Ĉu mankas partoj al la cerbo de via bebo? Ĉu ni parolu pri hidranencefalio?

Ho, kelkfoje ŝajnas superforte pensi pri la malsanoj, de kiuj niaj beboj povas suferi, ĉu ne? Precipe iuj kondiĉoj, pri kiuj ni ekscias dum la bebo ankoraŭ estas en la utero, estas tre kompleksaj kaj malfacile kompreneblaj. Hodiaŭ ni parolos pri grava cerba malsano, kiu estas tre malofta, sed gravas scii pri ĝi. Ĉi tio nomiĝas hidranencefalio.

Kio precize estas Hidranencefalio?

Simple dirite, hidranencefalio estas malofta neŭrologia kondiĉo, kiu okazas ĉe naskiĝo. En ĉi tiu kondiĉo, du tre gravaj partoj de la cerbo de la bebo, nomataj la cerbaj hemisferoj , ne formiĝas. Pripensu, la plej granda parto de nia cerbo estas la cerebro. Tie troviĝas ĉi tiuj du hemisferoj. Pensado, memorado kaj sentado estas ĉiuj kontrolataj de ĉi tiuj cerbaj hemisferoj.

Do, en la kapo de bebo kun hidranencefalio, kie devus esti la cerbaj hemisferoj, estas saketoj plenaj de cerbo-spina likvaĵo (CSF) . Ĉi tiu cerbo-spina likvaĵo (CSF) estas fakte la likvaĵo, kiu ĉirkaŭas kaj protektas nian cerbon kaj mjelon. Sed en ĉi tiu kazo, io malsama okazas.

Kun la tempo, la kapoj de ĉi tiuj beboj komencas kreski pli grandaj. Ankaŭ aliaj gravaj simptomoj povas aperi. Bedaŭrinde, ĉi tiu kondiĉo ofte rezultigas la morton de la bebo baldaŭ post la naskiĝo, eĉ se ĝi ne estas en la utero de la patrino.

Kio estas la diferenco inter Hidranencefalio kaj Hidrocefalo?

Vi eble aŭdis pri kondiĉo nomata hidrocefalo. Ambaŭ ĉi tiuj kondiĉoj implikas pligrandigitan kapon kaj amasiĝon de cerbo-spina likvaĵo (CSF). Sed ĉi tiuj du kondiĉoj estas tre malsamaj.

Hidrocefalo estas kondiĉo en kiu la fluido ene de la cerbo, nomata cerbo-spina fluido (CSF), akumuliĝas, kaŭzante pliigitan premon ene de la kranio. Tio povas kaŭzi cerbolezon. Ĝi povas ĉeesti jam ĉe naskiĝo, aŭ ĝi povas disvolviĝi post akcidento aŭ malsano. Iafoje, hidrocefalo ankaŭ povas okazi kiel simptomo de kondiĉo nomata hidranencefalio.

Sed ĉe hidranencefalio, la cerbo ne disvolviĝas ĝuste dum la bebo ankoraŭ estas en la utero. Tio signifas, ke malpli da partoj de la cerbo disvolviĝas.

Gravas distingi inter ĉi tiuj du kondiĉoj, ĉar la traktadoj kaj prognozo estas tre malsamaj. Multaj beboj kun hidrocefalo povas resaniĝi se ili estas konvene diagnozitaj kaj traktataj. Tamen, beboj kun hidranencefalio kutime ne faras tion.

Do kio estas la diferenco inter ĉi tio kaj holoprosencefalio?

Jen alia malsama anomalio rilata al cerba evoluo.En holoprosencefalio, la antaŭa parto de la cerbo de la bebo (antaŭcerbo), la antaŭe menciitaj cerbaj hemisferoj, ne dividiĝas. Tio estas, anstataŭ du partoj, ĝi restas kiel unu. En hidranencefalio, tamen, tiuj hemisferoj tute forestas.

Depende de la severeco de la kondiĉo, iuj beboj kun holoprosencefalio povas postvivi post la naskiĝo.

Kiom ofta estas ĉi tiu kondiĉo, Hidranencefalio?

Ĉi tiu estas tre malofta kondiĉo. Sciencistoj taksas, ke ĉi tiu kondiĉo tuŝas ĉirkaŭ unu el 10 000 gravedecoj, aŭ unu el 5 000. Tio estas tre malalta.

Kial okazas hidranencefalio? Kiuj estas la kaŭzoj?

Fakte, sciencistoj ankoraŭ ne scias precize kio kaŭzas hidranencefalion. Eblas, ke ĝi estas hereda, sed ne ekzistas klara kompreno pri kiel ĝi okazas.

Tamen, en iuj kazoj, oni trovis, ke ĉi tiu kondiĉo estas ligita al patrina eksponiĝo al toksinoj dum gravedeco . Tial, oni devas esti tre singarda dum gravedeco.

Kiuj estas la simptomoj de ĉi tiu kondiĉo?

Kiam bebo kun hidranencefalio naskiĝas, ĝi povas aspekti kiel normala bebo dum la unuaj tagoj. Tial povas esti malfacile rekoni ĝin tuj. Simptomoj komencas aperi ene de la unuaj semajnoj aŭ monatoj de la vivo. Jen kelkaj el la simptomoj, kiuj povas aperi:

• Malsukceso prosperi signifas, ke la bebo ne akiras pezon aŭ ne disvolviĝas ĝuste .
• Muskola rigideco povas pliiĝi aŭ malpliiĝi, same kiel muskolaj konvulsioj .
• La kapo estas pli granda ol normale.
• Malfacileco vidi kaj aŭdi .
• Rigideco en la membroj.
• Malfacilaĵo spiri .

Se vi havas unu aŭ plurajn el ĉi tiuj simptomoj, estas tre grave tuj serĉi kuracistan konsilon.

Kiel oni diagnozas hidranencefalion?

Ĉi tiu kondiĉo kelkfoje povas esti detektita antaŭ la naskiĝo de la bebo, tio estas, dum ultrasono . Kiel vi scias, ultrasono kreas bildon de la bebo en la utero de la patrino. Tiam, oni povas vidi, ke la cerbaj hemisferoj de la bebo mankas.

Se antaŭnaska ultrasono sugestas hidranencefalion, la kuracisto povas mendi MR-bildon por akiri pli klarajn bildojn.

Tamen, kelkfoje ĝi ne estas rekonata dum gravedeco kaj la kondiĉo povas daŭri post la naskiĝo de la bebo. Tiukaze, povas daŭri semajnojn aŭ eĉ monatojn por diagnozi la kondiĉon. Ĉar, kiel menciite antaŭe, la bebo povas aspekti normala komence.

Kuracisto povas konfirmi la kondiĉon surbaze de la simptomoj de la bebo kaj MR-bildo de la cerbo. MR-bildo povas helpi distingi hidranencefalion de aliaj kondiĉoj, kiel hidrocefalo kaj holoprosencefalio, kiuj estis antaŭe diskutitaj.

Krome, oni povas fari aliajn testojn, kiel ekzemple:

• Angiografio: Ĉi tio implikas preni rentgenajn bildojn de la sangaj vaskuloj uzante specialan tinkturfarbon.
• Komputa tomografio: Jen alia maniero foti la cerbon.
• Ultrasono por hidranencefalio: Ultrasona testo speciale farita por serĉi ĉi tiun kondiĉon.
• Translumigo: Ĉi tio implikas direkti lumon tra la cerba histo de sub la kranio por vidi ĉu estas iuj anomalioj.
• Genetika testado: Vidu ĉu ĝi estas hereda.

Kiuj estas la kuracadoj por beboj kun hidranencefalio?

Jen tre sentema afero. Se hidranencefalio estas konfirmita dum antaŭnaskaj testoj, iuj familioj decidas havi terapian aborton , kio estas fini la gravedecon pro medicinaj kialoj. Ĉi tio estas tre malfacila decido, sed kuracistoj kaj konsilistoj provizas la necesan subtenon en tiaj momentoj.

Se bebo naskiĝas kun hidranencefalio, ne ekzistas kuraco. La kuracado celas ĉefe redukti simptomojn kaj igi la bebon kiel eble plej komforta.

• Kirurgio estas farata por forigi troan fluidon el la cerbo kaj enmeti ŝunton (malgrandan tubon) por redukti la premon en la cerbo. Kvankam ĉi tio estas efika kuracado por hidrocefalo, ĝi estas limigita por hidranencefalio.
• Traktado nomata Endoskopa Koroida Plekso-Koaguliĝo (ECPC) kelkfoje povas esti uzata kiel traktado por rapide pligrandiĝanta cerbo.

Krome, la kuracisto povas ankaŭ rekomendi aferojn kiel:

• Kontraŭepilepsiaj medikamentoj.
• Nutra subteno.
• Fizioterapio por redukti muskolajn simptomojn.
• Se estas spira fiasko, trakeostomio (malgranda kirurgio en la gorĝo) aŭ mekanika ventolado povas esti necesaj.

Ĉu oni povas preventi ĉi tiun kondiĉon de hidranencefalio?

Sciencistoj ankoraŭ ne plene komprenas kial tio okazas, do ili ne povas certe diri kiel preventi ĝin. Tamen, kiel menciite antaŭe, iuj kazoj estis ligitaj al eksponiĝo al toksinoj dum gravedeco. Ekzemple, drogoj kiel kokaino, fumado, kaj iuj epilepsiaj medikamentoj kiel natria valproato.

Tial, estas tre grave por gravedaj patrinoj eviti eksponiĝon al toksinoj. Estas ankaŭ esence paroli kun ilia kuracisto pri iuj ajn medikamentoj, kiujn ili prenas.

Kio estas la vivdaŭro de bebo kun hidranencefalio?

Estas bedaŭrinde aŭdi tion. La perspektivo por infanoj kun hidranencefalio ne estas tre bona. Multaj beboj mortas antaŭ la naskiĝo aŭ antaŭ la aĝo de unu jaro. Tre malofte, kun intensa subtena prizorgo, infano kun hidranencefalio povas vivi plurajn jarojn.

Kiel oni traktas tian situacion?

Ekscii, ke via infano havas malsanon kiel hidranencefalion, estas tre malfacila afero por trakti. Tio estas komprenebla.

• Estas tre grave provizi al familioj la necesan edukadon por kompreni la gravecon de ĉi tiu malsano.
• Ankaŭ, serĉi konsiladon kaj aliĝi al subtengrupoj , kie vi povas konektiĝi kun aliaj familioj alfrontantaj similajn situaciojn, povas esti granda fonto de forto.

Hidranencefalio estas malofta denaska difekto, kiu influas cerban disvolviĝon. Ĝi kutime estas diagnozita antaŭ aŭ baldaŭ post la naskiĝo. Se via bebo havas ĉi tiun kondiĉon, via medicina teamo provizos al vi kaj via familio la tutan subtenon, edukadon kaj konsiladon, kiujn vi bezonas. Memoru, vi ne estas sola.

Fina Hejmenporta Mesaĝo

Kara Panjo kaj Paĉjo, Hidranencefalio estas vere korŝira kaj defia kondiĉo. Tamen, gravas esti konscia pri ĝi.

• Ĉi tio estas tre malofta kondiĉo, kiu okazas kiam partoj de la cerbo ne disvolviĝas ĝuste.
• Ĉi tio ofte povas esti detektita per antaŭnaskaj skanadoj .
• Kvankam ne ekzistas kuraco por tio, ekzistas traktadoj por kontroli la simptomojn kaj igi la bebon komforta .
• Ĉar la preciza kaŭzo estas nekonata, gravas preni antaŭzorgajn rimedojn, kiel ekzemple eviti toksinojn dum gravedeco.
• Familioj alfrontantaj ĉi tiun situacion povas akiri grandan forton de kuracistoj, konsilistoj kaj subtengrupoj .

Se vi havas pluajn demandojn pri tio, bonvolu paroli kun via kuracisto. Ili donos al vi ĉiujn informojn kaj gvidon, kiujn vi bezonas.

` Hidranencefalio, cerbaj misformaĵoj, naskhandikapoj, beba sano, cerbo-spina likvo, hidrocefalo, antaŭnaska diagnozo