¿Qué es el síndrome de Susac? Hablemos de ello de forma sencilla.

¿De repente experimenta dolor de cabeza, pérdida de memoria y una ligera alteración en la visión y el oído? Quizás todos estos síntomas se presenten simultáneamente. Es normal asustarse cuando aparecen repentinamente. Hoy hablaremos de una afección poco común que puede causar estos síntomas, pero que no es muy conocida en nuestro país: el síndrome de Susac.

¿Qué es el síndrome de Susac, en pocas palabras?

En pocas palabras, el síndrome de Susac es una enfermedad autoinmune. Imagina nuestro sistema inmunitario como el ejército de nuestro país. Su principal función es protegernos de los gérmenes que causan enfermedades. Pero a veces este sistema comete un pequeño error. Entonces, en lugar de atacar a los enemigos externos, comienza a atacar las células sanas de nuestro propio cuerpo. Esto es lo que llamamos enfermedades autoinmunes.

En el síndrome de Susac, nuestro sistema inmunitario ataca los pequeños vasos sanguíneos del cerebro, la retina y la cóclea . Este ataque provoca la inflamación de dichos vasos, reduciendo o bloqueando por completo el flujo sanguíneo. Esto es lo que causa los síntomas de esta enfermedad.

¿Dónde afecta principalmente esta enfermedad?

Esta afección afecta principalmente a tres partes del cuerpo: el cerebro, los ojos y los oídos.

Esta es una afección muy rara. Por lo tanto, es difícil precisar cuántas personas la desarrollan. En ocasiones, los síntomas son similares a los de otra enfermedad llamada esclerosis múltiple (EM), por lo que incluso los médicos pueden confundirlas. En consecuencia, a veces se tarda en obtener un diagnóstico correcto.

¿Cuáles son los síntomas del síndrome de Susac?

Los síntomas pueden variar de una persona a otra, pero están relacionados con los tres componentes principales mencionados anteriormente. Veamos cuáles son.

¿Cómo te afectan estas características?

Estos síntomas no se presentan de la misma manera en todas las personas. Algunas personas los desarrollan solo una vez en la vida. En otras, los síntomas aparecen y desaparecen, luego reaparecen... y así sucesivamente. A menudo, los síntomas pueden fluctuar a lo largo de varios años. Solo un número muy reducido de personas presenta los tres síntomas simultáneamente al momento del diagnóstico.

¿Por qué se produce el síndrome de Susac?

Aún se desconoce la causa exacta. Sin embargo, sabemos que se trata de una enfermedad autoinmune. Como se mencionó anteriormente, nuestro propio sistema inmunitario ataca las células de los pequeños vasos sanguíneos del cerebro, la retina y el oído interno. Este ataque provoca la inflamación de dichas células, lo que puede causar la obstrucción parcial o total de los vasos sanguíneos. Cuando esto ocurre, estas partes del cuerpo no reciben el oxígeno ni los nutrientes necesarios, lo que provoca todos los síntomas mencionados.

¿Es esta una enfermedad hereditaria? ¿Quiénes tienen mayor riesgo?

No, no hay evidencia de que sea una enfermedad hereditaria. Sin embargo , las mujeres tienen aproximadamente tres veces más probabilidades de desarrollarla que los hombres. Los síntomas suelen comenzar entre los 20 y los 40 años.

¿Cuáles son las posibles complicaciones de esta enfermedad?

Los daños en los ojos y los oídos causados ​​por la obstrucción de los vasos sanguíneos a veces pueden ser permanentes.Esto significa que existe la posibilidad de una pérdida permanente de la visión y el oído. Y, aunque es muy raro, también puede presentarse una afección llamada demencia, en la que se pierde la memoria por completo.

¿Cómo diagnostica un médico esta enfermedad? (Diagnóstico)

Su médico le realizará varias pruebas para diagnosticar esta enfermedad.

• examen físico
• Examen neurológico
• Examen oftalmológico

Además, también puedes realizar pruebas como estas para obtener más información sobre tus síntomas:

• Resonancia magnética (RM) del cerebro: Esto permite al médico buscar manchas blancas llamadas "lesiones en forma de bola de nieve" en el área donde se conectan los dos hemisferios cerebrales (cuerpo calloso). Estas son un signo específico del síndrome de Susac.
• Angiografía con fluoresceína: Esta es una prueba especial que examina los vasos sanguíneos de la retina del ojo. Permite detectar cualquier obstrucción en los vasos sanguíneos.
• Audiograma: Se trata de una prueba de audición. Comprueba si puede oír sonidos de baja frecuencia y si tiene dificultades para comprender el habla.

¿Cuáles son los tratamientos para esto?

El objetivo principal del tratamiento es controlar nuestro sistema inmunitario, que está funcionando mal. Para ello se utilizan inmunosupresores. Algunos ejemplos son:

• Corticosteroides (por ejemplo, prednisona)
• Inmunoglobulina intravenosa (IVIG)
• Micofenolato
• Azatioprina
• Ciclofosfamida
• Rituximab

Estos medicamentos se pueden administrar al organismo de diversas maneras. Algunos se toman en forma de pastillas o cápsulas. Otros se administran mediante inyecciones. Otros se administran por vía intravenosa (IV) a través de una solución salina. Estos medicamentos actúan reduciendo la hiperactividad del sistema inmunitario.

Infórmese sobre el tratamiento, la recuperación y el pronóstico.

¿Tiene el tratamiento algún efecto secundario?

Sí, como todos los medicamentos, este puede tener diversos efectos secundarios. Por lo tanto, hable con su médico antes de comenzar el tratamiento. Si experimenta algún efecto secundario, infórmele a su médico.

¿Cuánto tiempo tardaré en recuperarme después del tratamiento?

Si se detecta a tiempo y se inicia el tratamiento precozmente, los síntomas pueden mejorar rápidamente. Algunas personas solo enferman una vez. Otras pueden sufrir episodios recurrentes a lo largo de los años. Sin embargo , con la terapia inmunosupresora adecuada, el riesgo de recurrencia se reduce considerablemente.

¿Cómo será la vida con esta enfermedad? (Perspectivas)

El pronóstico para quienes reciben tratamiento en cuanto aparecen los síntomas es muy bueno. Esto puede prevenir daños permanentes en el cerebro, los ojos y los oídos. Las complicaciones permanentes, como la pérdida de visión y audición, son poco frecuentes. No se trata de una enfermedad mortal, salvo en casos muy raros. Si bien puede afectar la calidad de vida, no influye directamente en la esperanza de vida.

¿Cómo prevenir la enfermedad y cuándo consultar a un médico?

No existe una forma específica de prevenir el síndrome de Susac. Sin embargo, siguiendo al pie de la letra el plan de tratamiento indicado por su médico, puede minimizar la recurrencia de los síntomas (brotes).

Si experimenta alguno de estos cambios, consulte a su médico de inmediato:

• Cambio en la vista
• pérdida de audición
• Un cambio en la capacidad de pensar o recordar
• Un cambio en el comportamiento o la personalidad

Cuanto antes se detecte la enfermedad, mejor podrá mantenerse sano y prevenir daños permanentes.

Preguntas que debe hacerle a su médico

• "¿Puedo volver cuando mis síntomas mejoren?"
• "¿Qué tipo de tratamiento me recomienda?"
• "¿Durante cuánto tiempo debo usar este medicamento y cómo?"
• "¿Cuáles son los efectos secundarios de este medicamento?"
• "¿Necesitaré audífonos o un implante coclear?"

El síndrome de Susac puede afectar tu vida diaria. Es normal sentir miedo y ansiedad cuando cosas en las que siempre has creído, como la vista o el oído, cambian repentinamente. A veces, hablar con un terapeuta puede ser de gran ayuda. Recuerda que es mejor consultar con un médico en cuanto notes los síntomas, ya que pueden surgir complicaciones. Un tratamiento oportuno puede prevenir daños permanentes.