¿Tu bebé tiene manchas como estas? ¡Aprendamos sobre el lupus neonatal!

Es normal sentir un poco de miedo si de repente notas manchas rojas en el cuerpo de tu recién nacido o si el médico menciona algo sobre su ritmo cardíaco. A veces, estos síntomas pueden deberse a una afección llamada lupus neonatal. Hoy hablaremos de esto con más detalle, como si se lo contaras a un amigo.

¿Qué es el lupus neonatal?

En pocas palabras, el lupus neonatal es una afección que puede afectar al bebé tanto en el útero (feto) como inmediatamente después del nacimiento (lactante). En la mayoría de los casos, provoca cambios temporales e inofensivos, como una erupción cutánea. Estos suelen desaparecer por sí solos antes de que el bebé cumpla un año. Sin embargo, en ocasiones, el lupus neonatal puede afectar al corazón del bebé.

La complicación más peligrosa que puede ocurrir en este caso es el bloqueo cardíaco congénito autoinmune. Es decir, este lupus neonatal impide que el corazón del bebé lata correctamente. Este bloqueo cardíaco puede ser mortal en su forma más grave, pero a menudo tiene tratamiento.

Si a su bebé le han diagnosticado lupus neonatal, es importante seguir atentamente las instrucciones del equipo médico que lo atiende. Ellos le explicarán cómo afectará el diagnóstico a su bebé y si necesitará tratamiento.

¿Está esto relacionado con el lupus del adulto (lupus eritematoso sistémico - LES)?

No, no los confundas. El lupus neonatal no es la misma enfermedad que el lupus eritematoso sistémico (LES), al que solemos llamar lupus. Es una afección diferente con sus propias causas y tratamiento.

El lupus neonatal es causado por ciertos tipos de anticuerpos, como los anti-SSA, anti-SSB y anti-U1-RNP, que se transmiten de la madre al bebé a través de la placenta. Estos anticuerpos son proteínas que atacan erróneamente las células sanas del cuerpo. En la mayoría de los casos, estos anticuerpos no afectan al feto en desarrollo. Sin embargo, a veces pueden atacar las células sanas del bebé, especialmente las del corazón.

El lupus neonatal solo se presenta en bebés cuyas madres poseen estos anticuerpos específicos. Esto suele indicar que la madre padece una enfermedad autoinmune, como el síndrome de Sjögren, el lupus eritematoso sistémico (LES) o la enfermedad mixta del tejido conectivo. Sin embargo, en ocasiones, estos anticuerpos pueden estar presentes en el organismo sin causar síntomas. En algunos casos, el lupus neonatal puede ser el primer indicio de que la madre tiene uno o más de estos anticuerpos y que podría desarrollar una enfermedad autoinmune activa en el futuro.

Recuerda que si tienes una enfermedad autoinmune, no significa que tu bebé vaya a desarrollar lupus neonatal. De hecho, es más probable que no lo desarrolle. Sin embargo, es importante que lo tengas en cuenta y que consultes con tu médico.

¿Con qué frecuencia se da esta situación?

El lupus neonatal no es infrecuente. Su complicación más grave, el bloqueo cardíaco congénito autoinmune, afecta a menos del 2 % de los bebés nacidos de madres con anticuerpos anti-SSA, anti-SSB o anti-U1-RNP. Sin embargo, si ha padecido bloqueo cardíaco congénito autoinmune en un embarazo anterior, tiene mayor riesgo de padecerlo nuevamente en un embarazo posterior.

¿Cuáles son los síntomas del lupus neonatal?

El signo más evidente es una erupción cutánea. Esta puede aparecer al nacer o durante los primeros meses de vida. Es temporal e inofensiva. Se presenta como un anillo circular con un borde de color (generalmente rojo). Cada anillo tiene un centro claro (del color normal de la piel).

Lo más probable es que veas estas lesiones en el cuero cabelludo y la cara de tu bebé. Sin embargo, también pueden aparecer en el pecho, los brazos y las piernas. Estas lesiones son similares a las que se observan en una afección llamada «lupus cutáneo subagudo». Por eso se les llama «lupus neonatal».

También existen otros síntomas temporales e inofensivos. Estos son:

• Disminución de los niveles de glóbulos rojos (anemia).
• Niveles bajos de plaquetas (células que ayudan a la coagulación de la sangre) (trombocitopenia).
• Recuento bajo de glóbulos blancos (neutropenia).
• Niveles elevados de enzimas hepáticas.

Todos estos síntomas desaparecen cuando los anticuerpos de la madre se eliminan por completo del organismo del bebé. Suelen mejorar entre los 6 y los 9 meses de edad.

Lupus neonatal y bloqueo cardíaco

Como mencionamos anteriormente, el lupus neonatal puede causar una complicación grave llamada bloqueo cardíaco congénito autoinmune. Este es un problema del sistema eléctrico del corazón del bebé. El latido cardíaco del bebé está controlado por impulsos eléctricos que viajan a través del corazón. En el lupus neonatal, los anticuerpos de la madre atacan un grupo de células que controlan la actividad eléctrica del corazón, llamado nódulo AV.

En ocasiones, esto solo provoca cambios leves en la frecuencia cardíaca del bebé (bloqueo cardíaco de primer o segundo grado). Estos pueden resolverse después del nacimiento. Sin embargo, algunos bebés pueden desarrollar bloqueo cardíaco de tercer grado o bloqueo cardíaco completo debido al lupus neonatal.

Esto ocurre cuando las señales eléctricas de las cavidades superiores del corazón no pueden llegar a las inferiores. Cuando estas señales se bloquean por completo, el corazón late de forma irregular, lo que dificulta que el corazón del bebé bombee suficiente sangre al cuerpo. El bloqueo cardíaco de tercer grado es la forma más grave. En ocasiones, puede ser mortal antes o después del nacimiento.

El bloqueo cardíaco suele desarrollarse entre las 18 y las 24 semanas de embarazo. Los médicos pueden detectarlo durante el embarazo auscultando los latidos del corazón del bebé. Si la frecuencia cardíaca es más lenta de lo normal (bradicardia), puede ser un signo de bloqueo cardíaco.

¿Cuáles son las causas del lupus neonatal?

Como mencionamos anteriormente, el lupus neonatal es causado por anticuerpos que se transmiten de la madre al bebé a través de la placenta. Los investigadores han relacionado estos tipos específicos de anticuerpos con el lupus neonatal:

• `(Anti-antígeno A relacionado con el síndrome de Sjögren (anti-SSA/Ro))`
• `(Anti-antígeno B relacionado con el síndrome de Sjögren (anti-SSB/La))`
• `(Anti-ribonucleoproteína U1 (anti-U1-RNP))`

Estos anticuerpos se encuentran en personas con diversas enfermedades autoinmunes, como el síndrome de Sjögren, el lupus eritematoso sistémico (LES), la artritis reumatoide y la enfermedad mixta del tejido conectivo. Sin embargo, también pueden encontrarse en personas asintomáticas o que no han sido diagnosticadas con la enfermedad.

Cuando estos anticuerpos ingresan al cuerpo del bebé, pueden causar cambios temporales o permanentes. Los investigadores aún no comprenden del todo cómo estos anticuerpos provocan dichos cambios. Sin embargo, sí saben que los cambios más graves y permanentes ocurren en el corazón del bebé .

Una vez dentro del corazón, estos anticuerpos inician un proceso inflamatorio que da lugar a la formación de tejido cicatricial. Este tejido bloquea las señales eléctricas, impidiendo que el corazón del bebé funcione correctamente. En los casos más graves, esto puede suponer un riesgo para la salud durante el embarazo o causar complicaciones potencialmente mortales después del parto.

¿Cómo se diagnostica esta enfermedad llamada "lupus neonatal"?

Los médicos diagnostican el lupus neonatal durante el embarazo o inmediatamente después del parto. Si observan que la frecuencia cardíaca del bebé es más lenta de lo normal, realizarán un ecocardiograma fetal. Esta es una prueba segura, indolora y no invasiva que permite evaluar la estructura y la función del corazón del bebé.

Este ecocardiograma fetal puede mostrar cambios que sugieren lupus neonatal. En ese caso, su médico le informará sobre la gravedad de la enfermedad y qué esperar en el futuro. También le realizará un análisis de sangre para detectar la presencia de anticuerpos específicos.

En ocasiones, los síntomas del lupus neonatal, como las lesiones cutáneas, aparecen solo después del nacimiento. Si esto ocurre, el equipo médico realizará un examen físico para descartar otras posibles causas de las lesiones. También podrían realizar pruebas de anticuerpos a usted, a su bebé o a ambos para ayudar a establecer un diagnóstico.

Su médico le diagnosticará lupus neonatal si se presentan ambas condiciones:

• Si usted y/o su bebé son `(positivos)` para `(anti-SSA)` y/o `(anti-SSB)` y/o `(anti-U1-RNP)`.

y

• Si su bebé tiene al menos un síntoma confirmado de "Lupus Neonatal".

¿Cómo se trata el lupus neonatal?

El tratamiento depende de la gravedad de la afección. No se requiere tratamiento para las lesiones cutáneas, los recuentos sanguíneos anormales ni las enzimas hepáticas elevadas. Estos problemas suelen resolverse por sí solos en menos de un año.

Sin embargo, los bebés que nacen con bloqueo cardíaco pueden necesitar que se les implante un marcapasos permanente, ya sea al nacer o durante la infancia. Este es un procedimiento quirúrgico para implantar un dispositivo que ayude a su corazón a latir correctamente. El equipo médico de su bebé le brindará más información al respecto.

Algunas investigaciones han demostrado que tomar ciertos medicamentos durante el embarazo puede reducir el riesgo de que su bebé desarrolle un bloqueo cardíaco. Si tiene un diagnóstico de enfermedad autoinmune o si da positivo en la prueba de ciertos anticuerpos, su médico podría recomendarle que tome un medicamento llamado hidroxicloroquina durante el embarazo. Esto podría ayudar a proteger a su bebé de los efectos más graves del lupus neonatal.

¿Cuál es el pronóstico para los bebés con lupus neonatal?

El pronóstico de su bebé depende de cómo el lupus neonatal afecte su organismo. En el caso de bebés con anomalías únicamente en la piel, el hígado o la sangre, el pronóstico es muy bueno. Todo debería normalizarse entre los 6 y los 9 meses.

Sin embargo, si se produce un bloqueo cardíaco, el pronóstico puede ser muy diferente. El bloqueo cardíaco a veces puede ser mortal antes o después del nacimiento. Muchos bebés con bloqueo cardíaco necesitarán un marcapasos permanente durante la infancia.

Un pequeño número de bebés con lupus neonatal pueden desarrollar posteriormente una enfermedad autoinmune como esta:

• Artritis reumatoide juvenil idiopática
• Soriasis
• Enfermedad tiroidea autoinmune
• diabetes tipo 1

Cada bebé es diferente. El lupus neonatal puede tener poco o ningún impacto en la vida de su bebé. Su equipo médico le brindará más detalles sobre qué esperar y cómo prepararse.

¿Se puede prevenir el lupus neonatal?

No hay forma de evitar que los anticuerpos atraviesen la placenta durante el embarazo. Sin embargo, puede prevenir daños graves en el corazón de su bebé o, al menos, planificar con anticipación cualquier tratamiento que pueda necesitar después del nacimiento. Si da positivo en las pruebas de anti-SSA, anti-SSB o anti-U1-RNP, su médico podría recomendarle lo siguiente:

• Tomar ciertos medicamentos al principio del embarazo y durante el mismo puede ayudar a proteger al bebé del desarrollo de un bloqueo cardíaco.
• Pruebas de detección de bloqueo cardíaco (ecocardiogramas fetales) a partir de las 16 semanas de embarazo aproximadamente.
• Monitorizar la función cardíaca del bebé durante el primer mes de vida. Esto permite detectar signos de bloqueo cardíaco (si aún no han aparecido), ya que algunos bebés no presentan síntomas hasta varias semanas después del nacimiento.

¿Cuándo debo consultar a un médico?

Es importante seguir al pie de la letra el calendario de pruebas y citas proporcionado por el equipo médico de su hijo. Ellos le indicarán con qué frecuencia debe llevar a su hijo a revisiones y controles.

También es importante cuidar de tu salud. Si das positivo en la prueba de ciertos anticuerpos, pero no presentas signos ni síntomas de una enfermedad autoinmune, tu médico podría derivarte a un reumatólogo, un especialista en dolor articular y enfermedades relacionadas. Esto se debe a que existe la posibilidad de que desarrolles una enfermedad autoinmune activa en los próximos años. Tu médico te explicará qué puedes esperar y te hará un seguimiento exhaustivo para que puedas recibir tratamiento de inmediato.

¿Qué preguntas debo hacerle al médico de mi hijo?

Estas preguntas pueden ayudarle a obtener más información sobre el lupus neonatal después de un diagnóstico:

• ¿Cómo afectará el lupus neonatal a mi embarazo/a mi bebé?
• ¿Qué opciones de tratamiento existen?
• ¿Cuál es el pronóstico?
• ¿Qué probabilidades hay de que el lupus neonatal afecte a un futuro embarazo?

¿Pueden los adultos desarrollar "lupus neonatal"?

No, el lupus neonatal no es un diagnóstico para adultos. Solo se diagnostica en fetos y bebés. El lupus neonatal no es lo mismo que el lupus en adultos.

El lupus eritematoso sistémico (LES), comúnmente conocido como lupus, es una enfermedad autoinmune que afecta tanto a niños como a adultos. El LES es sistémico, lo que significa que afecta a todo el cuerpo y requiere tratamiento y seguimiento de por vida.

El lupus neonatal solo afecta a los primeros meses de vida del bebé. No se desarrolla posteriormente en la infancia ni en la edad adulta.

Sin embargo, el lupus neonatal puede tener efectos a largo plazo en el organismo, incluso si no se diagnostica hasta después del nacimiento. La complicación más grave es el bloqueo cardíaco, que puede requerir un marcapasos de por vida. Algunas investigaciones sugieren que los bebés con lupus neonatal podrían tener un mayor riesgo de desarrollar enfermedades autoinmunes en el futuro.

Si tuviste lupus neonatal en la infancia, habla con tu médico para averiguar qué tipo de seguimiento o pruebas podrías necesitar a medida que envejeces.

Cuando estás embarazada y recibes un diagnóstico neonatal como este, puede resultar abrumador y preocupante. Puede ser muy difícil no saber qué ocurrirá a medida que avance el embarazo. No hay nada de malo en compartir tus miedos e inquietudes con tu equipo médico. Harán todo lo posible para ayudarte a comprender lo que está sucediendo y qué puedes hacer para tener un embarazo saludable.

Si a su bebé le diagnostican alguna afección después del nacimiento, es posible que necesite un seguimiento durante el primer mes de vida para controlar su función cardíaca. También podría presentar lesiones cutáneas que persistan durante varios meses. El equipo médico de su bebé le explicará qué esperar y le brindará apoyo a usted y a toda la familia.

Cosas que debemos recordar de esta historia

Bien, recapitulemos algunos de los datos más importantes sobre el lupus neonatal de los que hemos hablado:

• El lupus neonatal es una afección que se produce en los recién nacidos debido a unos anticuerpos especiales que la madre transmite al bebé.
• Esto no es lo mismo que el lupus eritematoso sistémico (LES) que se presenta en adultos.
• En la mayoría de los casos, los síntomas son temporales e inofensivos, como lesiones cutáneas. Estas sanarán en un plazo de 6 a 9 meses.
• Sin embargo, algunos bebés pueden desarrollar una afección grave llamada bloqueo cardíaco congénito, que puede requerir la implantación de un marcapasos.
• Si la madre padece una enfermedad autoinmune o tiene anticuerpos específicos (anti-SSA, anti-SSB), es muy importante que lo comente con el médico durante el embarazo.
• La mayoría de los bebés se recuperan completamente de esta afección. Si se presentan problemas cardíacos, se pueden tratar.
• Si tienes alguna pregunta o duda, no dudes en consultar con el médico. Están para ayudarte.

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