¿Tu hijo/a tiene bultos en los huesos? ¡Aprendamos sobre el HMO (osteocondromas múltiples hereditarios)!

Es posible que hayas notado pequeños bultos en el cuerpo de tu pequeño, especialmente en sus extremidades. A veces pueden ser dolorosos y otras veces indoloros. No te preocupes , no todos los bultos son peligrosos. Sin embargo, hoy vamos a hablar de una afección que presenta estos síntomas, que no es muy común, pero es muy importante que todos conozcamos. Esta afección se llama HMO, que significa «Osteocondromas Múltiples Hereditarios».

¿Qué es exactamente el HMO (osteocondromas múltiples hereditarios)?

En pocas palabras, la osteocondroplasia es una afección genética . Se produce por un pequeño cambio, o mutación, en nuestros genes, el código genético que determina el crecimiento de nuestro cuerpo. Este cambio provoca que algunos huesos desarrollen tumores benignos, o inofensivos , que en medicina llamamos osteocondromas , y que comienzan a crecer en gran número. Estos tumores no son cancerosos, así que no hay de qué preocuparse.

¿Existen otros nombres para esta HMO?

Sí, es posible que encuentre otros nombres al buscar esta afección. Los médicos a veces utilizan estos nombres:

• `Osteocondromas múltiples hereditarios (OMH)` (este es el término más utilizado actualmente)
• `Exostosis hereditaria múltiple` (anteriormente este era el nombre más común)
• `Aclasis diafisaria`

No importa qué nombre uses, se trata de la misma afección médica. Así que si ves alguno de estos nombres, no te confundas, ¿de acuerdo?

¿Qué es exactamente este osteocondroma?

Como mencioné anteriormente, el osteocondroma es un tumor óseo no canceroso, es decir, benigno . Estos tumores se forman cuando las células de nuestros huesos, en lugar de crecer normalmente, comienzan a crecer de una manera ligeramente diferente y anormal.

Estos tumores suelen desarrollarse en la superficie plana de un hueso o en el tejido flexible llamado cartílago, en los extremos de los huesos, en las placas de crecimiento, que ayudan al crecimiento de los niños y de sus huesos. Estos tumores también están cubiertos por una capa de cartílago. Lo importante es que no son cancerosos , por lo que no se diseminan por el cuerpo. ¡Menudo alivio!

¿Quiénes pueden desarrollar esta afección? ¿Con qué frecuencia se presenta?

Los médicos suelen diagnosticar la osteomielitis multifocal crónica (OMC) en la primera infancia o la adolescencia . Puede afectar por igual a niños y niñas .

Sin embargo, la HMO no es una afección muy común . Aproximadamente, afecta a una de cada 50 000 personas. Por lo tanto, no es de extrañar que no hayas oído hablar de ella.

¿Qué causa la HMO? ¿Existe algún vínculo genético?

Sí, la HMO es principalmente una enfermedad genética . Eso significa que tiene que ver con nuestros genes.

El noventa por ciento (90%) de las personas con HMO la desarrollan si existe un cambio, o mutación , en los genes llamados `EXT1` o `EXT2` (estos genes son las instrucciones en nuestro `ADN` que le indican a nuestro cuerpo cómo producir algunas proteínas importantes). Desafortunadamente, aún no se ha encontrado la causa genética exacta que afecta al otro 10% (10%) .

Por lo general , estas mutaciones genéticas se transmiten de padres a hijos . Esto significa que si la madre o el padre tienen la mutación, el hijo también puede heredarla. Sin embargo, algunas personas con HMO no tienen ningún progenitor con la mutación. Esto significa que, incluso si nadie en la familia tiene HMO, a veces alguien puede desarrollar la enfermedad por primera vez. Esto se denomina una nueva mutación.

¿Cuáles son los síntomas de la HMO? ¿Qué tipo de cosas se observan?

Los osteocondromas pueden causar la formación de bultos dolorosos en uno o más huesos. Estos bultos se denominan osteocondromas. Además, puede experimentar síntomas como:

• Crecimiento anormal de los huesos , incluyendo cambios en los huesos del antebrazo. En ocasiones, el brazo puede parecer ligeramente alargado.
• Fracturas óseas frecuentes y roturas de la placa de crecimiento.
• Discrepancia en la longitud de las extremidades. Imagina que una pierna es ligeramente más corta que la otra, o que un brazo es más corto que el otro.
• Incapacidad para mover las articulaciones correctamente, sensación de rigidez en las articulaciones.
• Los nervios pinzados pueden ser causados ​​por espolones óseos, que pueden provocar entumecimiento y dolor.
• La osteoartritis prematura , que significa el desgaste prematuro de las articulaciones a una edad temprana.
• Problemas de tobillo o rodilla, dolor al caminar.
• Dolor a corto y largo plazo . Este dolor a veces puede ser difícil de soportar.
• Estatura baja .

Algunos niños experimentan más dolor cuando estos tumores se desarrollan cerca de vasos sanguíneos o nervios. Sin embargo, en ocasiones, estos tumores pueden ser indoloros y simplemente aparecer como un bulto.

Importante: Si observa algún bulto de este tipo en el cuerpo de su hijo, o si su hijo se queja con frecuencia de dolor óseo, consulte a un médico.

¿Esta afección de HMO es contagiosa de una persona a otra?

No, la HMO no es una enfermedad contagiosa . Esto significa que no se transmite de persona a persona por contacto físico o proximidad, como un resfriado. Es una afección completamente genética.

Sin embargo, si usted tiene un plan de salud HMO, existe aproximadamente un 50% de probabilidad de que transmita a su hijo la mutación genética que causa esta enfermedad.Sí. Eso significa que hay un 50% de probabilidad en cada embarazo.

¿Cómo identifican los médicos el estado de una HMO?

Usted o el médico de su hijo pueden notar un bulto en o cerca de un hueso, u otros síntomas de HMO (por ejemplo, hinchazón leve, dolor). Los médicos primero:

1. Preguntar con atención sobre los antecedentes médicos de la familia . Comprobar si alguien en la familia ha tenido esta afección.

2. Un examen físico completo . Se revisarán los bultos, su tamaño y el movimiento de las articulaciones.

¿Qué tipo de pruebas médicas se realizan?

Tras un examen físico, los médicos suelen recomendar pruebas de imagen para confirmar el estado de la HMO.

• El primer paso suele ser una radiografía . Una radiografía puede mostrar claramente estos tumores osteocondrales.
• En ocasiones, para obtener más información sobre el tumor o para comprobar si está afectando a órganos como los nervios, es posible que también sea necesario realizar estas pruebas:
• `Tomografía computarizada`
• `RM` (RM)

Es en función de la información obtenida de estas pruebas que los médicos determinan si deben o no contratar un plan de salud HMO.

¿Cómo se gestionan las HMO? ¿Cuáles son las opciones?

El tratamiento para los HMO no es el mismo para todos. Depende de sus síntomas, la cantidad de tumores, su ubicación y los efectos que producen . Los médicos pueden recomendar tratamientos como:

• Observación del tumor / espera vigilante: En ocasiones, si el tumor no causa problemas ni dolor importantes, los médicos pueden recomendar esperar un tiempo para ver si crece o causa algún problema. Esto se conoce como "espera vigilante".
• Control del dolor: Si hay dolor, se pueden administrar medicamentos (como paracetamol o ibuprofeno) para controlarlo. En ocasiones, pueden ser necesarios analgésicos más fuertes.
• Fisioterapia: Un fisioterapeuta enseña ejercicios para ayudar a mantener la movilidad articular y fortalecer los músculos. Esto también puede ayudar a reducir el dolor.
• Cirugía:
• Cirugía para extirpar uno o más tumores: Si un tumor causa un dolor insoportable, presiona un nervio, interfiere con el movimiento de una articulación o si existe la sospecha de que el tumor pueda ser canceroso, este puede extirparse quirúrgicamente.
• Cirugía para alargar o enderezar extremidades que no crecen adecuadamente: Si un brazo o una pierna se acorta o se estira debido a una malformación osteoporótica hereditaria (MOH), existen cirugías especiales para corregirlo.

¿Pueden surgir complicaciones derivadas del tratamiento?

Algunas personas que se someten a una cirugía para extirpar tumores de osteocondroma pueden desarrollar cicatrices.Como en cualquier intervención quirúrgica, existe un pequeño riesgo de infección o daño nervioso. Sin embargo, los médicos hacen todo lo posible por minimizar estos riesgos.

¿Existe alguna forma de evitar la situación de las HMO (Organizaciones para el Mantenimiento de la Salud)?

En realidad, no hay nada que puedas hacer para prevenir la HMO porque es una afección genética.

Sin embargo, si sabe que algún miembro de su familia tiene HMO y está esperando un hijo, quizás le interese considerar las pruebas genéticas prenatales durante el embarazo para averiguar si su bebé ha heredado la afección. Por ejemplo:

• «Muestreo de vellosidades coriónicas (MVC)»
• `Amniocentesis genética`

Estas pruebas pueden ayudar a determinar si el embrión tiene HMO de antemano. En algunos casos, si se utilizan métodos de inseminación artificial (como la FIV), las pruebas genéticas preimplantacionales también pueden ser una opción. Consulte con su médico para obtener más información.

¿Cómo puedo saber si mi hijo corre el riesgo de desarrollar HMO?

Si usted, su esposo/esposa o un familiar cercano tiene un plan de salud HMO, es muy importante que informe a su médico al respecto, ya que el bebé también podría estar en riesgo.

Si no hay antecedentes familiares, el riesgo de que un niño desarrolle HMO es muy bajo. Sin embargo, como mencioné antes, también puede ser causada por una nueva mutación, por lo que no es del todo imposible.

¿Qué puedo esperar si mi hijo tiene un plan HMO?

Si su hijo tiene osteocondromatosis múltiple hereditaria (HMO), la afección puede variar de un niño a otro. Algunos niños pueden desarrollar solo unos pocos tumores osteocondrales, mientras que otros pueden desarrollar muchos.

La buena noticia es que , en la mayoría de los casos, una vez que se cierran las placas de crecimiento del niño, lo que significa que la altura y la longitud de los huesos del niño dejan de aumentar, estos tumores ya no crecerán.

Pero en algunas personas, incluso después de que las placas de crecimiento se hayan cerrado, pueden reaparecer. Es algo poco frecuente.

Los HMO también pueden causar otros síntomas. Algunos niños y adultos pueden experimentar fatiga , dolor y dificultad para mover el cuerpo o realizar tareas.

No todos los asegurados con HMO necesitarán tratamiento. Sin embargo, algunos podrían necesitar cirugía o fisioterapia. Los médicos también podrían recomendar medicamentos u otros tratamientos para controlar el dolor.

¿Cuánto tiempo durará esta situación?

La osteocondrosis osteocondral es una afección crónica . Esto significa que no tiene cura definitiva. Sin embargo, la mayoría de las personas con estos osteocondromas benignos tienen una esperanza de vida normal .Es posible vivir. Lo más importante es controlar los síntomas, recibir el tratamiento necesario y mantener una buena calidad de vida. Consulte siempre con su médico sobre las opciones de tratamiento que ayudarán a su hijo a mantenerse sano y feliz.

¿Pueden los tumores osteocondrales volverse cancerosos? Esto es lo que mucha gente teme.

Esta es una pregunta muy importante. Sí, muy raramente , los tumores osteocondrales en personas con osteocondrosis hereditaria (HMO) pueden volverse malignos. Entre el 2 % y el 5 % de las personas con HMO (es decir, entre 2 y 5 de cada 100) desarrollan este tipo de cáncer. Cuando esto sucede, estos tumores benignos se transforman en cánceres óseos llamados condrosarcoma u osteosarcoma.

Su médico podría sospechar que un osteocondroma puede ser canceroso si:

• Si a su hijo le aparecen nuevos lunares después de la pubertad , o si un lunar existente comienza a crecer rápidamente de repente.
• Si un osteocondroma que antes era indoloro de repente se vuelve doloroso , o si el dolor existente se vuelve muy intenso.
• Si la capa de cartílago que recubre un tumor tiene más de 2 centímetros de grosor (esto se puede observar en una resonancia magnética).

Muchos tumores cancerosos se pueden extirpar quirúrgicamente. Según la etapa del cáncer y si se ha diseminado (metastatizado), es posible que su hijo no necesite tratamiento adicional (como quimioterapia o radioterapia). Por eso es importante realizarse revisiones médicas periódicas.

¿Cómo cuidar a un niño con una enfermedad de transmisión sexual? ¿Qué podemos hacer como padres?

Si su hijo tiene un seguro médico HMO, es muy importante prestar atención a sus síntomas .

• Si su hijo desarrolla algún síntoma nuevo , especialmente un cambio repentino en el tamaño del bulto, un aumento del dolor o entumecimiento, avise a su médico de inmediato.
• Siga al pie de la letra las instrucciones del médico (cómo tomar la medicación, cómo hacer ejercicio y cuándo acudir a las pruebas).
• Si su hijo siente dolor, no permita que lo sufra. Hable con su médico y busquen maneras de controlarlo.
• Piensa también en la salud mental de tu hijo/a. Vivir en una situación así puede ser un reto para un niño/a. Habla con él/ella, bríndale apoyo.

¿Cuándo debo buscar atención médica si mi hijo tiene un plan de salud HMO? ¿Cuáles son las emergencias?

Si a su hijo le han diagnosticado HMO, busque atención médica de inmediato en los siguientes casos:

• Si el niño desarrolla nuevos tumores .
• Si sientes que un bulto está creciendo repentinamente .
• Si el dolor aumenta repentinamente o si aparece un dolor nuevo e intenso (especialmente después de la pubertad).
• Donde hay un bultoSi la piel está roja, hinchada y caliente (esto podría ser un signo de infección).
• Si experimenta entumecimiento o debilidad en un brazo o una pierna.

No ignores estos síntomas. Consultar a un médico a tiempo puede prevenir problemas mayores.

¿Pueden los niños con HMO desarrollar autismo?

Algunos padres también preguntan sobre esto. Expertos médicos han reportado varios casos de niños con HMO y un trastorno denominado «trastorno del espectro autista». Sin embargo, aún no se sabe con certeza si existe un vínculo directo y definitivo entre ambas afecciones. Los investigadores siguen estudiando si las mutaciones genéticas (genes EXT1 y EXT2) que causan la HMO también contribuyen al desarrollo del autismo. Por el momento, no se ha llegado a ninguna conclusión definitiva al respecto.

Finalmente, las cosas más importantes que debes recordar

La HMO, siglas de «Osteocondromas Múltiples Hereditarios» (a veces denominada «Exostosis Hereditaria Múltiple»), es una afección genética en la que se forman tumores benignos (osteocondromas) a lo largo de los huesos y en las placas de crecimiento de niños y adultos jóvenes.

Aunque la osteomielitis multifocal crónica (OMC) es una afección de por vida, puede causar dolor y cambios esqueléticos. Sin embargo, tratamientos como la cirugía, la fisioterapia y el control del dolor pueden aliviar considerablemente los síntomas, corregir las deformidades óseas y ayudarle a tener una buena calidad de vida.

Lo más importante es no alarmarse si su hijo presenta estos síntomas, sino consultar con un médico lo antes posible. Hable abiertamente con el médico y decidan juntos qué pruebas necesita su hijo y cuál es el mejor tratamiento. Su apoyo y comprensión serán fundamentales para que su hijo pueda sobrellevar esta afección con éxito.

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