Ĉu via bebo havas tiajn makulojn? Ni lernu pri novnaskita lupo!

Estas normale senti iom da timo se vi subite rimarkas kelkajn ruĝajn makulojn sur la korpo de via novnaskito, aŭ se la kuracisto diras ion pri la korfrekvenco de via bebo. Iafoje ĉi tiujn aferojn povas kaŭzi malsano nomata Novnaskita Lupo. Hodiaŭ, ni parolos pri tio iom pli detale, same kiel vi parolus kun amiko.

Kio estas Novnaskita Lupo?

Simple dirite, Novnaskita Lupo estas kondiĉo, kiu povas trafi bebon aŭ en la utero (feto) aŭ tuj post la naskiĝo (bebo). Plej ofte, ĝi kaŭzas provizorajn, sendanĝerajn ŝanĝojn, kiel ekzemple haŭtan erupcion. Ĉi tiuj kutime malaperas memstare antaŭ ol la bebo havas jaron. Tamen, kelkfoje Novnaskita Lupo povas trafi la koron de la bebo.

La plej danĝera komplikaĵo, kiu povas okazi en ĉi tiu kazo, estas "aŭtoimuna denaska korbloko". Tio estas, ĉi tiu "novnaskita lupo" malhelpas la koron de la bebo bati ĝuste. Ĉi tiu korbloko povas esti vivminaca se ĝi estas plej severa, sed ĝi ofte povas esti kuracata.

Se via bebo ricevis diagnozon de novnaskita lupo, gravas atente sekvi la instrukciojn de la prizorgteamo de via bebo. Ili klarigos kiel la diagnozo influos vian bebon kaj ĉu kuracado estos necesa.

Ĉu ĉi tio rilatas al plenkreska lupo (Ĉiema Lupo Eritematozo - SLE)?

Ne, ne konfuzu la du. Novnaskita lupo ne estas la sama malsano kiel Sistema Lupo Eritematoza (SLE), kiun ni kutime nomas lupo. Ĝi estas malsama kondiĉo kun siaj propraj kaŭzoj kaj kuracado.

Novnaskita lupo estas kaŭzata de certaj specoj de antikorpoj, kiel kontraŭ-SSA, kontraŭ-SSB, kaj kontraŭ-U1-RNP, kiuj estas transdonitaj de la patrino al la bebo tra la placento. Ĉi tiuj antikorpoj estas fakte proteinoj, kiuj erare atakas sanajn ĉelojn en nia korpo. Plej ofte, ĉi tiuj antikorpoj ne influas la bebon kreskantan en la utero. Sed kelkfoje, ili povas ataki la sanajn ĉelojn de la bebo, precipe la korĉelojn.

Novnaskita lupo okazas nur ĉe beboj, kies patrinoj havas ĉi tiujn specifajn antikorpojn. Tio kutime signifas, ke la patrino havas aŭtoimunan malsanon. Ekzemple, la sindromo de Sjögren, SLE, aŭ miksita konektiva hista malsano. Tamen, kelkfoje ĉi tiuj antikorpoj povas ĉeesti en la korpo sen iuj simptomoj. En iuj kazoj, novnaskita lupo povas esti la unua signo, ke la patrino havas unu aŭ plurajn el ĉi tiuj antikorpoj kaj ke ŝi povus evoluigi aktivan aŭtoimunan malsanon en la estonteco.

Memoru, se vi havas aŭtoimunan malsanon, tio ne signifas, ke via bebo certe evoluigos novnaskitan lupon. Fakte, estas pli probable, ke via bebo ne evoluigos novnaskitan lupon. Sed, ĉi tio estas io, pri kio vi devus scii kaj paroli kun via kuracisto.

Kiom ofta estas ĉi tiu situacio?

Novnaskita lupo ne estas malofta. Ĝia plej severa komplikaĵo, aŭtoimuna denaska korbloko, tuŝas malpli ol 2% de beboj naskitaj de patrinoj, kiuj estas pozitivaj por antikorpoj kontraŭ kontraŭ-SSA, kontraŭ-SSB, aŭ kontraŭ-U1-RNP. Tamen, se vi havis aŭtoimunan denaskan korblokon en antaŭa gravedeco, vi havas pli grandan riskon havi ĝin denove en posta gravedeco.

Kiuj estas la simptomoj de `(Novnaskita Lupo)`?

La plej evidenta signo estas haŭta erupcio. Ĉi tio videblas ĉe naskiĝo, aŭ ĝi povas aperi dum la unuaj kelkaj monatoj de la vivo. Ĉi tiu erupcio estas provizora kaj sendanĝera. Ĝi aspektas kiel cirkla ringo kun kolora rando (ofte ruĝa). Ĉiu ringo havas klaran centron (t.e., normalan haŭtkoloron).

Vi plej verŝajne vidos ĉi tiujn lezojn sur la skalpo kaj vizaĝo de via bebo. Tamen, ili ankaŭ povas aperi sur la brusto, brakoj kaj kruroj. Ĉi tiuj lezoj similas al tiuj vidataj en kondiĉo nomata "subakuta haŭta lupo". Tial ili nomiĝas "novnaskita lupo".

Ekzistas ankaŭ aliaj provizoraj kaj sendanĝeraj simptomoj. Ili estas:

• Malkreskintaj niveloj de ruĝaj globuloj (anemio).
• Malaltaj niveloj de trombocitoj (ĉeloj kiuj helpas sangokoaguliĝi) (trombocitopenio).
• Malalta nombro de blankaj sangoĉeloj (neutropenio).
• Pliigitaj niveloj de hepataj enzimoj.

Ĉiuj ĉi tiuj simptomoj malaperas kiam la antikorpoj de la patrino estas tute forigitaj el la korpo de la bebo. Ili kutime pliboniĝas inter 6 kaj 9 monatoj.

Novnaskita Lupo kaj Korbloko

Kiel ni menciis antaŭe, novnaskita lupo povas kaŭzi gravan komplikaĵon nomatan aŭtoimuna denaska korbloko. Ĉi tio estas problemo kun la elektra sistemo de la koro de la bebo. La korbato de la bebo estas kontrolata de elektraj impulsoj, kiuj vojaĝas tra la koro. Ĉe novnaskita lupo, antikorpoj de la patrino atakas grupon de ĉeloj, kiuj kontrolas la elektran agadon de la koro, nomatan la AV-nodo.

Iafoje tio kaŭzas nur malgrandajn ŝanĝojn en la korfrekvenco de la bebo (unua- aŭ duagrada korbloko). Ĉi tiuj povas malaperi post la naskiĝo. Tamen, iuj beboj povas evoluigi triagradan korblokon, aŭ kompletan korblokon, pro novnaskita lupo.

Tio okazas kiam elektraj signaloj de la supraj ĉambroj de la koro ne povas pasi al la malsupraj ĉambroj. Kiam ĉi tiuj signaloj estas tute blokitaj, la koro batas neregule, malfaciligante por la koro de la bebo pumpi sufiĉe da sango al la korpo. Triagrada korbloko estas la plej severa formo. Ĝi foje povas esti mortiga antaŭ aŭ post la naskiĝo.

Korbloko kutime disvolviĝas inter la 18a kaj 24a semajnoj de gravedeco. Kuracistoj povas detekti ĝin dum gravedeco per aŭskultado de la korbato de la bebo. Se la korfrekvenco estas pli malrapida ol atendate (nomata bradikardio), ĝi povas esti signo de korbloko.

Kiuj estas la kaŭzoj de novnaskita lupo?

Kiel ni menciis antaŭe, novnaskita lupo estas kaŭzata de antikorpoj, kiuj pasas de la patrino al la bebo tra la placento. Esploristoj ligis ĉi tiujn specifajn tipojn de antikorpoj al novnaskita lupo:

• `(Kontraŭ-Sjögren-sindromo-rilata antigeno A (kontraŭ-SSA/Ro))`
• `(Kontraŭ-Sjögren-sindromo-rilata antigeno B (kontraŭ-SSB/La))`
• `(Kontraŭ-U1-ribonukleoproteino (kontraŭ-U1-RNP))`

Tiuj `(antikorpoj)` troviĝas en homoj kun diversaj aŭtoimunaj malsanoj, kiel ekzemple `(sindromo de Sjögren)`, `(SLE)`, `(reŭmatoida artrito)` kaj `(miksita konektiva hista malsano)`. Tamen, tiuj `(antikorpoj)` ankaŭ troveblas en homoj, kiuj ne havas simptomojn aŭ kiuj ne estis diagnozitaj kun la malsano.

Kiam ĉi tiuj antikorpoj eniras la korpon de la bebo, ili povas kaŭzi provizorajn aŭ permanentajn ŝanĝojn. Esploristoj ankoraŭ ne plene komprenas kiel ĉi tiuj antikorpoj kaŭzas ĉi tiujn ŝanĝojn. Sed ili ja scias, ke la plej gravaj kaj permanentaj ŝanĝoj estas en la koro de la bebo .

Post kiam ili eniras la koron, ĉi tiuj antikorpoj komencas inflaman procezon, kiu kondukas al la formado de cikatra histo. Ĉi tiu cikatra histo blokas la elektrajn signalojn, malhelpante la ĝustan funkciadon de la koro de la bebo. En la plej malbonaj kazoj, tio povas esti sanrisko dum gravedeco aŭ kaŭzi vivminacajn komplikaĵojn post la naskiĝo.

Kiel oni diagnozas ĉi tiun malsanon "Novnaskita Lupo"?

Kuracistoj diagnozas novnaskitan lupon aŭ dum gravedeco aŭ tuj post la naskiĝo. Se ili vidas, ke la korfrekvenco de la bebo estas pli malrapida ol atendita, ili faros fetan eĥokardiogramon. Ĉi tio estas sekura, sendolora, neinvazia testo. Ĝi povas rigardi la strukturon kaj funkcion de la koro de la bebo.

Ĉi tiu `(feta eĥokardiogramo)` povas montri ŝanĝojn, kiuj sugestas `(novnaskitan lupon)`. Se jes, via kuracisto informos vin pri la severeco de la malsano kaj kion atendi en la estonteco. Ili ankaŭ kontrolos vian sangon por la ĉeesto de tiuj specialaj `(antikorpoj)`.

Iafoje, simptomoj de novnaskita lupo, kiel ekzemple haŭtaj lezoj, aperas nur post la naskiĝo de la bebo. Se tio okazas, la medicina teamo faros fizikan ekzamenon por ekskludi aliajn eblajn kaŭzojn de la lezoj. Ili ankaŭ povas testi vin, vian bebon, aŭ ambaŭ el vi por antikorpoj por helpi fari diagnozon.

Via kuracisto diagnozos vin kun novnaskita lupo se ambaŭ ĉi tiuj kondiĉoj ĉeestas:

• Se vi kaj/aŭ via bebo estas `(pozitivaj)` por `(kontraŭ-SSA)` kaj/aŭ `(kontraŭ-SSB)` kaj/aŭ `(kontraŭ-U1-RNP)`.

kaj

• Se via bebo havas almenaŭ unu konfirmitan simptomon de "novnaskita lupo".

Kiel oni traktas novnaskitan lupon?

La kuracado dependas de la severeco de la malsano. Neniu kuracado necesas por haŭtaj lezoj, nenormalaj sangoĉelkalkuloj aŭ levitaj hepataj enzimoj. Ĉi tiuj problemoj kutime solviĝas memstare en malpli ol jaro.

Tamen, beboj naskitaj kun korbloko eble bezonos permanentan korstimulilon enmetitan aŭ ĉe la naskiĝo aŭ dum la infanaĝo. Ĉi tio estas kirurgia proceduro por enmeti aparaton por helpi ilian koron bati ĝuste. La medicina teamo de via bebo rakontos al vi pli pri tio.

Iuj esploroj montris, ke la preno de certaj medikamentoj dum gravedeco povas redukti la riskon, ke via bebo evoluigos korblokon. Se vi havas diagnozitan aŭtoimunan malsanon, aŭ se vi testas pozitive por certaj antikorpoj, via kuracisto povas rekomendi, ke vi prenu medikamenton nomatan hidroksiklorokino dum gravedeco. Fari tion povas helpi protekti vian bebon kontraŭ la plej gravaj efikoj de novnaskita lupo.

Kio estas la prognozo por beboj kun novnaskita lupo?

La perspektivo de via bebo dependas de kiel novnaskita lupo influas lian korpon. Por beboj kun nur haŭtaj, hepataj kaj/aŭ sangaj anomalioj, la perspektivo estas tre bona. Ĉio devus reveni al normaleco post 6 ĝis 9 monatoj.

Tamen, se korbloko okazas, la perspektivo povas esti tre malsama. Korbloko povas kelkfoje esti mortiga antaŭ aŭ post la naskiĝo. Multaj beboj kun korbloko bezonos permanentan korstimulilon dum la infanaĝo.

Malgranda nombro da beboj kun novnaskita lupo povas poste evoluigi aŭtoimunan malsanon kiel ĉi tiun:

• Junula idiopata artrito
• Psoriazo
• Aŭtoimuna tiroida malsano
• Tipo 1 diabeto

"Ĉiu bebo estas malsama. Novnaskita lupo povas havi malmultan aŭ neniun efikon al la vivo de via bebo. Ilia medicina teamo donos al vi pliajn detalojn pri kion atendi kaj kiel prepari."

Ĉu eblas preventi novnaskitan lupon?

Ne eblas malhelpi antikorpojn transiri la placenton dum gravedeco. Tamen, vi povas preventi gravan damaĝon al la koro de via bebo, aŭ almenaŭ plani anticipe por iu ajn kuracado, kiun via bebo eble bezonos post la naskiĝo. Se vi testas pozitive por kontraŭ-SSA, kontraŭ-SSB, aŭ kontraŭ-U1-RNP, via kuracisto povas rekomendi jenon:

• Preni certajn medikamentojn frue en gravedeco kaj dum gravedeco povas helpi protekti la bebon kontraŭ evoluigo de korblokado.
• Rastrumo por korblokado (fetaj eĥokardiogramoj) ekde ĉirkaŭ 16 semajnoj de gravedeco.
• Monitorado de la korfunkcio de la bebo dum la unua vivmonato. Tio estas por kontroli signojn de korblokado (se ili ankoraŭ ne aperis), ĉar iuj beboj ne montras signojn ĝis kelkaj semajnoj post la naskiĝo.

Kiam mi devus serĉi medicinan konsilon?

Gravas precize sekvi la horaron de testoj kaj rendevuoj provizitan de la medicina teamo de via infano. Ili diros al vi kiom ofte alporti vian infanon por kontroloj kaj sekvadoj.

Gravas ankaŭ zorgi pri via sano. Se vi testas pozitive por certaj antikorpoj sed ne havas signojn aŭ simptomojn de aŭtoimuna malsano, via kuracisto povas plusendi vin al reŭmatologo, kuracisto kiu specialiĝas pri artikdoloro kaj rilataj malsanoj. Ĉi tio estas ĉar ekzistas ŝanco, ke vi povus evoluigi aktivan aŭtoimunan malsanon en la sekvaj jaroj. Via kuracisto klarigos kion vi povas atendi kaj atente kontrolos vin por ke vi povu tuj ricevi kuracadon.

Kiujn demandojn mi devus demandi al la kuracisto de mia infano?

Jen demandoj povas helpi vin lerni pli pri novnaskita lupo post diagnozo:

• Kiel novnaskita lupo influos mian gravedecon/mian bebon?
• Kiuj kuracaj ebloj ekzistas?
• Kio estas la prognozo?
• Kio estas la ŝanco, ke novnaskita lupo influos estontan gravedecon?

Ĉu plenkreskuloj povas evoluigi "novnaskitan lupon"?

Ne, novnaskita lupo ne estas diagnozo por plenkreskuloj. Ĝi estas diagnozita nur ĉe fetoj kaj beboj. Novnaskita lupo ne estas la sama kiel plenkreska lupo.

Sistema Lupo Eritematoza (SLE), kiun ni kutime nomas lupo, estas aŭtoimuna malsano, kiu efikas kaj infanojn kaj plenkreskulojn. SLE estas sistema, kio signifas, ke ĝi efikas la tutan korpon kaj postulas dumvivan kuracadon kaj monitoradon.

Novnaskita lupo nur efikas sur la unuajn kelkajn monatojn de la vivo de bebo. Ĝi ne disvolviĝas poste en la infanaĝo aŭ en plenaĝecon.

Tamen, novnaskita lupo povas havi longdaŭrajn efikojn sur la korpon de persono, eĉ se ĝi ne estas diagnozita ĝis post la naskiĝo. La plej grava komplikaĵo estas korblokado, kiu povas postuli dumvivan korstimulilon. Kelkaj esploroj sugestas, ke beboj, kiuj havas novnaskitan lupon, povas havi pliigitan riskon disvolvi aŭtoimunajn malsanojn pli poste en la vivo.

Se vi havis novnaskitan lupon kiel infano, parolu kun via kuracisto por ekscii, kian monitoradon aŭ testadon vi eble bezonos dum vi maljuniĝos.

Kiam vi estas graveda kaj ricevas tian novnaskitan diagnozon, ĝi povas esti superforta kaj maltrankviliga. Povas esti vere malfacile ne scii, kio okazos dum via gravedeco progresas. Nenio malbonas pri kunhavigi viajn timojn kaj zorgojn kun via medicina teamo. Ili faros ĉion eblan por helpi vin kompreni, kio okazas kaj kion vi povas fari por helpi vin havi sanan gravedecon.

Se via bebo estas diagnozita post la naskiĝo, eble necesos monitorado dum la unua vivmonato por kontroli sian korfunkcion. Ili ankaŭ povas havi haŭtajn lezojn, kiuj daŭras plurajn monatojn. La medicina teamo de via bebo klarigos, kion atendi kaj provizos subtenon por vi kaj la tuta familio.

Aferoj, kiujn ni devas memori el ĉi tiu rakonto

Bone, do ni resumu kelkajn el la plej gravaj faktoj pri novnaskita lupo, pri kiuj ni parolis:

• Novnaskita lupo estas kondiĉo, kiu okazas ĉe novnaskitoj pro specialaj antikorpoj transdonitaj de la patrino al la bebo.
• Ĉi tio ne estas la sama kiel lupo (SLE), kiu okazas ĉe plenkreskuloj.
• Plej ofte, la simptomoj estas provizoraj kaj sendanĝeraj, kiel ekzemple haŭtaj lezoj. Ĉi tiuj resaniĝos ene de 6-9 monatoj.
• Tamen, iuj beboj povas evoluigi gravan kondiĉon nomatan denaska korbloko, kiu povas postuli korstimulilon.
• Se la patrino havas aŭtoimunan malsanon, aŭ se ŝi havas specifajn antikorpojn (kontraŭ-SSA, kontraŭ-SSB), estas tre grave diskuti tion kun la kuracisto dum gravedeco.
• Plej multaj beboj tute resaniĝas de ĉi tiu malsano. Se korproblemoj okazas, ili povas esti kuracataj.
• Se vi havas demandojn aŭ dubojn, ne timu demandi la kuraciston. Ili estas tie por helpi vin.

`Novnaskita lupo, novnaskitoj, bebaj malsanoj, korbloko, aŭtoimuneco, patrinaj antikorpoj, haŭta erupcio