Ĉu viaj muskoloj konstante pulsas aŭ streĉiĝas? Ĉu ĉi tio povus esti malofta kondiĉo nomata sindromo de Isaac?

Ĉu vi iam sentas, ke viaj muskoloj nur tremas, aŭ subite viaj muskoloj tordiĝas kaj streĉiĝas? Ĉi tiuj simptomoj estas fakte tre oftaj ĉe plenkreskuloj. Plej ofte, ili ne estas gravaj. Tamen, tre malofte, ĉi tiuj simptomoj povas esti signo de grava neŭrologia malsano. Unu tia malofta malsano, pri kiu ni parolos hodiaŭ, estas la sindromo de Isaac.

Kio estas la sindromo de Isaac? Ni komprenu ĝin simple!

Bone, ni vidu kio ĉi tio estas. La sindromo de Isaac estas tre, tre malofta neŭromuskola malsano. Kio okazas en ĉi tio estas, ke la nervoj en la periferia nerva sistemo de nia korpo trostimuliĝas. Pensu pri ĝi kiel elektra ŝaltilo, kiu konstante ŝaltiĝas kaj malŝaltiĝas, niaj nervoj ankaŭ aktiviĝas nenecese. Ĉi tio kaŭzas, ke la muskoloj komencas funkcii aŭtomate, sen nia kontrolo.

Persono kun ĉi tiu malsano ofte spertas muskolajn spasmojn, kramfojn kaj tremojn. Iafoje tio ankaŭ povas influi nian aŭtonoman nervosistemon. Tio povas kaŭzi aferojn kiel pliigitan ŝvitadon kaj ŝanĝojn en korfrekvenco.

Ĉi tio ankaŭ nomiĝas:

• Sindromo de kontinua muskolfibra aktiveco
• sindromo de Isaacs-Mertens
• Neŭromiotonio
• Kvanta malŝpara sindromo

Kiom ofta estas la sindromo de Isaac?

Fakte, ĉi tio estas tre, tre malofta kondiĉo. Eĉ sciencistoj ne povas diri precize kiom da homoj havas ĝin, ĉar ĝis nun nur kelkaj centoj da kazoj estis raportitaj tutmonde.

Tamen, kiel menciite antaŭe, muskolaj kramfoj kaj muskolaj konvulsioj (foje nomataj fascikuloj ) estas tre oftaj ĉe plenkreskuloj. Ili kutime ne estas danĝeraj. Do ne timu supozi, ke la sindromo de Isaac estas grava neŭrologia malsano nur ĉar vi havas tian. Multaj homoj havas ĉi tiujn simptomojn pro aliaj, pli simplaj kialoj.

Kiu povas evoluigi la sindromon de Isaac?

La sindromo de Isaac kutime komenciĝas inter la aĝoj de 15 kaj 60. Tamen, la kondiĉo estis raportita ĉe pli junaj homoj, foje eĉ beboj.

Ĉi tiu malsano povas esti asociita kun iuj aliaj medicinaj kondiĉoj. Tio signifas, ke homoj kun tiuj kondiĉoj pli emas evoluigi ĝin. Jen kelkaj ekzemploj:

• Kankro
• Celiakio
• Kronika inflama senmjeliniga polineuropatio (CIDP) - Ĉi tio ankaŭ estas nerva malsano.
• Sindromo de Guillain-Barré
• Malsano de Haŝimoto
• Lupo
• Miastenio gravis
• Periferia neuropatio
• Reŭmatoida artrito
• Timomo - Ĉi tio estas kancero, kiu disvolviĝas en la timuso.
• Manko de vitamino B12

Kiuj estas la kaŭzoj de ĉi tiu malsano nomata neŭromiotonio?

Povas esti du ĉefaj kialoj por tio:

1. Akirita: Ĉi tio estas aŭtoimuna malsano. Simple dirite, la imunsistemo de nia korpo komencas ataki niajn proprajn sanajn ĉelojn kvazaŭ ili estus fremdaj invadantoj. Ĉirkaŭ 50% de homoj kun la sindromo de Isaac havas antikorpojn, kiuj atakas la kanalojn, kiuj permesas al la elektrolito kalio eniri kaj forlasi niajn nervojn. Ĉi tiu movado de kalio influas nervan funkcion. Kiam ĉi tiuj kanaloj estas difektitaj, la nervoj trostimulas.

2. Hereda kondiĉo: Ĉi tio estas genetika. Tio estas, ĝi estas heredata de gepatroj al infanoj.

Kiuj estas la simptomoj de la sindromo de Isaac?

Ĉi tiuj simptomoj kutime daŭras la tutan tagon kaj eĉ povas okazi dum dormo. Plej ofte, la simptomoj de muskolaj kramfoj estas plej rimarkeblaj en la brakoj kaj kruroj. Tamen, ĝi povas ankaŭ influi aliajn korpopartojn.

Jen kelkaj el la ĉefaj simptomoj:

• Ataksio: Tio signifas perdon de ekvilibro kaj kunordigo de la korpo dum piedirado aŭ moviĝado. Vi povas ŝanceliĝi kiel ebria persono.
• Tempo necesa por malfiksiĝo de bulo: Post kiam bulo streĉiĝas, necesas longa tempo por ke ĝi revenu al normaleco.
• Troa ŝvitado (hiperhidrozo): Troa ŝvitado sen kialo.
• Ŝanĝoj en korfrekvenco: La korbato povas subite rapidiĝi aŭ malrapidiĝi .
• Laceco kaj sendormeco: Sento de laceco la tutan tempon kaj nekapablo dormi nokte.
• Karnoruliĝo, streĉiĝo, pulsado kaj malfortiĝo: Ĉi tiuj iom post iom pliiĝas laŭlonge de la tempo.
• Miokimio: Ĉi tio estas sento de la muskoloj kontinue tordiĝantaj, tordiĝantaj, aŭ tordiĝantaj. Kelkaj priskribas ĝin kiel "kiel vermoj rampantaj sub la haŭton."
• Malfacileco paroli aŭ spiri se la tonsiloj en la gorĝo estas trafitaj.

Imagu, eĉ kiam vi nur staras senmove, bulo da karno en via brako aŭ kruro daŭre tremas, kvazaŭ io interne tremas. Kiel ĝene estus se tio ne ĉesus eĉ kiam vi endormiĝas nokte? Jen kio estas miokimio.

Kiel oni diagnozas la sindromon de Isaac?

Via kuracisto povas mendi certajn testojn por konfirmi la sindromon de Isaac kaj ekskludi aliajn kondiĉojn. Kelkaj el ĉi tiuj inkluzivas:

• Sangotestoj: Ĉi tiuj helpas identigi specifajn tipojn de antikorpoj en la sango de proksimume duono de homoj kun la sindromo de Isaac.
• Studoj pri nerva konduktado kaj elektromiogramoj (EMG): Ĉi tiuj testoj mezuras kiel viaj muskoloj kaj nervoj funkcias, simile al elektristo kontrolanta la kurenton en drato.
• Bildigaj studoj kiel ekzemple CT-skanado aŭ MR-skanado: Ĉi tiuj povas rigardi en la korpon por vidi ĉu estas aliaj problemoj.

Iafoje, la sindromo de Isaac povas esti konfuzita kun aliaj kondiĉoj kiel la sindromo de rigida persono , la sindromo de ondeta muskolo , aŭ la sindromo de krampoj-fascikliĝo, do preciza diagnozo estas grava.

Kiel oni traktas la sindromon de Isaac?

Nuntempe ne ekzistas kuraco por ĉi tiu malsano. La kuracado celas ĉefe kontroli viajn simptomojn kaj helpi vin funkcii kiel eble plej bone.

Se la sindromo de Isaac estas asociita kun alia aŭtoimuna malsano aŭ maligneco, gravas ankaŭ trakti la subestan kondiĉon.

Via kuracisto povas rekomendi la jenajn kuracadojn por la sindromo de Isaac:

• Kontraŭkonvulsiaj medikamentoj: Ekzemple, medikamentoj kiel fenitoino kaj karbamazepino. Ĉi tiuj reduktas muskolajn spasmojn, tremojn kaj doloron.
• Imunosupresivaj medikamentoj: Medikamentoj kiel azatioprino kaj metotreksato funkcias kontrolante la imunsistemon por ke ĝi ne agu malkonvene.
• Intravejna imunoglobulino (IVIG): Ĉi tio implikas doni solvaĵon enhavantan antikorpojn de sanaj donacantoj en la korpon tra vejno.
• Buŝaj kortikosteroidoj: Ekzemple, prednizolono.
• Plasmointerŝanĝo:Ĉi tiu estas metodo por filtri toksinojn kaj tiujn damaĝajn antikorpojn el la sango de homoj, kiuj havas nenormalajn antikorpojn.

Ĉu oni povas preventi la sindromon de Isaac?

Ĉar sciencistoj ankoraŭ ne plene komprenas, kio kaŭzas ĉi tion, nuntempe ne ekzistas maniero malhelpi ĝin.

Kia estas la perspektivo por homoj kun neŭromiotonio?

La perspektivo por iu kun la sindromo de Isaac varias. Ĝi dependas de la severeco de la malsano, la subesta kaŭzo, kiom sukcesa estas la kuracado, kaj aliaj rilataj malsanoj.

Simptomoj de neŭromiotonio iom post iom plimalboniĝas laŭlonge de la tempo. Ili povas signife limigi movadon kaj malhelpi ĉiutagajn agadojn.

Tio signifas, ke tio, kio komence ŝajnas esti malgranda muskola spasmo, poste povas fariĝi tiel severa, ke estas neeble marŝi. Tial gravas diagnozi la malsanon frue kaj komenci kuracadon.

Kvankam nuntempe ne ekzistas kompleta kuraco, ĉi tiu kondiĉo kutime ne estas mortiga.

Kion mi devus fari por vivi bone kun la sindromo de Isaac?

Vivi kun ĉi tiu kondiĉo povas esti malfacila, sed iuj homoj trovis sukceson administri la fizikajn kaj mensajn efikojn farante la jenon:

• Rekomendado por homoj kun neŭromuskolaj malsanoj: partoprenado en konsciigaj programoj kaj edukado de aliaj pri tio.
• Ĉeesti konsilajn kunsidojn: Vi povas lerni la strategiojn necesajn por trakti ĉi tiun situacion mense.
• Konektiĝi kun aliaj en simila situacio: Precipe per sociaj retoj. Estas granda forto senti, ke vi ne estas sola.
• Meditante.
• Praktikante jogon.
• Piedirado: Gravas resti kiel eble plej fizike aktiva.

Kion alian mi povas demandi al mia kuracisto pri la sindromo de Isaac?

Se vi estas diagnozita kun neŭromiotonio aŭ sindromo de Isaacs, nepre demandu al via kuracisto ĉi tiujn demandojn:

• Kial mi evoluigis la sindromon de Isaac?
• Ĉu mi havas iujn aliajn medicinajn kondiĉojn rilatajn al ĉi tio?
• Kiel ni certe scias, ke temas pri la sindromo de Isaac kaj ne pri alia neŭromuskola malsano kiel ALS (Amiotrofa Lateralsklerozo)?
• Kiujn partojn de mia korpo ĉi tio efikas?
• Kiujn traktadojn vi rekomendas?
• Ĉu mi rajtas partopreni iujn klinikajn provojn?
• Ĉu fizioterapio aŭ okupiga terapio helpos min?
• Ĉu vi povus plusendi min al konsilisto aŭ subtengrupo por helpi min trakti ĉi tiun situacion?
• Ĉu iu alia en mia familio bezonas esti testita pri la sindromo de Isaac?

Fine, kion memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

La sindromo de Isaac estas malofta neŭromuskola malsano, kiu kaŭzas troaktivecon de nervoj kaj muskoloj. Se vi estas diagnozita kun ĉi tiu kondiĉo, ne paniku, sed nepre parolu kun via kuracisto. Li aŭ ŝi povas kontroli aliajn rilatajn kondiĉojn kaj helpi vin administri simptomojn kiel muskolaj konvulsioj kaj rigideco. Memoru, kun la ĝusta kuracado kaj subteno, vi povas vivi bonan vivon kun ĉi tiu kondiĉo.

Sindromo de Isaac , neŭromiotonio, muskola doloro, muskolaj konvulsioj, neŭrologia malsano