Ĉu via infano havas problemon kun la limfaj vaskuloj en siaj intestoj? (Primara Intesta Limfangiektazio) Ni parolu pri tio!

Ĉu vi iam rimarkis, ke la kruroj kaj brakoj de via malgrandulo ŝveliĝas kelkfoje? Aŭ ĉu li ofte plendas pri stomakdoloro? Ĉu li maldikiĝas sen dikiĝi? Vi eble pensas, ke ĉi tiuj estas normalaj simptomoj, al kiuj ni ne multe atentas. Tamen, malantaŭ ĉi tiuj, eble estas malofta sed sendube maltrankviliga kondiĉo nomata "Primara Intesta Limfangiektazio" (PIL) . La nomo sonas iom timige, ĉu ne? Sed ne zorgu. Ni parolu pri tio detale kaj tre simple hodiaŭ.

Kio estas 'Primara Intesta Limfangiektazio'?

Simple dirite, ĉi tio estas malofta malsano, kiu okazas en la digesta sistemo de niaj infanoj, specife en la maldika intesto. Vi scias, plejparto de la manĝaĵo, kiun ni manĝas, estas digestita kaj la nutraĵoj en ĝi estas sorbitaj en la korpon en ĉi tiu maldika intesto.

Nu, en ĉi tiu (PIL) kondiĉo, la eta tubsistemo nomata "limfaj angioj" en la maldika intesto de via infano estas difektita kaj ĝi ne funkcias ĝuste. Ĉi tiuj limfaj angioj estas tre fajna reto de kanaloj, kiuj estas disvastigitaj tra nia korpo. Ĝi estas kiel alia "tubsistemo" en nia korpo. Ilia ĉefa funkcio estas kolekti fluidojn kaj proteinojn, kiuj akumuliĝas en niaj histoj (ni nomas ĉi tiun fluidon "limfo") kaj resendi ilin al la kardiovaskula sistemo.

Sed ĉe infano kun PIL, ĉi tiuj limfaj vaskuloj ŝveliĝas kaj "likas". Kio okazas estas, ke anstataŭ absorbi nutraĵojn kaj proteinojn el ĉi tiuj limfaj vaskuloj en la korpon, ili likas reen en la intestojn. Estas kvazaŭ akvo likanta el lika tubo.

Kiam aferoj likas tiel, ekestas du ĉefaj problemoj:

1. Malaltaj proteinniveloj: Proteino estas io, kio plenumas tre gravan funkcion en la korpo. Do kiam ĉi tiuj eniras la intestojn, la korpo ne ricevas sufiĉe da proteino. Tio povas kaŭzi ŝveliĝon de la tuta korpo. Ni ankaŭ nomas ĉi tiun kondiĉon "proteinperdanta enteropatio" en medicinaj terminoj.

2. Nutraj mankoj: Kune kun tiu elfluanta fluido, ankaŭ esencaj vitaminoj kaj mineraloj perdiĝas. Se tio ne estas prizorgata konvene, la infano povas evoluigi diversajn nutrajn mankojn.

(PIL) plej ofte trafas junajn infanojn kaj adoleskantojn. Ĝi kutime estas diagnozita antaŭ la aĝo de 3 jaroj. Tamen, ĝi kelkfoje povas trafi plenkreskulojn kaj eĉ fetojn en la utero. Ankoraŭ ne ekzistas kuraco por ĝi. Tamen, kuracistoj povas kontroli simptomojn kaj redukti la elfluon kaj ŝvelaĵon per uzado de speciala dieto kaj medikamentoj. Ili ankaŭ povas doni al la korpo la vitaminojn kaj mineralojn, kiujn ĝi bezonas.

Ĉi tiu (PIL) situacio estas nomata per pluraj aliaj nomoj:

• Intesta limfangiektazio
• Limfangiektazio
• Waldmann-malsano

Kiuj estas la simptomoj de ĉi tiu (PIL) kondiĉo?

La ĉefa kaj plej ofta simptomo de limfedemo estas ŝveliĝo pro fluida reteno. Kuracistoj nomas ĉi tion limfedemo . Vi eble unue rimarkos ĉi tion en la kruroj kaj piedoj de via infano. Dum ĉi tiu fluido akumuliĝas, la vizaĝo, manoj kaj eĉ la genitala areo de via infano povas komenci ŝveliĝi.

Imagu, kiam via infano vekiĝas matene, iliaj piedoj estas normalaj, sed dum la tago pasas, vespere, iliaj piedoj estas tiel ŝvelintaj, ke ili eĉ ne povas surmeti ŝuojn. Jen kio okazas en ĉi tiu kazo.

Krome, la infano povas ankaŭ havi likvaĵon ĉirkaŭ la koro (nomata perikardito ), likvaĵon en la brusto (nomata pleŭra elfluaĵo ), aŭ likvaĵon en la abdomeno (nomata ascito aŭ abdomena elfluaĵo) .

Jen kelkaj aliaj simptomoj:

• Abdomena doloro
• Naŭzo kaj vomado
• Diareo (stomaka doloro )
• Sentas sin laca ĉiam (Laceco)
• Pezperdo
• Ne akiri pezon, negrave kiom da manĝaĵo vi manĝas (tio ŝuldiĝas al tio, ke la korpo ne ĝuste sorbas nutraĵojn, kio nomiĝas "malabsorbado" )

Se via infano havas unu aŭ plurajn el ĉi tiuj simptomoj, estas plej bone serĉi kuracistan konsilon.

Ĉu ekzistas iuj gravaj komplikaĵoj de la (PIL)-kondiĉo?

Jes, kvankam tre malofte, (PIL) povas kaŭzi troan ŝveliĝon de la tuta korpo de infano. Ĉi tio nomiĝas "anasarko" . Ĉi tio estas grava kondiĉo, kiu povas eĉ esti vivminaca. Tial estas tre grave esti konscia pri la simptomoj.

Kio estas la kialo de ĉi tiu (PIL) situacio?

Ĉi tiun malsanon (PIL) kaŭzas anomalio en la limfaj kanaloj de la bebo. Ĉi tiuj limfaj kanaloj, kiel menciite antaŭe, estas sistemo de tuboj, kiuj portas aferojn kiel grason de la maldika intesto de la bebo al la hepato kaj aliaj partoj de la korpo.

Ĉi tiu anomalio kaŭzas blokadon de la limfaj angioj. Poste, ili pleniĝas per limfa fluido, la angioj ŝveliĝas, kaj fine ili krevas, kaj la enhavo de tiuj angioj kolektiĝas en la dika intesto (dupunkto) de la infano.

Tamen, medicinaj fakuloj ankoraŭ ne scias precize kial ĉi tiu kondiĉo okazas. Tio estas la problemo.

Ĉu ĉi tio estas genetika? (Ĉu intesta limfangiektazio estas genetika?)

Tre malofte, estis raportoj pri pluraj membroj de la sama familio trafitaj de la malsano. Tamen, esploristoj ankoraŭ ne certas ĉu temas pri genetika malsano. Pli da esplorado estas farata pri tio.

Kiel oni diagnozas ĉi tiun (PIL) malsanon? (Diagnozo)

Plej ofte, la unua afero, kiun kuracisto faros, estas fizike ekzameni vian bebon kaj demandi vin pri la simptomoj de via bebo. Iafoje, antaŭnaska ultrasono , farita dum la bebo ankoraŭ estas en la utero, povas montri signojn de ŝvelaĵo (edemo) en la kruroj de la bebo, kio povas doni al vi ideon pri tio, kio okazas.

Post la naskiĝo de la bebo, la kuracisto kontrolos pri PIL per speciala instrumento nomata endoskopo por rigardi en la intestojn de la bebo. Ĉi tio estas fleksebla tubo kun kamerao ligita al ĝi. La bebo estos endormigita sub anestezo dum ĉi tiu testo, por ke ili ne sentu doloron. Do ne zorgu.

Dum ĉi tiu endoskopio, la kuracisto prenas malgrandajn pecojn de histo (nomata biopsio ) el pluraj areoj de la intesto de la infano. Poste, patologiisto , kuracisto kiu specialiĝas pri ekzamenado de histo, rigardas ĉi tiujn histospecimenojn sub mikroskopo por kontroli ĉu estas ia nenormala ŝvelaĵo de la limfaj vaskuloj.

Krome, sangotestoj povas determini kiom da proteino estas en la korpo. Oni ankaŭ povas preni fekaĵan specimenon por vidi ĉu fluido eliras el la limfganglioj en la maldikan inteston.

Kiuj estas la plej bonaj kuraciloj por (PIL)?

Kiam oni traktas PIL-on, la plej grava afero estas ŝanĝi la dieton de la infano. Jen la ĉefa armilo kontraŭ PIL. Pensu pri ĝi kvazaŭ oni metus "ŝtopilon" por haltigi la nutraĵan elfluon.

Multaj kuracistoj preskribas malgrasan, altproteinan dieton.

Graso estas iom malfacile digestebla. Tial estas malfacile por la permeabla intesto de via bebo absorbi grason ĝuste. Do via nova dieto povas inkluzivi specialan tipon de graso nomatan "mezĉenaj trigliceridoj (MCT-oj)." Ĉi tiuj (MCT-oj) estas tipo de graso, kiun la korpo facile sorbas. Ankaŭ, aldoni pli da proteino al via dieto povas maksimumigi la kvanton da nutraĵoj, kiujn via korpo absorbas.

Ĉar iuj nutraĵoj perdiĝas, la kuracisto povas ankaŭ rekomendi vitaminojn kaj mineralajn suplementojn por certigi, ke la korpo de la infano ricevas tion, kion ĝi bezonas.

Krome, la kuracisto povas ankaŭ preskribi medikamentojn kiel ĉi tiujn por helpi kun diversaj aspektoj de la (PIL) kondiĉo:

• Diuretikoj (ankaŭ nomataj akvopiloloj): Ĉi tiuj funkcias reduktante la kvanton de ekstra fluido, kiu akumuliĝas en la korpo pro proteina elfluo.
• Somatostatinaj analogaĵoj (kiel oktreotido): Ĉi tiuj medikamentoj helpas redukti la elfluon de substancoj el la limfa sistemo.

Aliaj kuracaj ebloj:

• Kirurgio: Se aliaj traktadoj ne helpas, kaj tre malofte, kuracistoj povas rekomendi kirurgion por forigi la malsanan parton de la intesto de via infano.
• Aliaj eblaj kuracadoj: Esplorado pri tio daŭras. Pluraj novaj medikamentoj, kiel ekzemple sirolimus, estas testataj por PIL. Ĉi tiuj povas esti helpemaj en iuj kazoj, sed ili ankoraŭ ne estas vaste uzataj.

Kio estas la prognozo por la (PIL) situacio?

Kiel menciite antaŭe, (PIL) ne estas tute kuracebla malsano. Tamen, la proteinniveloj en la sango de la infano devus pliiĝi ene de kelkaj semajnoj post la komenco de la kuracado. Tamen, la infano devos manĝi malgrasan dieton kaj preni nutrajn suplementojn dum la resto de sia vivo.

Kvankam ĉi tio estas defio, se ĝi estas bone traktata, la infano povas vivi normalan vivon. La plej grava afero estas sekvi la instrukciojn de la kuracisto kaj zorgi pri la dieto de la infano.

Ĉu la (PIL) situacio povas esti preventata?

Ĉar esploristoj ankoraŭ ne scias, kio kaŭzas ĉi tiun (PIL) kondiĉon, nuntempe ne ekzistas maniero malhelpi ĉi tiun kondiĉon.

Kiam mia infano devus konsulti kuraciston?

Se vi rimarkas ŝvelaĵon en la kruroj, piedoj de via infano, aŭ iujn ajn el la supre menciitaj simptomoj de PIL, estas plej bone tuj porti vian infanon al kuracisto. Ju pli frue ĝi estas detektita, des pli frue la kuracado povas komenciĝi.

Kiujn demandojn mi devus demandi al la kuracisto de mia infano?

Se via infano havas PIL, vi eble havas multajn demandojn por demandi al via kuracisto. Jen kelkaj el ili:

• Kiu dieto plej taŭgas por ĉi tiu (PIL) kondiĉo?
• Kiujn suplementojn mi donu al mia infano?
• Kion alian mi povas fari por pli bone trakti la simptomojn de mia infano?
• Ĉu ĉi tiu (PIL) situacio estas grava?
• Kiujn komplikaĵojn mi devus atenti?

Ne timu demandi ĉi tiujn demandojn. Diskutu iujn ajn zorgojn, kiujn vi havas, kun via kuracisto.

Fine, aferoj por memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Kiam vi unue komencas sperti simptomojn de Primara Intesta Limfangiektazio, povas esti malfacile por vi kaj viaj kuracistoj kompreni kio okazas. Ĝi povas esti tre konfuza kaj konfuza sperto. Tamen, viaj kuracistoj povas kunlabori kun vi por helpi vin eltrovi kio kaŭzas ĝin.

Bonŝance, per malgrasa dieto kaj nutraj suplementoj, la simptomoj de via infano povas esti kontrolitaj laŭlonge de la tempo. Demandu la kuraciston de via infano, kion alian vi povas fari por helpi vian infanon trakti ĉi tiun malsanon. Via amo, subteno kaj atento estas valoregaj por via infano dum ĉi tiu vojaĝo.

`Primara intesta limfangiektazio, PIL, limfa obstrukco, stomakmalsanoj ĉe infanoj, kruroŝvelado, proteinmanko, digestaj sistemaj malsanoj