Kas olete kuulnud haruldasest vähivormist nimega DSRCT (desmoplastiline väike ümarrakuline kasvaja). Räägime sellest lähemalt!

Täna räägime mõnevõrra keerulisest ja väga haruldasest vähiliigist. Seda nimetatakse desmoplastiliseks väikerakuliseks kasvajaks ehk DSRCT-ks, nagu arstid seda kutsuvad. Te pole sellest nimest ehk varem kuulnud, sest see on haigus, mis mõjutab väga väheseid inimesi. Kuid selliste seisundite tundmine võib olla meile ja meie lähedastele väga oluline.

Mis see DSRCT siis on?

Lihtsamalt öeldes on DSRCT haigus, mis põhjustab väga kiiresti kasvavaid vähkkasvajaid . See kuulub pehmete kudede sarkoomi kategooriasse. See tähendab, et need kasvajad võivad esineda meie keha pehmetes osades, kus puuduvad luud, näiteks lihased, rasv ja närvid. DSRCT korral arenevad need kasvajad aga peamiselt membraanis, mis katab meie kõhuõõnt (kõhukelme) . Mõelge sellele, see on õhuke membraan, mis kaitseb meie kõhus asuvaid organeid nagu maks ja sooled. Seega on see koht, kus need vähirakud kiiresti jagunevad ja hakkavad kasvajaid moodustama.

Kuigi see haigus võib tekkida igaühel, esineb seda kõige sagedamini 20–30-aastastel noortel meestel. Kas pole hämmastav? Sellele on olemas ravimeetodid ja mõnikord kaovad sümptomid ning haigus on testidega leitav, st remissioonis . Kurb on aga see, et sel viisil leevendatud haigus avaldub tõenäolisemalt uuesti, st kordub .

Kui haruldane on see haigus nimega DSRCT?

See on nii haruldane, et te ei kujuta ettegi. Alates haiguse esmakordsest tuvastamisest 1989. aastal on seda esinenud umbes ühel miljardil inimesel kogu maailmas. See tähendab, et võrreldes Sri Lanka rahvaarvuga on raske leida kedagi isegi iga paari aasta tagant. See on nii haruldane.

Millised on DSRCT sümptomid?

Enamasti ei põhjusta maos kasvavad kasvajad mingeid olulisi sümptomeid enne, kui nad liiga suureks kasvavad, maos ruumi võtavad ja seedesüsteemi mõjutavad. Siiski on mõned levinud sümptomid, mida võib täheldada:

• Kõhuvalu: püsiv, mõnikord süvenev kõhuvalu.
• Kõhukinnisus: raskused regulaarse roojamisega.
• Kõhulahtisus: Oksendamine.
• Paisunud kõht: kõht tundub suurenenud ja paistes.
• Iiveldus ja oksendamine: isutus, millega kaasneb iiveldus ja oksendamine.
• Seletamatu kaalulangus: äkiline kaalulangus ilma konkreetsete toitumispiiranguteta.

Kuulge nüüd, selliseid asju nagu kõhukinnisus, kõhulahtisus ja iiveldus võivad esineda ka kergemate haiguste korral, mida me tavaliselt põeme, eks? Seega pole hea mõte karta tõsist haigust ainult seetõttu, et teil on need sümptomid.Kui need sümptomid püsivad kauem kui paar päeva või süvenevad, on siiski mõistlik pöörduda arsti poole.

Miks see DSRCT tekib? Mis on selle põhjus?

Teadlased on avastanud, et DSRCT-i põhjustab muutus meie rakkudes kromosoomides . See muutus loob ebanormaalse geeni nimega EWS-WT1 . See geen vastutab vähirakkude kasvu eest. Siiski pole täpselt teada, miks need kromosoomid sellisel viisil muutuvad. See on nende haiguste kõige keerulisem aspekt.

Kuidas arstid seda DSRCT seisundit diagnoosivad?

Selle diagnoosimiseks teevad arstid järelduse tegemiseks mitmeid uuringuid:

• Füüsiline läbivaatus: Esiteks katsub arst teie kõhtu, et näha, kas tunnete midagi, näiteks tükke.
• Kujutiseuuringud: Nende hulka kuuluvad kompuutertomograafia , magnetresonantstomograafia ja ultraheliuuringud . Need aitavad kindlaks teha, kas kõhukelmes on kasvajaid, kui suured need on ja kas need on levinud teistesse piirkondadesse.
• Geneetilised testid: need testid aitavad kinnitada, kas esineb eelnevalt mainitud EWS-WT1 geneetiline mutatsioon. See aitab täpselt öelda, kas tegemist on DSRCT-ga.

Millised on DSRCT ravimeetodid?

DSRCT raviks kasutavad arstid mitmeid meetodeid. Peamised neist on:

• Kirurgia: võimalikult paljude vähkkasvajate kirurgiline eemaldamine.
• HIPEC (hüpertermiline intraperitoneaalne keemiaravi): see on veidi spetsialiseeritum ravi. Pärast kasvaja kirurgilist eemaldamist süstitakse kõhuõõnde kuumutatud keemiaravi ravimeid, et hävitada kõik ülejäänud vähirakud.
• Keemiaravi: võimas ravimteraapia, mis manustatakse organismile vähirakkude hävitamiseks.
• Kiiritusravi: suure energiaga kiirte kasutamine vähirakkude hävitamiseks.

Need ravimeetodid võivad viia haiguse remissiooni , mis tähendab, et sümptomeid pole ja ükski test ei suuda haigust tuvastada. See remissioon ei kesta aga sageli kaua. Haigus võib korduda , seega võib olla vaja alustada uute ravimeetoditega või erinevate ravimeetoditega.

Tähtis: olenemata sellest, millist ravi te saate, on teie meditsiinimeeskonna pakutav palliatiivne raviKindlasti küsi selle kohta. Seda tehakse haiguse põhjustatud füüsilise valu ja vaimse stressi vähendamiseks ning teile meditsiinilise, sotsiaalse ja psühholoogilise toe pakkumiseks, mida vajate selle haigusega võimalikult hästi elamiseks. See ei ole ravi, mis vähki ravib, kuid see võib teie elukvaliteeti oluliselt parandada.

Kas ravil on mingeid kõrvalmõjusid?

Jah, kirurgia, keemiaravi ja kiiritusravi võivad kõik põhjustada kõrvaltoimeid. Pärast DSRCT-kasvajate eemaldamise operatsiooni võivad teil esineda kõrvaltoimed, näiteks reaktsioon üldnarkoosile või verejooks. Kiiritusravi ja keemiaravi levinud kõrvaltoimete hulka kuuluvad:

• Kõhulahtisus
• Väsimus
• Iiveldus ja oksendamine

Need kõrvaltoimed ei esine kõigil ühtemoodi, mõnel inimesel võivad neid esineda vähem, mõnel rohkem. Teie arst teavitab teid sellest.

Milline on patsiendi prognoos DSRCT-i korral?

See on kõige raskem asi, millest rääkida, ja see, mida kõik tahavad teada. Prognoos on see, mida arstid ütlevad, et võite pärast ravi oodata. Nad teevad selle otsuse selliste tegurite põhjal nagu vähi asukoht, leviku sagedus ja operatsiooni käigus eemaldatud osa.

Kuna DSRCT on nii haruldane vähk, on selle kohta nii vähe uuringuid. Seega on arstidel raske täpselt öelda, mida võite oodata või kui kaua võite elada. See on tõeliselt südantlõhestav.

Praegused andmed näitavad, et viieaastane elulemus DSRCT-i korral pärast diagnoosi on 15–38% . See tähendab, et mitte kõik ei parane. Üks analüüs on aga näidanud, et väike protsent metastaatilise DSRCT-iga patsientidest paraneb ravi abil täielikult. Samuti on umbes 60% neist, keda raviti enne vähi levikut, viie aasta pärast elus. Seega on näha, kui oluline on see varakult avastada ja ravi kiiresti alustada, eks?

Kuidas ma peaksin selle seisundiga enda eest hoolitsema?

DSRCT on haruldane ja tõsine vähk. See võib pärast ravi taastekkida kuid või aastaid. Vähi taastekkimise hirmuga elamine pole kerge. Siiski on mõned asjad, mis võivad teid sellel teekonnal aidata:

• Mõista oma seisundit: kuna DSRCT on haruldane, võib olla keeruline leida selle kohta täpset ja ajakohast teavet. Seega ära kõhkle kunagi küsimast oma meditsiinimeeskonnalt, mida oodata. Nemad tunnevad sind ja sinu seisundit kõige paremini.
• Küsige kliinilistes uuringutes osalemise kohta:Teadlased katsetavad uusi viise DSRCT raviks. Küsige oma arstilt, kas saate kliinilises uuringus osaleda.
• Mõelge vähist ellujäämisele: alates diagnoosi saamise päevast olete kogu ülejäänud elu olnud võitleja ja ellujääja. Küsige oma meditsiinimeeskonnalt korduva vähiga inimestele mõeldud eriprogrammide kohta.
• Hankige tuge: küsige oma meditsiinimeeskonnalt haruldaste vähivormidega inimeste tugigruppide kohta. Aja veetmine ja vestlemine inimestega, kes läbivad samu kogemusi kui teie või kellel on sarnased kogemused, võib aidata vähendada DSRCT-ga elamise üksindust.

Millal peaksin uuesti arsti juurde minema?

DSRCT on seisund, mis võib sageli korduda. Seetõttu võib arst soovitada iga kolme kuni kuue kuu tagant pildiuuringuid (näiteks kompuutertomograafiat) , et kontrollida mao limaskesta või mujal tekkivate uute kasvajate suhtes. On väga oluline neid järelkontrolle mitte vahele jätta.

Milliseid küsimusi peaksin oma arstile esitama?

Sellisel ajal võib sul tekkida palju küsimusi. Kõigest korraga aru saamine on raske. Ära paanitse, õpi kõike vähehaaval. Siin on mõned küsimused, mida võid alustuseks esitada:

• Kuidas ma saan kindlalt öelda, et minu sümptomid on põhjustatud DSRCT-st?
• Kas seda saab raviga täielikult ravida?
• Milliseid ravimeetodeid te soovitate?
• Millised on nende ravimeetodite kõrvaltoimed?
• Kas peaksin kaaluma kliinilises uuringus osalemist?

Kui teil diagnoositakse DSRCT, võib see olla elu muutev sündmus. Emotsioonide üle võivad teid üle koormata. Võite muretseda selle pärast, mis edasi saab, milline on ravi ja mida teie tulevik toob. Samuti võib olla frustreeriv leida teavet haiguse kohta, mis mõjutab vaid väikest protsenti maailma inimestest.

Teie meditsiinimeeskond mõistab kõiki neid tundeid. Nad annavad teile nii palju aega kui vaja, et mõista, mis teiega toimub ja mis võib edasi juhtuda. Ärge kartke nendega rääkida ja esitada kõiki küsimusi, mis teil tekivad.

Lõplik kojuviimise sõnum

On normaalne tunda end ülekoormatuna, kui kuuled sellest seisundist, mida nimetatakse DSRCT-ks. Pea aga meeles järgmist:

• DSRCT on väga haruldane ja tõsine vähk. Oluline on see kõigepealt ära tunda.
• Pöörake tähelepanu sümptomitele. Kui teil on püsiv kõhuvalu, puhitus või kaalulangus, pöörduge arsti poole.
• Varajane avastamine ja kiire ravi on olulised. See võib haiguse kulgu teatud määral muuta.
• Sa ei ole üksi.Meditsiinimeeskond, perekond ja tugigrupid on seal, et teid aidata.
• Kaalu kindlasti palliatiivravi. See võib sinu elukvaliteeti oluliselt parandada.
• Ärge kartke küsimusi esitada. Veenduge, et kuulete oma arstilt kõike selgelt.

Loodame, et see teave on aidanud teil sellest haruldasest haigusest aru saada. Pidage meeles, et teadlikkus on suurim jõud iga väljakutsega silmitsi seismiseks.

DSRCT , desmoplastiline väikerakuline kasvaja, vähk, kõhuõõnevähk, haruldane vähk, vähi sümptomid, vähiravi, kõhukelmevähk