Ĉu vi maltrankviliĝas pri la kresko de via infano pro akondroplazio? Ni lernu pri la medikamento Voxzogo (vosoritido)

Vi eble maltrankviliĝas, eble eĉ timas, pri la kresko de via infano, precipe pri ilia alteco. Estas normale senti tiel kiel gepatro vivanta kun malsano nomata Akondroplazio. Sed vi ne estas sola. Kun progresoj en medicina scienco, nun ekzistas novaj kuracadoj, kiuj povas helpi kun ĉi tiuj malsanoj. Hodiaŭ, ni parolas pri medikamento nomata Voxzogo, kiu alportis tian novan esperon, specife por infanoj kun Akondroplazio.

Kio precize estas akondroplazio?

Simple dirite, akondroplazio estas genetika kondiĉo, kiu kaŭzas nanismon. Ĝi influas la kreskmanieron de la ostoj de infanoj, precipe la longajn ostojn (tiujn en la brakoj kaj kruroj). Ĝi estas tre malofta kondiĉo, okazanta en proksimume unu el 15 000 ĝis 40 000 naskoj.

Plejofte, ĉi tio ne estas io heredata de la gepatroj, sed io okazanta en la propra korpo de la infano pro nova genetika ŝanĝo (mutacio). Do ne sentu vin kulpa pri tio. Ĉi tiu kondiĉo povas kaŭzi pliajn sanproblemojn dum la infano kreskas, kiel ekzemple obezecon, orelinfektojn kaj problemojn kun la nervoj en la spino kaj cerbo.

Ekzistas pluraj komunaj simptomoj, kiujn oni povas vidi ĉe infano kun akondroplazio.

Kiel funkcias Voxzogo?

Por kompreni tion, ni unue bezonas lerni iom pri kreskoplatoj . Pensu pri ĉi tiuj kreskoplatoj ĉe la finoj de niaj longaj ostoj kiel la spaco, kie nova asfalto konstante estas metata dum konstruado de vojo. Ili estas faritaj el forta, fleksebla histo nomata kartilago. Dum infano kreskas, ĉi tiu kartilago transformiĝas en oston, kaj la osto plilongiĝas. Kiam la infano plene kreskis, ĉi tiuj kreskoplatoj fermiĝas, kaj altecokresko ĉesas.

Ĉe infanoj kun akondroplazio, mutacio en la genoj (DNA) interrompas unu el la mesaĝ-transdonaj sistemoj de la korpo. Ekzistas du mesaĝsistemoj en nia korpo, kiuj influas ostokreskon:

1. Sistemo kiu pliigas ostokreskon.

2. La sistemo kiu reduktas (haltigas) ostokreskon.

En akondroplazio, la genetika ŝanĝo kaŭzas troaktivecon de la signalsistemo , kiu malrapidigas ostokreskon.

La celo de ĉi tiu kuracado estas uzi ĉi tiun medikamenton dum la kreskoplatoj de la infano estas malfermitaj, helpante ilin atingi maksimuman kreskon. Kiam la kreskoplatoj fermiĝas, kio signifas, ke la infano ĉesas kreski, la medikamento estas ĉesigita. Ĉi tion decidas via kuracisto.

Kiel vi uzas ĉi tiun medikamenton?

Voxzogo estas injekto, kiu estas donata sub la haŭto de via infano ĉiutage, je proksimume la sama horo ĉiutage . Ĝi estas desegnita tiel, ke vi povas doni ĝin hejme.

• Injektolokoj: Ĉi tio estas injektata sub la haŭto de via infano. Vi povas uzi la femuron, ventron (ĉirkaŭ du colojn de la umbiliko), gluteon aŭ la dorson de la supra brako de via infano.
• La plej grava afero: Ne daŭre injektu en la sama loko. Se vi injektas en unu loko hodiaŭ, injektu en alia loko morgaŭ. Ni nomas ĉi tion "rotacio de injektolokoj". Ĉi tio povas redukti malkomforton kiel ruĝecon kaj doloron. Ne injektu en areojn kun ŝvelinta, kontuzita, ruĝa aŭ malmola haŭto.
• Nepre farenda: Unu horon antaŭ la injekto, nutru vian infanon per bona manĝo kaj donu al li grandan glason (ĉirkaŭ 225-280 ml) da akvo, lakto aŭ fruktosuko. Ĉi tiu medikamento povas kelkfoje kaŭzi malaltan sangopremon, kio povas igi vin senti vin laca aŭ kapturna. Doni al via infano manĝaĵon kaj fluidojn anticipe povas multe redukti ĉi tiun riskon.

La dozo de medikamento donita al infano estas determinita de la pezo de la infano. Vi devas informi la kuraciston se la pezo de la infano ŝanĝiĝas. Via kuracisto trejnos vin pri kiel precize injekti ĉi tion en vian infanon. Neniam provu fari tion mem ĝis vi ricevis tiun trejnadon. Ankaŭ legu atente la instrukcian broŝuron, kiu venas kun la medikamento.

Kiuj estas la eblaj kromefikoj?

Kiel ĉiu ajn medikamento, Voxzogo povas kaŭzi iujn kromefikojn. Gravas esti konscia pri ĉi tiuj.

• Reagoj ĉe la injektloko: Ĉi tiu estas la plej ofta kromefiko. Povas esti ruĝeco, ŝvelado, jukado, kontuziĝo aŭ doloro ĉe la injektloko. Ĉi tio povas esti traktata per aplikado de malvarma kompreso al la areo. Nepre parolu kun via kuracisto antaŭ ol preni ajnan medikamenton por doloro aŭ jukado.
• Malalta Sangopremo: Kiel ni menciis antaŭe, plej bone estas eviti tion per donado de manĝaĵo kaj trinkaĵo antaŭ la injekto. Se via infano sentas sin kapturna aŭ laca, diru al ili, ke ili malrapide leviĝu, uzante subtenon se necese. Se ili sentas sin kapturna, diru al ili, ke ili sidu aŭ kuŝiĝu. Se ĉi tiu stato daŭras aŭ plimalboniĝas, serĉu kuracistan konsilon.
• Stomakdoloro kaj vomado: Kelkaj infanoj povas havi stomakdoloron (gastroenteriton) aŭ vomadon. Dum ĉi tiu tempo, donu al ili multe da fluidoj por trinki kaj malgrandajn kvantojn da banalaj, malpezaj manĝaĵoj (ekz., biskvitoj, rostpano, bananoj, malpeza supo). Se ĉi tiuj daŭras, informu vian kuraciston.
• Artikodoloro: Kelkaj infanoj povas sperti artikodoloron. Parolu ankaŭ kun via kuracisto pri tio.
• Ŝanĝoj en sangotestoj: Ĉi tiu medikamento povas pliigi la nivelon de sangotesto nomata alkala fosfatazo. Ĉi tio estas mezuro de hepata aŭ osta funkcio. Tial estas tre grave daŭre fari sangotestojn laŭ preskribo de via kuracisto.

Kelkaj pli gravaj aferoj sciendaj

Kiom longe necesas por ke ĉi tiu medikamento efiku?

Laŭ esploroj, necesas pluraj monatoj por vidi pliiĝon en la kreskorapideco de infanoj. Tamen, la rezultoj povas varii de infano al infano. Do estu pacienca kaj daŭrigu la kuracadon kiel la kuracisto diras. La kuracisto konstante monitoras la progreson de la infano.

Por kiu ĉi tiu medikamento ne taŭgas?

Se via infano havas iujn ajn renajn malsanojn, nepre informu la kuraciston. La kuracisto eble decidos ne preskribi ĉi tiun medikamenton al infanoj kun iuj severaj renaj malsanoj.

Ĉu ĉi tio estas speciala medikamento?

Jes. Voxzogo estas speciala medikamento.Tio signifas, ke ĉi tiu medikamento ne estas aĉetebla en ordinara apoteko. Temas pri multekostaj medikamentoj por maloftaj aŭ kompleksaj malsanoj. Ekzistas speciala proceduro por akiri ilin. Post kiam via kuracisto preskribos ĉi tiun medikamenton, speciala apoteko kontaktos vin kaj klarigos kiel liveri la medikamenton al via hejmo.