Kio estas la sindromo de Sézary? Kiel ĝi efikas sur vian haŭton?

Ĉu vi iam rimarkis, ke via haŭto subite ruĝiĝas, jukas multe, kaj malheliĝas en iuj lokoj? Vi eble pensas, ke ĝi estas nur ofta haŭta malsano, sed en maloftaj kazoj, ĝi povas esti io pli grava. Jen pri kio ni parolas hodiaŭ, la sindromo de Sézary, malofta kancero, kiu tuŝas la haŭton, sangon kaj limfglandojn. La nomo eble iom konfuziĝas pri vi, sed gravas esti konscia pri ĝi.

Kio estas la sindromo de Sézary?

Simple dirite, la sindromo de Sézary estas tre malofta kaj rapide disvastiĝanta tipo de haŭtkancero. Medicine, ĝi apartenas al grupo de kanceroj nomataj haŭta T-ĉela limfomo. T-limfocitoj, aŭ mallonge T-ĉeloj, estas grava tipo de ĉelo en la imunsistemo de nia korpo. En ĉi tiu malsano, tipo de ĉelo nomata T-ĉeloj fariĝas kancera kaj akumuliĝas en via haŭto, sango kaj limfglandoj.

Pensu pri ĝi kiel la soldatoj, kiuj protektas nian korpon, ĉi tiuj "(T-ĉeloj)". Sed kiam ĉi tiuj soldatoj devojiĝas kaj komencas labori kontraŭ ni, jen kio okazas. Tial via haŭto ŝanĝas koloron kaj aspektas ruĝa. Iafoje la haŭto ankaŭ povas fariĝi malhela. Ekzistas ankaŭ ebleco de severa jukado kaj doloraj lezoj kaj ekzemoj. La pli danĝera afero estas, ke ĉi tiuj kanceraj ĉeloj en la sango povas disvastiĝi al aliaj partoj de la korpo, tio estas, al la internaj organoj. Kvankam nuntempe ne ekzistas kompleta kuraco por tio, ne zorgu , ekzistas multaj kuracadoj por kontroli la simptomojn kaj doni al vi komforton.

Kiom ofta estas ĉi tiu situacio?

Ĉi tio estas fakte tre malofta. Tio estas, ĝi estas malsano, kiun oni malofte vidas. Imagu, eĉ en lando kiel Usono, nur unu el miliono da homoj laŭdire evoluigas ĉi tiun malsanon ĉiujare. Do ĉi tio ankaŭ ne estas io, kio videblas tre ofte en Srilanko. Tial gravas konscii pri tio, ĉar se la simptomoj aperas, ili povas esti rapide identigitaj.

Kiuj estas la simptomoj de la sindromo de Sézary?

La ĉefa simptomo de ĉi tiu malsano estas distinga ruĝa ekzemo (eritrodermio) . Ĉi tio ne estas nur simpla juko, ĝi estas tre juka, dolora, kelkfoje la haŭto senŝeliĝas kaj disvastiĝas tre rapide. Ĉe iuj homoj, precipe tiuj kun pli malhela haŭto, ĝi ankaŭ povas aperi kiel malhelaj makuloj (kiuj povas esti grizaj, violaj aŭ brunaj). En la fruaj stadioj, ĉi tiujn simptomojn povas esti malfacile rekoneblaj, ĉar ili similas al oftaj haŭtaj malsanoj kiel ekzemo aŭ psoriazo. Multaj homoj pensas, ke ĉi tio estas simpla alergio.

Dum la sindromo de Sézary progresas, via haŭto komencos disvolvi malgrandajn, ŝvelintajn tuberojn (papulojn). Kelkaj areoj povas sentiĝi pli dikaj kaj firmaj ol aliaj (plako). Poste, haŭtkancero (tumoroj) povas disvolviĝi. Estas ankaŭ kelkaj aliaj simptomoj, kiujn ni rigardos:

• Ŝvelintaj limfglandoj - en lokoj kiel la kolo, akseloj kaj ingveno.
• Febro - Febro kiu aperas sen kialo.
• Konstanta laceco - Sento de laceco, kiom ajn da dormo oni ricevas.
• Neklarigita pezoperdo.
• Harperdo - Iafoje brovoj kaj eĉ korpharoj povas perdiĝi.
• Ektropio (renversigita palpebro).
• Pligrandiĝo de la hepato (hepatomegalio).
• Ŝvelado (edemo), precipe en la malsupraj kruroj.
• Malvarma maltoleremo - Tio signifas, ke vi sentas vin pli malvarma ol aliaj, eĉ je normala ĉambra temperaturo.

Kio kaŭzas la sindromon de Sézary?

Tio okazas ĉar sanaj ĉeloj nomataj T-ĉeloj en nia korpo spertas genetikajn mutaciojn, igante ilin nenormalaj kanceraj ĉeloj. Ĉi tiuj nenormalaj ĉeloj rapide dividiĝas kaj multiĝas nekontroleble, fine disvastiĝante al la haŭto, limfganglioj kaj sango. Ĝi estas kiel fiherbo, disvastiĝanta ĉien senkontrole. Tamen, fakuloj ankoraŭ ne scias precize kio ekigas ĉi tiujn genetikajn ŝanĝojn. Tio signifas, ke malfacilas diri precize kial.

Kiuj estas la riskfaktoroj por ĉi tio?

Kvankam ĉiu ajn povas disvolvi ĉi tiun malsanon, iuj aferoj povas pliigi vian riskon. Ekzemple, se vi estis infektita per la homa T-ĉela leŭkemia viruso (HTLV), oni supozas, ke vi havas iomete pliigitan riskon disvolvi la sindromon de Sézary. Tamen, gravas memori, ke ne ĉiuj infektitaj per ĉi tiu viruso disvolvos la malsanon.

Kiuj estas la eblaj komplikaĵoj de ĉi tiu malsano?

La sindromo de Sézary estas malsano, kiu povas signife influi la vivokvaliton. Imagu, kiel vi povas senti vin bone, kiam vi konstante gratas vian haŭton kaj doloras? Ĝi povas kaŭzi aferojn kiel sendormecon, konstantan angoron kaj depresion. Estas ankaŭ pluraj aliaj komplikaĵoj:

• Kanceraj T-ĉeloj disvastiĝas al viaj pulmoj, hepato, lieno kaj osta medolo.
• Pliigita risko disvolvi alian tipon de limfomo (kancero de la limfa sistemo).
• Pliigita risko de oftaj infektoj ĉar la protekta tavolo de la haŭto estas difektita, permesante al bakterioj eniri pli facile.

Kiel kuracistoj diagnozas ĉi tiun malsanon?

Kiam vi iros vidi kuraciston, li aŭ ŝi unue faros fizikan ekzamenon kaj demandos vin pri viaj simptomoj. Li aŭ ŝi ankaŭ demandos pri via pasinta medicina historio. La kuracisto farosSe oni suspektas la sindromon de Sézary, li aŭ ŝi povas fari plurajn testojn, kiel ekzemple:

• Sangotestoj: Ĉi tio estas tre grava. Ĉi tio povas inkluzivi "Kompletan Sangokalkulon (KSL)" (ĉi tio kontrolas la procenton de malsamaj specoj de ĉeloj en la sango, precipe blankaj sangoĉeloj), "Sézary-sangokalkulon" (kiu kontrolas la nombron de "Sézary-ĉeloj" (kanceraj ĉeloj tipaj por ĉi tiu malsano) en la sango), kaj "periferian sangoŝmiraĵon" (mikroskopa ekzameno de sangospecimeno).
• Haŭtaj, limfgangliaj aŭ ostamedolaj biopsioj: En ĉi tiu, malgranda peco de histo estas prenita de trafita areo de la haŭto aŭ bulo kaj sendita al laboratorio. Tie, medicina patologiisto ekzamenas la histospecimenon sub mikroskopo. Ĉi tio povas serĉi aferojn kiel tumorsignojn kaj ŝanĝojn en la ĉeloj.
• Testoj por vidi ĉu la kancero disvastiĝis: Se sango- kaj histo-testoj konfirmas, ke vi havas la sindromon de Sézary, testoj estos faritaj por vidi ĉu la kancero disvastiĝis al aliaj korpopartoj. Ĉi tiuj povas inkluzivi torakan rentgenan foton, komputilan tomografion (CT-skanadojn) kaj pozitronan emisian tomografion (PET) (kiu rigardas la agadon de ĉeloj en la korpo).

Kiuj estas la kuraciloj por la sindromo de Sézary?

Via kuracisto preskribos kuracadon bazitan sur viaj simptomoj kaj la stadio de via kancero (kiom ĝi disvastiĝis). Ekzistas malsamaj kuracadoj por tio. Ne ĉiuj ricevas la saman kuracadon.

• Fototerapio: Ĉi tio uzas specialajn specojn de lumo por detrui kancerajn ĉelojn en la haŭto. Unu metodo nomiĝas eksterkorpa fotoferezo. En ĉi tio, blankaj sangoĉeloj estas forigitaj el via sango (leŭkaferezo), traktataj per medikamento kaj eksponitaj al ultraviola lumo (UV-lumo), kaj poste resenditaj al via korpo. Alternative, UV-fototerapio povas esti donita rekte al la haŭto.
• Radioterapio: Ĉi tio implikas uzi alt-energiajn radiojn por detrui kancerajn ĉelojn. Ĉi tio povas esti farita per ekstera radioterapio (uzante maŝinon por liveri la radiojn) aŭ totala haŭta elektronradioterapio (totala haŭta elektronradioterapio).
• Kemioterapio: Tio implikas doni medikamentojn, kiuj mortigas kancerajn ĉelojn. Ekzistas tipoj, kiuj estas aplikataj al la haŭto (topika kemioterapio) kaj tipoj, kiuj efikas al la tuta korpo (sistema kemioterapio) (aŭ donitaj kiel piloloj aŭ kiel injekto). Vorinostato (Zolinza®) estas ekzemplo de medikamento, kiu estas donita al la tuta korpo.
• Celita terapio: Ĉi tiuj traktadoj atakas specifajn celojn troveblajn nur sur kanceraj ĉeloj. Terapio per monoklona antikorpo estas unu tia celita terapio uzata por la sindromo de Sézary.
• Imunoterapio: Ĉi tio implicas stimuli la propran imunsistemon de via korpo por kontraŭbatali kancerajn ĉelojn. Ĉi tio povas esti farita per medikamentoj kiel ekzemple Interferono (Intron A®, Intron A Multidose Pen.®)).
• Aliaj kuraciloj: Kortikosteroidoj (steroid-tipaj drogoj) kaj retinoid-tipaj kremoj aŭ ĝeloj (ekz. beksaroteno (Targretin®)) ankaŭ estas uzataj por kontroli haŭtajn simptomojn.

"Sed memoru, ke ne ĉiuj ĉi tiuj kuracadoj estas samaj por ĉiuj. Via kuracisto determinos la plej bonan kuracadon por via malsano. Li aŭ ŝi klarigos ĉion al vi."

Kiuj estas la kromefikoj de la kuracado?

Plej multaj kancertraktadoj havas kelkajn kromefikojn. Tio estas normala. Gravas esti konscia pri ili anticipe. Ĝenerale, ĉe `(kemioterapio)` kaj `(radioterapio)` oni povas atendi aferojn kiel lacecon, naŭzon, vomadon, apetitoperdon kaj harperdadon. `(Fototerapio)` povas influi la haŭton - kelkfoje sekan haŭton, ruĝecon. `(Cela terapio)`, `(imunomodulatoroj)` (medikamentoj kiuj ŝanĝas la imunsistemon) kaj `(imunoterapio)` kelkfoje povas kaŭzi ŝveliĝon, diareon, lacecon kaj ŝanĝojn en sangokomponantoj `(sangokalkulaj anomalioj)`. Estas bona ideo paroli kun via kuracisto pri tio kaj esti konscia pri ĝi anticipe. Tiamaniere, se io okazos, vi povas esti certa ne paniki.

Ĉu ĉi tio povas esti tute kuracita?

Jen la plej granda problemo por multaj homoj. Bedaŭrinde, ne ekzistas kuraco por la sindromo de Sézary. Sed tio ne signifas, ke vi devas rezigni esperon . Ekzistas multaj kuracadoj, kiuj povas helpi kontroli simptomojn, haltigi la dividiĝon kaj kreskon de nenormalaj ĉeloj, kaj malrapidigi la disvastiĝon de kancero. Ĉi tiuj kuracadoj povas plibonigi vian vivokvaliton.

Kiom longe daŭras ĉi tiu malsano?

La sindromo de Sézary estas kronika malsano. Tio signifas, ke ĝi ne estas malsano, kiu aperas kaj malaperas. Vi eble bezonos iom da kuracado kaj medicina superrigardo dum la resto de via vivo.

Kiaj estas la ŝancoj de postvivado?

Ĉi tio estas sentema afero, kaj ĝi ne tuŝas ĉiujn same. Laŭ nunaj datumoj, ĉirkaŭ 24% de homoj kun la sindromo de Sézary postvivas almenaŭ kvin jarojn post la malsano. Sed memoru, ke ĉi tio estas nur ĝenerala takso bazita sur la spertoj de aliaj. Ĉiu estas malsama. Ĉi tiu situacio povas pliboniĝi kiam novaj, pli efikaj kuracadoj fariĝos haveblaj. Ĉar la sindromo de Sézary estas tiel malofta malsano, malfacilas kolekti sufiĉe da informoj. Se vi havas demandojn pri via kondiĉo, estas plej bone demandi vian kuraciston. Li aŭ ŝi povas klarigi la faktojn pri via kondiĉo.

Kiel mi prizorgas min mem?

Vivi kun la sindromo de Sézary signifas, ke vi bezonas aparte zorgi pri vi mem dum vi spertas dumvivan kuracadon. Vi eble bezonos fari pliajn paŝojn por protekti vian haŭton.

• Estas tre grave eviti rektan eksponiĝon al sunlumo . Iuj traktadoj povas igi la haŭton sentema al sunlumo.
• Sekvu la instrukciojn de la kuracisto precize. Prenu vian medikamenton ĝustatempe.
• Tenu vian haŭton pura kaj uzu humidigilon (post konsultado kun kuracisto).
• Manĝu sanan dieton.
• Provu esti kiel eble plej mense feliĉa.

Kiam mi devus konsulti kuraciston?

La simptomoj de la sindromo de Sézary povas ŝanĝiĝi kaj plimalboniĝi rapide. Do atentu iujn ajn ŝanĝojn en via korpo. Se vi rimarkas iun el la jenaj, tuj informu vian kuraciston:

• Se vi rimarkas ŝanĝojn en via haŭto - ruĝeco aŭ malheliĝo disvastiĝanta al pli da areoj de via haŭto, malgrandaj tuberoj fariĝantaj pli grandaj, aŭ novaj tuberoj aperantaj - ĉi tiuj estas signoj, ke via stato eble plimalboniĝas.
• Se vi ofte infektiĝas kaj ili bezonas longan tempon por resaniĝi. Se vi havas oftajn febrojn kaj korpodolorojn.

Kiujn demandojn vi devus demandi al la kuracisto?

Se vi havas la sindromon de Sézary, vi eble havos multajn demandojn. Estos utile diskuti ilin kun via kuracisto. Vi povas demandi al via kuracisto demandojn kiel ĉi tiujn:

• Kiuj traktadoj estas plej bonaj por mi?
• Kiujn kromefikojn mi povas atendi de ĉi tiuj kuracadoj? Kiel mi povas trakti ilin?
• Ĉu ekzistas iuj klinikaj provoj (esplorado pri novaj kuracadoj) en kiuj mi povas partopreni?
• Ĉu kancero povas reveni post kuracado? Kio se ĝi revenos?
• Kiujn ŝanĝojn mi bezonas fari en mia vivstilo?

Kio estas la diferenco inter Mikozo Fungoides kaj Sézary-sindromo?

Eble vi jam aŭdis ĉi tiujn du nomojn. Mikozo-fungoides estas ankaŭ tipo de haŭta T-ĉela limfomo, kiu tuŝas la haŭton. Tio estas, ĝi estas en la sama familio kiel la sindromo de Sézary. Ĝi ankaŭ kaŭzas ruĝan aŭ malhelan ekzemon sur la haŭto. Tamen, la ĉefa diferenco estas, ke, male al la sindromo de Sézary, homoj kun mikozo-fungoides ne havas signifajn kvantojn da kanceraj ĉeloj (Sézary-ĉeloj) cirkulantaj en sia sango. Tamen, kelkfoje mikozo-fungoides povas fariĝi severa kaj evolui al la sindromo de Sézary. Do ekzistas ligo inter la du.

Fine, aferoj por memori

La sindromo de Sézary estas malofta, rapide kreskanta kancero, kiu influas la haŭton kaj sangon. Ĝi ankaŭ povas disvastiĝi al aliaj partoj de la korpo. Komence, la simptomoj povas aspekti kiel ofta haŭta malsano kiel ekzemo, sed la simptomoj de la sindromo de Sézary rapide plimalboniĝas kaj ne facile malaperas. Kvankam la malsano ne povas esti tute kuracita, kuracistoj povas trakti viajn simptomojn kaj malhelpi la disvastiĝon de la malsano de la haŭto kaj sango al aliaj organoj.

Tial, se vi rimarkas iun nekutiman, persistan, severan jukadon, ruĝecon, malhelajn makulojn aŭ dikiĝon de via haŭto, gravas konsulti kuraciston, precipe dermatologon, kiel eble plej baldaŭ. Ju pli frue ĝi estas detektita, des pli frue la kuracado povas komenciĝi. Ĝi povas fari grandan diferencon en via vivo.

` Sézary-sindromo, haŭtkancero, T-ĉela limfomo, haŭtaj simptomoj, eritrodermio, kancertraktado, haŭta jukado