Ĉu la kruroj de via bebo ankaŭ ŝveliĝas? Tio povus esti la malsano de Milroy!

Ĉu vi iam rimarkis, ke la kruroj de via malgrandulo, precipe sub la genuoj, estas simple ŝvelintaj? Iafoje tio videblas tuj post la naskiĝo. Aŭ ĝi povas aperi post kelkaj tagoj. Estas normale, ke multaj gepatroj iom maltrankviliĝas pri tio. Unu kialo de ĉi tiu speco de ŝvelaĵo en la kruroj nomiĝas malsano de Milroy. Hodiaŭ, ni parolos pri tio detale, tre simple.

Kio estas la malsano de Milroy?

Simple dirite, la malsano de Milroy estas kondiĉo, kiu apartenas al grupo de kondiĉoj nomataj primara limfedemo . "Primara" signifas, ke ĝin ne kaŭzas alia malsano, ke ĝi okazas memstare. Ĝi estas denaska kondiĉo, kio signifas, ke la kondiĉo povas ĉeesti jam de naskiĝo. Ĝi estas genetika kondiĉo, kio signifas, ke ĝi estas heredita.

Nia korpo havas sistemon nomatan la limfa sistemo. Ĉi tio estas kiel drenada sistemo, kiu forigas rubaĵojn el nia korpo. Kiam la limfaj kanaloj kaj limfganglioj en ĉi tiu limfa sistemo ne estas bone disvolvitaj, ili ne povas funkcii ĝuste. Tiam, limfa fluido ne fluas ĝuste kaj restas en unu loko. Jen kiel limfa fluido akumuliĝas kaj kaŭzas ŝvelaĵon en la kruroj de beboj, precipe la malsupraj kruroj kaj piedoj. Imagu ion similan al kiam akvotubo ŝtopiĝas, akvo pleniĝas en unu loko.

La malsano de Milroy ankaŭ nomiĝas hereda limfedemo tipo I.

Diagnozi ĉi tiun kondiĉon povas kelkfoje esti iom malfacila, ĉar kuracistoj ne vidas tiajn pacientojn tre ofte. Sed se vi rimarkas ŝvelaĵon en la kruroj de via bebo, estas tre grave demandi vian kuraciston pri tio. Ĉar ju pli frue vi diagnozas la kondiĉon, des pli frue vi povas komenci kuracadon. Gravas ankaŭ ne paniki.

Kiom malofta estas la malsano de Milroy?

Ĉi tio estas fakte relative malofta kondiĉo . Ĝi tuŝas ĉirkaŭ unu el po 6 000 naskitaj beboj. Ĝi estas pli ofta ĉe knabinoj ol knaboj. Oni diras, ke por ĉiu knabo kun ĉi tiu kondiĉo, estas almenaŭ du knabinoj.

Kiuj estas la simptomoj de la malsano de Milroy?

Via bebo povas havi ĉi tiujn simptomojn tuj ekde la naskiĝo. Iafoje ili povas aperi iom pli poste. Kontrolu ĉu via bebo havas ĉi tiujn simptomojn:

• Ŝvelado en la malsupraj kruroj (edemo): Ĉi tiu ŝvelado kutime videblas sub la genuoj. Iafoje ĝi povas okazi nur en unu kruro, sed pli ofte ĝi estas en ambaŭ.
• Ŝvelintaj vejnoj en la malsupraj kruroj: Iafoje, kun ŝvelaĵo, la vejnoj fariĝas klare videblaj.
• Ŝvelado de la testikoj (hidrocelo): La testikoj de knaboj povas ŝveliĝi kaj pleniĝi per fluido. Ĉi tio povas esti iom timiga por gepatroj, sed ĝi ankaŭ povas esti simptomo de malsano.
• Piedungoj fleksitaj supren:La formo de la ungoj povas ŝanĝiĝi kaj ŝajni turnita supren.
• Malgrandaj haŭtaj buloj (papilomatozo): Ĉi tiuj ne estas kanceraj kondiĉoj, sed ili povas aperi kiel malgrandaj tuberoj sur la haŭto, foje similaj al malgranda florbrasiko.
• Gastrointestinaj problemoj: Kelkaj beboj povas sperti stomakdolorojn, vomadon kaj diareon. Tio ne okazas al ĉiuj, sed ĝi povas okazi.

Kiuj estas la kaŭzoj de la malsano de Milroy?

La ĉefa kaŭzo de la malsano de Milroy estas mutacio (variaĵo) en geno nomata FLT4 . Genoj estas kiel malgranda aro da instrukcioj, kiuj regas ĉion en nia korpo. Ĉi tiu geno FLT4 helpas la limfosistemon formiĝi ĝuste. Do kiam okazas malgranda ŝanĝo en ĉi tiu geno, tio estas, mutacio, la limfosistemo ne formiĝas ĝuste.

En plej multaj kazoj, unu el la gepatroj de infanoj kun Milroy-malsano havas la malsanon. Ĝi estas heredata laŭ aŭtosoma domina padrono . Tio signifas, ke infano povas evoluigi la malsanon eĉ se nur unu gepatro havas la genon por la malsano. Ekzemple, se ambaŭ gepatroj havas la genan mutacion, ĉiu infano havas 50% ŝancon heredi la malsanon. Eĉ inter gefratoj en la sama familio, la severeco de la simptomoj, aŭ la aĝo kiam simptomoj aperas, povas varii. Unu infano povas havi multan ŝvelaĵon, dum la alia eble ne havas ĝin tiel severa.

Naŭ el 10 infanoj kun la mutacio de la geno FLT4 montras simptomojn de ŝveliĝo de kruroj antaŭ la aĝo de 3 jaroj .

Kiel oni diagnozas ĉi tiun malsanon?

La malsano de Milroy estas diagnozita per fizika ekzameno fare de kuracisto . La kuracisto atente rigardos la krurojn de la bebo por signoj de ŝvelaĵo, haŭtaj ŝanĝoj kaj ungoformo. Krome, la jenaj testoj povas esti faritaj:

• Ultrasono: Ĉi tiu estas skanado de la abdomeno de la patrino dum gravedeco, kiu kelkfoje povas montri ĉu estas ŝvelaĵo en la kruroj de la bebo. Ĝi ankaŭ povas esti farita sur la kruroj post la naskiĝo de la bebo.
• Limfoscintigrafio: Ĉi tiu estas iom specialigita testo. En ĉi tiu testo, malgranda kvanto da radioaktiva materialo estas injektita sub la haŭton kaj fotilo estas uzata por observi ĝian moviĝon tra la limfa sistemo. Ĉi tio povas montri kiel la limfa sistemo funkcias kaj ĉu estas ia blokado.
• Genetika testado: Ĉi tio helpas konfirmi ĉu ekzistas mutacio en la geno FLT4. Ĉi tio kutime implikas sangospecimenon.

La kuracisto de via infano ankaŭ povas plusendi vin al pediatriatestita limfedemoterapiisto, kiu specialiĝas pri traktado de ĉi tiuj kondiĉoj.

Kiel oni traktas la malsanon de Milroy?

Ekzistas hejmaj kuraciloj por la ŝvelaĵo kaŭzita de ĉi tiu malsano. Ĉi tiuj kuraciloj celas kontroli la ŝvelaĵon, redukti komplikaĵojn kaj plibonigi la vivokvaliton de la infano. Kuraciloj por la malsano de Milroy por ŝvelintaj kruroj inkluzivas:

• Kunprema terapio: Uzante specialajn kunpremajn ŝtrumpetojn aŭ bandaĝojn. Ĉi tiuj aplikas mildan premon al la kruroj por redukti ŝvelaĵon kaj helpi la limfofluon flui reen en la korpon.
• Kineziologia bendo (KT-bendo): Ĉi tiu estas speciala glubendo uzata de atletoj. Ĝi ankaŭ povas kelkfoje helpi redukti ŝvelaĵon stimulante resaniĝon.
• Ŝuoj kiuj provizas subtenon: Gravas porti ŝuojn kiuj bone konvenas, subtenas kaj ne estas streĉaj.

Plejofte, ĉi tiuj simplaj traktadoj donos al vi bonajn rezultojn. Se ili ne funkcias, vi povas provi limfodrenadmasaĝon . Ĉi tiu estas milda masaĝtekniko farita de speciale trejnita terapiisto. Ĝi helpas forigi limfolikvaĵon el blokitaj areoj kaj permesi al ĝi dreniĝi ĝuste. Kuracisto povas fari tion, aŭ vi povas esti instruita kiel fari ĝin hejme.

Se ĉi tiuj metodoj ne funkcias, via kuracisto povas rekomendi kirurgion por helpi la limfosistemon de via infano funkcii pli bone. Tamen, tio ofte estas konsiderata lasta rimedo. Tio povas inkluzivi:

• Forigo de trafita histo.
• Uzi pretervojon por redirekti la fluon de limfo al pli bonaj areoj: Ĝi estas kvazaŭ krei novan vojon ĉirkaŭ blokita vojo.
• Transplantado de sanaj limfganglioj el aliloke en la korpo de la infano en la krurojn. Ĉi tio nomiĝas vaskularigita limfganglia translokigo .

Se mia infano havas ĉi tiun kondiĉon, kion mi devus atendi?

Ĉar la malsano de Milroy estas malofta kondiĉo, vi eble bezonos klarigi ĝin al la instruistoj de via infano aŭ aliaj homoj en la vivo de via infano. Ekzemple, se via infano ricevas tuberon sur la piedo en la lernejo, ĝi povas esti iom pli grava ol ĝi estus por alia infano, kaj ekzistas pli alta ŝanco de infekto. Paroli pri tio povas helpi instruiston kompreni kial via infano bezonas pli da tempo por ŝanĝi vestaĵojn en la sporta klaso, aŭ kial estas danĝere esti sen ŝuoj (pro la risko de vundo kaj infekto). Sed ne zorgu, via infano povas fari plejparton de la aferoj, kiujn faras aliaj infanoj en lia klaso.

La malsano de Milroy estas kronika, kio signifas, ke ĝi estas longdaŭra malsano. Ŝvelado en la kruroj povas pliiĝi iom post iom ĉe iuj homoj, kaj malpliiĝi iomete ĉe aliaj. Se ne traktata, ĉi tiu ŝvelado povas kaŭzi, ke la trafita areo fariĝas malmola kaj malmola kiel roko. Ankaŭ, homoj kun ĉi tiu malsano povas evoluigi haŭtinfekton nomatan celulito . Ĉi tiu estas malsano, kiu kaŭzas, ke la haŭto fariĝas ruĝa, varma kaj dolora. Ĉi tiu estas danĝera malsano, kiu foje povas disvastiĝi al la sangocirkulado. Tial gravas informi kuraciston eĉ se vi rimarkas malgrandan ŝanĝon en via haŭto.

Kiel mi prizorgu mian infanon?

Jen kelkaj aferoj, kiujn vi povas fari por prizorgi vian infanon kun la malsano de Milroy:

• Bone prizorgu la haŭton de via infano. Tenu la haŭton sur la kruroj pura ĉiutage, bone sekigu ilin, kaj apliku humidigilon. Traktu iujn ajn malgrandajn tranĉvundojn, skrapojn, insektajn pikojn aŭ infektojn kiel eble plej baldaŭ. Tio povas helpi redukti la riskon de evoluigo de malsanoj kiel celulito.
• Provu eviti vundi viajn piedojn. Portu vestaĵojn, kiuj kovras viajn piedojn dum ludado, kurado aŭ saltado. Ne lasu ilin promeni ekstere sen ŝuoj. Infanoj kun Milroy-malsano estas pli sentemaj al infektoj ol aliaj.
• Ne lasu la krurojn de via infano resti en unu loko, movu ilin ofte. Malpezaj ekzercoj kaj levado kaj mallevado de la kruroj povas helpi redukti ŝvelaĵon.
• Kuraĝigu fizikan agadon, precipe naĝadon. La premo de la akvo helpas kontraŭ ŝvelaĵo. Ankaŭ, ekzercoj mildaj por la artikoj, kiel ekzemple piedirado kaj biciklado, estas bonaj.
• Demandu vian kuraciston antaŭ ol doni al via infano iun ajn medikamenton. Iuj medikamentoj, ekzemple, iuj dolorpiloloj, povas pliigi ŝvelaĵon.
• Reduktu la kvanton da salo en viaj manĝaĵoj. Salo pliigas akvoretenon en la korpo, kio ankaŭ povas pliigi ŝvelaĵon.
• Nutru vian infanon nutrigan manĝaĵon. Ekvilibra dieto de legomoj, fruktoj kaj malgrasa proteino helpas certigi, ke via infano ricevas la nutraĵojn, kiujn ili bezonas.

Kiam mia infano devus konsulti kuraciston?

Infano kun la malsano de Milroy havos regulajn kontrolojn . Tio permesas al la kuracisto vidi kiel fartas la infano, kiel estas la ŝvelaĵo, ĉu la kuracado funkcias, kaj ĉu la stato restas sama aŭ plimalboniĝas. Se vi sentas, ke la kuracado ne helpas, se la ŝvelaĵo en la kruro de via infano pliiĝas, se ĝi estas ruĝa, se ĝi estas varma, aŭ se via infano havas febron, nepre parolu kun la kuracisto de via infano. Iafoje via infano eble bezonos konsulti okupigiston por helpi lin/ŝin uzi sian membron pli facile kaj plenumi ĉiutagajn taskojn.

Kiujn demandojn mi devus demandi al la kuracisto de mia infano?

Jen kelkaj demandoj, kiujn vi povas demandi al la kuracisto de via infano:

• "Ĉu iu alia en nia familio riskas disvolvi ĉi tiun malsanon? Ĉu ni devus ricevi genetikan konsiladon?"
• "Ĉu vi konas subtengrupojn por homoj kun la malsano de Milroy? Ĉu ekzistas tiaj grupoj en Srilanko?"
• "Kiel mi elektas la ĝustajn kunpremajn vestojn por mia infano? Kie mi povas trovi ilin?"
• "Laŭ via sperto, kiom sukcesaj estas ĉi tiuj simplaj traktadoj? Kiam ni devus konsideri kirurgion?"
• "Kiajn specialajn aferojn vi bezonas fari por protekti la haŭton sur la kruroj de via infano?"

Havi infanon kun la malsano de Milroy ne estas kiel havi infanon kun normala malsano. La unua paŝo en zorgado pri via infano estas eduki vin mem kaj aliajn pri ĉi tiu kondiĉo. Lernu kiel eble plej multe pri ĝi, kaj ne timu demandi la medicinan teamon de via infano. Vi ne estas sola, kaj ekzistas multaj homoj, kiuj povas helpi.

La plej gravaj aferoj, kiujn ni devas memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Bone, do ni resumu la plej gravajn punktojn el tio, pri kio ni parolis:

• La malsano de Milroy estas kondiĉo , kiu povas ĉeesti ĉe naskiĝo kaj estas kaŭzita de genetikaj faktoroj, kiuj difektas la funkcion de la limfa sistemo, rezultante en ŝveliĝo de la kruroj.
• Tio estas malofta , sed estas esence serĉi kuracistan konsilon se la kruroj de via bebo estas ŝvelintaj. Rapida diagnozo kaj kuracado estas tre gravaj.
• Kuracelektoj inkluzivas kunpremajn ŝtrumpetojn, specialajn glubendojn, limfodrenadmasaĝon, kaj foje kirurgion.
• Ĉar ĉi tiu estas kronika malsano , gravas bone prizorgi la infanon, prizorgi la haŭton, protekti ĝin kontraŭ infektoj, kaj teni ĝin sub taŭga medicina superrigardo.
• Ne zorgu. Per bona informo pri ĉi tiu malsano kaj kunlaboro kun viaj kuracistoj, via infano povas multe progresi al normala vivo.

Se vi havas pluajn demandojn pri tio, nepre parolu kun via familia kuracisto aŭ pediatro.

` Malsano de Milroy, Limfa Sistemo, Ŝvelado de la Kruroj ĉe Infanoj, Limfedemo, Denaskaj Malsanoj, Genetikaj Malsanoj, Traktado