Aferoj, kiujn vi bezonas scii pri hemofilio

Kiam oni ricevas malgrandan vundon, la sangado ĉesas post iom da tempo, ĉu ne? Tio estas pro miriga mekanismo en nia korpo. Sed por iuj homoj, sangado ne ĉesas tiel facile. Eĉ malgranda vundo povas kaŭzi daŭrigon de sangado. Hodiaŭ, ni parolos pri malsano nomata hemofilio, pri kiu multaj homoj aŭdis sed ne vere scias. Antaŭ ol ni timiĝos pri ĝi, ni komprenu kio ĝi estas precize.

Kiel vi scias, ĉu vi havas hemofilion?

Simple dirite, kie ajn estas sangado en nia korpo, io simila al "ŝtopilo" formiĝas por ĉesigi la sangadon. Ni nomas ĉi tion fibrina koagulaĵo. Por formi ĉi tiun koagulaĵon, multaj specialaj proteinoj en nia sango devas kunlabori. Ĉi tiuj estas tio, kion ni nomas "koagulaj faktoroj".

Hemofilio estas kondiĉo en kiu unu el ĉi tiuj koagulaj faktoroj, specife faktoro VIII aŭ faktoro IX, aŭ forestas aŭ reduktiĝas ekde la naskiĝo. Tiam, la sangokoagulaĵo ne formiĝas ĝuste, kaj la sangado daŭras sen ĉesi.

Se via kuracisto suspektas, ke vi havas ĉi tiun malsanon, ili faros plurajn testojn sur via sango.

• Unua paŝo: Specimeno de via sango estas prenita kaj la laboratorio testas kiom longe necesas por ke ĝi koaguliĝu.
• Paŝo 2: Se tiuj testoj montras iujn ajn anomaliojn, pli specifaj testoj estos faritaj por vidi kiom da faktoro VIII kaj faktoro IX estas en via sango.

Kiuj estas la kuraciloj por hemofilio?

Kuracado por hemofilio varias depende de la tipo kaj severeco de la malsano, kiun vi havas. Ekzemple, se vi havas mildan hemofilion , vi eble bezonos kuracadon nur post vundo aŭ antaŭ kirurgio.

Tamen, se vi havas severan hemofilion , kie vi ofte sangas, vi devos daŭrigi regulan kuracadon por malhelpi la sangadon kaj por malhelpi ke viaj artikoj difektiĝu kaj malfortiĝu.

Ekzistas pluraj ĉefaj kuracmetodoj:

• Anstataŭigante la malplenigitan koagulan faktoron (anstataŭiga terapio)
• Aliaj specifaj medikamentoj
• Kuracado por kromefikoj kiel ekzemple sangado en la artikojn

Provizante la mankhavan koagulan faktoron

Jen la ĉefa kuracado. Ĝi implikas doni al via korpo dozon de la mankanta koagula faktoro per vejno (intravejne aŭ intravejne).

• Faktoro VIII por homoj kun hemofilio ADonu.
• Faktoro IX estas donata al homoj kun hemofilio B.

Ĉi tiuj faktoroj estas faritaj laŭ du manieroj. Unu estas el donacita sangoplasmo . La alia estas sintezaj aŭ rekombinaj DNA-faktoroj, kiuj estas faritaj en laboratorio . La novaj specoj de faktoroj haveblaj hodiaŭ estas desegnitaj por daŭri pli longe en la korpo. Tial, ili ne bezonas esti injektitaj tiel ofte kiel antaŭe.

Aliaj specifaj medikamentoj

Aldone al terapio per koagulaj faktoroj, ekzistas aliaj modernaj medikamentoj, kiuj povas helpi kontroli sangadon. Via kuracisto klarigos ilin al vi.

Atentu pri sangado en la artikojn kaj aliaj problemoj.

Ofta simptomo de hemofilio estas sangado en la artikojn . Tio povas okazi en lokoj kiel genuoj, kubutoj kaj maleoloj. Kiam tio okazas, la artiko ŝveliĝas kaj doloras.

• Kuracado: Estas esence tuj ricevi vian faktorkuracadon. Alie, permanenta difekto al la artiko povas okazi. Krome, via kuracisto konsilos vin ripozigi la artikon kaj apliki glacion . Tio reduktos doloron kaj ŝvelaĵon.
• Poste: Post kiam la doloro malpliiĝos, oni ankaŭ povas rekomendi fizioterapion por helpi restarigi artikan moveblecon kaj forton.

Ankaŭ, vi devas esti singarda pri la fizikaj aktivecoj, kiujn vi faras. Ne ĉiuj sportoj taŭgas por iu kun hemofilio. Danĝeraj, kontaktaj sportoj povas kaŭzi internan sangadon. Parolu kun via kuracisto por decidi, kiuj ekzercoj kaj sportoj taŭgas kaj ne taŭgas por vi.

Ĉu kuracadoj povas kaŭzi komplikaĵojn?

Kvankam kuracadoj estas tre sekuraj hodiaŭ, estas du aferoj, kiujn vi devus scii.

1. Sangotransdoneblaj malsanoj

En la pasinteco, ĉirkaŭ la 1980-aj jaroj, ekzistis alta risko infektiĝi per virusoj kiel HIV kaj hepatito pro sangbazitaj faktoroj. Sed nun vi ne plu devas zorgi pri tio. Nuntempe, sangodonantoj estas tre atente kontrolataj, kaj ĉiu donacita sango estas testita pri virusoj kaj purigita per specialaj metodoj. Do nun la risko infektiĝi per malsano pro kuracado estas tre malalta. Tamen, kuracistoj rekomendas vakciniĝi kontraŭ hepatito A kaj B.

2. Ŝanĝoj en la imunsistemo (Inhibitoroj)

Ĉi tio estas iom komplika, sed gravas kompreni ĝin. Iafoje, la imunsistemo de nia korpo, kiu estas la defendsistemo de nia korpo, rekonas ĉi tiun koagulan faktoron, kiun ni donas al ĝi, kiel "malamikon". Tiam, ĝi komencas detrui tiun faktoron. Ni nomas ĉi tion la formado de "inhibiciiloj" . Se tio okazas, la kuracado, kiun vi prenas, eble ne funkcios ĝuste. Tial, via kuracisto regule testos vian sangon por vidi, ĉu tio okazas.