¿Te preocupa un poco la forma de la cabeza de tu bebé? Hablemos de craneosinostosis.

¿Alguna vez te has sentido un poco preocupado o curioso por la forma de la cabeza de tu pequeño? ¿Quizás su cabeza se ve un poco rara, o un lado es plano, o su frente sobresale? Es normal que un padre o una madre se asusten un poco al ver algo así. Hoy vamos a hablar de una afección especial que puede causar estos cambios en la forma de la cabeza. Se trata de una afección que los médicos llaman craneosinostosis . No te preocupes, lo explicaremos de forma sencilla y comprensible.

¿Qué es la craneosinostosis?

En pocas palabras, la craneosinostosis es una afección en la que los huesos del cráneo del bebé, llamados suturas, se cierran prematuramente y se fusionan. Se trata de un defecto congénito, es decir, está presente al nacer.

Ahora imagina que la cabeza de un recién nacido está formada por varios huesos que encajan como las piezas de un rompecabezas. Hay pequeños espacios entre estos huesos. En medicina, a estos espacios los llamamos suturas. Estas suturas son muy importantes, ya que, a medida que el cerebro del bebé crece, permiten que la cabeza crezca con él. Quizás hayas oído hablar de una zona blanda en la parte superior de la cabeza del bebé llamada fontanela . Estas zonas se forman porque los huesos no se han fusionado correctamente. Normalmente, estas suturas se cierran por completo a los 2 o 3 años, y los huesos del cráneo se unen firmemente.

Sin embargo, en un bebé con craneosinostosis, una o más de estas suturas se cierran demasiado rápido, fusionando los huesos antes de que el cerebro se desarrolle por completo. ¿Qué sucede entonces? La cabeza deja de crecer en las zonas donde las suturas se cierran demasiado rápido. Sin embargo, continúa creciendo en las zonas donde las suturas aún están abiertas. Por eso, los bebés con craneosinostosis tienen una forma de cabeza inusual, con diversas formas.

El principal problema que puede surgir es un aumento de la presión intracraneal. Imagínese que el cerebro del bebé sigue creciendo, pero no hay suficiente espacio dentro de la cabeza para que lo haga. Entonces, el cerebro se comprime. Este aumento de presión puede limitar el crecimiento cerebral, dañar el tejido cerebral y, por lo tanto, afectar el desarrollo del bebé. Por eso es muy importante tratar esta afección rápidamente.

¿Cuáles son los tipos de craneosinostosis?

Existen varios tipos de craneosinostosis. Estos se determinan según qué sutura del cráneo se cierra más rápidamente. La forma de la cabeza del bebé cambia en consecuencia.

• Craneosinostosis sagital: Este es el tipo más común.Esto afecta a la sutura central en la parte superior de la cabeza, que va de adelante hacia atrás. Cuando esta sutura se cierra demasiado rápido, la cabeza del bebé adquiere una forma alargada y estrecha (escafocefalia) . La frente puede parecer ancha.
• Craneosinostosis coronal: Afecta a una de las suturas que van desde las orejas hasta la parte superior de la cabeza (en uno o ambos lados). En este tipo, la frente del bebé puede estar aplanada en un lado y la cabeza puede adquirir una forma ancha .
• Craneosinostosis lambdoidea: Afecta la sutura en la parte posterior de la cabeza. En este tipo , la parte posterior de la cabeza del bebé adquiere una forma aplanada (plagiocefalia) .
• Craneosinostosis metópica: Afecta la sutura que va desde la parte superior de la nariz hasta la parte superior de la frente. En este tipo, la cabeza del bebé puede adquirir una forma triangular . También puede parecer una protuberancia que se eleva desde el centro de la frente.

¿Qué tan común es esta afección?

La craneosinostosis no es una afección muy común. Según las estadísticas de Estados Unidos, afecta aproximadamente a uno de cada 2500 niños . Esta afección también se observa en Sri Lanka.

¿Cuáles son los síntomas de la craneosinostosis?

El síntoma principal y más evidente de esta afección es la forma anormal del cráneo del bebé. Normalmente, nuestras cabezas son redondas. En esta afección, algunas partes de la cabeza del bebé pueden verse así:

• Alargamiento
• Al ser triangular
• Estrechamiento
• Aplastamiento

Además, se pueden observar otras características:

• La fontanela (punto blando) del bebé está ausente o es muy pequeña.
• Al tocar la cabeza del bebé , se siente como una protuberancia dura y elevada donde están los puntos de sutura.
• Pérdida de simetría en los rasgos faciales (por ejemplo, que un ojo esté situado más arriba o más abajo que el otro).
• La circunferencia de la cabeza del bebé es menor de lo normal para su edad.

En ocasiones, la craneosinostosis puede estar asociada a otra afección subyacente. En este caso, también puede experimentar síntomas como:

• Síntomas de la epilepsia (`Convulsiones`).
• Problemas con el desarrollo cognitivo.
• Discapacidad visual o ceguera.

¿Cuáles son las causas de la craneosinostosis?

De hecho, los investigadores aún desconocen la causa exacta. A veces se debe a un cambio genético aleatorio (variación genética) . En raras ocasiones, este cambio genético puede vincularse a antecedentes familiares.

Los médicos han descubierto que estos factores pueden contribuir al desarrollo de la craneosinostosis:

• Presión externa al cráneo mientras el bebé está en el útero.
• Anomalías en el desarrollo de las membranas que rodean el cuero cabelludo y la base del cráneo.
• Una afección genética subyacente.

¿Cuáles son las afecciones genéticas que causan la craneosinostosis?

La craneosinostosis puede presentarse como síntoma de ciertas afecciones genéticas. Algunos ejemplos son:

• Síndrome de Apert
• Síndrome del carpintero
• Síndrome de Crouzon
• Síndrome de Pfeiffer
• Síndrome de Saethre-Chotzen

Estos términos médicos son un poco complejos, pero su médico se los explicará con más detalle.

¿Existen factores de riesgo?

Las investigaciones han descubierto que los siguientes factores pueden aumentar el riesgo de tener un bebé con craneosinostosis:

• Enfermedad tiroidea: Para madres que reciben tratamiento para la enfermedad tiroidea durante el embarazo.
• Ciertos medicamentos: Para madres que toman fármacos para la fertilidad, como el citrato de clomifeno, antes o durante las primeras etapas del embarazo.

Tanto si estás embarazada como si planeas quedarte embarazada, es muy importante que hables con tu médico sobre cómo mantener una buena salud durante el embarazo.

¿Cuáles son las posibles complicaciones de la craneosinostosis?

Esta afección puede provocar algunas complicaciones, por lo que es importante recibir tratamiento cuanto antes.

• Aumento de la presión dentro del cráneo del bebé (presión intracraneal).
• Retrasos en el desarrollo o discapacidad intelectual.
• Dificultad para respirar.

Algunos niños pueden tener problemas de autoestima e imagen corporal , ya sea por asimetría facial o por una forma de cabeza diferente a la de otros niños. En estos casos, los grupos de apoyo, el asesoramiento psicológico y la psicoterapia pueden ayudar al niño a desarrollar una imagen positiva de sí mismo.

¿Cómo diagnostican esto los médicos? (Diagnóstico)

Después del nacimiento de su bebé, el médico le realizará un examen físico . Revisará si hay fontanelas (puntos blandos) en la cabeza del bebé y si hay bultos o protuberancias donde se cerraron los puntos de sutura. También medirá la circunferencia de la cabeza del bebé.

Si surge alguna duda tras estas pruebas, se puede realizar una radiografía o una tomografía computarizada para confirmar el diagnóstico.

Si no se detecta al nacer, su médico podría descubrirlo durante las revisiones pediátricas periódicas a medida que su bebé crece. Es posible que note que la cabeza de su bebé no crece tan rápido como el resto de su cuerpo, o que no alcanza los hitos del desarrollo correspondientes a su edad.

Si tiene alguna inquietud sobre su bebé, no dude en mencionarla cuando acuda al médico. El doctor realizará las pruebas necesarias y determinará la situación con exactitud.

¿Cuáles son los tratamientos para la craneosinostosis?

Las opciones de tratamiento dependen del tipo de craneosinostosis, la gravedad de la afección y los síntomas que afectan al niño.

• Terapia con casco: Algunos bebés con craneosinostosis leve pueden usar un casco médico especial . Este casco aplica una presión suave sobre el cráneo, lo que ayuda a corregir su forma con el tiempo.
• Cirugía: En la mayoría de los casos, el tratamiento principal para esta afección es la cirugía. La cirugía se realiza para corregir la forma del cráneo del bebé, reducir la presión intracraneal y permitir el desarrollo cerebral. El tipo de cirugía y el momento óptimo para realizarla los determina el cirujano. La cirugía puede realizarse durante el primer año de vida del bebé .
• Terapia de apoyo: Es posible que se necesiten terapias adicionales, como fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia, para ayudar al bebé a alcanzar los hitos del desarrollo propios de su edad.

¿Existen efectos secundarios tras la cirugía?

Los efectos secundarios de la cirugía no son infrecuentes. Sin embargo, en casos excepcionales, pueden ocurrir los siguientes:

• Embolia gaseosa (burbuja de aire)
• Asimetría
• Sangrado de la herida (dehiscencia de la herida), sangrado excesivo (puede requerir una transfusión de sangre).
• Coágulo sanguíneo
• Defectos o irregularidades óseas
• Fuga de líquido cefalorraquídeo
• Temperatura corporal elevada (hipertermia)
• Infección
• Necesidad de una segunda cirugía
• Síntomas de la epilepsia (`Convulsiones`)

Aunque estas complicaciones son muy raras, en ocasiones pueden poner en peligro la vida y provocar una muerte prematura.

Es normal sentir miedo al saber que un niño pequeño, sobre todo un bebé, va a someterse a una cirugía. Pero recuerda, los médicos de tu bebé siempre buscan lo mejor para él. El equipo médico, incluidos los cirujanos, está altamente capacitado y tiene mucha experiencia en este tipo de intervenciones. Las realizan con sumo cuidado, minimizando el riesgo de complicaciones.

¿Cuándo debo consultar a un médico?

Consulte a un médico de inmediato si su hijo presenta síntomas de craneosinostosis:

• Si la cabeza no es redonda o tiene una forma diferente a la esperada .
• Si se retrasan los hitos del desarrollo .
• Si hay crestas altas en la cabeza.

Si a su hijo ya le han diagnosticado craneosinostosis, si presenta síntomas de epilepsia (convulsiones) o tiene dificultad para respirar , llame inmediatamente al 911 (1990 Suwaseriya en Sri Lanka) o acuda a la sala de urgencias más cercana.

¿Qué debo preguntarle a mi médico?

Puedes hacerle al médico de tu hijo preguntas como estas:

• ¿Cuál es la causa más probable de esta afección llamada craneosinostosis?
• ¿Qué tratamiento recomienda?
• ¿Cuáles son los riesgos de la cirugía?
• ¿Qué ocurre si decidimos no operarnos?
• ¿La forma de la cabeza de mi bebé afecta a su función cerebral?
• Si tengo otro hijo, ¿cuáles son las probabilidades de que ese niño también tenga esta afección?

¿Cuál es el futuro de estos niños? (Pronóstico)

El pronóstico de un niño puede variar según su estado de salud general y la cantidad de suturas craneales que se hayan cerrado. La mayoría de los niños pueden esperar una buena recuperación si se les diagnostica y trata a tiempo. El tratamiento, especialmente durante el primer año de vida, puede minimizar los problemas de desarrollo.

Si la craneosinostosis es síntoma de una afección genética subyacente, el futuro del niño podría ser ligeramente diferente. Su médico podrá brindarle la mejor información al respecto.

¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con craneosinostosis?

La mayoría de los bebés diagnosticados con craneosinostosis tienen una esperanza de vida normal , especialmente si los médicos detectan y tratan la afección durante los primeros años de vida. Sin embargo, la esperanza de vida de cada niño puede variar según la gravedad de la afección.

¿Se puede prevenir la craneosinostosis?

Actualmente no se conoce ninguna forma de prevenir esta afección. Algunas pruebas genéticas prenatales realizadas durante el embarazo pueden identificar cambios genéticos que podrían provocarla. Un asesor genético puede informarle sobre sus riesgos genéticos antes del embarazo y sobre las opciones de tratamiento si su bebé nace con esta afección.

Finalmente, cosas para recordar (Mensaje para llevar a casa)

Como padres primerizos, es normal sentir ansiedad y miedo al enterarse de que su bebé tiene una afección como la craneosinostosis. Sin embargo, el equipo médico de su bebé diagnosticará la afección y elaborará un plan de tratamiento para prevenir complicaciones que puedan afectar el desarrollo cerebral de su bebé. Con un tratamiento oportuno, la mayoría de los bebés con craneosinostosis crecerán sanos y fuertes. Si tiene alguna pregunta sobre cómo puede ayudar a su bebé, hable con su médico. No está solo, y los médicos, enfermeros y, si es necesario, los consejeros están ahí para ayudarle.

Craneosinostosis , cráneo, cabeza de bebé, suturas, desarrollo cerebral, cirugía, defectos congénitos, forma del cráneo, fontanela