¿Siempre estás cansado? ¿Te sientes aletargado? ¡Podría tratarse de encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)!

¿También te sientes extremadamente cansado y fatigado la mayor parte del día? ¿A veces te sientes demasiado débil para levantarte de la cama? ¿Aunque duermas bien y descanses todo el día, esta fatiga no desaparece? Entonces esto puede ser importante para ti. Hoy hablaremos de una afección llamada «Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)», que algunos también llaman simplemente «Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)».

¿Qué es esto `ME/CFS`? En pocas palabras...

En pocas palabras, el síndrome de fatiga crónica (SFC) es una afección que provoca cansancio y agotamiento extremos, hasta el punto de impedir realizar las actividades cotidianas, incluso levantarse de la cama para tareas sencillas. Lo importante es que este cansancio persiste independientemente del descanso y el sueño. Además, empeora con la más mínima actividad física o con el estrés mental (por ejemplo, al pensar demasiado en algo). Estos síntomas suelen durar seis meses o más.

Los médicos a veces le dan a esta afección otros nombres, que son:

• «Encefalomielitis miálgica (EM)»
• «Enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID)»

No te preocupes si oyes esto, se trata de la misma situación.

¿Con qué frecuencia se presenta esta afección llamada `ME/CFS`?

Esta afección es más común de lo que se piensa. Millones de personas en todo el mundo la padecen. Lo lamentable es que muchas la sufren sin recibir un diagnóstico adecuado. Una de las razones es la falta de información al respecto. Otra es la dificultad que algunas personas tienen para acceder a servicios médicos.

¿Cuáles son los síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC)? Comprueba si tú también los presentas...

El síntoma principal del síndrome de fatiga crónica (SFC) es la fatiga extrema y persistente . Es decir, una fatiga que dura más de seis meses y que no se alivia con el descanso ni el sueño.

Además, también puede observar síntomas como:

• Problemas para dormir: No poder conciliar el sueño correctamente, despertarse incluso cuando ya se ha dormido o sentirse cansado sin importar cuánto se duerma.
• Dolor de cabeza: Dolores de cabeza frecuentes, a veces intensos.
• Dolor articular: Dolor en las articulaciones del cuerpo.
• Dolor muscular: Dolores musculares, dolores corporales.
• Dificultades para pensar: Dificultad para pensar con claridad, dificultad para concentrarse, pérdida de memoria. Algunas personas también lo llaman "niebla mental".

Además de estos, puede haber otros síntomas:

• Problemas de visión.
• Sentir frío, tal vez sudar por la noche.
• Ganglios linfáticos inflamados.
• Malestar estomacal: Síntomas similares al síndrome del intestino irritable (SII), como hinchazón, sensación de plenitud, calambres estomacales, estreñimiento o diarrea.
• Depresión, irritabilidad, miedo y ansiedad.
• Entumecimiento en las extremidades, entumecimiento en la boca.
• Mareos, aturdimiento y, en ocasiones, desmayos.

Imagínate, ¿qué pasaría si tuvieras los mismos dolores y molestias que sientes cuando tienes fiebre y luego te sientes cansado durante meses, o incluso años? Así es como se siente una persona con síndrome de fatiga crónica (SFC).

Lo importante es que estos síntomas pueden variar de persona a persona. Algunas personas pueden tener menos síntomas, otras muchos. Además, estos síntomas pueden ser menos frecuentes algunos días y más frecuentes otros.

Cabe destacar una afección denominada «Malestar Post-Esfuerzo» (MPE). Esto significa que, incluso con una mínima actividad física (por ejemplo, caminar una corta distancia o hacer algunas tareas domésticas) o un esfuerzo mental (por ejemplo, estudiar para un examen o tomar una decisión importante), los síntomas (especialmente la fatiga) se agravan considerablemente durante horas o incluso días. Esta es una característica clave del síndrome de fatiga crónica (SFC).

¿Por qué se desarrolla el síndrome de fatiga crónica (ME/CFS)? ¿Cuál es la causa?

Los médicos aún no saben con exactitud qué causa el síndrome de fatiga crónica (SFC). Sin embargo, las investigaciones han identificado varias posibles causas:

• Presión arterial baja .
• Estrés .
• Después de contraer una infección (por ejemplo, una infección viral).
• Cambios en el sistema inmunitario : Se trata de cambios en el sistema que protege nuestro cuerpo de las enfermedades y el estrés.
• Cambios en la forma en que nuestros cuerpos producen y utilizan la energía .

Estos son los puntos principales del pensamiento actual, pero se están realizando más investigaciones.

¿Quiénes tienen mayor riesgo de desarrollar síndrome de fatiga crónica (SFC)?

Aunque esta afección puede desarrollarse en cualquier persona, algunas tienen un mayor riesgo:

• Las mujeres tienen más probabilidades de padecer esta afección que los hombres.
• Aunque puede desarrollarse en niños y adultos jóvenes, es más común en adultos de entre 40 y 60 años .
• Se ha descubierto que podría existir un vínculo genético. Esto significa que si alguien en tu familia padece la enfermedad, tú también podrías tener una mayor probabilidad de desarrollarla. Sin embargo, aún no se han identificado los genes exactos que la provocan.

¿Qué otras complicaciones pueden surgir debido al síndrome de fatiga crónica (ME/CFS)?

La fatiga extrema que provoca esta afección puede dificultar enormemente, si no imposibilitar, que algunas personas realicen sus tareas cotidianas. Las investigaciones han demostrado que aproximadamente la mitad de las personas con síndrome de fatiga crónica (SFC) no pueden mantener un empleo a tiempo completo o parcial.

Imagínate lo difícil que sería la vida si ni siquiera pudieras levantarte por la mañana y prepararte una taza de té, si no pudieras cuidar de tus hijos, si no pudieras ir a trabajar.

Además, depresión debida al síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica.La depresión puede aparecer. Es normal sentirse decaído cuando uno está constantemente cansado, con dolor e incapaz de hacer lo que desea. Si te sientes decaído, habla con tu médico. Existen buenos tratamientos.

¿Cómo diagnostican los médicos esta afección llamada `ME/CFS`?

No existe una prueba específica para diagnosticar el síndrome de fatiga crónica (SFC). Un médico diagnosticará la afección mediante un examen físico, escuchando atentamente sus síntomas y evaluando su salud mental.

El médico también puede realizar análisis de sangre y de orina para asegurarse de que no existan otras afecciones que causen síntomas similares.

Existen varios aspectos clave que los médicos buscan cuando sospechan que usted padece EM/SFC (criterios de diagnóstico). Estos son:

• Debe existir fatiga severa que haya durado al menos 6 meses .
• Esta fatiga no disminuye ni siquiera después de descansar o dormir .
• Dificultad para conseguir un sueño reparador .
• La fatiga aumenta con el esfuerzo físico o mental (este es el "malestar post-esfuerzo" del que hablamos anteriormente).
• En ocasiones, puede haber molestias al estar de pie o sentado (intolerancia ortostática) y/o problemas de pensamiento y memoria (función cognitiva).

Tras considerar todos estos factores, el médico decide si usted padece o no síndrome de fatiga crónica (SFC).

¿Cuáles son los tratamientos para el síndrome de fatiga crónica (ME/CFS)?

El objetivo principal del tratamiento del síndrome de fatiga crónica (SFC) es reducir los síntomas y ayudarle a llevar una vida lo más normal posible. Algunas personas quizás no logren recuperar por completo su estado de salud previo al desarrollo de la enfermedad. Sin embargo, el tratamiento puede proporcionar un alivio significativo.

Existen varios métodos de tratamiento principales:

1. Cambios en los hábitos de sueño (`Cambios en la rutina de sueño`)

2. Medicamentos

3. Gestión de la actividad (también llamada "ritmo")

Analicemos cada uno de estos puntos con un poco más de detalle .

1. Cambiar los hábitos de sueño (acostumbrarse a dormir bien - `Higiene del sueño`)

Antes de que su médico le recete medicamentos, es posible que le aconseje que haga algunas cosas sencillas para ayudarle a dormir mejor, como por ejemplo:

• Acuéstate y levántate a la misma hora todos los días. Hacer esto a la misma hora cada día ayudará a que tu reloj biológico empiece a funcionar correctamente.
• Si tomas una siesta durante el día, no la hagas durante más de 30 minutos. Dormir una siesta larga durante el día puede dificultar conciliar el sueño por la noche.
• Usa tu cama y tu dormitorio solo para dormir y para tener relaciones sexuales. Evita ver la televisión, usar el teléfono o trabajar mientras estás sentado en la cama. Es recomendable retirar los aparatos electrónicos del dormitorio.
• Evita comer una comida copiosa antes de acostarte.Además, evite el alcohol y la cafeína (presente en el té y el café) antes de acostarse.

Esto es lo que llamamos "higiene del sueño" o "buenos hábitos de sueño".

2. Medicamentos

Dependiendo de sus síntomas, su médico podría recomendarle los siguientes medicamentos:

• Para el dolor: analgésicos como los antiinflamatorios no esteroideos (AINE).
• Para el sueño, el dolor y la fatiga: Algunos antidepresivos, como los antidepresivos (tricíclicos).
• Para el alivio de la depresión y el dolor: Medicamentos como los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) y los inhibidores de la recaptación de serotonina y norepinefrina (IRSN).
• Si hay infección: Antivirales.
• Mejora la función del sistema inmunitario: Inmunoglobulina intravenosa (IVIG).
• Para la fatiga: `Corticosteroides` (deben usarse con mucha precaución y solo bajo consejo médico).

No todos estos medicamentos funcionan para todas las personas. Su médico decidirá cuál es el más adecuado para usted. También se están investigando nuevos medicamentos.

3. Gestión de la actividad (`Gestión de la actividad` - 'ritmo')

Como mencionamos anteriormente, los síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC) se agravan con el esfuerzo físico o mental (malestar post-esfuerzo - PEM). Para tratar esto, los médicos enseñan un método llamado "regulación del ritmo". "Regulación del ritmo" simplemente significa equilibrar los niveles de descanso y actividad.

Al practicar el control del ritmo, aprenderás cuáles son tus limitaciones. Piensa en estas limitaciones como vallas. Debes intentar mantenerte dentro de los límites seguros que tu cuerpo puede soportar. Si te sales de estos límites, es decir, si te exiges más allá de tus capacidades, tu cuerpo ya no podrá soportarlo. Esto puede empeorar tus síntomas.

Tu médico puede ayudarte a determinar cuáles son tus límites físicos y mentales. Puede ser útil llevar un diario o bitácora de las actividades que realizas y cómo te sientes después. Una vez que conozcas tus límites, podrás planificar tus actividades para no sobrepasarlos.

Por ejemplo, si te sientes cansado después de caminar 15 minutos, intenta caminar solo 10 minutos al día siguiente y descansa. La clave para dosificar el esfuerzo es escuchar a tu cuerpo poco a poco y reconocer tus límites.

El ejercicio muy intenso, como el ejercicio aeróbico, puede empeorar los síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC). Por lo tanto, consulte con su médico sobre qué ejercicios son seguros y adecuados para usted.

¿Se puede prevenir el síndrome de fatiga crónica (SFC)?

Lamentablemente, actualmente no se conoce ninguna forma de prevenir el síndrome de fatiga crónica (ME/CFS).

¿Qué debe esperar una persona con síndrome de fatiga crónica (ME/CFS)?

No existe cura para el síndrome de fatiga crónica (SFC). Sin embargo, los síntomas pueden controlarse con cambios en el sueño, regulación de la actividad física y medicación. El objetivo del tratamiento es reducir los síntomas al máximo y mejorar la calidad de vida.

Se ha demostrado que la terapia cognitivo-conductual (TCC) es útil para muchas personas con síndrome de fatiga crónica (SFC). Les ayuda a sobrellevar mejor sus síntomas y los pensamientos y comportamientos que los provocan.

Debes tener mucho cuidado de no sobrepasar tus límites de energía. Cuando estés física y mentalmente agotado, dosificar tus esfuerzos —es decir, tomar descansos y alternar el trabajo físico con el mental— puede ser de gran ayuda.

Tu médico también podría sugerirte que te unas a un grupo de apoyo con otras personas que padecen síndrome de fatiga crónica (SFC). Estos grupos pueden brindarte mucho ánimo, información y oportunidades para compartir experiencias y vivencias relacionadas con tu enfermedad.

¿Cuál es el pronóstico para el síndrome de fatiga crónica (ME/CFS)?

Con el tratamiento, la mayoría de los síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC) mejoran en cierta medida. Sin embargo, algunas personas quizás nunca recuperen por completo su estado de salud previo a la aparición de los síntomas. Esta afección afecta a cada persona de manera diferente. Lo mejor es hablar con su médico sobre su condición y el pronóstico.

¿Cuándo debo consultar a un médico?

Si presenta síntomas de síndrome de fatiga crónica (especialmente fatiga que dura más de seis meses), consulte a un médico. Su médico evaluará sus síntomas y elaborará un plan de tratamiento para ayudarle a encontrar alivio.

A veces, cuando estás demasiado cansado para levantarte de la cama, ir al médico puede ser todo un reto. En esos casos, no dudes en explicarle a tu médico por teléfono cómo te afectan tus síntomas. Incluso podría ofrecerte una consulta virtual para que puedas conectarte desde la comodidad de tu casa.

Si se reconoce esta afección a tiempo y se inicia el tratamiento, se puede obtener alivio rápidamente.

¿Qué preguntas debo hacerle a mi médico?

Cuando vayas al médico, puedes hacer preguntas como estas:

• ¿Qué tipo de tratamiento me recomienda?
• ¿Tiene el tratamiento algún efecto secundario?
• ¿Cómo puedo consultar mis límites de actividad?
• Si me encuentro lo suficientemente bien, ¿puedo trabajar más allá de mis límites?
• ¿Cómo puedo mejorar mis hábitos de sueño (higiene del sueño)?

Haz preguntas como estas y comprenderás mejor tu situación.

Mensaje final para llevarse a casa

La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad realmente grave y potencialmente mortal. Pero no estás solo.Si comprende esta afección y la controla adecuadamente, podrá controlar los síntomas y vivir una vida mejor.

• Si experimenta fatiga persistente que no desaparece con el descanso , no la ignore. Consulte a un médico.
• Aprende la técnica llamada "regulación del ritmo" y utiliza tus niveles de energía con cuidado.
• Intenta dormir bien esta noche .
• Si necesitas ayuda, no dudes en pedírsela a familiares, amigos y médicos .
• Los grupos de apoyo pueden brindarte una gran fortaleza mental.

Espero que esta información te sea útil. ¡Cuídate!

Encefalomielitis miálgica , síndrome de fatiga crónica, EM/SFC, fatiga, fatiga crónica, síndrome post-ejercicio, insomnio, dolores corporales, salud cingalesa