Cuando a su hijo o a un familiar le dicen que tiene atrofia muscular espinal (AME), ¡qué difícil y aterrador debe ser! Es un tema muy delicado. Pero no se preocupe. Hoy en día, la ciencia médica ha avanzado mucho. Existen nuevos tratamientos que pueden ayudar a combatir esta enfermedad y mejorar la calidad de vida. Uno de estos tratamientos avanzados es Nusinersen. Quizás lo conozca por su nombre comercial, Spinraza. Así que hoy hablaremos de forma sencilla y amable sobre este medicamento, cómo se administra y qué necesita saber.
En pocas palabras, ¿qué es Nusinersen?
Nusinersen es un fármaco especial desarrollado específicamente para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME). La AME es una enfermedad genética. En ella, las células nerviosas (neuronas motoras) que controlan nuestros músculos se debilitan gradualmente, lo que provoca que los músculos dejen de funcionar correctamente.
Aquí es donde entra en juego Nusinersen. Este medicamento ayuda a nuestro cuerpo a producir una proteína esencial llamada SMN (Supervivencia de la Neurona Motora). Esta proteína mantiene sanas las células nerviosas que controlan los músculos.
Lo importante es que Nusinersen no cura la atrofia muscular espinal (AME). Sin embargo, puede ayudar a controlar la progresión de la enfermedad y mejorar la fuerza muscular hasta cierto punto . Esto puede mejorar significativamente la calidad de vida del paciente.
Cosas que debes decirle a tu médico antes de comenzar el tratamiento.
Antes de comenzar el tratamiento con Nusinersen, es importante que le proporcione a su médico una descripción completa de su estado de salud o el de su hijo. Asegúrese de informarle en particular sobre lo siguiente:
| Condición de salud u oportunidad | ¿Por qué es importante para el médico? |
|---|---|
| Nefropatía | Dado que los riñones intervienen en el proceso de eliminación de Nusinersen del organismo, el médico debe tener especial cuidado si existe alguna debilidad en los riñones. |
| Problemas de coagulación sanguínea, como plaquetas bajas | Este medicamento a veces puede afectar el recuento de plaquetas, por lo que si usted tiene riesgo de hemorragia, debe informar a su médico con antelación. |
| Si estás embarazada o intentando quedar embarazada | Todavía existen datos limitados sobre los efectos de este medicamento durante el embarazo, por lo que debe hablar con su médico sobre los riesgos y beneficios antes de tomar una decisión. |
| Si el bebé es amamantado | Dado que no está claro si el medicamento pasa al bebé a través de la leche materna, es muy importante que lo consulte con su médico. |
¿Cómo se administra este medicamento al cuerpo?
Esto no es un remedio casero. Nusinersen es una vacuna que administra un especialista en un hospital o clínica.
No se trata de una inyección como las que se administran normalmente en el brazo o el glúteo. Se inyecta en el líquido cefalorraquídeo, dentro de la columna vertebral. Para ser precisos, se denomina inyección intratecal . Este procedimiento lo realiza un equipo de médicos capacitados y con experiencia.
Este tratamiento puede administrarse a pacientes con atrofia muscular espinal (AME) de cualquier edad, desde recién nacidos hasta adultos. Sin embargo, la decisión la toma su médico tras examinar cuidadosamente el estado del paciente.
¿Qué debes hacer si faltas a una cita para un tratamiento?
Este tratamiento se administra según un horario específico. Por lo tanto , es muy importante acudir al hospital en la fecha programada para recibirlo. Si por alguna emergencia no puede acudir en la fecha prevista, llame a su médico o al hospital de inmediato e infórmeles. Le indicarán qué hacer.
¿Tiene algún efecto secundario?
Como con cualquier medicamento, pueden presentarse algunos efectos secundarios durante el tratamiento con Nusinersen. Algunos son leves, mientras que otros requieren atención especial.
| Tipo de efecto secundario | Síntomas |
|---|---|
| Situaciones que debe comunicar inmediatamente a su médico o a la Unidad de Tratamiento de Emergencias (UTE) del hospital: | |
| Síntomas de sangrado |
|
| Problemas renales | Dificultad para orinar o un cambio en la cantidad de orina que expulsa. |
| Son cosas que normalmente no son graves, pero que deben comunicarse al médico si persisten. | |
| Efectos secundarios comunes |
|
Si experimenta algún síntoma inusual que no aparezca en esta lista, consulte a su médico. Si sospecha de una intoxicación por drogas, puede llamar al Centro Nacional de Información Toxicológica del Hospital Nacional de Colombo .
¿Interactúa con otros medicamentos?
No se han reportado interacciones graves entre otros medicamentos y nusinersén. Sin embargo, por precaución, informe a su médico sobre todos los medicamentos que esté tomando.
- Medicamentos para otras enfermedades
- Medicamentos sin receta
- Vitaminas, hierbas o suplementos dietéticos
- Asimismo, informe al médico sobre su consumo de tabaco y alcohol.
Su médico controlará su estado de salud periódicamente durante todo el tratamiento. También deberá realizarse análisis de sangre a intervalos regulares para comprobar la función renal y el recuento de plaquetas. Es muy importante que no se salte estas pruebas.
Mensaje para llevar a casa
- Nusinersen es un tratamiento específico que ayuda a controlar y manejar los síntomas de la atrofia muscular espinal (AME). No cura la enfermedad.
- Este medicamento se administra en un hospital mediante inyección en el líquido que rodea la médula espinal, por un médico especialista.
- Antes de comenzar el tratamiento, informe al médico sobre todas las afecciones médicas que usted o su hijo padezcan (especialmente problemas renales y de coagulación sanguínea) y sobre todos los medicamentos que estén tomando.
- Busque atención médica inmediata si nota efectos secundarios graves, como signos de sangrado o problemas para orinar.
- Es muy importante recibir el tratamiento a tiempo y realizarse los análisis de sangre prescritos por el médico.
- Si tiene alguna otra pregunta sobre este tratamiento, no dude en consultar a su médico.
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