¿Tienes la más mínima sospecha de padecer porfiria hepática aguda, o HPA ? Si te lo planteas, es normal sentir ansiedad y miedo, sin saber qué hacer ni a quién acudir. Es una enfermedad algo compleja y poco conocida en nuestro país, por lo que puede resultar difícil encontrar información al respecto. Pero no te preocupes, vamos a hablar de ello de forma clara y sencilla.
¿Cómo realizar un diagnóstico preciso?
Uno de los mayores desafíos de la AHP es que sus síntomas son muy similares a los de muchas otras enfermedades comunes. Por ejemplo, en la AHP se pueden observar dolor abdominal intenso, vómitos, náuseas, entumecimiento en las extremidades y debilidad muscular. Ahora bien, ¿en cuántas otras enfermedades se presentan estos síntomas? Por lo tanto, es difícil pensar de inmediato que estos síntomas son causados por la AHP. A veces, estos síntomas aparecen en partes del cuerpo no relacionadas, por lo que se necesita tiempo para darse cuenta de que forman parte de la misma enfermedad.
Lo importante es que la AHP es una enfermedad muy rara . Por lo tanto, no todos los médicos tienen mucha experiencia con ella. Esto no es culpa del médico, sino de la naturaleza de la enfermedad.
Por lo general, cualquier médico puede recomendar pruebas básicas (análisis de orina y sangre) para diagnosticar la porfiria hepática aguda (PHA). Sin embargo, para revisar esos informes, comprender sus resultados y realizar un diagnóstico definitivo de "Sí, esto es PHA", es posible que necesite la ayuda de un médico especialista . Su médico de cabecera lo derivará a un médico especialista, como por ejemplo:
- Hematólogo
- Gastroenterólogo
- Médico general
Por lo tanto, el primer paso que debes dar es hablar abiertamente con tu médico de cabecera sobre tus síntomas.
Aquí te explicamos cómo prepararte antes de ir al médico.
El tiempo que pasas con el médico es limitado. Para poder responder a todas tus preguntas y que el médico tenga una idea clara de tu estado en ese breve lapso, es muy importante ir con algo de preparación. Aquí te explicamos cómo prepararte.
| Lo que necesitas hacer | ¿Por qué es importante? |
|---|---|
| Haz una lista de todos tus síntomas. | Incluso síntomas aparentemente inconexos, como dolores de estómago y entumecimiento en la mano, pueden ser de la misma enfermedad. Al anotarlos todos juntos, al médico le resulta más fácil comprender el cuadro clínico completo. |
| Anote los detalles de todos los medicamentos (incluidas las vitaminas) que esté tomando actualmente. | Algunos medicamentos pueden desencadenar la HPA, por lo que es importante informar a su médico sobre todos los medicamentos que está tomando. |
| Traiga sus informes de pruebas médicas anteriores. | Esto puede evitar pruebas repetidas innecesarias y ahorrar tiempo. |
| Anota con antelación en un papel las preguntas que quieras hacerte. | La emoción de conocer al médico puede hacer que olvides tus preguntas. Si las anotas, no olvidarás hacer las más importantes. |
| Recuerda si algún miembro de tu familia presenta estas características. | La AHP es una enfermedad que puede tener una influencia genética, por lo que la información sobre los antecedentes médicos de su familia puede ser muy importante para su médico. |
Preguntas que definitivamente deberías hacerle a tu médico.
Tienes todo el derecho a preguntar sobre tu condición. No temas preguntar y aclarar todas tus dudas. Esto te dará mucha fuerza para vivir con esta condición. Aquí tienes algunas preguntas importantes que puedes hacer.
Aprenda los conceptos básicos sobre las enfermedades por hiperplasia suprarrenal autosómica dominante (HSA).
Estas preguntas te ayudarán a comprender qué es esta enfermedad, por qué se produce y cómo funciona.
- ¿Por qué tengo AHP exactamente? ¿Cuál es la causa?
- ¿Qué tipo de AHP tengo? ¿Puede una persona tener más de un tipo al mismo tiempo?
- ¿Es posible que esta afección se transmita a mis hijos?
- ¿Qué impacto puede tener esta enfermedad en mi vida?
Acerca de AHP y su hígado
La palabra "hepático" significa "relacionado con el hígado". Por lo tanto, es muy importante conocer la relación entre la AHP y el hígado.
- ¿Esta enfermedad ha afectado a mi hígado?
- ¿Qué pruebas debo hacerme para comprobar si mi hígado funciona correctamente?
- ¿Qué medidas concretas debo tomar para proteger mi hígado? (p. ej., qué alimentos y bebidas debo consumir, qué medicamentos debo dejar de tomar)
Acerca del tratamiento y la gestión
Una vez diagnosticada la enfermedad, lo más importante es cómo aprender a vivir con ella.
- ¿Cuáles son los tratamientos para esta enfermedad?
- ¿Cómo se controla un ataque cuando aparecen los síntomas?
- ¿Qué cambios debería hacer en mi estilo de vida y mi dieta?
- ¿Cuándo debo volver a ver al médico?
Estas preguntas son solo el comienzo. No dudes en consultar a tu médico sobre cualquier duda que tengas, por insignificante que parezca.
Mensaje para llevar a casa
- Dado que la AHP es una enfermedad rara, su diagnóstico puede llevar tiempo. Por lo tanto, es importante tener paciencia.
- Antes de ir al médico, prepárese bien haciendo una lista de sus síntomas, los medicamentos que toma y las preguntas que desea hacer.
- Nunca temas hacer preguntas e informarte sobre tu enfermedad. Tienes todo el derecho a saber sobre tu salud.
- Colabore estrechamente y con total transparencia con su médico. Siga sus instrucciones al pie de la letra.
- Con el manejo y tratamiento adecuados, puedes vivir con éxito con AHP. Así que no te desanimes.
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