Ĉu vi aŭ via infano havas vidproblemojn? Lernu pri la malsano de Stargardt!

Ĉu vi aŭ via infano havas problemon, kie vi ne povas vidi aferojn rekte antaŭen, aŭ via vidkapablo malklariĝas? Eble vi vidas aferojn ĉirkaŭ vi, sed tio, kion vi rigardas, ne estas klara. Se vi havas simptomojn kiel ĉi tiujn, unu ebla kaŭzo estas malsano nomata Stargardt-malsano . Ni parolu pri tio en simpla maniero, kiun vi povas kompreni.

Kio estas la malsano de Stargardt?

Simple dirite, la malsano de Stargardt estas kondiĉo, kiu influas la plej gravan parton de niaj okuloj , la "makulon" . Pensu pri ĝi tiel: se via okulo estas kiel fotilo, la "retino" estas la membrano ĉe la malantaŭo de la fotilo, kiel la filmo, kie bildoj estas registritaj. La "makulo" estas tre sentema malgranda punkto ĝuste meze de la "retino". Kiam ni rigardas rekte antaŭen, kiam ni legas libron, kiam ni rigardas ies vizaĝon, estas ĉi tiu "makulo" kiu helpas nin vidi aferojn klare. Ni nomas ĉi tion "centra vidkapablo" .

Kiam vi havas Stargardt-malsanon, via "centra vidkapablo" iom post iom malpliiĝas laŭlonge de la tempo. Iafoje, tio ankaŭ povas influi vian "periferian vidkapablon", kio estas la kapablo vidi aferojn ĉirkaŭ viaj okuloj.

Vi verŝajne aŭdis pri makuldegenerado . Ĝi estas malsano, kiu kutime trafas pli maljunajn homojn, precipe tiujn pli ol 60-jarajn. Ĝi nomiĝas aĝrilata makuldegenerado . Tamen, la malsano de Stargardt estas malsama. Ĝi kutime trafas infanojn kaj junulojn sub 20 jaroj. Tial kuracistoj foje nomas ĝin junula makuldegenerado . Kiam ĝi trafas la randojn de la retino, ĝi nomiĝas fundus flavimaculatus .

Nun ni vidu kial tio okazas. Niaj korpoj havas flavan, olean substancon nomatan "lipofuscino" . Normale, ĉi tio estas sekreciita el la korpo. Tamen, ĉe persono kun Stargardt-malsano, ĉi tiu "lipofuscino" estas produktita troe aŭ ne estas sekreciita ĝuste. Tiam ĉi tiu ekstra "lipofuscino" akumuliĝas en la "retino". Tio kaŭzas difekton al la " fotoreceptoroj", speciala tipo de lumsentema ĉelo en la "retino" . Kun la tempo, ĉi tiu difekto kaŭzas permanentan vidperdon.

Kiuj estas la simptomoj de la malsano de Stargardt?

Malsano de Stargardt povas kaŭzi la jenajn ŝanĝojn en viaj okuloj kaj vidkapablo:

• Vidante malhelajn makulojn aŭ malklarajn areojn en la vidado:Kiam vi rigardas rekte antaŭen, iuj lokoj povas aperi nigraj aŭ nebulaj.
• Malklara vidado : Vidi aferojn klare, malklara vidado.
• Lumsentemo: Sento de malfacileco vidi en sunlumo aŭ helaj lumoj.
• Nova kolorblindeco : Kvankam vi antaŭe vidis kolorojn klare, vi nun ne kapablas distingi iujn kolorojn ĝuste.
• Malfacilaĵo adaptiĝi al malalta/alta lumo: Kiam oni subite iras de hela loko al malhela loko, aŭ kiam oni venas de malhela loko al hela loko, necesas longa tempo por ke la okuloj adaptiĝu.
• Malbona nokta vidkapablo : Nokta vidkapablo fariĝas pli malgranda ol antaŭe.

La grava afero estas, ke la simptomoj de la malsano de Stargardt ofte disvolviĝas iom post iom. Kun la tempo, vi povas perdi preskaŭ la tutan centran vidkapablon. Tamen, vi eble ankoraŭ povos vidi iom da distanco el la flankoj de viaj okuloj (periferia vidkapablo). Tamen, aferoj, kiuj estas rekte antaŭen, fariĝos malpli klaraj.

Kiuj estas la kaŭzoj de la malsano de Stargardt?

La malsano de Stargardt estas "genetika kondiĉo" . Tio estas, ĝin kaŭzas ŝanĝo en niaj genoj. Specife, la ĉefa kaŭzo estas ŝanĝo en geno nomata "geno ABCA4". Ĉi tiu "geno ABCA4" helpas nian " retinon" funkcii ĝuste.

Ĉi tio estas "hereda" . Tio signifas, ke ĝi estas transdonita de gepatroj al infanoj. La malsano de Stargardt estas heredata laŭ "aŭtosoma recesiva padrono" . Simple dirite, por ke infano evoluigu ĉi tiun malsanon, kaj la patrino kaj la patro devas havi ĉi tiun ŝanĝitan "genon ABCA4". Ne sufiĉas, ke nur unu persono havu ĝin.

Kiel kuracistoj diagnozas ĉi tion? (Diagnozo)

Okulisto povas determini ĉu vi havas ĉi tiun malsanon. Li aŭ ŝi ekzamenos viajn okulojn , kontrolos vian vidkapablon, kaj kontrolos la sanon de viaj okuloj. Vi devos diri al la kuracisto kiam viaj simptomoj komenciĝis kaj kiajn problemojn vi havas.

Eble ankaŭ necesos fari kelkajn testojn kiel ĉi tiujn:

• Elektroretinografio (ERG): Ĉi tio rigardas kiel via retino reagas al lumo eniranta vian okulon.
• Fluoresceina angiografio: Ĉi tiu estas testo por vidi la sangajn vaskulojn ene de la okulo.Rigardu, ili injektas specialan tinkturfarbon en vejnon en via brako kaj fotas la internon de via okulo.
• Fundusa fotografio kaj fundusa aŭtofluoreska fotografio: Ĉi tio prenas klarajn bildojn de via retino kaj makulo. Ĉi tio permesas al vi vidi kiel la lipofuscino estas deponita.
• Genetika testado : Ĉi tio povas konfirmi ĉu ekzistas mutacio en la geno ABCA4.
• Optika kohera tomografio (OCT): Ĉi tio similas al skanado de la retino. Ĝi povas rigardi aferojn kiel la dikecon de la tavoloj de la retino, ĉu lipofuscino ĉeestas, kaj ĉu ĝi estas difektita.

Kiuj estas la stadioj de la malsano de Stargardt?

Via okulisto povas dividi la malsanon en plurajn stadiojn, depende de kiel ĝi progresas. Jen kiel:

• Stadio 1: En ĉi tiu stadio, flava substanco nomata lipofuscino komencas formiĝi kiel malgrandaj makuloj sur la makulo. Vi povas havi tre mildajn simptomojn, aŭ tute neniujn simptomojn.
• Stadio 2: Nun tiuj "lipofuscinaj" makuloj disvastiĝis al aliaj areoj de la "retino" ĉirkaŭ la "makulo". Nun vi eble komencas senti la simptomojn iom pli klare ol antaŭe.
• Stadio 3: En ĉi tiu stadio, la akumulitaj "lipofuscinaj" partikloj denove komencas akumuliĝi en la "makulo" kaj komencas difekti la "makulon". Ĉi tio nomiĝas "atrofio" ( ĉelmorto). Ĉi tio plimalbonigas la simptomojn.
• Stadio 4: La damaĝo (atrofio) al la makulo nun estas tre severa. Tio povas konduki al kompleta aŭ parta perdo de via centra vidkapablo.

Kiuj estas la kuraciloj por la malsano de Stargardt?

Bedaŭrinde, nuntempe ne ekzistas kuraco por la malsano de Stargardt aŭ ia ajn kuracado, kiu povas inversigi la damaĝon, kiun ĝi kaŭzas. Sed ne zorgu. Via okulisto povas helpi vin regi viajn simptomojn kaj malrapidigi la rapidecon de vidperdo. Vi povas fari aferojn kiel:

• Evitu preni suplementojn enhavantajn vitaminon A. Kelkaj studoj montris, ke homoj kun Stargardt-malsano povas sperti akcelitan vidperdon se ili prenas tro multe da vitamino A. Tial, ne prenu iujn ajn vitamino A-suplementojn sen paroli kun via kuracisto.
• Uzi okulvitrojn, kontaktlensojn kaj/aŭ helpojn por malaltvidaj personoj povas multe helpi vin en viaj ĉiutagaj agadoj.
• Ĉesu fumadon (kaj aliajn nikotino-entenantajn produktojn kiel vapumado) tute. Fumado tute ne estas bona por viaj okuloj.
• Portu ĉapelon aŭ bonan paron da sunokulvitroj por protekti viajn okulojn kiam vi eliras.

Memoru, ke ĉi tiuj ne estas kuraciloj. Tamen, ili povas helpi vin vivi bone kiel eble plej longe.

Ĉu oni povas kuraci la malsanon de Stargardt?

Nuntempe ne ekzistas kuraco por la malsano de Stargardt. Tamen, via okulisto povas helpi vin vivi kun la malsano.

Estas bonaj novaĵoj. Esploristoj daŭre faras klinikajn provojn por trovi novajn kuracadojn por malsanoj kiel makuldegenerado (inkluzive de la malsano de Stargardt). Demandu vian okuliston ĉu vi povas partopreni en unu el ĉi tiuj klinikaj provoj. Se jes, vi eble havos la ŝancon ricevi la plej novajn, eksperimentajn kuracadojn.

Kiam mi devus serĉi medicinan konsilon?

Konsultu kuraciston aŭ okuliston tuj kiam vi rimarkas iujn ajn ŝanĝojn en viaj okuloj aŭ vidkapablo. La simptomoj de Stargardt-malsano povas esti similaj al tiuj de aliaj, eble pli oftaj, okulmalsanoj. Tial, estas tre grave diagnozi kaj trakti iujn ajn okulproblemojn kiel eble plej baldaŭ.

Kion vi povas atendi se vi havas Stargardt-malsanon?

Vi devus atendi perdi vian centran vidkapablon iom post iom. Por plej multaj homoj, ĉi tiu perdo okazas malrapide, dum jaroj, kelkfoje jardekoj. Tamen, por iuj homoj, ĝi povas okazi pli rapide. La tipo de mutacio en via ABCA4-geno povas determini kiom rapide kaj kiom da vidkapablo vi perdas. Via okulisto diros al vi pli pri tio.

Vi devos havi regulajn okul-ekzamenojn. Demandu vian kuraciston kiom ofte vi devus kontroli viajn okulojn kaj kiajn pliajn testojn vi devus havi.

Kiel mi prizorgu min mem kun Stargardt-malsano?

Estas multaj aferoj, kiujn vi povas fari por prizorgi vin mem:

• Manĝu nutrigan dieton. Manĝu pli da legomoj kaj fruktoj.
• Ekzercado. Teni vian korpon aktiva estas bona por ĉio.
• Ne fumu.
• Kontrolu streson.
• Iru ĝustatempe al viaj kuracistaj rendevuoj.

Kiam mi devus konsulti kuraciston se mi havas Stargardt-malsanon?

Via okulisto diros al vi daŭre viziti ilin. Nepre iru en tiuj tagoj. Ankaŭ, se vi havas iujn subitajn ŝanĝojn en via vidkapablo, aŭ se vi sentas ian doloron aŭ malkomforton en viaj okuloj, tuj konsultu vian kuraciston.

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia kuracisto pri la malsano de Stargardt?

Se vi havas Stargardt-malsanon, vi eble volas demandi al via kuracisto demandojn kiel ĉi tiujn:

• Ĉu vi povus sugesti al mi subtengrupon kun aliaj, kiuj estas en ĉi tiu situacio?
• Ĉu mi rajtas partopreni en "klinika testo" ?
• Ĉu mi parolu kun genetika konsilisto ? (Ĉi tio povas helpi vin ekscii ĉu aliaj homoj en via familio riskas.)
• Ĉu vi povas sugesti iujn ilojn aŭ metodojn, kiuj povas helpi min plenumi ĉiutagajn taskojn pli facile kun malalta vidkapablo ?

Fine, aferoj por memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Vivi kun la malsano de Stargardt povas esti timiga. Ĉio, kio influas vian vidkapablon, povas havi grandan efikon sur vin. Sed vi ne estas sola. Via okulisto kaj sanserva teamo povas helpi vin adaptiĝi al viaj vidŝanĝoj, protekti viajn okulojn kaj vivi sekuran kaj komfortan vivon.

Kvankam nuntempe ne ekzistas kuraco por la malsano de Stargardt, esploristoj konstante serĉas novajn kuracadojn. Se vi interesiĝas, parolu kun via kuracisto pri partopreno en klinika testo. Ne rezignu!

` Malsano de Stargardt, Vido, Centra Vido, Retino, Makulo, Genetikaj Malsanoj