Ĉu vi iam aŭdis pri malsano nomata PML (Progresema Multfokusa Leŭkoencefalopatio)? Eble vi ne konas ĉi tiun nomon. La kialo estas, ke PML estas tre malofta infekto, kiu influas nian cerbon. Kio okazas en ĉi tio estas, ke la ĉeloj, kiuj produktas mielinon, protektan tegaĵon ĉirkaŭ la nervoĉeloj en nia cerbo, iom post iom detruiĝas. Mielino estas substanco, kiu similas al oleo. Ĉi tio protektas la neŭronojn en la cerbo kaj mjelo (nia centra nerva sistemo). Do, kiam ĉi tiu mielino perdiĝas, la blanka substanco en la cerbo difektiĝas.
Kion signifas la nomo PML?
Nun ni vidu, kion signifas la literoj en la nomo PML. Kompreni tion donos al vi proksimuman ideon pri la malsano.
- P — Progresema: Tio signifas, ke la malsano iom post iom plimalboniĝas . Tio signifas, ke simptomoj povas pliiĝi laŭlonge de la tempo.
- M — Multfokusa: Tio signifas, ke la malsano ne limiĝas al unu areo de la cerbo, sed influas plurajn areojn . Estas kvazaŭ estus malgrandaj lezoj en pluraj areoj de la cerbo.
- L — Leŭkoencefalopatio: Ĉi tiu vorto sonas iom komplika, ĉu ne? Simple dirite, ĝi signifas, ke la malsano ĉefe influas la mielinon, aŭ blankan substancon, en la cerbo .
Do, PML kaŭzas cerbolezon. Ĉi tiu damaĝo povas konduki al diversaj neŭrologiaj problemoj. Ekzemple, mensa kripliĝo, vidproblemoj kaj malfacilaĵoj en marŝado. Ĉar PML estas progresema malsano, ĝi povas plimalboniĝi kun la tempo. Tamen, por iuj homoj, frua kuracado povas malrapidigi la progreson de la malsano.
Kiuj estas la fruaj simptomoj de PML?
Por multaj homoj, la simptomoj de PML komenciĝas tre subtilaj. Ankaŭ, la simptomoj povas varii depende de kiu parto de la cerbo estas trafita de la infekto. Pensu pri ĝi kvazaŭ kiam branĉo de arbo mortas, ĉiuj aliaj funkcioj sur tiu branĉo ĉesas funkcii.
La unuaj simptomoj de PML povas inkluzivi:
- Mallerteco aŭ manko de kunordigo
- Malfacileco paroli aŭ pensi
- Sento de malforteco en la korpo
Dum la infekto progresas, vi ankaŭ povas sperti simptomojn kiel:
- Demenco, memorperdo
- Parolperdo
- Vidperdo
- Kondutaj kaj personecaj ŝanĝoj
Kelkaj homoj ankaŭ povas sperti kapdolorojn aŭ konvulsiojn, sed tio estas malofta. Bedaŭrinde, PML kutime plimalboniĝas kun la tempo, kajĜi ofte povas esti mortiga. Tamen, la rezultoj povas varii depende de la subestaj malsanoj de la paciento kaj lia respondo al la kuracado.
Kio kaŭzas PML-on?
PML estas kaŭzata de viruso nomata JC-viruso (JCV) . La viruso estas nomita laŭ la unua litero de la nomo de la persono, kiu unue infektiĝis per la viruso (John Cunningham). Ĉi tiu viruso ankaŭ estas konata kiel homa poliomaviruso 2.
Surprize, ĉirkaŭ 85% de plenkreskuloj havas la JC-viruson en siaj korpoj. Sed fakuloj ankoraŭ ne certas kiel la viruso transdoniĝas al homoj. Ekzistas iuj pruvoj, ke infanoj povas infektiĝi per manĝaĵo aŭ akvo. La viruso ankaŭ estis trovita en urintestoj. Do, eblas, ke ĝi povas transdoniĝi per urin-buŝa poluado.
Tamen, kvankam multaj homoj havas la JC-viruson en siaj korpoj, ĝi ne aktiviĝas, ĝi simple restas dormanta. Tial, neniuj simptomoj okazas. Tamen, ĉe iu kun malfortigita imunsistemo, ĉi tiu viruso povas aktiviĝi en la korpo kaj evolui al PML. Ĝi estas kiel dormanta malamiko, kiu vekiĝas kaj atakas nin kiam ni estas malfortaj.
Kiu plej riskas disvolvi ĉi tiun malsanon?
PML kutime okazas nur ĉe homoj kun tre malfortaj imunsistemoj. Vi ankaŭ povas riski disvolvi ĉi tiun malsanon se vi havas iun ajn el la jenaj kondiĉoj:
- HIV/aidoso-infekto
- Kanceroj de la sango kaj osta medolo, ekzemple, leŭkemio
- Kancero de la limfa sistemo, ekzemple, limfomo aŭ Hodgkin-malsano
- Aŭtoimunaj malsanoj, kiel ekzemple reŭmatoida artrito, multloka sklerozo (MS), aŭ lupo
Ankaŭ, se vi estas organdonacanto kaj prenas imunosupresivajn medikamentojn por malhelpi vian korpon malakcepti la organon, vi ankaŭ povas esti en risko.
Kiel kuracistoj diagnozas PML?
Via kuracisto unue ekzamenos vin kaj atente aŭskultos viajn simptomojn. Poste, ili povas konfirmi PML per pluraj testoj, kiuj ekzamenas vian cerbon kaj mjelon. Vi eble bezonos testojn kiel ĉi tiujn:
- Cerba MR-skanado: Ĉi tio povas foti lezojn en la blanka substanco de la cerbo. Ĝi estas kvazaŭ fotilo rigardanta en la cerbon.
- Lumba punkcio/lombpunkcio: Ĉi tio implikas preni malgrandan specimenon de via cerbo-spina likvaĵo (CSF), la likvaĵo kiu ĉirkaŭas vian cerbon kaj mjelon. Ĉi tio povas kontroli la ĉeeston de la JC-viruso.
- Cerba biopsio: Ĉi tio estas farata tre malofte. Ĝi estas farata nur kiam malfacilas konfirmi la diagnozon.
Kiel oni traktas PML-on?
La ĉefa fokuso de traktado de PML estas fortigi vian imunsistemon. Memoru, ke malsanoj okazas kiam la defendoj de nia korpo malfortiĝas. Do, la plej grava afero estas denove fortigi tiun defendon.
- Ekzemple, se vi havas aidoson, oni povas doni al vi kontraŭretrovirusan terapion (ART) . Ĉi tiuj medikamentoj funkcias reduktante la kvanton de HIV en via korpo. Ĉi tiu kuracado povas helpi vian imunsistemon funkcii iagrade.
- Iuj homoj ankaŭ povas profiti de traktado nomata plasmointerŝanĝo . Ĉi tiu traktado forigas iujn el la imunosupresivaj drogoj el via sango. Ĉi tiu traktado ankaŭ povas helpi vian imunsistemon kontraŭbatali la JC-viruson per plifortigo de ĝia funkcio.
Sciencistoj nuntempe testas plurajn novajn medikamentojn por trakti PML. La Usona Administracio pri Nutraĵoj kaj Medikamentoj (FDA) donis specialan permeson al iuj homoj uzi ĉi tiujn medikamentojn, sed la rezultoj estis miksitaj.
Kiam mi devus konsulti kuraciston?
Se vi scias, ke via imunsistemo estas malforta kaj vi sentas, ke vi iom post iom evoluigas simptomojn, kiujn vi pensas, ke eble rilatas al Progresema Multfokusa Leŭkoencefalopatio (PML), estas tre grave tuj konsulti kuraciston kaj esti kontrolita.
Kiujn demandojn mi devus demandi al mia kuracisto?
Kiam vi vidos vian kuraciston, vi povas demandi demandojn kiel ĉi tiujn:
- Kio estas mia risko disvolvi PML?
- Ĉu estas io, kion mi povas fari por redukti ĉi tiun riskon?
- Kiujn simptomojn mi devus atenti ĉe PML?
- Kiuj estas la riskoj de prenado de imunosupresivaj medikamentoj?
- Ĉu ekzistas aliaj kuraciloj por mia malsano?
- Kiuj estas la riskoj kaj avantaĝoj de nunaj kuracadoj?
Per demandado de ĉi tiuj demandoj, vi povas akiri pli bonan komprenon pri la malsano kaj ĝia kuracado.
Kio estas la vivdaŭro de PML-paciento?
Ĉi tiu estas vere malfacila temo por diskuti. PML estas progresema malsano. Tio signifas, ke simptomoj plimalboniĝas laŭlonge de la tempo. La vivdaŭro de persono kun PML dependas de la severeco de la infekto kaj la kuracado, kiun ili ricevas. Inter 30% kaj 50% de homoj mortas ene de la unuaj monatoj post la diagnozo. Homoj, kiuj vivas pli longe, daŭre havas simptomojn, kaj tiuj simptomoj plimalboniĝas. Ĉi tiuj simptomoj povas konduki al gravaj problemoj, kiel ekzemple perdo de parolo kaj perdo de vidkapablo.
Tamen, novaj studoj montris, ke malgranda nombro da homoj kun HIV-infekta PML povas stabiligi sian malsanon kaj vivi pli longe. Antaŭ la apero de kontraŭretrovirusa terapio (ART) por trakti HIV-infekton, nur 10% de homoj kun PML postvivis pli ol jaron. Nun, kun ART, la unujara postvivoprocento pliiĝis al 50%. En iuj kazoj, ART povas helpi la imunsistemon kontraŭbatali la JC-viruson.
Ĉu eblas tute resaniĝi de PML?
Homoj, kiuj evoluigas PML dum ili prenas imunosupresilojn, povas resaniĝi post ĉesigo de la medikamentoj. Homoj, kiuj estis sukcese traktitaj per kontraŭretrovirusa terapio (ART), ankaŭ povas resaniĝi de PML. Tamen, 80% de homoj, kiuj postvivas PML, ne havas siajn simptomojn reaperantajn. Ĉi tio estas ĉar nova mielino ne estas produktita en la difektitaj areoj. Permanenta neŭrologia damaĝo estas ofta. Tamen, iuj homoj povas vivi ĝis 15 jarojn post kiam PML malaperis.
Kiujn atendojn oni devas havi por tiuj, kiuj spertas plasmointerŝanĝon?
Se viaj simptomoj de PML komenciĝis pro imunosupresilo, viaj simptomoj povas malaperi post kiam vi ĉesos preni tiun medikamenton. Vi ankaŭ povas havi plasmointerŝanĝon por forigi iujn el la imunosupresiloj el via korpo. La celo de plasmointerŝanĝo estas plifortigi vian imunsistemon. Por iuj homoj, plasmointerŝanĝo povas malrapidigi la progreson de PML kaj plilongigi la vivon. Tamen, la avantaĝoj de ĉi tio ankoraŭ ne estas plene komprenitaj.
Multaj homoj povas daŭre havi simptomojn de PML post ĉesigo de medikamento aŭ post ricevado de plasmointerŝanĝo. Aliaj povas evoluigi neŭrologiajn problemojn. Ekzistas ankaŭ aliaj riskoj de ĉesigo de medikamento. Do, gravas paroli kun via kuracisto kiam vi faras decidojn pri viaj medikamentoj.
Kiel mi scias, ĉu mi riskas disvolvi Progreseman Multfokusan Leŭkoencefalopation (PML)?
Se vi havas medicinan kondiĉon, kiu malfortigas vian imunsistemon, demandu vian kuraciston pri via risko disvolvi PML.
Ĉu aliaj medicinaj kondiĉoj pliigas mian riskon disvolvi PML?
Homoj kun malsanoj kiel multloka sklerozo (MS) aŭ Crohn-malsano ankaŭ devus havi sangoteston por kontroli kondiĉojn kiel HIV, kiuj pliigas la riskon de JC-virusinfekto.
Kuracistoj ofte preskribas medikamenton nomatan Natalizumab (Tysabri®) por trakti MS aŭ Crohn-malsanon. Ĉi tiu medikamento povas pliigi la riskon disvolvi PML.
Eĉ se vi havas neaktivan JC-viruson kaj neniujn simptomojn, vi eble povos preni natalizumabon. Tamen, gravas paroli kun via kuracisto pri la riskoj kaj avantaĝoj.
Fine, aferoj por memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)
Progresema Multfokusa Leŭkoencefalopatio (PML) estas malofta cerba infekto kaŭzita de la reaktivigo de la JC-viruso. Plej multaj homoj havas la JC-viruson dormantan en siaj korpoj. Ĝi ne kaŭzas ian damaĝon al homoj, kiuj ne havas malfortigitan imunsistemon.
Se vi havas malfortigitan imunsistemon, gravas esti konscia pri la simptomoj de PML kaj kunlabori kun via kuracisto por fari tion.
Ĉi tiu malsano kutime plimalboniĝas kun la tempo. Tamen, ekzistas kuraciloj, kiuj povas helpi malrapidigi la progreson de la malsano kaj plilongigi vian vivon. Do, ne rezignu esperon. La plej grava afero estas serĉi kuracistan konsilon kiel eble plej baldaŭ.
👩🏽⚕️ Pliaj demandoj (Oftaj Demandoj)
💬 Kio estas PID (Pelva Inflama Malsano), malsano kiu blokas la salpingojn?
PID estas grava infekto de la tuta ina genera sistemo (utero, salpingoj kaj ovarioj) kaŭzita de "ĝermoj/bakterioj", kiuj eniras la vaginon tra la vagino. Ĝin plej ofte kaŭzas netraktitaj sekse transdoneblaj malsanoj (gonoreo/klamidio).
💬 Kiel oni rekonas tian infekton en la korpo?
La ĉefa simptomo de ĉi tio estas konstanta "severa doloro en la malsupra abdomeno". Estas ankaŭ nekutima, flava/verda, malbonodora elfluo el la vagino. Estas doloro dum seksumado (dispareunio), kaj simptomoj kiel brulado dum urinado kaj febro/laceco ankaŭ povas okazi.
💬 Ĉu mi neniam povos havi bebojn pro tio?
Se vi ekscios anticipe kaj prenos la preskribitajn antibiotikojn (Antibiotikoj - Ceftriaksono / Doksiciklino) kontinue dum ĉirkaŭ 2 semajnoj, plej multaj homoj resaniĝos. Tamen, se vi ignoros tion, la bakterioj iros kaj tute "cikatros kaj blokos" la salpingojn (cikatra histo). Tiam ekzistas granda risko de permanenta malfekundeco kaj ektopa gravedeco.
` PML, Progresema Multfokusa Leŭkoencefalopatio, JC-viruso, cerbaj infektoj, imunsistemo, neŭrologiaj malsanoj, mielino
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton