Ĉu via infano havas malhelajn, miskolorajn makulojn sur la haŭto? (Juvena Lokigita Sklerodermio)

Ĉu vi iam rimarkis makulon sur la korpo de via infano, eble sur ties kruro aŭ ventro, kiu subite ŝanĝis koloron kaj sentiĝis iom malmola al la tuŝo? Kiel gepatro, vi eble sentis vin iom timigita kaj maltrankvila kiam vi vidis ĝin. "Kio estas ĉi tio? Kial ĉi tio okazis?" Vi eble pensis. Ne timu. Plejofte, ĉi tiun kondiĉon povas kaŭzi la malsano pri kiu ni parolas hodiaŭ, "Juvena Lokigita Sklerodermio". Kvankam la nomo estas iom komplika, ni parolu pri ĝi simple, laŭ maniero, kiun vi povas kompreni.

Simple dirite, kio estas junula lokigita sklerodermio?

Ni komencu per la nomo. La vorto "Sklerodermio" konsistas el du grekaj vortoj: "sklero" signifas "malmola", kaj "dermo" signifas "haŭto". Ĝi simple signifas "malmola haŭto" . "Juvena" estas ĉar ĝi okazas ĉe infanoj kaj junuloj. "Lokigita" estas ĉar ĝi limiĝas al specifaj areoj de la korpo, nome la haŭto, la histoj sub la haŭto, kaj kelkfoje la muskoloj kaj ostoj. Alia nomo por ĉi tio estas "Morfeo".

Ĉi tio estas aŭtoimuna malsano . Simple dirite, la defendsistemo de nia korpo, la imunsistemo, iom freneziĝas kaj komencas ataki sian propran sanan haŭton. Responde al ĉi tiu atako, la haŭto de la infano komencas ŝveliĝi aŭ inflamiĝi.

Ĉi tiu ŝvelaĵo igas konektivajn histajn ĉelojn en la haŭto produkti tro multe da proteino nomata "kolageno" . "Kolageno" estas io, kio donas forton kaj firmecon al multaj histoj en la korpo, inkluzive de nia haŭto. Sed kiam ĝi tro multe pliiĝas, kiel cikatro post vundo, la haŭto dikiĝas kaj malmoliĝas. Ni ankaŭ nomas ĉi tion "fibrozo" . Vi povas vidi ĉi tion sur la korpo de via infano kiel malmolan, miskolorigitan makulon kiel ĉi tiu.

Kiuj estas la ĉefaj tipoj de ĉi tiu kondiĉo?

Ekzistas pluraj ĉefaj tipoj de lokigita sklerodermio. Ĉiu tipo havas iomete malsamajn simptomojn. Ni rigardu, kio ili estas.

Speciala tipo: "En coup de sabre"

Ĉi tio estas subtipo de "Lineara Morfeo". Kiam infano evoluigas ĉi tiujn striosimilajn makulojn sur sia vizaĝo aŭ skalpo, ni nomas la kondiĉon "en coup de sabre". Ĉi tio estas franca vorto, kiu signifas "kvazaŭ tranĉita de glavo". Ĉar ĝi aspektas kiel miskolora, foje alfundiĝinta linio laŭ la frunto.

Kiujn simptomojn montras la infano?

Ĉi tiuj simptomoj povas ŝanĝiĝi laŭlonge de la tempo. Ili povas komenciĝi per malgranda makulo, kiu aspektas kiel kontuzo.

• Frua stadio: Ruĝa aŭ purpura makulo aŭ plako aperas sur la haŭto de la infano. En ĉi tiu stadio, la haŭto ne estas malmola kaj sentiĝas normala.
• Meza stadio: Kun la tempo, la makulo fariĝas malmola, ŝvelinta kaj iomete pli granda. La centro de la makulo fariĝas blanka aŭ flava, vakseca kaj brila. Povas esti rozkolora aŭ purpura aŭreolo ĉirkaŭ ĝi.
• Poste: Kun la tempo, post kiam la inflamo malpliiĝas, la trafita haŭto povas fariĝi bruna (hiperpigmentita) aŭ blanka (hipopigmentita). Iafoje la haŭto ankaŭ povas maldikiĝi.

En severaj kazoj, ĉi tiuj makuloj povas tuŝi pli profundajn histojn, kaŭzante simptomojn kiel:

• Doloro kaj malkomforto.
• Nekapablo ĝuste movi membrojn kaj muskolojn.
• Se ĝi okazas sur la vizaĝo, ĝi povas kaŭzi problemojn kun dentoj aŭ vidkapablo.

Kial infanoj evoluigas ĉi tion?

Verdire, la preciza kaŭzo de tio ankoraŭ ne estas trovita , sed kuracistoj kredas, ke ĝin povus kaŭzi kombinaĵo de faktoroj.

La ĉefa afero estas, kiel ni menciis antaŭe, la aktivigo de la imunsistemo . Krome, iuj mediaj faktoroj, ekzemple infekto, haŭta traŭmato, ktp., estas suspektataj esti la kaŭzo de ĉi tiu kondiĉo. Sed ĉi tio ne estas kontaĝa malsano.

Kiel kuracisto diagnozas ĉi tion?

Kiam vi kondukas vian infanon al la kuracisto, la unua afero, kiun li aŭ ŝi faros, estas zorge ekzameni la infanon kaj demandi vin pri la simptomoj. Vi ofte povas diveni, ĉu temas pri "Lokigita Sklerodermio" per rigardado de la naturo de la makuloj sur la haŭto.

Por konfirmi la diagnozon, vi eble ankaŭ bezonos fari testojn kiel ĉi tiujn:

• Haŭta Biopsio: Tio implikas preni tre malgrandan pecon de la trafita haŭto kaj ekzameni ĝin per mikroskopo. Tio permesas al ni vidi precize kiaj ŝanĝoj okazis en la haŭtĉeloj.
• MR-skanado (Magneta Resonanca Bildigo): Ĉi tio povas vidi kiom profunde iris la haŭta lezo kaj ĉu la subestaj muskoloj aŭ ostoj estis trafitaj.

Kiuj estas la kuracadoj por ĉi tio?

La ĉefaj celoj de la kuracado estas kontroli la ŝvelaĵon (inflamon) en la haŭto, malhelpi la disvastiĝon de la malsano, kaj redukti la cikatriĝon (fibrozon) de la haŭto. La kuracado dependas de la tipo kaj severeco de la malsano ĉe la infano.

Ekzistas pluraj kuracaj ebloj:

• Kortikosteroidoj: Ĉi tiuj povas esti donitaj kiel topikaj kremoj, parolaj tablojdoj aŭ intravejnaj injektoj.
• Aliaj specoj de haŭtkremoj: Kremoj enhavantaj medikamentojn kiel `Kalcipotrieno`, `takrolimuso`, `pimekrolimuso`.
• Imunomodulaj agentoj: Se la malsano estas pli severa, oni donas medikamentojn kiel `Metotreksato` aŭ `Mikofenolato Mofetilo` por kontroli la troaktivecon de la imunsistemo.
• Fizioterapio kaj masaĝo: Ĉi tiuj estas tre gravaj por fortigi muskolojn kaj konservi bonan artikan moveblecon, precipe en kondiĉoj kiel "Lineara Morfeo".
• Lumoterapio (Fototerapio):Ĉi tiu kuracado uzas ultraviolajn radiojn por moligi malhelajn makulojn sur la haŭto. Tamen, tio povas kaŭzi haŭtmaljuniĝon aŭ haŭtkanceron, do la kuracisto klarigos tion zorge.
• Plastika kirurgio: Post kiam la malsano tute ne plu funkcias, oni povas fari kirurgion por restarigi la aspekton de la haŭto.

Kiel vi povas helpi vian infanon kiel gepatro?

Aldone al medicinaj traktadoj, estas pluraj aferoj, kiujn vi povas fari hejme por protekti la haŭton de via bebo.

• Evitu uzi severajn sapojn kaj lesivojn: Produktoj, kiuj enhavas fortajn parfumojn, povas igi la haŭton de via bebo eĉ pli seka kaj juka.
• Uzu haŭt-amikan humidigilon: Apliku bonan humidigilon taŭgan por sentema haŭto plurfoje tage.
• Banu en varmeta akvo: Evitu ekstreme varman aŭ malvarman akvon.
• Protektu vin kontraŭ la suno: Nepre surŝmiru bonan sunkremon kiam vi eliras.
• Konservu humidecon en via hejmo: Se la aero estas seka, uzi humidigilon povas helpi malhelpi sekan haŭton.

Kiel ĉi tiu situacio influas la vivon de la infano?

Kvankam tio eble timigos vin, la vero estas, ke infanoj kun junula lokigita sklerodermio povas vivi tute normalajn vivojn .

Ne estas obstaklo por la infano iri al lernejo, ludi kun amikoj, ludi sportojn kaj partopreni familiajn agadojn kiel kutime. Fakte, ekzercado estas bona afero ĉar ĝi fortigas la muskolojn. Ne necesas specialaj manĝaĵoj kaj trinkaĵoj, sufiĉas nur provizi bonan, ekvilibran dieton.

Iafoje, la makuloj sur la haŭto povas igi la infanon senti sin iom malkomforte kaj embarasita en la socio. En tiaj kazoj, via devo kiel gepatro estas paroli al la infano ame, igi lin kompreni, ke tio ne estas lia kulpo, kaj konstrui lian memfidon.