kaj la antaŭa parto de la brusto. Do oni kredas, ke ĝia manko povus esti kaŭzo.
Kiujn simptomojn oni povas identigi?
La ĉefa kaj plej evidenta simptomo de Ectopia Cordis estas, ke la koro situas ekster la korpo. Tamen, ĉi tiuj beboj povas ankaŭ havi aliajn mezliniajn difektojn laŭlonge de la mezlinio de la korpo (la linio de la kapo malsupren).
| Aliaj problemoj viditaj | Simpla klarigo |
|---|---|
| Krania fendo | Havi fendon aŭ disigon laŭ la formo de la vizaĝo. |
| Fendlipo/palato | Havi fendeton en la supra lipo aŭ palato. |
| Pulmoj ne plene evoluintaj | La pulmoj de la bebo ne disvolviĝis ĝis la ĝusta grandeco. |
| Skoliozo | Havi kurbiĝon aŭ skoliozon de la spino. |
| Truo en la Granda Muro | Nenormala truo en la diafragmo, la muskolo kiu apartigas la bruston kaj abdomenon. |
Kiel kuracistoj diagnozas ĉi tion?
En plej multaj kazoj, se via bebo havas Ectopia Cordis, ĝi povas esti detektita dum rutina ultrasono dum gravedeco. Ĝi povas esti detektita jam en la unua trimestro de gravedeco. Vi eble bezonos alian rondon de ultrasonoj por konfirmi la diagnozon. La rezultoj de ĉi tiuj testoj estas tre gravaj por ke vi decidu kion fari poste.
Se vi decidos daŭrigi vian gravedecon, via kuracisto atente kontrolos la disvolviĝon de via bebo. Tio povas inkluzivi magnetan resonancan bildigon (MRB).)` kaj `(Eĥokardiografio)` estos uzataj. Eĥokardiografio estas speciala testo, kiu uzas sonondojn por preni detalajn bildojn de la koro.
Kuracistoj ankaŭ klasifikas ĉi tiun kondiĉon laŭ kie la koro situas.
| La loko kie la koro troviĝas | Signifo | Abundo |
|---|---|---|
| Toraka | Proksime de la ripoj kaj sternumo en la brusto, super la abdomeno. | Ĉirkaŭ 64% |
| Torakoabdomena | En la malsupra parto de la brusto, direkte al la abdomeno. | Ĉirkaŭ 18% |
| Abdomena | En la abdomena regiono. | Ĉirkaŭ 15% |
| Cervikala | Pezeco en la kolo, direkte al la spino. | Ĉirkaŭ 3% |
Ricevi diagnozon de Ectopia Cordis estas tre streĉa sperto por iu ajn familio. Estas tre grave resti mense forta en tia tempo.
Kiuj estas la kuracadoj por ĉi tio?
Kiam oni parolas pri kuracaj ebloj , la unua afero pripensinda estas la sekureco de la bebo. Tial, la sola maniero naski la bebon estas per cezarea sekco. Tio estas la plej bona maniero elpreni la bebon sen difekti la eksteran koron.
Post la naskiĝo, via bebo eble bezonos ekstran helpon por spirado. Por fari tion, kuracistoj enmetos flekseblan plastan tubon en la trakeon de via bebo por certigi aerfluon. Ili ankaŭ povas injekti specialan fluidon tra la tubo, kiu kovras la pulmojn, por helpi ilin pli bone absorbi oksigenon.
La ĉefa celo de traktado de Ectopia Cordis estas kirurgie fermi la aperturon en la brusto, reenmeti la koron en la bruston, kaj ripari iujn ajn aliajn kordifektojn. Ĉi tiuj kirurgioj ofte ne estas farataj samtempe. Ili estas farataj en pluraj stadioj.
La unua kaj plej granda defio estas enmeti la koron en pli malgrandan ol normalan bruston. Post kiam la kuracisto faras tion, li repoziciigas la sternumon. En tiaj kazoj, kortransplantado kutime ne estas eblo.
Kio estas "Komforta Prizorgo"?
En iuj kazoj, kirurgio estas tro riska kaj la ŝancoj de sukceso estas tre malaltaj. En tiaj kazoj, via kuracisto parolos al vi pri opcio nomata "Comfort Care".
La celo estas minimumigi la doloron kaj suferon, kiujn la bebo spertas, kaj permesi al ili vivi la reston de siaj vivoj en komforto kaj paco. Ĉi tio estas speciala formo de zorgado, kiu celas provizi komforton al la bebo kaj familio dum ĉi tiu malfacila tempo, anstataŭ trakti kaj kuraci ilin.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Ectopia Cordis estas tre malofta kaj grava naskdifekto, en kiu la koro de bebo situas ekster la korpo.
- Kvankam la preciza kaŭzo de tio ankoraŭ ne estas malkovrita, oni kredas, ke problemoj okazantaj dum la disvolviĝo de la bebo en la patrina utero kaj genetikaj faktoroj kontribuas al tio.
- Diagnozo ofte estas farita dum gravedeco per ultrasonoj.
- Kvankam tre kompleksaj kirurgioj konsistantaj el pluraj paŝoj estas faritaj kiel kuracado, ne ĉiu bebo eble povos sperti kirurgion.
- Tia diagnozo estas tre malfacila defio por familio. Tial estas esence malkaŝe diskuti ĉiujn eblojn, inkluzive de kirurgio kaj "Komforta Prizorgo", kun via kuracisto kaj fari la plej bonan decidon por via bebo kaj familio.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton