¿Tu bebé tiene algún problema entre el pecho y el estómago? ¡Hablemos de la hernia diafragmática congénita (HDC)!

Si estás embarazada o esperas la llegada de un nuevo miembro a tu familia, esta historia te resultará muy importante. A veces, nuestros pequeños nacen con defectos congénitos que desconocemos por completo. Hoy hablaremos de una de esas situaciones, algo compleja, pero que sin duda merece la pena conocer.

¿Qué es la CDH? Entendámoslo de forma sencilla.

Bien, ahora veamos qué es la hernia diafragmática congénita (HDC). En pocas palabras, es una afección que se produce al nacer, mientras el bebé aún está en el útero. Existe un músculo que separa el tórax del abdomen, llamado diafragma . Es como una pared que separa dos habitaciones. Si el diafragma no es lo suficientemente fuerte o si tiene un orificio, los órganos del abdomen (es decir, el estómago, los intestinos, el hígado, etc.) pueden descender a la cavidad torácica. A esto lo llamamos hernia.

Ahora imagina qué pasaría si algo así ocurriera mientras el bebé se desarrolla en el útero. Cuando los órganos del abdomen se desplazan hacia el tórax, no hay suficiente espacio, ¿verdad? El principal problema es que los pulmones no tienen suficiente espacio para desarrollarse adecuadamente. Cuando los pulmones son pequeños, es decir, cuando se produce una afección llamada hipoplasia pulmonar, el bebé tiene dificultad para respirar después del nacimiento y la sangre no recibe suficiente oxígeno. No solo eso, sino que la presión arterial en los pulmones también puede aumentar. Esto también ejerce mucha presión sobre el corazón. Por lo tanto, un bebé con hernia diafragmática congénita (HDC) necesita tratamiento médico especializado inmediatamente después del nacimiento.

¿Cuáles son los síntomas de un bebé con hernia diafragmática congénita (HDC)?

Si su bebé tiene dificultad respiratoria grave justo después del nacimiento, podría ser un signo importante de la afección (HDC). Además, también puede observar lo siguiente:

• Un ritmo cardíaco muy rápido (taquicardia).
• La cianosis es la coloración azulada de la piel debida a la falta de oxígeno.
• Sonidos respiratorios muy débiles (especialmente en un lado).
• Escuchar el sonido de los intestinos al acercar la oreja al pecho.
• El pecho se abulta y parece un barril, mientras que el estómago parece hundirse.

Si su bebé presenta uno o más de estos síntomas, lo mejor es consultar con un médico de inmediato.

¿Por qué se desarrolla esta hernia diafragmática congénita? ¿Cuáles son las causas?

En realidad , a los médicos les resulta difícil determinar con exactitud la causa de esta afección (CDH). Sin embargo, las investigaciones han encontrado que los siguientes factores podrían estar involucrados:

• Factores genéticos: Es decir, ciertas cosas que se transmiten de generación en generación.
• Exposición a sustancias nocivas durante el embarazo: por ejemplo, ciertos productos químicos y cigarrillos.
• Nutrición inadecuada para el feto: El bebé obtiene su nutrición de los alimentos que consume la madre.

Estas son las razones actuales, pero se están realizando más investigaciones al respecto.

¿Qué complicaciones pueden surgir debido a la hernia diafragmática congénita?

Como ya hemos comentado, muchos bebés con hernia diafragmática congénita (HDC) tienen pulmones subdesarrollados (hipoplasia pulmonar). Esto puede causar diversos problemas:

• Niveles bajos de oxígeno en la sangre (hipoxemia): Esto afecta a todos los órganos del bebé, especialmente al cerebro y al corazón. Si esta afección es grave o persistente, puede causar daños a largo plazo.
• Presión arterial alta en las arterias de los pulmones (hipertensión pulmonar): esto ejerce mucha presión sobre el lado derecho del corazón e incluso puede causar insuficiencia cardíaca.
• Infecciones pulmonares: Los pulmones con un desarrollo deficiente pueden desarrollar fácilmente infecciones como la neumonía. Incluso después de que una hernia se repare quirúrgicamente, el riesgo de estas infecciones puede persistir durante toda la vida.

Además de esto, es probable que los bebés con `(CDH)` tengan otros problemas:

• Dificultades para alimentarse: Esto puede deberse a la presión sobre los órganos abdominales o a múltiples intervenciones médicas durante el parto. Algunos bebés pueden necesitar alimentación por sonda durante mucho tiempo y también pueden experimentar retraso en el crecimiento.
• Retrasos en el desarrollo: Algunos bebés pueden necesitar terapia física, del habla o ocupacional durante un tiempo debido a la falta de oxígeno.
• Hipoacusia neurosensorial: Algunos bebés con hernia diafragmática congénita (HDC) pierden la audición gradualmente. Los científicos aún no están seguros de si esto se debe a la propia afección, al tratamiento o a ambos.

Imagínese la carga que debe sentir un padre o una madre al escuchar algo así. Pero recuerde, la ciencia médica está muy avanzada hoy en día.

¿Cómo diagnostican los médicos la hernia diafragmática congénita (HDC)?

En la mayoría de los casos, los médicos pueden detectar esta afección durante una ecografía prenatal de rutina durante el embarazo. Una vez detectada, realizarán pruebas adicionales. Por ejemplo, realizarán una resonancia magnética fetal para observar la hernia con mayor claridad. También realizarán un ecocardiograma fetal para determinar si el corazón del feto se ha visto afectado.

En ocasiones, los médicos pueden no detectar la hernia diafragmática congénita (HDC) hasta después del nacimiento del bebé. Tras el nacimiento, el equipo médico puede sospecharla si observa signos como dificultad para respirar, desviación del tabique nasal o abultamiento del pecho. En ese caso, realizarán una radiografía de tórax y un ecocardiograma . También podrían tomar una muestra de sangre para comprobar los niveles de oxígeno en sangre del bebé y detectar otras anomalías genéticas .

En casos muy raros, los bebés con hernia diafragmática congénita (HDC) pueden no presentar síntomas importantes al nacer. Si la hernia es muy pequeña, puede pasar desapercibida durante la infancia, o incluso hasta la edad adulta.

¿Cuáles son los tratamientos para la hernia diafragmática congénita?

El tratamiento para esta afección, la «hernia diafragmática congénita», comienza tan pronto como se diagnostica. Es posible que sienta temor al escuchar sobre este tratamiento, pero recuerde que los médicos están haciendo todo lo posible para proteger a su bebé.

Tratamiento prenatal

Si te diagnostican hernia diafragmática congénita (HDC) durante el embarazo, tu médico te hará un seguimiento exhaustivo. Comprobará si hay problemas en otros órganos, ya que a veces puede ser parte de una afección más compleja. También evaluará si tu bebé nacerá prematuramente (parto prematuro) y, de ser así, decidirá si es necesario inducir el parto para favorecer la salud del bebé.

En algunos casos especiales, el equipo médico puede tratar al feto antes del nacimiento. La oclusión traqueal fetoscópica (OTF) es una de estas cirugías fetales. Ayuda a mejorar el tamaño y la función de los pulmones del feto a medida que crece en el útero. Esto se realiza mediante una pequeña cámara llamada fetoscopia, a través de pequeñas incisiones en la piel hasta el útero.

En este procedimiento (FETO), el médico inserta un pequeño globo en la tráquea del feto. El líquido amniótico que el bebé traga se acumula detrás del globo y dentro de los pulmones, provocando su inflación. Esta inflación mejora el crecimiento y la función pulmonar, y ayuda a corregir parte del daño causado por la hernia diafragmática congénita (HDC).

Tratamiento neonatal

Los bebés que nacen con hernia diafragmática congénita (HDC) generalmente necesitan cuidados intensivos por parte de un equipo especializado inmediatamente después del nacimiento. Si los pulmones del bebé no están completamente desarrollados (hipoplasia pulmonar), primero se les proporcionará oxígeno. En algunos casos, esto puede implicar un tubo de respiración conectado a un ventilador mecánico .

Algunos bebés pueden necesitar un soporte vital aún más intensivo. Esto se conoce como oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO) . Consiste en derivar el flujo sanguíneo a través de los pulmones inmaduros del bebé y, en ocasiones, del corazón, utilizando una máquina para oxigenar la sangre y devolverla al cuerpo del bebé.

A continuación, el bebé necesitará cirugía. Permanecerá en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) hasta que su estado sea lo suficientemente estable para la intervención. Esto suele significar hasta que la presión arterial alta en los pulmones (hipertensión pulmonar) haya disminuido y ya no sea necesaria la oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO).

Para la cirugía, un anestesiólogo pediátrico sedará al bebé. Luego, un cirujano pediátrico realizará la intervención.La cirugía consiste en recolocar los órganos que se han desplazado del tórax al abdomen y reparar el defecto del diafragma. En la mayoría de los casos, que representan aproximadamente la mitad de todas las cirugías, los médicos pueden realizar una cirugía mínimamente invasiva (CMI) que consiste en hacer pequeñas incisiones de unos 3 milímetros en lugar de una incisión grande .

¿Cuál es el tiempo de recuperación?

A medida que su bebé se recupere de la cirugía, se le irá retirando gradualmente el oxígeno. Continuará alimentándose por sonda hasta que se retire el tubo de respiración. Posteriormente, los logopedas y especialistas en lactancia les ayudarán a usted y a su bebé a comenzar a alimentarse por vía oral. Algunos bebés tardan más que otros en dejar el oxígeno y la alimentación por sonda. Su equipo médico le brindará apoyo durante el tiempo que sea necesario.

¿Cuál es el futuro de los bebés con hernia diafragmática congénita?

La buena noticia es que la tasa de supervivencia de los bebés nacidos con hernia diafragmática congénita (HDC) ha mejorado drásticamente. Entre 7 y 9 de cada 10 bebés sobreviven. Si bien estos bebés nacen con afecciones muy graves, si superan los primeros días, sus probabilidades de supervivencia son mucho mayores. Algunos niños pueden presentar complicaciones a largo plazo, pero también pueden vivir vidas largas y plenas. Gracias a los avances en la ciencia médica, las tasas de supervivencia a corto plazo y los resultados de salud a largo plazo mejoran día a día.

El pronóstico a largo plazo depende de varios factores:

• ¿Nació el bebé prematuramente?
• Cuán grave era el estado del bebé al nacer.
• El tamaño de la hernia.
• ¿Qué órgano se ha metido en el pecho?
• ¿Tiene algún otro problema de salud?

Los bebés que necesitan asistencia respiratoria o para alimentarse durante mucho tiempo tienen mayor riesgo de desarrollar complicaciones a largo plazo, como enfermedad pulmonar crónica, retraso en el crecimiento, pérdida de audición y retrasos en el desarrollo. El médico de su hijo lo supervisará de cerca durante sus primeros años.

Descubrir que su bebé tiene una hernia diafragmática congénita puede ser muy angustiante y abrumador. Su bebé será trasladado a la unidad de cuidados intensivos (UCI) inmediatamente después del nacimiento, e incluso podría tener que permanecer hospitalizado durante un tiempo prolongado. Sin embargo, gracias a los avances en la ciencia médica, el pronóstico para esta afección es mejor que nunca. Aunque este sea un momento difícil, contamos con un equipo de médicos y enfermeras para ayudarle a usted y a su recién nacido. Le brindarán apoyo desde el momento del diagnóstico y durante los primeros meses de vida de su bebé.

Cosas que debemos recordar

Aunque esta afección, denominada "Hernia Diafragmática Congénita" (HDC), es algo seria, si se conoce con antelación, se puede afrontar sin entrar en pánico.

• La hernia diafragmática congénita (HDC) es una afección que se produce al nacer y provoca que los órganos del abdomen se desplacen hacia el tórax debido a un defecto en el diafragma.
• Esto afecta principalmente al desarrollo de los pulmones.
• Esto se puede detectar mediante ecografías durante el embarazo.
• Requieren tratamiento especializado y cirugía inmediatamente después del nacimiento.
• Gracias a los avances en la ciencia médica, la mayoría de estos bebés pueden tener una buena vida.

Si tiene más preguntas o inquietudes al respecto, consulte con su médico o enfermero/a. Ellos podrán brindarle más información y ayudarle a tranquilizarse. Recuerde, no está solo/a.

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