¿Tu hijo/a tiene escoliosis? ¡Aprendamos sobre la escoliosis neuromuscular!

¿Alguna vez has notado que la espalda de tu pequeño está un poco encorvada o que se inclina hacia un lado? ¿Te cuesta sentarse o ponerse de pie derecho? A veces pensamos que lo hace por aburrimiento. Sin embargo, detrás de estos síntomas podría haber una afección llamada escoliosis neuromuscular . No te preocupes, hoy hablaremos de todo de forma sencilla.

¿Qué es la escoliosis neuromuscular?

En pocas palabras, esto ocurre cuando la columna vertebral de nuestro hijo se desvía hacia un lado. Normalmente, la columna debe estar recta en el centro. Pero en esta condición, las vértebras (que llamamos "vértebras") giran ligeramente hacia un lado, lo que provoca que la columna se curve en forma de "C" o "S" . Esto no es solo una curvatura de la espalda, sino que también se presenta en otras afecciones subyacentes que afectan el sistema nervioso del niño (es decir, el cerebro, la médula espinal y los nervios) y los músculos.

Ahora piénsalo: les decimos a nuestros hijos que mantengan la espalda recta en la mesa, ¿verdad? O les advertimos que no se sienten así en la cama. Pero para un niño con esta condición, sentarse derecho es un gran desafío. Incluso si lo intentan, puede ser difícil, e incluso doloroso. Así que no es que el niño te desobedezca, sino que le cuesta mucho hacerlo.

Esta escoliosis no solo afecta la postura de su hijo. Es posible que note que su ropa no le queda bien. Un brazo puede verse más largo que el otro, o los botones de la camisa pueden no abrocharse correctamente. Esto no se debe a que la ropa se haya encogido al lavarla ni a un error de la costurera. Es consecuencia de una afección llamada escoliosis neuromuscular.

Por lo general, los síntomas de la escoliosis aparecen durante la pubertad, cuando el niño aumenta de estatura repentinamente. Sin embargo, en este caso, los síntomas pueden aparecer incluso antes .

Con el tiempo, esta curvatura de la columna vertebral puede aumentar. Si esto ocurre, pueden aparecer dolor y otras complicaciones. Sin embargo, estas afecciones pueden controlarse con un buen tratamiento y, en ocasiones, con cirugía.

¿Este dolor de espalda está aumentando gradualmente?

Sí, la escoliosis neuromuscular es una afección progresiva . Es decir, la curvatura de la columna vertebral empeora con el tiempo. Dado que esta curvatura se produce en la infancia, puede aumentar rápidamente cuando el niño crece repentinamente (lo que llamamos un estirón). Es posible que esta curvatura continúe aumentando hasta la edad adulta.

¿Qué tan extendida está esta situación?

La escoliosis neuromuscular es frecuente en otras afecciones que afectan al sistema nervioso y a los músculos. Por ejemplo, se observa comúnmente en afecciones como la distrofia muscular, la atrofia muscular espinal (AME) y la parálisis cerebral (PC) .

Estadísticamente, alrededor del 90% de las personas con distrofia muscular de Duchenne y alrededor del 80% de las personas con atrofia muscular espinal desarrollan escoliosis. Entre el 20% y el 70% de las personas con parálisis cerebral desarrollan escoliosis.

¿Cuáles son los signos y síntomas de esto?

En esta situación, existen señales externas que usted puede observar en su hijo, así como síntomas que el niño puede sentir.

Características externas visibles:

• Los hombros no están al mismo nivel. Puede parecer que un hombro ha subido y el otro ha bajado.
• Costillas que sobresalen hacia adelante en un lado.
• Las caderas y la cintura están inclinadas.

Si tiene un hijo que usa silla de ruedas, es posible que vea cosas como:

• Sentado encorvado, inclinado hacia un lado.
• Inclinación de la pelvis hacia un lado.
• Dificultad para sentarse (sentarse apoyándose en las manos o los codos).
• Úlceras por presión (daños en la piel causados ​​por permanecer en la misma posición durante demasiado tiempo).

Además de que la columna vertebral se desvíe hacia un lado, también se pueden observar otras curvaturas en la columna del niño, por ejemplo , la curvatura hacia adelante (cifosis) (como una joroba) o la curvatura hacia atrás (lordosis) (una condición en la que el estómago sobresale hacia adelante y la columna se inclina hacia atrás) .

Síntomas que presenta el niño:

A medida que aumenta la curvatura de la columna vertebral, el niño puede experimentar las siguientes molestias:

• Dolor de espalda.
• Me siento incómodo al estar sentado.
• Debilidad muscular.
• Entumecimiento en las manos y los pies.
• Rango de movimiento limitado.
• Dificultad para mantener el equilibrio de la cabeza, el tronco y el cuello, y para controlar sus movimientos.

¿Por qué está sucediendo esto? ¿Cuáles son las razones?

La causa principal de la escoliosis neuromuscular es una afección médica subyacente que afecta el sistema nervioso y/o los músculos del niño . Cuando un niño padece este tipo de enfermedad neuromuscular, no puede controlar ni mover correctamente algunos de los músculos de su cuerpo. Esto provoca que los músculos que rodean la columna vertebral se debiliten y que esta comience a curvarse.

Algunas de las principales afecciones médicas que pueden estar asociadas con este tipo de distensión de espalda son:

• Parálisis cerebral
• Distrofia muscular de Duchenne
• Parálisis
• Espina bífida (una afección de la médula espinal que se produce al nacer)
• Atrofia muscular espinal

¿Cuáles son los factores de riesgo?

Si su hijo tiene un trastorno neuromuscular y/o usa una silla de ruedas para desplazarse, existe una mayor probabilidad de que desarrolle escoliosis neuromuscular.

¿Qué complicaciones puede ocasionar esto?

Si la curvatura de la columna vertebral se agrava debido a la escoliosis neuromuscular, pueden presentarse complicaciones como:

• Dificultad respiratoria:Afecciones como el "Síndrome de Insuficiencia Torácica", que provoca dificultad para respirar y falta de espacio en el pecho.
• Dificultad para funcionar de forma independiente: por ejemplo, dificultad para vestirse o comer solo.
• Dificultades de movilidad: Dificultad para caminar.
• Daño nervioso.
• Problemas del sistema cardiovascular.

Además de estas dificultades físicas, la escoliosis neuromuscular y la afección subyacente que la causa pueden provocar baja autoestima en el niño. Vivir con varias afecciones médicas a la vez no es fácil. Esto aumenta el riesgo de que el niño sufra depresión o ansiedad . Por lo tanto, es fundamental cuidar la salud mental del niño y, si es necesario, consultar con un profesional de la salud mental.

¿Cómo se diagnostica esto?

Para diagnosticar la escoliosis neuromuscular, el médico primero realizará un examen físico y preguntará sobre los síntomas. También revisará el historial médico del niño y si algún miembro de la familia ha padecido afecciones similares.

Durante la exploración, el médico observará detenidamente la columna vertebral, la postura y el equilibrio del niño. También se revisará la piel para detectar úlceras por presión. Se puede utilizar un escoliómetro para medir la curvatura de la columna. Además, se pueden realizar pruebas de imagen, como radiografías o resonancia magnética, para visualizar claramente el estado de la columna.

¿Cuáles son los tratamientos?

El médico intentará primero controlar esta afección con tratamientos no quirúrgicos.

Tratamientos no quirúrgicos

• Modificaciones para sillas de ruedas: Si su hijo usa una silla de ruedas, un médico puede sugerirle que agregue un respaldo o soportes laterales personalizados al asiento de la silla de ruedas para ayudarlo a mantener el equilibrio con mayor facilidad.
• Fisioterapia: Un fisioterapeuta le enseñará a su hijo ejercicios para fortalecer los grupos musculares afectados. Esto puede ayudar a corregir problemas de equilibrio y aumentar la capacidad del niño para desenvolverse de forma independiente.
• Corsé ortopédico: Su uso puede o no ser recomendable según la condición del niño. Por ejemplo, un corsé que se coloca alrededor del tronco de un niño en silla de ruedas puede ayudarle a mantener el equilibrio al sentarse. Sin embargo, no evitará que la curvatura de la columna vertebral aumente. Generalmente, un corsé no es seguro para los niños que ya caminan, ya que puede aumentar el riesgo de caídas y pérdida de equilibrio.

Importante:Los tratamientos no quirúrgicos pueden ralentizar o incluso detener la progresión de la curvatura de la columna vertebral, pero no pueden enderezarla por completo.

Cirugía

La cirugía para la escoliosis neuromuscular puede detener el avance de la curvatura y estabilizar la columna vertebral. Un médico puede considerar la cirugía en los siguientes casos:

• Si la curvatura de la columna vertebral es superior a 40 grados y continúa empeorando.
• Si el niño siente dolor o malestar.
• Si existen complicaciones que afecten la función pulmonar o cardíaca.

Antes de decidir si se realiza una cirugía, el médico evaluará cuidadosamente la salud general del niño, el tipo de enfermedad neuromuscular subyacente y la gravedad del espasmo de espalda. Se elegirá la opción de tratamiento más segura para la afección del niño.

Tipos de cirugías realizadas para la distrofia neuromuscular:

Existen dos tipos principales de cirugía:

1. Fusión espinal: En esta cirugía, el cirujano realinea la columna vertebral del niño y fusiona las articulaciones vertebrales afectadas. Esto implica el uso de injertos óseos, varillas metálicas y tornillos . Estos se utilizan para mantener los huesos unidos hasta que se fusionen. Sin embargo, después de esta cirugía de fusión espinal, el crecimiento del hueso fusionado se detiene. Esto puede provocar que el niño tenga baja estatura.

2. Barras de crecimiento: Esta cirugía es la más adecuada para niños que aún están en crecimiento. El cirujano inserta una barra a lo largo de la columna vertebral del niño. Esta barra estabiliza la columna y corrige la curvatura. A medida que el niño crece, la barra se puede alargar cada 6-8 meses, ya sea mediante una cirugía menor o mediante un procedimiento de alargamiento magnético en el consultorio. Cuando el niño alcanza la madurez esquelética, es decir, cuando deja de crecer en altura, el cirujano retira la barra y realiza una fusión espinal.

Un niño con escoliosis neuromuscular tiene mayor riesgo de sufrir complicaciones durante la cirugía, como infecciones o daño nervioso, debido a que padece otra afección médica subyacente. Además, el cirujano debe tratar varias zonas de la columna vertebral simultáneamente, lo que aumenta el riesgo de complicaciones .

El equipo médico de su hijo evaluará cuidadosamente si la cirugía es segura y le informará sobre los posibles efectos secundarios antes del procedimiento, para que pueda tomar una decisión informada sobre la atención de su hijo.

¿Cuál es el pronóstico para esta afección?

La perspectiva del niño depende de varios factores:

• La salud general del niño.
• El tipo de afección médica subyacente que causó el dolor de espalda.
• La gravedad de la curvatura de la columna vertebral y la velocidad a la que aumenta.
• Métodos de tratamiento adecuados a la condición del niño.

Si bien la cirugía puede corregir la escoliosis, conlleva riesgos. El equipo médico de su hijo siempre buscará el tratamiento más seguro para su bienestar físico y mental. Si tiene alguna pregunta sobre el pronóstico de su hijo, consulte con su médico.

¿Y qué hay de la esperanza de vida?

La escoliosis neuromuscular puede o no afectar la vida de su hijo. Sin embargo, en casos graves, pueden presentarse complicaciones que afectan el corazón y los pulmones, las cuales pueden ser potencialmente mortales. Si su hijo corre riesgo de sufrir complicaciones graves, su equipo médico le informará sobre qué esperar.

¿Se puede prevenir esto?

Lamentablemente, no existe forma de prevenir el desarrollo de la escoliosis neuromuscular. Sin embargo, si la enfermedad se diagnostica a tiempo y el tratamiento comienza pronto , los médicos pueden ralentizar la progresión de la curvatura o incluso corregirla mediante cirugía.

¿Cuándo debo consultar a un médico?

Si observa signos de escoliosis en su hijo, como dificultad para sentarse, inestabilidad en los hombros o úlceras por presión , consulte a un médico de inmediato .

Si a su hijo ya le han diagnosticado escoliosis neuromuscular, consulte con un médico si presenta síntomas como dolor, molestias, dificultad para respirar u otras complicaciones.

¿Qué preguntas debería hacerle al médico?

Puedes hacerle al médico de tu hijo preguntas como estas:

• ¿Qué tipo de tratamiento recomienda?
• ¿Mi hijo necesita cirugía?
• ¿Cuáles son los efectos secundarios del tratamiento?
• ¿Cómo puedo mantener a mi bebé seguro y cómodo?

Un mensaje importante para ti (Mensaje para llevar a casa)

Como padre o madre, es normal sentirse abrumado y ansioso al saber que su hijo tiene no una, sino dos afecciones (una enfermedad neuromuscular subyacente y escoliosis neuromuscular). Es posible que tenga muchas preocupaciones sobre el futuro y cómo brindarle el mayor bienestar posible. Esto puede ser muy estresante. Pero recuerde, no tiene que afrontarlo solo.

Dado que la escoliosis neuromuscular es una afección progresiva, deberá acudir a consultas médicas periódicas para que su hijo/a las revise el equipo médico. Durante estas consultas, el médico medirá la curvatura de la columna vertebral de su hijo/a. Si la curvatura es grave, el cirujano podría considerar la cirugía si los riesgos superan los beneficios para su hijo/a.

Si tiene alguna pregunta sobre el pronóstico de su hijo o cómo puede ayudarle en casa, no dude en hablar con su médico. Él o ella le brindará la orientación necesaria. Trabajemos juntos para que su hijo tenga el mejor resultado posible.

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